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難病

てんかんのある方の体験談・メッセージ(2016年7月“チエノバ”)

番組ディレクター

全国におよそ100万人の患者がいるといわれる「てんかん」。早期に適切な治療を受けることで、70%以上の人が発作のない生活を送ることができるにも関わらず、社会の理解はまだまだ遅れているのが現状です。根強い偏見や周囲の無理解に苦しみ、病気のことを隠しながら生きている人も少なくありません。

「てんかん」とともに生きる当事者の方から、「学校、職場、家庭など、生活上での悩みや困りごと、苦しんでいること」「周囲にこんなことを理解してほしい、社会にこれだけは伝えたい」「自分はこんなふうに病気と向き合っている、同じ病気の仲間に伝えたいこと」などのメッセージをお寄せいただきました。

※このカキコミ板は、2016年7月のハートネットTVで募集したものです。この番組の記事はこちら

番組スタッフより
★関連番組
2016年7月7日 WEB連動企画“チエノバ” 「 てんかんを知ろう!

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投稿日時:2016年06月10日 17時50分

投稿日時:2016年06月10日 17時50分
カキコミ件数:135件
比べて疑問に思った事
コスモスさん/

最近、高齢者が免許を返納して特典をもらえるニュースを聞きます。
でも、てんかん患者が免許を返納して特典が付くと聞いたことがありません。
てんかん発作が来たら、2年間は運転停止です。
停止の間、2年間は何らかの特典をもらえないのでしょうか?
運転ができない期間の支援があっても良いのではないでしょうか?
暴走事故を起こせば、高齢者もてんかんも関係ないのですが…。

それから、低血糖で意識をなくす人がいますが、低血糖発作にならないように訓練できるまで、運転停止にならないのはなぜですか?
食事管理やインスリン注射など、体調の管理ができるようになって、低血糖発作が一定期間来ないようにしてから運転できるようにしても良いのではないでしょうか?

痛ましい事故、暴走事故を防ぎたいなら、持病と向き合わない人たちに講習を受けさせるような支援があった方が事故を減らせるような気がします。


投稿日時:2017年04月21日 15時12分

  • コスモスさん/

    ニックさん は手帳の取得基準を知っていますか?
    てんかんは運転や生活に支障をきたす発作が1年に2回ないともらえません。
    今はもっと厳しくなったかな。
    1年に1回程度の発作では障がい者手帳もなく、運転免許も取得できないのが現状です。

    私は特定の病気で括るのではなく、全ての持病の症状と、運転と持病に向き合う心構えと考え方で免許取得条件を決めるべきだと考えます。
    車を単なる移動手段の道具扱いではペダルの踏み間違いが有って当然です。
    動脈硬化症で何処かの血管が裂けることで、意識がなくなる事もあります。
    是非とも、生活習慣病を特定の病気に入れて欲しいです。

    そして、マスコミには戦前の知識ではなく、現在の新知識から情報発信と事故のニュースを取り上げて欲しいです。

    投稿日時:2017年04月24日 16時15分

  • 側頭葉てんかん さん/40代/本人

    同感です。
    世の中不公平なことばかりです。
    毎日のように高齢者のアクセル踏み間違いの事故起きていて、死亡事故も多いです。
    高齢者のように多かったり、見た目が大変なそうな身体障害者には手厚い支援をして、てんかん患者は無視ですよね。報道の仕方にも冷たさを感じます。


    投稿日時:2017年04月23日 10時24分

  • ニックさん/

    どんな特典が欲しいのかよくわからない。交通費助成の特典が欲しいなら、てんかんの障害者手帳とは?

    投稿日時:2017年04月22日 11時32分

信頼していたのに
まあくさん/大分県/40代/本人

11才に倒れてんかんと分かりました。26才の時にてんかん協会を知り紹介された医大のてんかん専門医(教授)に診て貰う事になりました。私はてんかんではないかもしれないから検査入院し薬を空にしてみると言われ入院中かなり痙攣を起こしましたが、県内に二人しか専門医が居ないので先生に頼るしかなく信用しきっていました。19年して先生が定年前の時に福岡からてんかんの専門医が大分に来る事を新聞で知り先生に相談したら高齢者専門だからと違う先生を進められました。それから進められた先生に四年間診て貰っていたら前に新聞で見た先生を紹介され、先日その先生とお話していると19年診て頂いていた先日とは違う診断で、薬で症状を抑えられる事を知りました。私は良くぼーっとなったり意識がなくなったりします。てんかんの同級生がいたので教えてあげたいと電話すると友達は既に薬で全く症状が出て居ない事を知りました。同級生と話をしていると私は医大教授から実験に使われていたの?と思う事が次々と分かりました。
薬を空になんてとんでもない事でした。
親にも心配をかけ、私の痙攣で子供にも凄い不安な思いをさせました。
今48才なので状態がでなくなり車の免許を取れる時は50才を過ぎているので仕事も選べないでしょう。2カ月前に仕事が決まったのですが緊張などで初日に意識がなくなりダメになりました。
19年信用し続けていた先生が私にしていた事は、
涙が止まりません















投稿日時:2017年04月21日 13時19分

受け入れてもらえるには?
グーちゃんさん/栃木県/30代/家事手伝い

友達にてんかんという脳の障害と告げたら誰からも連絡が来なくなりました。私の言葉は間違いだったのでしょうか?友達は解るけど呆れているのですか?てんかんだという事は理解されないし、言わない方が良かったのでしょうか?孤独感でいっぱいです。

投稿日時:2017年04月09日 18時28分

  • トニプレさん/神奈川県/30代/本人

    僕は人が離れていった経験はありません。一緒に釣りに行く上司が自分の陰口言っていたことは、ありましたが。それぐらいでしたか。それか、離れていっているのに気付かない。
    離れていくならそれでいいと思います。また新しい友人が出来ますよ。てんかんを言うか、言わないかは悩むとこですがね。

    投稿日時:2017年06月03日 10時32分

  • 側頭葉てんかんさん/40代/本人

    もし、てんかんが原因で離れていったのなら、気にすることないです。それまでの人だったと思って気にしないことです。
    私は本当に仲良くなって信頼出来る人にしか言いません。
    世の中、てんかんの事を理解していません。みんな泡を吹いて倒れると思っていますから。
    世の中の人がてんかんと向き合ってて言いたいです。

    投稿日時:2017年04月23日 10時38分

もしかしたら....1度、調べてみたらいかがでしょうか?
傘と虎さん/

当事者ではないのですが、「もしかしたら?」と言う思いで書き込みいたします。

QT延長症候群と言う心臓の病気はご存じですか?
たまたま、娘が抗ADHD薬を服用するにあたり、心電図をとりました。そこでQT延長症候群の疑いありと専門医を受診したのです。

その際、専門医とのやりとりで「長年てんかんだと思っていたが、実はQT延長症候群だったと言う事がありますよ」
との事でした。

突然の失神と言うのが特徴的な心疾患です。

すでにトピックやレスに出ている内容でしたらスルーして下さい。

もしもです。もしも、親族、近しい血縁者に心疾患を患っていた方がいらっしゃるようなら、何かのついでにでも、心電図、とってみるのも、いいかもしれません。

興味がわいたら、調べて見て下さい。

何も知らない者ですが、情報だけはお伝えしたいと思った次第です。
長々失礼しました。

投稿日時:2017年03月10日 21時50分

てんかんについて
みけさん/発達障害、その他いろいろ

私は当事者ではありませんが、無知でした。働いていた時、「自分はてんかんだ」と言う人がいました。どうしてその人が遠慮がちに言っていたのか、このカキコミに参加するようになってわかりました。

投稿日時:2017年02月09日 09時46分

てんかんとアロマオイルについて
グーちゃんさん/栃木県/30代/家事

私は以前アロマオイルの入ったマッサージオイルを使おうとしたらてんかんの人は使わないで下さいと注意書きがしてありました。そこで、薬剤師さんに数日かけて調べてもらいやはり匂いをかぐだけでもてんかんが誘発されてしまうということでした。日本では詳しい論文がまだ出されていないようで同じ香りでも使ってはだめなものと大丈夫なものもあるようです。使いたい場合は良く調べて先生や薬剤師さんに聞いてから買ってくださいとの事でした。アロマオイル今沢山売っているので表記をしっかり、そして日本でもよく研究してもらいたいです。

投稿日時:2016年12月01日 17時35分

  • あいすさん/神奈川県/20代/会社員

    てんかん患者です。この件、まったく知りませんでしたが、身に覚えがあります。最近アロマディフューザーを知人にもらって、日ごとにいろんなアロマオイルを入れて使用していたら、あるとき1週間ちかく軽い発作(フラッシュバックや、ぼーっとなること)が止まらなかったんです。そんなことは発病して今までなかったので、何が原因だろう?と悩んでいたところでした。アロマオイルが原因という可能性もありますね。参考にします。ありがとうございました。

    投稿日時:2018年01月25日 15時41分

  • コスモスさん/

    てんかん発作が一人一人違うように、匂いでてんかん発作を誘発される人と、誘発されない人がいます。
    そこを取り違えない様にして欲しいです。

    投稿日時:2017年01月26日 14時18分

オオカミ男の動画を観ました
ハートネットファン1号さん/佐賀県/30代/母親

ご家族もご本人もとても大変だろうと心から応援したい気持ちでいっぱいです。
でも、動画の中に、ご家族の会話やあつしさんの口から出てくる数々の面白い発言やリアクションについつい笑ってしまい、その明るい性格に愛らしさを感じ、ファンになったというか、その後どうされてるのかすごく気になります。
情報があれば教えてください。

投稿日時:2016年11月18日 11時40分

年寄りの暴走
年寄の方が怖いさん/埼玉県/40代/当事者

毎日のように死亡事故を起こしています。 てんかんの時の報道と違います。
年寄りとてんかん患者の人数の違いで報道の仕方が違うのでしょうか?
覚えていないと言っています。覚えてないのはてんかんの発作と同じです。
マイノリティを過剰に報道するのは差別だと思います。
世の中の人もなんであんなに年寄りの人が暴走して人を殺めているのに騒がないのでしょう? 差別だと気付いてほしいです。

投稿日時:2016年11月12日 18時11分

患者100万人
みんな同じ人間さん/40代/本人

なかなか世の中に理解されないため、患者は諦めていると思います。
就職も、隠し周りにも病気のことは黙っています。
言っても良いことはない事が予想されるから。
信頼出来る人にしか言いません。
言って理解されるなら、とうの昔に言ってます。
症状も軽ければ、言うこともないし、普通に暮らしてる人も沢山いると思います。
でも結婚とかはハードルが高いので、出来たらいいなぁと思っていました。
どうしたら、病気を堂々と言って働いたり、生きたり出来るのでしょう?
世の中の人は遠い世界の事だと思っているのでしょうね。 がんなら同情出来ても、てんかんは別世界なんでしょうね。

投稿日時:2016年10月17日 21時11分

  • 側頭葉てんかん(みな同じ人間)さん/本人

    ちゃんと話してきたんですね。
    偉いです。私は当時先生が言わないで就職していいと言われたので、隠したまま就職しました。薬飲んでも軽い発作あったので、ばれました。数年はばれても働けました。発作抱えながら、隠して働くのも精神的に本当にきついです。 世の中が理解しないから、患者は余計に神経すり減らして生きていくようです。
    ちゃんと話しても、普通に仕事させてもらえなくなりそうだし、給料も差をつけられそうです。障害者じゃないから、年金もないし、隠した方が生きやすいと思ってしまいます。

    投稿日時:2017年12月08日 07時56分

  • すまちゃんさん/愛知県/30代/母

    言ってもいいことない、本当にその通りですよね。
    私は娘がてんかんですが、軽い方で薬を飲めば発作はおきません。でも、就職、免許を取る…隠しておけばよかったなと思う事ばかりでした。
    同情を望んでいるわけではない、やれる事の幅が狭いですね。

    投稿日時:2017年12月06日 08時16分

戸惑いをかくせません
シニア母さん/兵庫県/50代/母親

7月の終わり、夜10時半頃息子27歳が電車の中で倒れ救急搬送されました。2年前に一度倒れた事があると言うとてんかんだと思いますとのことで、そのまま入院しました。検査結果は約ひと月後にわかりてんかんと診断されました。会社にてんかんの四文字を伝えたら、8月末で退社を命じられました。当然通院があるので、保険証などの手続きに慌てて動き、今頑張って就職活動しておりますが辞めさされた理由を言わないわけにもいかず、難しいです。親として何もできずにいます。

投稿日時:2016年09月23日 15時31分

  • コスモスさん/

    障がい者差別解消法に該当すると思います。
    病気を理由に解雇はできないはずなので、労働基準監督署に相談してください。
    日本てんかん協会も相談にのってくれます。

    投稿日時:2016年09月25日 13時12分

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