東大生が障害者のリアルに迫るゼミ すべての人が抱える生きづらさに

東京大学で2013年から始まった、「障害者のリアルに迫る東大ゼミ」。
身体障害や知的障害など、障害のある人を中心に、難病・依存症の患者といった人たちと対話を重ねてきました。
10年がたち、記念のイベントを開くことになった学生たち。
障害の当事者と向き合うことで、自分自身を見つめ直すことになりました。
半年の記録です。

ALS＝筋萎縮性側索硬化症
全身の筋肉が次第に動かなくなる難病。
多くの患者は、2年から5年で自発呼吸ができなくなるとされる。

私はこの8月に体調を大きく崩してあまりにもつらくて、周囲に“死なせてほしい”と言ってしまいました。
私は死に直面したときにそばにいてくれるだけで
どんなに救われるかと思いました。

佐藤万由子さん
世の中には目に見えない形で悩んでいたり、すごく苦しい思いを抱えている人がいて。
語られていないような声、そういうことを見過ごしてしまったり聞かなかったことにするのは自分には出来ないしもったいないと思っています。

榎本春音さん
自分の中に障害に対する偏見があった。自分が周りから障害者と呼ばれること、性同一性障害の障害者だと呼ばれることが怖くて不安でした。
自分の中にある障害に対する意識やいろんなものをほどいて障害って結局なんなのか。再認識、再構築しないといけないなって思っています。

お二人とどう出会うかということを考えたときに、生きていてその先の話というか、お二人の現実というか、どのような現実・世界を生きているのか伺いたいと思って。

岡部さん
私と裕美さんは死について話すことがとても多いです。死ぬことは誰にとっても前提だけど、それを身近に感じているのはかなり不自然だよね。

岡部さん
あんな姿なら死なせてあげた方がいいという典型でもあるけどね、ほっといてくれとも思うし、そんな発信ではだめだな、もっと社会に伝えたいと思うことと両方あるよ。

自分自身も脳梗塞のおじいちゃん、おばあちゃんが ずっと病院にいて毎日通うっていう生活をしていて。悩んで、すごくいろんなことを考えさせられました。

安楽死とか尊厳死とかが、何かあるとすぐ語られてしまう状況が耐えきれなくて。
なるべく見ないように、聴かないように触れないようにしてきて。でもこれじゃだめだ、逆にどんどん向き合って考えなくちゃ行けないと思って。でもそれはそれは自分にとってめちゃくちゃ怖いことなので。

榎本さん
自分も性別のことで悩んだからこそ経験したことってたくさんあったので。
ALSと一緒に生きている岡部さんと佐藤さんの話を聴きたいです。

“あした生きますか？それとも死にますか？”という質問をみなさんが受けたときにどう思いますか。
わたしは馬鹿なこと言わないでよって思っちゃう。 生きるつもりでいますがと思っちゃう。
けれど、それがいつか言えない時が来るのかなあという病気ではあります。

ある時のリアルゼミでのことである。生死についての話が出た時のことであったが、生きることと死ぬことが、まるでてんびんが釣り合っているかのような話し方がされているように思えて、私は強烈な違和感を感じた。
生物はもともと生きることを前提として存在している。
もともとてんびんは生に大きく傾いている。そのてんびんをひっくり返して死を選ぶことがどんなに不自然かを考えるべきだと私は思う。
私が発信したいことは、生存の上に立ってこそ“どうやって生きるか”が存在していること。どうやって生きるかは無限に選択肢があるということ。生きていけないような環境を作り出しているのは私たち自身であると言うこと。
どうか私を殺さないで。

佐藤裕美さん
私自身『私はこう思う』っていうこと、そういうことを発信することが何の意味があるんだろう。それは意味をな さないことだから、言うのをやめてしまおうとか、真剣に聴いてくれている人がいるのだろうかとか思っていました。
以前リアルゼミに参加した時『なぜ佐藤さんはこういうふうに言うのか』とか 『私は』って言うことでしっかりと質問、話をしている のを伺って衝撃を受けた。
『私が』ということにどれだけ意味があるのかということは私が考えることではなくて受け止める側が考えればいいことなんだと気づかせていただいた。

生きるとか死ぬとかの話を人に聴いている、それをしゃべってくれるのって、普通のことじゃないんだなと思って。

佐藤万由子さん
わたしたちに力になりたいと思ってくれているのかもしれないし、感じ取って欲しい、すごく優しい気持ちでしゃべってくれているんだろうな。

榎本春音さん
自分はいま選択というのが人生の目の前にあるところが結構あって。それはもちろん性に関することもそうだし、そのほかの進路だったり、いろんなこともそう。
生きるかどうかの選択も、選ぶことの怖さや割り切れなさはお二人もずっと抱えてらっしゃったことだから、それを伝えてくれた。

なんにもない人の話も、ああいうふうに聴かれるべきだし。人とどう関わっていくべきかということを、すごく考えている。

佐藤万由子さん
裕美さんは自分が語ること にすごく抵抗があるみたいなお話をされていて、自分は語れるような人でもないし、みたいなことをおっしゃっていたと思うけれど。
でもそういうふうに思いながら今回のゼミに来てくれて『何かを感じてもらえるかな』 みたいなことを思って話してくれたんだとしたらそれはすごく愛を感じる。
返したいというか、いただいたものは返したい。

佐藤裕美さん
受け止める人が確かにいて、なんて貴重な今の瞬間なんだろうと思っていて、それがたまっていくことが多分、生きていきたいなみたいなことにつながっている。

みんな違うっていうこと。みんな違う経験を持っているということ。それはなんか自分はすごくわくわくするんですよね。 こんなに違うのにみんな一緒に生きてんじゃんって思うんですよね。
悩むっていうことがそんなに悪いことじゃないかもしれないってすごく考えるようになって 、悩むっていうことが生きるこ とだってすごく思って。
もやもやしながら生きていくっていうこと。それがいいなって思っています。

“生きる”か“死ぬ”かはたった2通り。
でもどうやって生きるかは70億通り。
しっかり生きようね。
一緒に生きようね。