ALS患者の裁判で判決 重度訪問介護の課題は？ 千葉・松戸

5年前にALSと診断されて

千葉県松戸市に住む原告の男性（62歳）は、全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病ALSを患っています。2017年から疲れやすくなったり手足が震えたりするようになり、2018年、56歳のときにALSと診断されました。現在は、妻と、ALSと診断された直後に生まれた息子と3人で暮らしています。

男性は徐々に筋肉が衰えており、おととしからは寝たきりに。去年からは呼吸を補助する器具を常に装着しており、呼吸不全で容体が急変する可能性があります。さらには、飲み込む力も低下しているため、必要なときは、すぐに「吸痰（たんを吸い出すこと）」をしてもらわなければならず、24時間の介護が必要です。

男性の妻は、介護に加えて、育児、アルバイトで家計を支えることで生活を続けてきました。しかし、症状の進行とともに介護の負担も重くなり、疲労やストレスで体調を崩しています。

男性は、NHKの取材に対して、ALSと診断されてからの5年余りを振り返り、率直な思いを語ってくれました。

公的介護サービス「重度訪問介護」を頼ったが・・・

徐々に症状が進行するなかで男性が頼りにしたのが、公的な介護サービスである「重度訪問介護」でした。

障害者総合支援法に基づくさまざまな障害福祉サービスの1つで、費用のほとんどを公費で賄い、重度の障害で常に介護を必要とする人に入浴や食事などの介護をするヘルパーを派遣するものです。

その支給時間を決めるのは申請者が住んでいる市町村ですが、判断基準には、市町村ごとにばらつきがあるのが実情です。男性は、2019年から松戸市に「重度訪問介護」の申請を行い、症状が進むにつれて支給時間は増えてきました。そして、去年5月には1日あたり18時間半程度の支給決定を受けていました。

ただ、残りの数時間分は家事や育児、家庭のすべてを担う妻が行う必要がありました。「疲労やストレスから心身の体調を崩す妻を休ませることがなによりも大事だ」。男性は1日あたり24時間の支給を求めることにしました。

これに対し、松戸市は去年8月、申請を却下する処分を出しました。市は有識者からなる審査会への意見聴取などを踏まえた上で「自宅にたん吸引などができる同居者がいるため、常時の重度訪問介護のヘルパー派遣の必要はないし、家族の介護負担は現状の支給時間数で軽減されていると評価できるから」と判断したといいます。

千葉地裁”市は妻の心身の状況など十分考慮せず”

市による却下処分を取り消し、1日あたり24時間の支給に変更するよう求めて、男性は去年、市を相手取り裁判所に訴えを起こしました。そして、1年間の審理を終え、迎えた10月31日の判決で、千葉地方裁判所の岡山忠広裁判長は、次のように指摘しました。

その上で、別の医療サービスなどとあわせると1日あたり24時間相当の「重度訪問介護」の利用を認めるよう市に命じました。

判決を受けて、原告の男性は、オンラインで報道陣の取材に応じ、喜びを語りました。

一方、松戸市はことし5月、千葉地方裁判所から今回の判決と同様の趣旨で仮の決定を受けていたため、すでに状況を改善しています。松戸市福祉長寿部は「まずは判決内容を精査し、今後も適切に対応していきたい」とコメントしています。

弁護士”多くの当事者や家族が辛い思い”

男性の弁護士は今回の判決を評価したうえで、原告の男性と同じように、重い障害を持つ人が家族と同居している場合に十分な介護サービスを受けられていないケースは多いと指摘しています。

専門家”家族の状況について詳しく検討を”

障害者支援に関する法制度に詳しい専門家は、支給時間を決める多くの市町村で「家族で介護するのが当たり前」という前提が根強いのではないかと指摘しています。その上で、自治体には個別の状況に目を向けることが求められると話しています。