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難病

てんかんのある方の体験談・メッセージ(2016年7月“チエノバ”)

番組ディレクター

全国におよそ100万人の患者がいるといわれる「てんかん」。早期に適切な治療を受けることで、70%以上の人が発作のない生活を送ることができるにも関わらず、社会の理解はまだまだ遅れているのが現状です。根強い偏見や周囲の無理解に苦しみ、病気のことを隠しながら生きている人も少なくありません。

「てんかん」とともに生きる当事者の方から、「学校、職場、家庭など、生活上での悩みや困りごと、苦しんでいること」「周囲にこんなことを理解してほしい、社会にこれだけは伝えたい」「自分はこんなふうに病気と向き合っている、同じ病気の仲間に伝えたいこと」などのメッセージをお寄せいただきました。

※このカキコミ板は、2016年7月のハートネットTVで募集したものです。この番組の記事はこちら

番組スタッフより
★関連番組
2016年7月7日 WEB連動企画“チエノバ” 「 てんかんを知ろう!

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投稿日時:2016年06月10日 17時50分

投稿日時:2016年06月10日 17時50分
カキコミ件数:135件
発達障害&てんかんダブルコンボ
ちえのわさん/埼玉県/40代/母親

息子は幼い頃からアスペルガーとADDの複合型を有しており、思春期に入ってから、てんかん発作を何度か起こしています。
数年間てんかん発作は内服で治まっていたものの、数ヶ月前に大発作があり、精密検査の結果、MRIで側頭葉てんかんと診断されました。画像には扁桃体の腫大と海馬の軟化がありました。
今までかかっていた病院では、脳波は異常ないと言われていたのですが画像を見たときはショックでした。
側頭葉の病変はいつから始まっていたのかはわかりませんが、発達障害の原因は側頭葉の病変によるものなのか わかりません。
精神科、脳外科の医師に聞いたところ、それは別の科の事は分からないと。
それはそうなのでしょうが、私にはどちらも繋がっていると感じるのです。2つの科を統合して診て下さる病院はあるのでしょうか?
八方塞がりです。

投稿日時:2018年03月08日 09時03分

  • じゅんこさん/東京都/40代/

    大変ですね。てんかんも診てもらえる病院が見つかるといいですね。
    あたし自身のお話になりますが、あなたのような話と似ていまして…うちの下の子供ですけど、知的障害があっててんかん持ちです。発達目的で大きな病院(まぁ、医科大の病院ですが…)を小さい頃からずっと診ていたけど、てんかんがひどくなって救急搬送がきっかけで、転院しました。薬の量はかなり増えましたけど、前と比べて大分よくなっています。てんかんは治まっても油断はできないものなので、毎日飲まなければならず、やめると再発します。気をつけて下さい。
    今通っている病院は、前と同様『医科大』の病院です。かなり遠くなりましたが、精神科(ここでは精神神経科で呼んでいます)とはいえ、それぞれ項目が細かい(「発達障害専門」とか「てんかん専門」とか…)のですごく相談しやすく、楽です。

    投稿日時:2018年03月08日 14時17分

社会の中で生きる難しさ
けいさん/徳島県/30代/その他

私は1歳の時に脳出血をしたことにより、てんかんになりました。男性で今は成人しています。
今は薬で抑えており、月に一回発作がでたり出なかったりという割合です。
今困っている事は仕事に関する事です。 前職では発作が出た事により強制的に辞職願を書かされ辞めさせられました。 今はアルバイトを週に3日しているくらいです。
てんかん持ちだと車を使う仕事はできません。また外に出る仕事も出来ない事が多いです。 屋内のデスクワークが希望ですが、無いですね 残念ながら

投稿日時:2018年02月28日 12時15分

誰かと分かち合いたくて
むにゃむにゃハッピーさん/海外/30代/社会人

私が初めて発作を起こしたのは6歳の時でした。バスの中でうとうとしていると母に起こされて、そのまま意識を失いました。15歳の時の定期検査で、完治はしていないけれど日常生活に問題はないという判断で、投薬治療を終了しました。当時はそのことが嬉しくて嬉しくてなりませんでしたが、その後金縛りを伴う悪夢を頻繁に見るようになり、霊的な感覚、パニック、猛烈な恐怖心、鬱症状、などを体験するようになっすていきました。学校では決して不真面目な生徒ではありませんでしたが、記憶力は悪く、忘れ物やなくし物、時間に間に合わないことが多いため、毎日のように叱らていたと思います。私自身や家族もてんかんの知識がほとんどなかったため、当時はてんかんとは全く結びつかず自分の性格の問題だと解釈していました。
大学在学中にやっぱり少しおかしいのではないかと感じはじめ、脳外科でも検査を何回か受けましたが、原因はわかりませんでした。それから10年以上が経ち、最近頭がもうろうとすることが続いていたので検査したところ、一部にてんかんらしき脳波が見られ、新しい担当医の先生の指導のもとで18年ぶりに投薬治療の再開を検討しています。これまで得体の知れない症状と一人で向き合うのはとても孤独な作業で、自分のふがいなさを責め抜いてきましたが、これからはまるごと受け入れて生きていくつもりです。きっとどこかに同じような体験をしている仲間がいるのかな。誰かに助けてほしいなんて思ってない。ただ、いつか誰かと分かち合えたら本当に嬉しい。お互いに頑張りましょう!

投稿日時:2018年02月17日 10時05分

向いている仕事とは?
R.Oさん/千葉県/30代/本人

22才から16年間、この病気を患っています。薬を飲んでいるので症状はおさえられているのですが、時は、プレッシャーに押されてしまい、息苦しくなって、過呼吸になってしまいます。両親には、何でもいいから、何時間のバイトでもいいから、探しなさいと言ってきます。ちなみに何年前かは忘れましたが、短期間ですが電話帳の袋詰めの仕事を2~3回と、母の日の仕事関連(箱作りと花の箱詰め等)の仕事をしていました。こんな私ですが、何の仕事(バイト)だったら採用されますか?ちなみに私は既卒です。

投稿日時:2018年02月16日 22時33分

お薬は必ず飲もう。
UXnXUさん/東京都/10代/学生

私は、去年の冬に痙攣を起こしてしまいました。
生まれてから今まで意識をなくした事がなく、入院経験も0でした。
最初は、フラッシュバックなど小発作が起きるようになりました。
それを良く行く内科の先生に相談したところ、なにそれ!?って聞かれました、、、しかし精神科には、てんかんかも知れないと言われました
そして数ヶ月後、、、お風呂に入ってる時にはじめての発作が起きました。
その時目が覚めた時には、なぜかトイレにいました。
そして吐き気がしました。
その後心配になり親と病院に救急で行き、待合室で呼ばれるのを待っていた時に2度目の発作が起き、起きたら病室にいて体が動かせないようにベルトがされていました。
その時が初めての入院になりました。
そして、退院し薬をもらったのですが、私は薬(特に錠剤)が大嫌いで飲まずにいました。
そうしたら数日後また発作が起きてしまい、救急搬送されました。
その日も入院になりましたが、1日で退院しました。
その日はちゃんと夕食後と朝食後にくすりを飲んだのですが、退院した日に2度も発作が起きまた救急搬送された結果薬が増えてしまいました。
でも、薬を毎日飲むようになってから今は、たまにある小発作のみで意識をなくすなどは無く元気に過ごしています。

投稿日時:2018年02月15日 01時48分

  • じゅんこさん/東京都/40代/

    大変でしたね。つらかったでしょう。
    あたし自身、てんかん持ちではないですが、うちの子供(下の子)や実のきょうだい(既婚者です)もてんかん持ちの人がいます。
    今回はうちの子供の場合についてお話しますけど、あなたのように発作が頻繁にひどくて救急搬送され、点滴治療でした。気がついた時は点滴の針を無理矢理外そうとして大変でしたよ。『入院ギライ、注射ギライ、点滴ギライ』ですからね…発達のための通院している病院なので、脳波の結果を見ると「前よりひどくなっている」と言われて、転院することになり、薬の種類や量を少し増えましたがかなり落ち着きました。
    飲み忘れると発作が起きることがあるから気をつけて下さいね。でも嫌だと言っても頑張って飲み続けることはすごく偉いと思います。体調がおかしいかなと思ったら病院へ行っているのだから話して下さい。くれぐれもお大事にして下さいね。

    投稿日時:2018年02月17日 08時55分

似た症状あればお聞きしたいです
あいすさん/神奈川県/20代/会社員

初めて倒れたのが21歳のときで、それまではてんかん持ちという自覚はありませんでしたが、ある症状だけ幼少期からずっとありました。
それは、一言でいうなら「フラッシュバック」です。突然目の前で起きていることを「前にも全く同じ場面にいたことがある」と感じることがあるんです。(本来の語の意味とはややズレますが、こう呼ぶことにしています)
最近起きたもので覚えているのは、出かける準備をしていて夫が話しかけてきたとき、彼がこのあと何を言うか知っているように錯覚したときのことです。もちろん後になってみればそんな予知能力があるはずはなく、ただの錯覚だと分かります。そしてその直後、前に夢で見たような決まった映像が脳内で展開します。その後、軽いめまいと吐き気が起こり、会話ができなくなり、字が読めなくなったりしますが、10分ほどすると元に戻ります。そして大抵、一度フラッシュバックが起こるとその後1~2日間のうちに3~5回同じことが起こります。
こういうことは8歳くらいの頃からありました。ずっと「あっ、来た」くらいに受け止めていたのですが、一度倒れてからはフラッシュバックが来そうになるたび、恐怖心や不安感に襲われるようになってしまいました。
主治医にこの内容を話すと「それは軽度の発作」とのことでした。イーケプラを飲み始めて以後2年間、倒れてはいませんが、フラッシュバックはいまだに月イチ程度で続いています。
恐怖・不安はあるものの、フラッシュバック直後の夢の映像は懐かしく感じることもあって、なんとも言い難い思いです。いつか完治して一切なくなったらさみしいとさえ感じます。夢の映像の内容は、覚えていられず、かつ思い出そうとすると頭痛がして、説明ができないのですが…
似た症状をお持ちの方がいらっしゃれば、聞かせてください。

投稿日時:2018年01月25日 15時28分

  • Kさん/東京都/10代/学生

    自分も似たような症状があります。
    急にボーッとしてフラッシュバック(見たことあるようで見たことない出来事が浮かぶ)起きその後に数秒、言葉が出なくなって、吐き気がします。
    1番厄介だったのが、バイト中、先輩と話してる時にフラッシュバックが起き会話があまりまともにできなくなった+仕事に支障を得た事です。
    それを、精神科の先生に言ったらてんかんかもしれないだと言われました。
    でも、てんかんって意識なくすのがてんかんなのでは?って思ってしまい、脳波など計らず放って起きました。
    そして何ヶ月もその発作は続き遂に意識をなくしてしまい、てんかんだと診断をされました。
    そして今は、薬を飲んでるので、その意識はなくしませんし、フラッシュバックの小発作も少なくなりました。(しかし、、、たまにフラッシュバック起きます)

    投稿日時:2018年02月15日 01時27分

高齢者の運転
側頭葉てんかんさん/本人

またまた高齢者によるひどい交通事故がおきました。
高齢と向き合うというタイトルを作った方がいいと思います。
家族も一生懸命に止めたと報道されていましたが、京都の事件も家族は止めていたはず。報道の仕方が違うなと思いました。
本人の問題なのに、誰もただの高齢者だと攻撃しない。 明日はわが身だから。 おかしいでしょ。 差別だと気がついて欲しい。

投稿日時:2018年01月12日 19時41分

進路という人生で1番大きな壁にぶつかってます
たーやさん/福島県/10代/高校2年、2018年4月から高3の男子

2018年4月から高3になる男子高校先です。病気の関係上、不規則な時間で働けないのは理解しています。ただ進路が決まりません。というのも《てんかん》を持っていても定年まで働ける職業があるのか分かりません。職業が決まらないので大学なのか専門学校なのかも決まっていません。どうすればよいでしょうか。助けて下さい。

投稿日時:2018年01月06日 19時33分

  • さーたん!さん/福岡県/10代/子供

    私はてんかん持ちですが、自分のやりたい事、介護の道に進んでます。てんかん持っていても自分の人生です。自分の好きなことをやっていいと思いますよ。

    投稿日時:2018年03月14日 17時01分

  • あいすさん/神奈川県/20代/会社員

    私は大学卒業後、社会に出てから初めて発作を起こし職場で倒れ、自分がてんかんを患っていることを知りました。当時は車の運転が必須の職場だったのですが、人事担当者がデスクワークの仕事に移らせてくれました。その後も1度発作が起きましたが、特に問題なく、薬を飲みながら働けています。
    てんかん患者にどう対処してくれるかは会社によってそれぞれですし、私にもあなたにも、良い対応をしてくれる会社を選ぶ権利があります。それに、てんかんは一生治らない病ではないはず。10年、20年後に完治すれば、どんな職業にでも就けるようになります。
    まずは、進学・就職どちらかにご決断を。就職を選んだとしても、しっかりと対応してくれる会社を選べば、そんなに険しすぎる道が待っているわけではありません。お医者様の話をよく聞きながら、うまく付き合っていきましょう。応援しています。

    投稿日時:2018年01月25日 12時39分

  • 石川県のYさんさん/石川県/20代/社会人

    自分もてんかんですが問題なく働けています。てんかんだと言って内申を取り消したり何か言うような会社であれば働く価値は無いです。自信持って頑張って下さい!友達にも話したら何を言うでも無く受け入れてくれましたよ。長文失礼しました。

    投稿日時:2018年01月23日 23時34分

  • 側頭葉てんかんさん/本人

    今は定年まで働ける人は少ないと思いますよ。
    治るかもしれないからその時のために病気は気にせず、やりたいことを勉強してもいいんじゃないでしょうすか?
    発作の状態がよくわからないのでなんとも言えませんが、先生と、両親にも相談して下さい。

    投稿日時:2018年01月12日 19時51分

バイトが…。
ひよこさん/三重県/10代/子供

高校生の女子です。12月28日から寿司の盛り付けのバイトを始めました。具体的に言えば、おせち料理です。そこで、今日、急激な眠気と、立っていられない、座ってもいられないほどの強いふらつき、吐き気などがあり、30分くらい遅れてバイトを始めました。ここの会社が最悪で、なにも説明されていないのに、怒鳴られたり。説明されてないことを、わかるわけがありません。ましてや、バイトははじめてです。
時給が良かったからという理由でしたが、選ぶところ間違えたかなといった感じです。
ここで、初日なのに、発作に似たものを起こしてしまい、それ以来、明日のバイトが怖くて行けません。食品を扱うものなので、当然衛生管理にはかなり厳しく、また、出来上がった料理が積み重ねて置いてあるので、倒れようものなら全部やり直しになります。
こんなのなければいいのに。2歳から患っていますが、こんなにひどくはありませんでした。薬だって、フェノバール一種類だけで充分でした。それが今では、数種類、朝5錠、夜7錠半飲んでも発作が起こるようになりました。
医者の理解は全くなしです。これが、普通の病院なら理解できますが、専門病院でさえこれです。これは発作じゃないのかといっても薬の副作用、そうでなければクエスチョンやねっていって終わりです。アホか!
話を聞け。薬の副作用といっても、その薬の副作用と言われるものは、当時は飲んでいませんでした。だから、確実に副作用ではないです。なのに、向こうはその一点張りです。ここの病院は最悪です。他の医師はマシかと思っていましたが、変わらないようです。親でさえ理解してくれず、専門病院の医師も全員理解がないようでは、最悪の極みとしか言いようがありません。医者は勉強しかしてこないといいますが、まさしくその通りだと思います。なんとかしろ。目の前の患者を見ろ。

投稿日時:2017年12月28日 20時18分

  • あいすさん/神奈川県/20代/会社員

    まず、バイト先について。どうしてもそこで働きたい!という強いこだわりがないのであれば、辞めてしまったほうが、そのバイト先にもあなたにとっても良い結果になると思います。気軽にいろいろなバイトをして、いろんな職場を見てみてください。きっと将来役立ちますし、てんかんを分かってくれる人や会社も見つかるはずです。
    そして、病院やお医者さんについて。私も、「今回はこれとこれを話して原因を教えてもらうぞ!」と意気込んで行っては「症状は人それぞれなので、原因とか治し方はすぐには分からないんです」と言われてあっさり問診終了、なんてことばっかりです。
    始めは私も親も「なんじゃそら!」とムカつきましたが、どうやら「人それぞれで確実なことは分からない」というのは、てんかんをはじめ、あらゆる病気に言える事実なのだということが分かってきました。風邪ひとつとっても、その症状とか薬の種類、副作用の出方は、ごまんとありますよね。
    お医者さんに相談する、応対がイヤなら別の病院へ行く、出された薬を飲んでみる、効かなければ別の薬をもらう、効いたら続けてみる、いずれ治れば結果オーライ。私はてんかんもそれ以外の持病も、そのくらいの軽い気持ちで構えています。
    さみしい話ですが、お医者さんにとって「患者」とはいくらでもいる存在で、私もあなたもそのうちの一人にすぎません。でも、医者と患者の関係である以上、「治す」つもりで接してくれているはずです。まだ10代ということで、誰かに100%分かってほしい・なんで分かってくれないの?と考えてしまうのは当然だと思います。が、大人になっていく過程で、いろいろ見方も変わっていくはず。きっと長い付き合いになる病気です。症状は治療に頼るほかありませんが、気持ちの部分はなるべく自身で工夫をして、つらい方向に考えないように努めましょう。

    投稿日時:2018年01月25日 13時24分

医師は患者の気持ちになって診察を
なつさん/岡山県/40代/本人

私は15歳秋に突然体育の授業で倒れ、それが何度か続き大学病院で、てんかんと診断されました。
今ではぼーっとする発作に変わりましたが、投薬が多いこと、アレルギー体質になってしまったりと悩まされてきました。
30年経つ今年夏、脳外科で外科手術をしました。しかし、担当の脳外科医は若いながら、患者の立場になって話を聞いてくれません。
退院後の診察で「発作の自覚はあるか⁉発作がわからないなら、次は2ヶ月後でよい!」と命令口調。1~2回ぼーっとする同じ発作あったと家族から聞き出して話をしてるのに、何故命令口調なのか?ぼーっとするのも意識なく、呼ばれても返事ができないと言っても理解してくれない。手術が趣味という、TV番組の様な医師です。もう少し患者の立場になって話を聞いてくれないのでしょうか?

投稿日時:2017年11月20日 21時08分

  • コスモスさん/

    そんなタイプの主治医は多いと思います。
    てんかんを持たず、自分の脳を手術した経験がなければ患者の立場には立てないでしょうね。

    ボーっとして意識がなく、呼ばれても返事ができない発作のてんかん患者はたくさんいるので、その医師にとっては当たり前になっているのでしょうね。

    外科医は手術が好きだとよく聞きます。
    引越しで病院を変えた時、主治医を選択をする機会があり、てんかん専門医の外科医を外し、てんかん学会に名前がある神経内科医を選択しました。手術が必要になったら外科医を紹介してくれる約束をしましたよ。

    私も事情が有り、何人か医師を変えました。
    一人ひとりに個性があり、違いました。

    もっと話を聞いて欲しいなら、発作が来た日付を今よりも詳しく伝えたり、課題を探して医師に質問をする方法もあります。
    薬が多いと思えば、その事を質問しても良いのではないでしょうか?
    私は遠慮せずに質問をして、薬を減らし、生活環境が変わることを伝え、それに合わせた薬の変更もありました。
    薬を増やしたいと考える医師に対し、「自分で責任を持つから、薬を増やさずに様子を見たい」と言った事があります。
    次の診療にはその後の変化を医師からたくさん質問されました。
    ありのまま、正直に話す事で意見を聞いてもらえます。
    現在も増やさない薬の量です。

    アレルギー体質に悩むなら、アレルギーの専門医と連携治療がいいのではないでしょうか?

    医師は治療の情報源で、患者の立場にはなれないと割り切り、もっと話を聞いて欲しいならピア・カウンセリングに頼った方がいいのではないでしょうか?
    同性の薬剤師さんに話してアドバイスをもらう方法もありますよ。

    発作の感覚も一人ひとりが違うので、自分だけのてんかんは、主治医よりも詳しくなる努力をすると対等関係になると思います。
    それには『リスペクト』が大切です。

    投稿日時:2017年11月27日 14時58分

  • 側頭葉てんかんさん/本人

    ちょっとひどい先生ですねー
    私も小学生から診てもらってたので、いろいろな先生を見てきました。
    そこまでの人はいませんでした。
    納得がいかなければ、先生を変えてみてもいいかもしれませんね。
    手術お疲れ様です。私も20代でやりました。同じ病気の人に初めて会って、いろいろ話をした思い出があります。

    投稿日時:2017年11月21日 18時27分

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