長女が小児がんで、入院から1年ほどになります。子どもの食事・トイレ・着替えなど、医療行為以外のすべては付き添い者が担うので、24時間ずっと病院に寝泊まりしています。
付き添いの私には食事が出ません。毎日、売店のお弁当です。寝る場所もなく、子どものベッドや狭い隙間に簡易ベッドを置いて寝るので、常に睡眠不足です。子どもには寄り添いたいけど、私の体調もギリギリだと感じます。
また、娘は入院したことで、幼稚園の退園を余儀なくされました。子どもの成長のためにも、院内保育園があったらと思います。
今はコロナ対策のため、付き添い者以外の入室も禁止になりました。パパが着替えなどを持ってきても、駐車場で会うだけです。家族バラバラの二重生活で、経済的にも精神的にも負担が大きくなっています。
（お子さん4歳のママより）

産まれてから、ずっと入院している息子がいます。親のどちらかが、1日に1時間しか会えません。闘病中のわが子と一緒に過ごせず、だっこもできない、つらい時間が続いています。息子は、ベッドで寝ているだけの時間も長く、発達も心配です。感染予防のためと理解はしていますが、親子が一緒に過ごすことも大切ではないでしょうか。
（お子さん11か月のママ）

2歳の息子は心臓の病気があり、ほぼ24時間、酸素吸入のチューブをつけています。児童館や買い物に行くこともありますが、酸素吸入が必要なので、私が酸素ボンベを背負って行きます。公園に行ったときは、私がボンベを持って後ろからついていきながら遊びます。すべり台も一緒にすべります。ふつうに接してほしいのですが、まわりの人に、「何だろう」という視線を向けられて、少し距離を感じることもあります。
（お子さん5歳・2歳4か月のママ）

難治性のてんかんがある長女は医療的ケア児です。体を自由に動かせないので、マッサージをしたり、寝ていても痛くないようなヘア・アレンジをするのが日課です。食事は鼻からの経管栄養で、夜寝るときは人工呼吸器をつけています。体調が悪いときは、10分おきにたんの吸引が必要で、ほとんど寝ることができません。
実は、2年前に地方から首都圏に引っ越してきました。医療的ケア児が受けられる支援サービスが充実していると期待したからです。地域格差で家族の負担も違うと感じます。家族以外の人とのふれあいや、家族以外の人がみられるようになるのは、本人の発達にとってもプラスだと思います。
でも、障害児専門の保育園に申し込んだ時点で2年待ち。今、その2年がたちましたが、あと2年は入れない場合もあるそうです。医療的ケア児を預かる受け皿が少なくて、一極集中しているのかもしれません。
子育ては楽しいし、子どもの成長を見るのはうれしいのですが、家族でできることには限界があります。医療的ケア児が入れる保育園などが増えれば、ママも働けて、休息も取れます。
（お子さん5歳・3歳11か月・1歳6か月のママ・パパ）

双子の男の子を育てています。次男が医療的ケア児です。心臓手術後の感染症で、脳にダメージを受け、自由に体を動かせなくなりました。薬やミルクは、鼻から胃に入れた管でとる経管栄養ですが、最近は口からも食べる練習をはじめています。喜怒哀楽が出てきたようで、ベッドに寝かせると、だっこをせがんで怒った様子をみせます。
子どもたちは、それぞれのペースで成長しています。私の復職に当たり、長男は保育園に入園できましたが、次男を受け入れられる園はなく、在宅勤務で働くことを選びました。医療的ケア児の制度や法律が整わないと難しいと感じます。行政や病院から情報収集して、一時預かりやデイサービスなど、保育園以外で預かってくれるサービスも探しました。ネットなどからも自力で情報収集して、いろいろなところに見学に行って。今は6つのサービスを組み合わせています。
（双子のお子さん1歳9か月のママ）

以前、医療的ケア児の長女につきっきりで、当時2歳だった長男となかなか過ごせない時期がありました。そのとき、2歳の長男が「ママ泣かない、僕も泣かない、だから頑張る」と言ってきたんです。2歳だけど、長女が大変だとわかっていて、我慢していて。長男に負担をかけているのではないかと心配になりました。
（お子さん5歳・3歳11か月・1歳6か月のママ）

5歳になる娘は、医療的ケア児です。気管切開をしていて、夜寝るときだけ人工呼吸器を使っています。胃ろうもありますが、今は水分をとるときだけに使っています。
娘の成長のため、同世代の子どもたちとふれあうなど、いろいろな経験をしてほしいと思い、幼稚園・保育園を探しました。区役所に相談にいくと、やはり「ずっと付き添いできますか？」と聞かれ、覚悟はしていたので「はい」と答えました。入ることになった園には、専門の看護師がいません。緊急時に備えて、私が毎回付き添い、別室で待機しています。
園に通いはじめてからの娘の成長は著しく、とてもうれしく思いました。でも、小学校や中学、就職のことを考えると、いつまで付き添いが必要なのか、将来への不安は尽きません。
（お子さん5歳のママ）

将来、子どもが自分の病気のことを笑い飛ばせるぐらい、明るくなってほしいと思います。まわりの人も、この子の病気を見るのではなく、ひとりの人間として見てくれるような世の中になってほしい。
（お子さん5歳・2歳4か月のご家族）

命が助かったときは、生きてさえいてくれればいいと思いました。今は、子どもが、いろいろな人と出会えたり、経験を積める場所やコミュニティが増えてくれたらいいな、と思っています。
（双子のお子さん1歳9か月のご家族）

親がいなくても子どもが生きていけるような社会になってほしいです。そばにいなくても。
（お子さん5歳・3歳11か月・1歳6か月のご家族）

最初は、娘のことを人に言えませんでした。でも、思い切ってSNSで友達に伝えたら、受け止めてくれました。娘の小さな成長を見つけていきたいです。
（お子さん1歳3か月のご家族）

シングルで子育て中です。保育園に入りたくても、「前例がない」と言われ、数年間入れませんでした。どこに住んでいても、安心して子育てができるようになってほしいです。
（お子さん5歳のご家族）

きょうだいのサポートを手探り中です。最近、私と次女で交換日記をはじめました。きょうだいなかよく、それぞれの人生を楽しんでほしいです。
（お子さん8歳・6歳・2歳のご家族）

娘は保育園に通っていますが、小学校にあがったら、付き添いのために、私は離職せざるを得なくなるかもしれません。本人や親の意思が尊重される制度が整いますように。
（お子さん5歳のご家族）