新潟・医療的ケア児支援の実態は　長岡には支援センター設置

生後4か月で難手術

長岡市に住む木菱竜馬くんは市内の特別支援学校に通う小学2年生です。

竜馬くんは生まれてすぐに心臓の左側が非常に小さい難病を抱えていることが分かりました。

こちらはお母さんの智代さん。

今回の取材で当時を振り返った手記を見せてもらいました。

 

竜馬くんはさらにこのあと東京の専門病院に搬送されます。生存確率は70％と言われたそうです。

その後、生後4か月で行った難しい手術は無事成功したものの、脳に血栓ができて障害を負い、左半身がまひしてしまいました。

手記からは出産直後にもかかわらず、竜馬くんが非常に厳しい状況に置かれていたことがわかります。

「生きているだけでも」

竜馬くんは医療に支えられ一命を保つことができました。

ただ、治療は続き、酸素の吸入やたんの吸引などのケアが必要なため智代さんは出産以来、
つきっきりで日常の世話をしています。

何とか学校に！先生に支えられ授業

竜馬くんは去年から長岡市内の特別支援学校に通っています。

送り迎えは智代さんが行います。

学校の道具のほか、酸素ボンベやたんの吸引器など荷物は大量です。

在宅での教育も検討しましたが長岡市との打ち合わせも踏まえ、規則正しい生活リズムを身につけてほしいと通学を決断したといいます。

この日は、先生に支えられながらぶらんこ遊びをしたほか、楽器を使った音楽の授業を受けていました。

常に控室で待機 家族の負担も

一方、この間、母親の智代さんは自宅には帰らず常に校内にある控え室に待機しています。

新たな法律では、看護師を配置することが自治体の「責務」とされていますが、実際には支援体制が十分整っていないからです。

「竜馬さん吸引いたします」

呼び出しがかかると教室へ智代さんが向かいます。

「たん」が多くなっていたためですぐに吸引を行います。

学校にはまだ十分な人数の看護師がいないうえ、たんの吸引は医療的ケアにあたり、都道府県知事の認定を受けた教職員でなければ行えないからです。

チューブを通じてとる昼食も智代さんが介助し自分も隣で弁当を食べています。

竜馬くんは当初目的としていた規則正しい生活を送ることができ、友達とも交流できています。

ただ、智代さんは学校側の対応に感謝しつつも、依然として負担は大きいと訴えています。

こうした状況を長岡市はどう捉えているのか。

実は、長岡市では「医療的ケア児」を支援する法律が施行されたことを受けて今年度、学校で働く「学校看護職員」や「看護介助員」を増やす予定でした。

予算枠としては看護師5人、看護介助員5人を採用する予定でしたが、4月の時点では看護師1人、介助員4人が見つかっていません。

学校看護師 採用難の背景にもコロナ影響か？

県内では新潟市や上越市では医療的ケア児1人につき1人の看護師を採用できていました。

一方、新潟市は今年度、さらにもう1人各学校を巡回するための看護師を採用する計画でしたが、4月の時点では採用できませんでした。

文部科学省にも取材してみましたが、ほかの地域でも学校看護師が採用しづらい状況はあるようです。

そもそも看護師の絶対数が不足していることに加えて、負担の大きい仕事だと認識されていることなどが背景にあるようです。

また、新型コロナウイルスの影響を指摘する声もありました。

例えば、新潟県が行っていた大規模接種で従事する看護師は時給5000円。

長岡市の場合、月～金の平日1日6時間で月18万円ほどの待遇なので、日給に換算すると9000円ほど、時給だと1500円ほどと開きがあるためです。

幅広い支援を

竜馬くんには小学6年生のお姉さん・咲来さんがいます。

お姉さんの授業参観など家庭の用事があるときは訪問看護をお願いして、竜馬くんは学校を休みにしています。

また、何か急用で一時的に竜馬くんを預かってもらう必要があるときも、なかなか受け入れ先は多くないといいます。

智代さんは、当事者のさまざまな悩みに思いを傾けてほしいと訴えています。

まずは実態把握を

県によりますと県内には医療的ケア児は300人いると推計されていますが、実際にどれほどいて、どんなニーズがあるかわからないということです。

このため、医療的ケア児を支援する法律が施行されたことを受けて県は4月に「医療的ケア児支援センター」を発足させました。

長岡市の社会福祉法人「長岡療育園」に運営を委託しています。

これまで、県内では最寄りの自治体が相談窓口になっていましたが、医療や教育などさまざまな悩みについて支援センターが一括して相談に乗り、病院や学校などと連携して当事者を支援することにしています。

この日は、竜馬くんや智代さんを含む家族の会の代表者らがセンターを訪れ、当事者の要望をしっかり聞いてほしいと訴えました。

取材後記

「よくかわいそうだと言われるんですが、竜馬のおかげでいろいろな人と出会えて、知らない世界も知ることができた。私たちは楽しく生活しているのでそこは理解して欲しい」

と、とにかく明るく話をされている智代さん。
姉の咲来さんは将来、特別支援学校の先生になりたいそうです。

障害を悲観的にとらえるのではなく前向きに生活しようという家族の姿が印象的でした。

ただ、智代さんは家業の事務仕事を夜や土日に行うなど、苦労も多いようです。

法律に基づく支援は始まったばかり、本人や家族が笑顔で暮らすことができるよう、支援が充実されていくことを期待したいと思います。

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