トイレを貸してほしい！IBD=炎症性腸疾患に理解を

わかってもらえない トイレの悩み

IBDに悩まされている、大学1年生の大和久元さんです。
高校3年生の夏、激しい腹痛で病院に駆け込んだところ、IBDのひとつ、潰瘍性大腸炎と診断されました。

大和久さんも、かつては1日10回以上、腹痛でトイレに行くこともあり、薬で症状を抑えられている今も、トイレの場所の確認は欠かせません。好物のから揚げや繊維の多い野菜は、腹痛を引き起こすとして食事制限もありました。

しかし、それ以上につらかったのは、周りに“理解されないこと”です。
高校には親身に話を聞いてくれる先生はいたものの、同級生の中には体調不良で休みがちになったことをからかう人もいました。気持ちもふさぎこみ、学校からは徐々に足が遠のきました。

コンビニでのつらい経験…

大学受験のため遠出した先で、こんな経験もありました。
急におなかが痛くなり、なんとかコンビニのトイレを見つけて駆け込んだときのことです。
安心したのもつかの間、声を掛けなかったことに腹を立てた店員に、ドアを激しく蹴られたのです。用を足したあと、病気を説明して謝りましたが、「そんなこと知らない！」と店員の怒りは収まらず。

IBDのことを理解されなかったことがとてもショックで、今でもあまり思い出したくない記憶だといいます。

“見た目ではわからないIBDを多くの人に知ってほしい”。

大和久さんは、そんな思いを込めて、この経験を新聞に投書しました。

患者の声で プロジェクト動きだす

投書後しばらくたってから、思わぬところから反応がありました。
IBDの薬を開発する製薬会社からです。
この春、大和久さんが、記事に目を止めた後藤悦子さんに面会すると、あるプロジェクトについての相談を受けました。

IBDという病気のこと、多くの患者が人知れず苦しんでいることを、ひとりでも多くの人に知ってもらうための「I know IBD」というプロジェクトです。

その思いを目に見えるかたちにするとともに、患者の外出先での不安を少しでも軽減できればと、「トイレ貸し出しOK」を示すステッカーを作成。

薬局などには広まりつつありますが、ほかのさまざまな業種にも協力してほしいと、街なかの店舗などに協力を呼びかけ始めています。

この日は、都内のボタン店を訪ねました。

理解が得られ、入り口にステッカーを貼らせてもらいました。
ステッカー掲示に協力する店は、飲食店やホテル、音楽スタジオにまで広がっています。プロジェクトを始めたことし5月以降、協力する店は首都圏を中心に100店舗以上に広がりました。

美容院では、ステッカーを見た客との間で、IBDについての会話が生まれることもあるといいます。トイレの貸し出しだけではなく、病気への“理解”が広がりつつあるのです。

デリケートな疾患 患者の気持ちに寄り添って

IBDについて、専門医で北里大学北里研究所病院 炎症性腸疾患先進治療センターの日比紀文医師に話を聞きました。

IBDはもともと欧米に多い疾患で、国内で増加している原因ははっきりとわかっていませんが、食生活の変化という指摘もあるそうです。根本的な治療方法は、今はありませんが、症状を薬で抑えられる場合もあり、状態がいい時はほかの人と変わらない生活ができるそうです。

ただ、排便やトイレに強く関わる病気で、若い患者も少なくないだけに、患者によっては、医師にすら症状を伝えるのをはばかってしまうデリケートな疾患だといいます。

見えない疾患だからこそ 気づきを

プロジェクトでは、今後もIBDについてわかりやすく学べる教材を開発するなどして、協力してくれる店を増やすのに取り組むことにしています。

取材後記

IBDの取材を進める中で、大和久さん以外の患者からも、症状への深刻な悩みや、理解されづらいことへの悲痛な叫びを聞きました。

患者の切実な思いから動きだした「I know IBD」のプロジェクト。
プロジェクトが、見えづらいトイレをめぐる“壁”を乗り越え、患者たちが“壁”を感じない、優しい社会になってほしいと願っています。