RDD誕生のきっかけとなったのは、スウェーデンのカロリンスカ研究所の研究者が患者会のメンバーとお茶を飲みながら、「来年はうるう年でRare（希少）だから、希少疾患（Rare Disease）とひっかけると記念日ができるのではないか」と交わした、たわいない冗談でした。そんな軽いノリで始めたイベントでしたが、いまや95か国以上が参加するグローバルなイベントに発展しています。

今年の日本のテーマは、「つながるちから　Take Action Now!」。一人ひとりが踏み出して何かをやるだけではなく、立場の異なる人とも手を取り合って、互いを尊重しながら、より強い力にしていこうというアクティブな呼びかけです。

事務局長の西村由希子さん

日本開催事務局の事務局長である西村由希子さんは、「希少・難治性疾患に関する課題が重いものであることはわかっていますが、記念日のイベント自体は誰でも参加したくなるような楽しいものにしたいと思っています」と語ります。
毎年の東京でのイベントのプログラムには、講演会やパネル展示のような主催者側からの啓発を促すものだけではなく、ワークショップや患者の方の演奏やパフォーマンスをかならず入れて、参加型のイベントにしています。

ALS患者と透明文字盤を使って会話する

2017年のイベントでは、ひらがなの印刷された透明文字盤越しに目線を追って、ALS患者とコミュニケーションを取るというワークショップが行われました。参加者同士が目線の先にある文字を読み取ることに成功すると、相手と気持ちが通じ合ったという喜びで会場は盛り上がります。知識だけではなく、そういう体験を持ち帰ってもらうことが、大切だと考えています。

 RDDに日本が参加するようになったのは記念日創設の2年後でした。発端となったのは事務局長である西村さんが、2008年にアメリカのワシントンD.C.で開催された国際希少・難治性疾患創薬会議（ICORD）に出席したことでした。そこで知ったRDDの活動に関心をもち、帰国してすぐに準備にかかり、検討を重ねながら、協力者を募り、2010年から参加することになりました。

開催時の日本事務局のスタッフには、患者本人や家族、研究者、会社員など、多様な立場の人々が参加しました。RDDは、誰でもかかわることのできる間口の広さによって、「希少・難治性疾患と無縁だった人々への啓発」とともに、「個別の分野で活動している人々がつながりをもつこと」に意義を求める活動です。

2017年度RDD東京の会場風景

「全国各地でイベントが開かれますが、場合によっては患者が運営メンバーに入っていなくてもかまわない」と事務局長の西村さんは言います。当事者の視点は重要ですが、「研究者だけのRDD」、「行政だけのRDD」、「一般の人だけのRDD」があったとしても、それが最終的には同じゴールをめざし、理解や支援の輪を広げることに大きな意味があるのだと言います。

事務局長の西村さんが活動をスタートさせるときに、スタッフと確認したのは、「やり始めたら、途中でやめない」ということでした。イベントの規模を大きくして、一時的なブームを作ったり、煽ったりしただけで終わることのないように、地味な活動でも継続させることが重要だと考えていました。しかし、開催時には全国で3か所だったイベントは、現在では39か所にまで増えました。10年を経ることなく、全国規模のイベントに発展したのは、予想をはるかに超えた成果であり、それだけ必要とされていた活動だったことに気づかされたと言います。

これまで、希少・難治性疾患の人々の活動を支えてきたのは、主に同じ病気の人たちの患者会でした。同じ病気の人々の支え合いや交流の重要性は失われることはありませんが、70年代に中心を担った主要メンバーが高齢化するなど世代交代の新しい動きも起きています。また、いま全国では「難病カフェ」の活動などが始まり、病気の種別を超えて、共通する困難を抱えた人たちが力を合わせる活動も始まっています。さらに、2015年にはいわゆる難病法が施行されるなど、制度的にも変革が起きています。

 

 「いろいろな意味でいまは過渡期にあります。これから時代に即した新たな動きが生まれてくるのだと思います。でも、既存の患者会や支援団体が、その新たな動きによって力を失っていくようなことがあってはならないわけで、RDDは、そういう既存の団体が活動の成果を持ち寄って、さらなる出会いが生まれる場所になればと思っています。また、それまで難病について無縁だった一般の人たちも、ともかくRDDの会場に足を運んでいただければと思います。自分も誰かの役に立ちたいと考える人があれば、その日にボランティアとして加わってもらうこともできます」

日本でRDDが開催されるようになって、今年で9年目を迎えますが、事務局長の西村さんは、毎年新しい出会いと、新しい学びを経験してきたと言います。今年も「つながるちから　Take Action Now!」というテーマにふさわしい、人々の交流の輪が生まれることを期待しています。