2012年10月17日 (水)"制度の谷間解消を" 難病患者らが訴え


難病や慢性的な疾患で生活に支障があるものの、介護サービスなどを受けられない状況がある」として難病患者などで作る団体が集会を開き、支援制度の改善を訴えました。

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東京都内で開かれた集会は、難病や慢性疾患の人たちの厳しい現状を知ってもらおうと患者団体が開きました。

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難病患者団体の白井誠一朗さんは、「痛みや疲労感がひどく生活に支障があっても“症状が固定していない”といった理由で障害者手帳を取得できないケースも多く介護サービスも受けられないのが実態だ」と訴えました。集会では、「介護サービスが受けられないので、世話をしている親が亡くなると生活できない」といった悲痛な声も紹介されました。

20121017_nanbyou4.jpgこうした難病患者は、「制度の」国は来年4月に施行される障害者総合支援法で、一定の難病については障害者の福祉サービスの対象にするとしています。 しかし、難病の数は数千種類とも言われ、集会では「支援対象を病名で区切られると、生活が不便な状態でありながら福祉サービスを受けられないという”制度の谷間”が依然として解消されない」などと不安の声が相次ぎました。

20121017_nanbyou6.jpg患者団体の篠原三恵子さんは、「多くの患者が将来の不安の中で、生活している。病名によって区切られてしまうと、同じような症状でも、サービスを利用できる人とできない人が出てくることになる。病気の名前で支援を区切らず生活が困難な人に支援が行き渡るようにしてほしい」と話しています。

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投稿者:森田拓志 | 投稿時間:06時00分

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