NHK1.5ch(NHK1.5チャンネル) NHKのオイシイところを、オイシイかたちで。

難病ALSに"ケンカを売られた"闘う広告プランナー

2018年06月21日

世の中にALS撲滅へのメッセージを伝え続けるヒロさん

広告プランナーとして活躍していた30歳のとき
ALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症したヒロさん。
原因不明の難病で治療法はなく、
ゆっくり全身まひになり、やがて死をむかえる病。

動かなくなっていく体とは裏腹に、
意識や五感は最後まで残る過酷な病。
唯一動かせる目でパソコンを操作して話す
「俺はもうそろそろ目も死ぬ」
「そして俺は100%暗闇で死ぬ」

この状況を打破するため闘う決意をしたヒロさん。
日本は海外に比べ、薬の承認に時間がかかるため
治療法の早期確立を国に訴える。

また「自らさらし者になることでALSのことを知らしめたい」
動けないことを逆手にとったデッサンイベントを開催。
ヒロさんをモデルに参加者が自由に描いていく。

「自分では何ひとつできない
そんな中"ヒロは強い"と言ってくれる人がいる」
 俺は生きているだけなのに...生かされているだけなのに」
「I'm still(私は静止している)」
「I'm still alive(俺はまだ生きている)」

見たい動画をリクエストする
ハートネットTV
ハートネットTV
「生きづらさ」を抱える全ての人に向けた新しいスタイルの福祉番組
番組ホームページはこちら
トップページへ戻る