白血病と闘った16歳　128本の投稿動画

栃木県で暮らしていた小山田優生さん。2018年7月に白血病と診断され、入院生活を送っていました。当時中学3年生だった優生さんの将来の夢は、ヘアメークアーティストになること。闘病中に投稿していた動画の中でも、メークやおしゃれにこだわっていました。

明るい動画を投稿していた陰で、抗がん剤の副作用によって髪はぬけ落ち、体の痛みでベッドから起き上がれないこともあった優生さん。

闘病の末、2020年4月8日、16歳でこの世を去りました。
亡くなる10 日前まで動画を投稿し続け、その数は128本に上りました。

優生さんは「今」を生きている

闘病中、優生さんはなぜ動画を投稿していたのか――
今回、私たちは作家の川上未映子さんにインタビューをしました。川上さんは、優生さんの動画から「今」を生きる力を感じたと言います。

川上未映子さん

「私たちは頭の中で、必ずいつか死んでしまうということは理解しているつもりですよね。それがいつやってくるのかはわからないから、何とか私たちは日常を続けていくことができている。でも、優生さんがお受けになったように、“残りの時間はこれくらい”と意識したときに、それはやっぱり、自分の世界が崩壊するような、今まで隣にいた人と自分だけが違うところに取り残されるような、恐怖や孤独に突き落とされるようなことだったと思うんです。そのときに、何をもって今を耐えるかっていうと、『今、自分は生きていること』『今の力』というものしか、ないような状況になってしまうと思うんです。だから、私は優生さんの動画を拝見していて、すごく彼女が『今』を生きている、今に今を重ねて、今をずっと発信し続けていた、それがすごく伝わってきました。

絶望的な状況にある人にとって、『今、みんな生きているのは同じだよ』というメッセージと、『あなたは、ひとりじゃないよ』という2つのメッセージほど、支えになるものってないんですよね。SNSは、もちろん心ないメッセージとか、ネガティブなものもあるとは思うんですけど、それでも『ひとりじゃない』というメッセージを共有できることは、私たちのコミュニケーションがもたらす最良のものだと思います」

亡くなったあとも広がる優生さんの動画

優生さんの死からしばらくして、不思議なことが起こり始めました。
アカウントのフォロワーたちが、優生さんの姿を再編集した動画を投稿・シェアし始めたのです。

優生さんの父・義憲さんも、娘を失った直後から動画を投稿しています。
生前、白血病からの生還を信じて、優生さんから闘病生活を記録してほしいと頼まれた義憲さん。明るい姿だけをシェアしていた優生さんは時々、SNSで「病気は嘘だろう」などひぼう中傷を受け、傷ついていたことがありました。
義憲さんは、病と闘ったありのままの姿を知ってほしいと、娘の本当の姿をシェアするようになったのです。

「誰かが思い出している間、優生さんは生きている」

いまSNS上には、優生さんが生前投稿した動画の3倍以上、500本もの動画が投稿されています。優生さんの死後も、その姿が“シェア”される現象について、川上さんはこう語ります。

川上未映子さん

「人が亡くなること、その置かれる状況って、みんなそれぞれ違うと思うんですね。やっぱり100歳近くまで十分生きた人が亡くなることと、10代で本当ならもっとこれからたくさんのことを経験しただろうというご年齢でのお別れでは、全く同じようには思えないですよね。

優生さんは16歳で、これからなりたいものもあったと思います。そうすると、残された家族の方々は、『本当だったらこうだった』という気持ちを強く持たれると思うんです。どんな形でも生きているというふうに感じたい。それがシェアされることと、今すごく深く結びついているんじゃないかと思います。つまり、誰かに覚えておいてもらうこと。それがTikTok動画であると、新しい人に出会う可能性が高くなりますよね。

そうすると、また新しい人の中で優生さんの時間、優生さんが過ごした『今』、たくさんの『今』が共有されて、誰かが思い出している間、優生さんは生きているというふうに感じられる。残された方々が生きていくための弔いの方法の変化、生き続けるという考え方への可能性が印象に残りました」

闘病生活のシェアに複雑な思いを抱く人も

この世を去ったあとも、SNS上でシェアされる優生さんの笑顔、そして闘病中の苦しみ…
優生さんのありのままの姿は多くの人にシェアされる一方、一部から動画への疑問の声もあがっています。

「なんでTikTokにあげるの？」
「自分のキツい姿をネットに晒されるのは少し嫌だと思う」
（SNS上のコメント）

優生さんの兄・義信さんも、義憲さんが苦しい闘病生活をシェアすることに複雑な思いを抱えています。

その思いを強くしたのは、優生さんの幼なじみから「（優生さんの）命が軽く扱われているのではないか」と、ことばをかけられたことがきっかけでした。

優生さんの兄・義信さん

「そこまでさらけ出さなくていいんじゃないかと思うところもあります。まだちょっと、人に見せるのもいいけど、自分だけの思い出にしておきたいっていうのもどこかにあって。4年たった今でも受け止め切れてない部分もあります」

“ジャッジ”ができない思い

娘のありのままの姿を伝え、本当の姿を知ってほしいと願う父。そして、妹との思い出を静かに守りたいと考える兄――親子はそれぞれの立場で優生さんの“シェア”を見守っています。

川上未映子さん

「これまでと比べて、私たちはスマートフォンと向き合うだけで、なにかしらの表現者として存在してしまうっていう変化はありますよね。そして、それが自分の準備とか予測とか、そういったもののスピードと合ってない。人の死とか生きることとか苦しみっていう本来なら覚悟のいる事柄に対して、動画アプリの軽薄さとのこのマッチングに、私は少し動揺しました。この重さとこの軽さを、どう受け止めてよいのか。でも、受け止めるということ自体の変化を促されているのかもしれないとすら思ったんですね。第三者によるシェアは、優生さんらしさっていうものを考えるときにすごく重要になってくる。でも、悲しみのうちにあって、この変化についていけない渦中のときに先のことを考えることも難しいし、すべてに最適解の正解を出すこともできないですよね。

だから、お兄様が、動画をアップし続けることに、『これはちょっと、そこまでしなくてもいいのではないか』とおっしゃっていたのを聞いて、私は、それももっともだと思います。本当に大切な、１回きりの時間を共有した大切な人の、思いや姿や痛みや感情をね、たかだか携帯電話の画面で見てわかったようなつもりになられて、次の瞬間はまた別の動画で笑うような社会とか人にそんな大切なことをシェアする、共有してやる価値があるのかと。そこにたいして疑問に持つというのは、本当にもっともなことだと思います。でも、お父様はおそらく、忘れてほしくない、そうすることで自分の大切な人が生き続けると思えるかもしれない。そのお気持ちひとつで動画を投稿なさっているというふうに私はすごく感じるんですね。

自分の世界を揺るがすような大きな出来事にあったときに、みんな手探りになるはずなんです。私たちそれを受け取る側としては、『これはどうなんだろう』とか『これは正しいことなのか』みたいなジャッジをしてしまう。特にSNSの情報に対しては。でも、そこはイコールじゃなくて、ジャッジができない思い・行為はあると感じています。それぞれみんなの思いがあって、ジャッジができないぐらいの大変なことなんですよね、人がいなくなるっていうことは」

自分の感動を疑う

ことばを慎重に選びながら、2時間に及ぶインタビューに答えてくれた川上さん。動画を見る私たちも、その受け取り方について考えをめぐらすべきだと語ります。

川上未映子さん

「今回の優生さんの動画を見ていて、ストーリーは共有できた。けれども、私が優生さんの死を共有できたかというと全然そんなことはないんです。

亡くなった人の残したものは誰のものなのか。現状は、残された家族のもの。でも、推敲をくりかえして、したたかにつくられた表現物と、十代の女の子の闘病の記録とも表現物ともつかない動画は、物語の消費という共通点はあるけれど、しかし同じものではないと思います。これはただのデータなのでしょうか？わたしは違うと感じます。

だから、それに触れて感動したりするときに、その感動の正体が何なんだということは、感動した私たちが常に問わなきゃいけないことだと思うんです。電源を切れば忘れることができる、一消費者であるという自覚を常に持つこと。自分の感動を疑うこと。それは私たちができる、その人が生きたということに払える敬意の１つなんじゃないかなと思います」