｢絵本作家になって世界中の人を笑顔にしたい｣　“患者の会”で紹介された娘の夢

肺がんのステージ4と診断された松本拓哉が、主治医の中村昭彦から紹介されて向かった｢患者の会｣。
集まっていた人々は、拓哉が抱いていたがんのイメージとかけ離れたものばかり。
その等身大の言葉に大きな影響を受けることになります。

2022年12月19日、俳優、生田斗真さんや自身もがんを経験した相島一之さん、内田慈さんらはドラマの役柄として｢患者の会｣に参加。そして、がんの経験者たちには台本はありません。｢ドラマ撮影ですが、普段通りにお願いします｣という無茶ぶりのもと、｢自分役｣として出演してもらいました。

温かい空気に包まれる中、参加者一人一人に、絵本を配る女性がいました。
大西優子さんです。

相島一之さんが手にしたのは絵本と、写真入りの作家紹介です。

｢世界中の人を笑顔にしたい｣　絵本作家 おおにしわかさんの夢

絵本作家おおにしわかさん。パプリカ・Foorin楽団の｢わかちゃん｣です。
わかちゃんは、自宅でも、病室でも、気づけばタブレットとタッチペンを取り出し、夢中で絵を描き続ける女の子。小児がんの治療で入退院を繰り返し、オンラインで授業に参加することが続きましたが、病室の中で教室の掲示物のイラストを担当するなど、得意な絵を通して、クラスのみんなとつながり続けていました。

小学3年生のとき、わかちゃんは同級生と一緒に、将来の夢を発表しました。

わかちゃん(当時 小学3年生)

「わたしは絵本作家。絵本作家になって世界中の人を笑顔にしたい」

わかちゃんの将来の夢を聞いた母・優子さんは、ある決断をします。

絵本作家になることに加え｢世界中の人を笑顔にしたい｣と語ったわかちゃんの目標のためには“大好きなお絵かき”から“プロの仕事”に変えていかなければなりません。
本気で夢を実現するために、将来のための貯金や教育資金も｢いま、わかの夢のために使おう｣と決めたと言います。

治療について考えることは山のようにある一方、夢を追うための“本気のやりとり”を娘と続けられることは、家族にとって充実した時間に変わっていきました。

つくりたい絵本の原点は「病室で感じてきた“がんばりパワー！”」　

わかちゃんが、絵本にしたいことはどんなことだったのか。

実は、絵本づくりを始めるとき、この部分に困ることはありませんでした。
わかちゃんにはすでに、伝えたい思いがあったからです。

舞台は、病室のベッドの上。
いつも見ている世界の中で｢がんばりパワーをくれるもの｣が、物語の中心です。
お母さんや看護師さん、お医者さんなど、たくさんの人と楽しい時間を過ごした後の一人の時間、わかちゃんは日々の出来事を元に空想を膨らませ、物語を形にしていました。

魔法の言葉｢がんばりパワー！｣の源となっていたのは、色とりどりのガラスビーズです。
わかちゃんが通っていた病院では、治療を乗り越えるさまざまな過程で特別な意味を持ったビーズをもらうことができました。

これは｢ビーズ・オブ・カレッジ(勇気のビーズ)｣といって、アメリカで小児がんの専門看護師によって開発されたプログラム。検査のときは薄緑のビーズ、放射線治療の時は蛍光色のビーズ、医療スタッフが訪れたときは虹色のビーズ、抗がん剤治療や免疫療法の時は白色のビーズ、手術の時は星の形のビーズ。色や形の違うビーズを、スタッフと会話をしながらネックレスやブレスレットのようにつなぎ、目に見える形にすることで、自分自身が乗り越えてきたいくつもの“試練”を振り返ります。
日本ではいま、全国の27の病院でこのプログラムが導入されています。(2023年4月現在)

わかちゃんは自身がもらった、色とりどりのビーズを｢妖精｣として表現しました。
たとえば病室にある｢点滴｣も、わかちゃんにかかれば、元気をくれるキャラクターになります。

抗がん剤治療などのときに、ベッドで横になりながら点滴を眺めていると、袋の真ん中に必ず貼られるラベルが｢カンガルー｣の赤ちゃんを入れる袋に見えたわかちゃん。
このことから空想が膨らみ、カンガルーのキャラクター｢てっちゃん｣が誕生します。
そして、抗がん剤治療のあとにもらえる白いビーズは、男の子の妖精｢てんくん｣に変身。絵本の中で、｢元気をくれる仲良しコンビ｣に生まれ変わりました。

てんくん　絵本｢ビーズのおともだち｣より

｢ぼくたちはこつこつとがんばることがすき。みててね、がんばりパワー！｣

｢こつこつがんばる｣はときどき母・優子さんが話してくれる言葉です。
｢抗がん剤治療のときに必ずついてくる点滴｣をつらい記憶ではなく、｢てんくん｣と｢てっちゃん｣という仲良しコンビが｢小児がんを治そうとしている自分を元気にしてくれている｣と捉え直し、絵本という形でたくさんの人に伝えています。

“プロにあこがれるのではなく、プロとして話す”　

わかちゃんが生み出した物語はそのまま世に出たわけではありません。
原作を一緒に育てたプロたちの存在がありました。

通常、小児がんの治療を行っていると免疫機能が低下することがあるため、人と会うことは簡単なことではありません。しかし、新型コロナの影響でオンラインでの対話が日常的に増えたことで、プロたちに自宅や病室から何度も会うことができたのは、ある意味で｢幸運だった｣と、母・優子さんは言います。

“一緒に育てたプロ”の一人、大川久乃さんです。

絵本｢キャベツのくすくす｣や｢おはなし ごほん｣で、文章の執筆を担当する大川さんは｢ビーズのおともだち｣の言葉の仕上げをわかちゃんと一緒に行いました。

大川久乃さん

｢原作を見た時にすごくストレートに、何が好きかというのが伝わってきました。それって実は一番大事なこと。私もそうでしたが余計なものをつい入れてしまうので。わかちゃんは『病気か病気でないか』とかいうことではなくて、本当に『作家として強い子』です｣

“小児がんの少女”ではなく“プロの後輩”として接する大川さん。
言葉を深掘りする中で、何度も対話を重ねた言葉がありました。

カーテンが閉まる音は、誰かが病室から立ち去り、一人の時間が始まる合図です。

この音が｢とても嫌い｣なのか、｢ちょっと嫌い｣なのか。
一人の時間は｢つまらない｣のか、｢さびしい｣のか。

ベッドの上で感じてきた気持ちを思い返しながら、一番近い表現を探していきました。

大川久乃さん

「『さみしい』という表現は、病室の日常とリンクしているので、感情の表現の確認がわかちゃんにとっては酷なんじゃないかと思うことがありました。でも、なんでここまでこだわるのか、なぜこの表現じゃダメなのかというところまで突き詰めるのが絵本の世界。そこでいかに頑張るかは、必ず仕上がりに関わってくるので避けては通れない部分でもあります。その話をするとわかちゃんは、すごく真剣に聞いてくれて自分自身と向き合ってくれているのを感じていました」

そして、わかちゃんが選んだ表現はこちらです。

｢わたし カーテンが シャーッとしまる　このおとが　ちょっときらいです｣

その一文のあと、わかちゃんは一人になったベッドの上での｢続き｣も描きました。

｢もらったのは にじいろのビーズ。しばらくみていると やっぱりうれしくて こころが きらきら してきたみたい｣

いつも心配してくれる周りの大人たちに、一人の時間に感じてきた｢あたたかい気持ち｣も知ってもらうことができる一文を書き添えていました。

大川久乃さん

｢わかちゃんに会ったとき、本当にたくさんのビーズを見せてくれて、わたしは最初『これだけ頑張ってるのか』と複雑な気持ちになったんです。でも、ビーズが妖精になっているのを読んで、一つ一つのビーズがきれいに見えるようになった。自分が頑張っていることや喜んでいることが、誰かをうれしい気持ちにさせることも彼女はちゃんと感じている。わかちゃんの伝え方は小児がんというものにとどまっていないと思います｣

わかちゃんが絵本作家デビューを果たした3か月あまり、母・優子さんから連絡がありました。

｢わかは、がんばりぬいて、7月28日にお星さまになりました｣

いまや小児がんの患者の80%が治る時代になってきたと言われますが、まだ100%ではなく、悔しさや無力さを胸にしまう医師や研究者が｢治らない小児がん｣をなくすために日夜奮闘しています。

そして、わかちゃんがこれまで“一緒に笑い合った人たち”も、自分にできることは何か探し続けています。

“わかちゃんの夢はわかちゃんと一緒にみんなで育てる”　

2023年3月25日、横浜で開かれたイベントで、わかちゃんの夢の続きが形になっていました。

横浜こどもホスピス｢うみとそらのおうち｣応援プロジェクト。
イベント会場に集まった観客の前では『ビーズのおともだち』の紙芝居に加えて、わかちゃんと“妹ちゃん”の歌声に合わせてダンスも披露されました。

｢だれかが　こころに　えがいたことが　うちゅうの　ほんに　きろくされ　いつか　かならず　どこかで　よまれ　もしかしたら　ほんとうに　なる｣

“妖精キラちゃん”の羽をつけて踊るのは、わかちゃんの“妹ちゃん”。

お姉ちゃんの思いがつまった絵本を、自分が大好きなダンスと、とびっきりの笑顔で伝えていきます。

そして、パプリカ・Foorin楽団の仲間たちもその様子を見守っていました。

ちほちゃん(15歳)

｢わかちゃんは楽しそうで元気よくって、ハッピーなイメージ。すごいなーと思って。絵本も見たらかわいくて、いろんな奇跡が見られて、とてもいいなと思いました｣

わかちゃんと同い年のメンバーまほちゃん(12歳)は、わかちゃんの夢に触れる中で、これから自分にできることは何か、考え続けてきたと言います。

まほちゃん(12歳)

｢パプリカの時にすごく今を楽しんでる、今を輝かせている姿を見て、わかちゃんのおかげで私も頑張れた。絵本を描きたいと前から言っていたわかちゃんが夢をかなえたことに、言葉にできない嬉しさがありますし、この活動がないと伝わらないこともあると思います。

かわいそう、かわいそうって、病気を持っていると言われるけどそうではなくて、小児がんとか他の障害とか関係なく、やっぱりこれからもわかちゃんと一緒に、わたしはダンスを通じて元気に明るくオーラを持って、活動を続けていきたいと思います｣

絵本に合わせた振り付けにも、特別な思いが込められていました。
手がけたのは、東京パラリンピック2020の閉会式に出演したダンサー・MAMI(小西真美)さん(31歳)。小児がんの経験を乗り越え、プロのダンサーとして活躍するMAMIさんは、絵本を読みながら、当時の自分を重ねていました。

MAMIさん

｢私は入院中、同じくらいの年齢の子たちが活躍しているのに、なんで私はたった6畳くらいの病室に閉じこもっているんだろうと、すごくつらい気持ちになっていました。なので、その中で夢をかなえたわかちゃんは本当にすごいの一言につきます。でも、ちょっとわかり合えるなと思う部分もあって、それは殺風景な病室でいかに楽しく過ごすかということがどんどん得意になっていくことです。妖精さんが出てくるとか、そういう妄想をしながら、自分が置かれた状況でも楽しもうというのはよく考えていたので、すごくわかちゃんの気持ちに共感します｣

MAMIさんが振り付けに込めた思い。
それは、死者を悼むレクイエムでも、バトンを託される覚悟でもありません。

MAMIさん

｢今回、わかちゃんが亡くなっているという言葉を一言も出さないようにしていました。

終わりじゃなくて、ずっと生きているから。お母さんや妹ちゃんと過ごしながら、それはすごく感じたことです。私もわかちゃんをずっと生かす一人になりたい、絵本をもっともっと育てたいと思って振り付けをしました。これからも全力で、わかちゃんの作品を一緒に育てていけたらいいなと思います｣

さいごに

今回の特集ドラマ｢幸運なひと｣にあえて話を戻すと、一つ大きな問いが浮かんできます。

わかちゃんは｢幸運なひと｣なのか。

12歳で空に旅立った少女。
そして、12歳で絵本作家になるという夢を叶えた少女でもあります。
12歳で亡くなって幸運なわけがない。
当然その考え方もありますが、亡くなっただけの子ではありません。
わかちゃんが12歳で生み出したものは、いまもたくさんの人の手によって育て続けようとされていることもまた事実です。

｢幸運なひとなのか｣という問いは、わかちゃんに限らず、多くの人に問いかけても簡単に答えが出るものではありません。
でも、自信を持って言えることがあります。

話を伺ったたくさんの人が、わかちゃんに出会えてよかったと感じていて、わかちゃんに｢ありがとう｣と伝えたいと思っています。私も、その一人です。

取材を通して感じたのは、絵本｢ビーズのおともだち｣が何かを託すのでも、バトンを渡すのでもなく「みんなで育てたいもの」になっているということでした。

できなくなったことを探すのではなく、これからも一緒にできることを探し続ける。
わかちゃんの家族や周りにいる人たちは、わかちゃんのことをこれからも｢いないけど、いる｣と感じながら、夢の続きを作り続けていくのだと思います。

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