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起き上がることすらできない... 医師にも忘れられた病

2019年05月24日

診断が得られない苦しみ、治療法も見つからない社会からも忘れられた病の現実とは...

身体が衰弱して身動きもままならず、痛みや記憶力の低下、
感覚過敏などさまざまな症状を伴う難病「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」。患者の3割が寝たきりに近い状態という、深刻な神経系の難病だ。
免疫系が暴走し、脳の中で炎症を起こしているのが一つの仮説となっている。

1990年に日本で最初の患者が見つかり大きく注目され、国は研究班を設置。しかし10年たっても原因解明の成果が上がらず、研究班は解散。
治療法も見つからぬまま、社会からも忘れられた病となっていった。
そのため診断できる医師も少なく、理解する医師のもとには、全国から患者がやってくる。
「やる気のある医者が各都道府県に一人でもいれば、支援を受けることができ今後よくなる可能性はある」と医師は語る。

日本で患者が確認されて、およそ30年。
正しい診断と治療が受けられることを、患者たちは願っている。

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