【記者特集】10万人に1人の病と闘いながら

 

10万人に1人の割合で起きると言われる「脳動静脈奇形」という病気をご存じですか?

 

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県内の病院の医師によりますと、脳の中に異常な血管の塊ができ、

この塊やその周りの正常な血管が破れることで脳出血などを引き起こす病気だということです。

 

この病気は先天性で、子どもでも発症することがあり、脳の発症部位によっては記憶障害やまひなどの後遺症が残ることもあります。

 

この病気と闘いながら、必死に生きようとする子どもとその家族を山形県と東京都で取材しました。

 

 

この病気は、取材した2人のように子どもたちが発症した場合は、

医療費の助成を受けられる難病指定になってますが、大人は難病指定にはなっていません。

 

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そこで、栞さんは、大人で脳動静脈奇形を発症した人を難病指定にするために、署名活動を行っています。

 

最初の目標は5000人。開始から3か月ほどで3000人ほどまで署名が集まりましたが、もっと多くの署名が必要だということです。

 

2組の家族ともに、この病気の経験は「大変だった」と言い、

ときにはつらかった場面を思い出し、ことばに詰まる場面もありました。

 

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それでも、今回取材を受けていただいたのはこの病気を知ってほしいという思いがあったからだといいます。

 

少しでも異常があったときにはすぐに気づけるように、なるべく一緒の時間を作り、保険証や過去の診断書を手元に置くなど、すぐに対応できる環境を整えたと話していました。

 

「10万人に1人」でも、いつ誰に起こるかはわかりません。

まずは私たちがもっとこうした病気について知っていくことが必要だと感じました。

 



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山形局記者 | 投稿時間:17:54