――ただでさえ苦しいなかで、支援を自分の力で探さなければいけないというのはすごくハードルの高いことですよね。

そこに対しては相談支援専門員と呼ばれる方たちが総合的な支援をしてくださるという制度はあるんですが、それもまだまだ充足している状況ではありません。相談支援専門員たちも医療的ケアが必要な子どものために特別に知識を得ているわけではないので、わからないことがあるのも当然です。ですから、医療と福祉の連携という面では、私たち訪問看護師がきちんとサポートとしていくことが必要です。子どもたちの体調に何が起こるかとか、成長する上で何が起きてくるかという情報を提示して、伴走すること。そして、お父さんとお母さんが困っていることがあるとか、学校に通いたいのに通えないとか、家庭に何か問題が起きているときはきちんとそれを拾い上げて、相談支援専門員に伝えたり、学校の先生や主治医の先生に伝えたりして、橋渡しをしてくことも必要です。そういう情報をうまく伝えながら、訪問看護師と相談支援専門員が中心となって支援していくことがシステムとしては一番有効だと思います。

――今回の制度の見直しで、期待することや注意して考えないといけないことは何でしょうか。

支援を受けられない医療的ケア児や重症心身障害児の分類に入らない子どもたちの行き場のなさが問題になっていますが、看護師の配置がないからサポートが受けられないのであれば、幼稚園や保育園への訪問介護の提供というのを制度として認めていただきたいというのはすごく感じます。ただ、訪問看護師の人員をどれだけ確保できるのかというと、なかなか難しい部分ではあるんですが……。そして、ヘルパーさんが安心して仕事を担えるように訪問看護師がサポートをするとか、継続的な教育体制を作るとか、そういう具体的な医療と福祉の連携の仕組みを作ることも制度の中に盛り込んでいただきたいですね。

――今回の番組やこの記事が、どのようなきっかけになれば良いと思いますか。

いま日本は人口が都市集中化していますが、だからといって有効なコミュニティ形成ができているわけではありません。ピンで刺したように点がいっぱいあるだけなんです。それだと、もしかしたら医療的ケア児を持つ親御さんが隣で一生懸命生きていることも知らないかもしれませんよね。たとえば定年を迎えて、これからは何か人の役に立ちたいなと思っているけども、どこで話を聞いたらいいのかわからない人がいるかもしれない。それはみんな点で過ごしているからなんです。そういう方たちがこの番組を通して少しでも医療的ケアが必要な子どもたちの存在を知ったり、お母さんたちが困っていることを知ったりすることで、地域の中で知り合う仕組みを作るきっかけになったらいいなと思うんですよね。障害があろうとなかろうと、0歳であろうが100歳であろうが、お互いに知りあう場所が今はまったくない。だから、こういうメディアを通すことによって、そういう人たちが困って生活をしているんだということを知って、じゃあ自分には何ができるかとか、もしかしたら隣にいるかもしれないという認識を持つと、その地域は変わってきます。人々が点在して暮らしている中で、それぞれがお互いのことをちょっと見合えるようなつながりというのを再び作っていかなければ、日本の社会システムもだんだん崩れていってしまうと思うんです。