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“生まれてくれてありがとう”「18トリソミー」患者の写真集

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まちの未来
ともに生きる
首都圏ネットワーク
2018年3月19日

「18トリソミーの子どもたち」と題した写真集が発売されました。「18トリソミー」とは、心臓などに重い先天性の障害を伴う染色体の病気です。今回、その患者の家族が写真を持ち寄り、完成しました。《林拓美カメラマン》

■患者の家族が写真を持ち寄り写真集を出版

300組の家族が寄せた、わが子の写真。その一枚、笑顔の写真にことばが添えられています。

“ボクらに、今を生きる大切さと命の重みを教えてくれた子”

別の家族の写真には“我が家の愛する天使。幸せの意味を教えてくれてありがとう”

写真集の子どもたちは、皆「18トリソミー」の患者です。

■制作に携わった患者家族団体の代表の思い

写真集の制作に携わった患者家族団体の代表の岸本太一さんと、6歳の長女・心咲(みさき)ちゃんです。

岸本さんは「命が生まれることの奇跡だったり、『障害があっても幸せに暮らしている家族がたくさんあるんだな』とか、そういったところを写真集から感じてもらいたい」と話しています。

生まれたときに、心臓に穴があいていることなどがわかった心咲ちゃん。生後2か月で手術。退院したのは、それからさらに半年後のことでした。

「歯ももう3本抜けて。下からも1本生えてきて」

今でも呼吸が不安定になることがある心咲ちゃん。岸本さんはできるかぎり寄り添っています。

最近、うれしい気持ちを表情やしぐさで伝えるようになりました。日々喜びを感じる岸本さん、写真に添えたことばは…。

“I can do it !! これからも新しい世界を切り拓いていきます”

■亡くなったわが子の姿を伝えたいという人も

家族との時間が詰まった写真。亡くなったわが子の姿を伝えたいという人もいます。

写真集の編集にあたった奥島俊輔さんです。6年前に息子を亡くしました。おなかにいたとき、「18トリソミー」だと診断。

生まれてから33分で旅立った長男の希(のぞみ)くんとともに過ごした、瞬間の一枚です。

奥島さんは「『33分だからかわいそう、80年生きたからよかったね』ということではないと思います。彼には彼の生きる力があり、命の力があり、その中で精いっぱい生きたというのは事実だと思います。会えてよかったなというふうに思います」と話しています。

奥島さんは、今も悲しみが癒えることはないといいます。しかし、懸命に生きたわが子の姿を見てもらいたいと、写真の掲載を決断しました。

「これですね。ありました。希です」

写真集を手にした奥島さんは「この子は病院の中で亡くなりましたので、あまり大勢の人に会うこともありませんでした。こういった形で、また多くの人の前にデビューして、社会的なつながり、あるいは社会的な存在として、多くの人の心に何か伝えてくれるんじゃないか」と期待を寄せます。

奥島さんは顔を寄せ合う親子3人の写真に、ことばを寄せました。

“多くの支えに恵まれて、会うことができました。大切な家族です”

■保育園を卒園した娘、4月からは新しい生活が

この春。6歳になった心咲ちゃんは保育園を卒園します。

「岸本心咲さん!」。

卒園式に出席した心咲ちゃんに卒業証書が授与されました。

「心咲ちゃん。おめでとうございます」

4月からは、地元の特別支援学校で新しい生活が待っています。

岸本さんは「ここまでの人生は想像もしてなかったですし、まさかここまで来るということは考えてなかったので、本当に感無量です。まずは本人が楽しく、周りの人たちに笑顔や幸せな気持ちをたくさん与えられるような、そんな人生を歩んでほしいです」と話していました。

“I can do it !! ”

写真集「18トリソミーの子どもたち」は、全国の書店やネット通販で購入することができます。

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