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難病

難病、「理解されていない」と感じるとき(2014年11月“チエノバ”)

番組ディレクター

原因不明で治療法が未確立な「難病」。2014年5月、新たな法律「難病医療法」が成立しました。1972年に「難病対策要綱」が策定されてから40年ぶりに日本の難病対策が大幅に見直されることになります。

しかし、「難病=寝たきり、働けない」 「見た目にわからないので、何が大変かわからない」など、まだまだ難病について理解されていないため、当事者が“無理”を続けている現状があります。難病当事者が「理解されていない…」と感じるときはどういうときか、体験談をお寄せいただきました。

※このカキコミ板は、2014年11月のハートネットTV「チエノバ」で募集したものです。この番組の記事はこちら
※難病に関する記事はこちらから。

番組スタッフより
★過去の放送・番組書き起こしは

「シリーズ 難病と向き合う」

投稿日時:2014年11月04日 21時24分

投稿日時:2014年11月04日 21時24分
カキコミ件数:81件
医療受給者証について
まぁくんさん/秋田県/30代/難病当事者・精神障害者

今年、初めて特定疾患医療受給者証の更新でした。
10月末に市役所で更新の手続きをしました。

現在所持しているのは、今月末まで期間延長したものです。

保健所に問い合わせたところ、県の審査会をして、順次発送しているとの回答でした。

軽快者なので、助成が受けられなくなったらどうしようと不安です。

新しい受給者証はまだ届きません。

混乱して、バタバタな改革より、政府にはもっと計画的にきめてほしかったです。

投稿日時:2014年12月23日 23時45分

放送の感想
まぁくんさん/秋田県/30代/難病当事者・精神障害者

繊維筋痛症の患者さんの生活。

残酷な現実でした。

投稿日時:2014年12月07日 18時26分

ひたすらつらいです
琴乃さん/静岡県/10代/子供

はじめまして。
私は過敏性大腸炎ガス型というもので悩んでいます。過敏性大腸炎は頭痛、腹痛、微熱などで私がなっているガス型はおならがとまらなくなってしまうものです。お腹がぼこぼこし、おならが風船の空気が漏れるような感じで漏れてしまいます。あるときは肛門付近で
風船が割れるような感じでおならがでてしまいます。
自分でコントロールもできないです。
学校ではくさい!!死ね!!といわれます。友達もできないのでほとんどひとりで過ごしています。それでも大学進学を考えているので必死に通い続けています。
テレビになかなかとりあげられる機会もないので理解者が少なく、おならなんて誰でもでるから気にする必要なんてないよ。といわれてしまいます。親にも相談しましたが、完全に理解してもらいません。ひたすら息苦しいし、自分がこのまま生きていていいのだろうかとよく考えてしまいます。
全国的にみると私のような方はいらっしゃるのですが、周りになかなかいないので引け目ばかり感じてしまいます。
過敏性大腸炎は難病というには大げさかもしれませんが、治療方が確立していないという点では難病だと思っています。
原因不明の自殺者の6割はこの病気だそうです。そのくらい深刻なまのだと思っていただきたい。
みなさんの理解がまだまだ必要です。
このような方がいたら手を差しのべていただきたいです。

投稿日時:2014年12月07日 14時22分

  • めろんぱんださん/難病

    ご返信ありがとうございます。
    気づくのが遅くなりごめんなさい。

    私はお腹の張りで困っていました。
    どこへ出ようもなく苦しくなっていたり、その後はガスも出ました。
    お腹に「の」の字を書くようにマッサージしたり、前回お伝えしたように先に「ゲップ」にして出したりずっと工夫してました。

    その後ですが、パン酵母を避けて乳酸菌(腸まで届く)をサプリでとったり、マルチミネラルとマルチビタミンをとったりして、今はマシになりました。
    食事がお腹の中で酵母発酵してガスを出す病気でした。

    野菜をたくさん食べて食物繊維やオリゴ糖質で腸内環境を整えたり、砂糖が入った菓子をほどほどにしたり努力すれば半年でガスが落ち着きます。

    おなかのガス対策はこんな治療があるという一例です。
    あと、リラックス方法も工夫したり…子犬や赤ちゃんの相手をしてもいいですね。スキンシップでいい効果があるようです。

    学生さんだと勉強も大変ですよね。
    でもご自身の夢に真っすぐで素敵な書き込みに私も闘病の勇気をいただきました。
    志とともに立ち向かい快方に向かわれますようにお祈りします。

    投稿日時:2015年03月05日 20時56分

  • めろんぱんださん/経験者

    私も以前経験したことがあるのですが、裏技があるのでひとつ書きます。
    お腹に片手を当てて、こまめに背中をトントン叩いて強制的にゲップを出すと少しいいです。
    飲みこむなら大腸に行く前に出してやればいいので。
    ただし、サプリメントその他で自律神経を整える治療をしないといつまでも症状が続くと思います。
    あと、噛みしめないように舌を上下の歯の間に意識して置いて生活すると噛みしめずいいです。
    (舌かまないでくださいね)
    あれ辛いですよね。
    良くなりますように。

    投稿日時:2014年12月18日 21時12分

鬱状態は、大変なのです。
埼玉県のスーさん。さん/埼玉県/50代/無職

鬱状態で気分が沈むなんてものじゃないです。

身体が固まって重くて、トイレまで行くのも大変で、
オムツを使用したりしております。

食欲不振で栄養ドリンク剤をやっと口にする状態です。

しかし、鬱状態が去ると動けてくるのです。

恐るべし病。
鬱、躁鬱。

このつらさ、悲しみを理解してくださいませんか?

投稿日時:2014年12月06日 12時58分

Emilieさんへ
いんびじえぶるさん/新潟県/20代/作業所利用者

はじめまして。発達凸凹の当事者のいんびじえぶるです。
(。っ・Д・)っ[よろしく♪]

なるほど・・・しかし、怒りをぶちまけているひまがあったら、"何か気がつきませんか?"

多くの方にはくどいですが、「待つ=世間(社会)から負けたこと」です。じっとしてはNG!!!!! (`Δ´)

では、どうするのか? 戦うしかありえません!!!!!

あたしは様々なことをSNSなどの書き込みで多くの議員さんに訴えています。(`・д・´)
そうするもよし、署名活動でもかまいません。クラブ・サークルを立ち上げてもかまいません。

しかし、どうしてもと言うなら自ら"出馬"しては?
始めは区市町村レベルの"小さなもの"でかまいません。
当事者・家族の"代表""ヒーロー"として政界があなたの活躍を待っています。

「逆襲」です。「逆襲」しかありえません!!!!!
体当たりっ!(((o>_<)o★ ボキャッ!!

投稿日時:2014年12月05日 16時41分

  • Emilieさん/

    コメントありがとう。少子化の危機と騒がれるようになったのと、バリアフリー法が進んだのが相まって、鉄道が「妊産婦さんへの思いやり」と謳い、マタニティマークを作成した。しかし、一方で他に配慮が必要な人たち、外見では分からない疾患持つ人たちが、結果置き去りにされてしまった。「それではダメですよ」と何度も要請してるのですが

    投稿日時:2014年12月08日 11時04分

「健常者はエレベーター使うな?」とは
Emilieさん/

私が住む自治体の地下鉄などへの意見書によく「健常者がエレベーターを使って、ベビーカーが乗れない」などと入る。中には「健常者はエレベーター使用禁止にしろ」など極論も入って来る。しかし、その類の声を聞く度思う。「健常者ってどうして分かるわけ?見かけで分からない疾患があるかもしれないでしょう?」と。また、一時的に体調不良の人もいる。エレベーター使用については、使用を限定せずに、階段がしんどい人が使えばいい。また、心疾患を持つ人も階段は避けた方がよいとされる。

投稿日時:2014年12月05日 06時57分

私は交通機関に要請して来た
Emilieさん/

私は住んでる自治体の交通機関などに再三要請して来ました。「外見で分からない内部障害の人が配慮されるようにして下さい。優先席やエレベーターを、白い目で見られることなく、堂々と使えるようにして下さい。マタニティマークはあって、内部障害の人のためのマークはないのは不公平です。」。
交通機関からの反応は、「今後の参考にさせていただきます。」というありきたりな形式的なものばかりで、苛立っていた。東京都はようやく、ヘルプマークを採用した。是非、うちの自治体、いや全国に広げたい。

投稿日時:2014年12月05日 01時35分

  • もんさん/

    名古屋の地下鉄にもぜひ!

    でも、マタニティマークなどをつけてても席を譲る人はあまりいません。
    怪我してても、あからさまに松葉杖などを持っていないと譲る人も少ない。(足を引きずって歩いてるのに、押しのけてまで我先に席に座ろうとする人も居る。)

    マークが小さすぎて気づいてないのか、そういう気づかいのない人が多いのか分かりませんが、対策をしてほしいですね。

    女性専用車両作るぐらいなら、違う専用エリアを作れば良いのに…

    投稿日時:2015年04月30日 08時43分

  • じゅんこさん/東京都/40代/

    当たり!!ただ、ここだけで「はい、おしまい」では済まされませんからね。
    この間、障害者支援週間っていうのがありまして、障害者の展示会を見てきました。精神系の作品もありました。名前はイニシャルで表示していましたが、やっぱりいろいろとやりたいと主張しているようです。
    前回、ヘルプマークのお話、いくつもしたんですが、身体や知的自体、老人のマークはあっても、精神系のみのマークははっきり言って、ひとつもない。東京都はヘルプマークは全体を表しても、精神系のはないんじゃわかりませんからね。これ、プライベートの問題てしょうか・・・

    投稿日時:2014年12月08日 16時40分

  • Emilieさん/

    コメントありがとう。東京都ではパラリンピックが開催されるに従い、バリアフリー、障害者に優しい街をアピールして行くのでしょうが、それが一時的なパフォーマンスで終わってしまうことを懸念してます。また「障害者に優しい」アピールするならば、勿論、外見で分からない障害などを持つ人も含めて欲しい。当然だよね?パラリンピック閉幕と共にササーッと、バリアフリー終了!では困るんですよ。

    投稿日時:2014年12月08日 10時31分

  • じゅんこさん/東京都/40代/

    あたしも基本的に賛成です。あたし、東京都に住んでいるんですけど、東京都での、障害者支援は十分にあると思いがちですが、精神系の対応はあたしにとって、不十分だと思います。ヘルプマークはわかっていても、都営交通はアピールしているはずなのに、JRやメトロの場合はヘルプマークのこと記載していないんですよ。これじゃあ意味ないし、飾りにしか見えない。あたしは精神系の障害があるので、ヘルプマークは持っていますが、カバンにつけようとは思っていないしつけようとは限らない。だって、義務化していないからね。しているんだったらつけてる、ですね

    投稿日時:2014年12月06日 00時28分

いつの日か
スナフキンさん/熊本県/30代/

はじめまして。35歳の糖原病I型です。この病気は先天性代謝障害の一つで、私が病名をつけられたのは1歳の頃で、病気=自分の人生と思ってます。ただ、肝臓障害を抱えてるので、だるくて寝ていたりすると『具合悪いなら入院すればいいのに』とか、たまに体調が良いと『そんなに元気なら仕事行けばいいのに』と家族から言われたりします。家族ですら理解しがたい病気に、その他の人々はなかなか分かってもらえなく、何度か泣いたこともあります。病院で同じ患者さん同士でもこんなことがあります。一言で『難病』と言っても多種多様です。『理解して欲しい』なんて夢の話しなんでしょうか


愚痴になって申し訳ありませんでした。

投稿日時:2014年12月03日 13時13分

病名を知ってもらい、支援してもらうには。
みどみどさん/北海道/30代/母親

いつも番組を拝見しています。
真剣に、だけれど穏やかな雰囲気が好きです。

30代女性です。
私の息子(1歳4か月)は、「無痛無汗症」という難病です。
この病気は、痛み・暑さ(熱さも)・冷たさを感じることができません。痛みや温度に気が付かず、怪我を繰り返したり、危険に気が付くことができず命の危機さえある状況に陥ることがあります。
また、人が当たり前にする動作を当たり前に出来ず、骨折・関節破壊を繰り返し、動けなくなることもあります。
また、汗をかけず、体温調節もできません。これで生後一年の間に何度も入院しました。
そのほかにも、睡眠障害など色々な症状があります。

現在のところ、「無痛無汗症」は難病指定されていません。

また、体の一部が欠けているにもかかわらず、身障者手帳ももらえません。
手足を使って動くことや見る・聞くといった、生活に必要な機能がないという点では同じだと思うのですが…

小児慢性特定疾患の対象ではありますが、生活に必要な車椅子などの支給も思うように受けることができません。

今後、日常生活をどのようにしたらいいのか途方にくれています。
このように支援が少ないことが「目に見えない難病」の問題なんだと思います。

この病気を知ってもらうため、そして、支援の輪を広げていくために、親として何ができるか、日々考えています。

手始めにブログを始めたところ、
テレビ局からの取材申し込みがありましたが、
実名を出せないためお受けできませんでした。
メディアに注目されたら、その分、病気の認知度は上がりますが、それができない場合はどうしたらいいのか。

ご自分や家族の病気を知ってもらうために
どのようなことをされているのかお聞きしたく、書き込みさせていただきました。

投稿日時:2014年12月02日 22時16分

  • みどみどさん/北海道/30代/母

    放送を観ました。

    投稿が紹介されていて驚きました。

    数ヶ月前のたった一件の投稿にも関わらず、病気のことをきちんと調べて下さった上でのご紹介に感動しました。

    ・3月に難病指定がされたこと。

    ・口腔内の怪我防止のためにマウスピースをつけて食事していること。

    どちらも、調べてくださらなければ出てこない事でした。
    番組への信頼が増しました。

    身近な人には説明できても、新しい場所では不安も出てくるので、社会全体に知って欲しいと思っている、と萩上さんがおっしゃってくれていましたが、そのとおりです。

    番組を通じて、「無痛無汗症」という病気があることも、その問題点も世間に知ってもらえました。
    ありがとうございます。

    山田アナと久保アナの優しい声で読んでもらったことは一生の思い出です。大きくなったら息子にも録画を見せたいと思います。

    これからも、番組の放送を楽しみにしていますし、応援しています。

    投稿日時:2015年04月05日 06時45分

  • みどみどさん/北海道/30代/母

    のんたんさんへ

    書き込みありがとうございました、返信が遅くなり申し訳ありません。

    窓口のご紹介、ありがとうございます!
    どちらも知りませんでした。
    今後の参考になりました!
    今までは、患者会と息子の通う療育センターの保健師さんが頼りでした。アドバイスをくれるところが増えると何か変わるかもしれません(^^)

    のんたんさんのご病気を患者会とブログで調べさせてもらいました。大変なことだと思います。
    色々な方が頑張っておられるということを知り、我が家も困難に負けていられないと身を奮い立たせられた思いです。
    お互いに頑張りましょう。

    投稿日時:2015年04月05日 06時11分

  • みどみどさん/北海道/30代/母

    めろんぱんださんへ

    ご意見ありがとうございます!
    返信が遅くなりすみません。

    政治家さん…
    そういう方法もあるんですね。
    考えたこともありませんでした。
    今後具体的に困ってどうしようもなくなったら、そういう方法があるってことを知れて勉強になりました。ありがとうございます(^^)

    同じ病気の方の会には入っていて、同じ地域の障害のある子のママさん会にも参加させてもらっています。
    少しずつでも暮らしやすくなるような支援を求めていきたいと思います。

    めろんぱんださんはご自身も難病をお持ちなんですね。他の方への投稿を読ませてもらいましたが、大変なことなんですね。

    息子にも、病気と戦い、病気と共存していけるよう強く生きて欲しいと思います。

    投稿日時:2015年04月05日 05時48分

  • のんたんさん/福岡県/30代/

    わたしも顔などを出したくないんです。
    お気持ちわかります。
    2015年から小児慢性特定疾病に指定された総排泄腔遺残症と卵巣形成不全という疾患の31才のキャリーオーバー患者です。
    まずは、小児慢性特定疾病の窓口の保健師さんに会いました。
    すごーく地道な道のりです。
    かごしま小児慢性特定疾患を支援する会というのがありますし全国難病のこども支援ネットワークもありますから連絡されては?
    キャリーオーバーに有用な窓口はありませんが親御さんにはいくらかましかもしれません。



    投稿日時:2015年03月03日 20時31分

  • めろんぱんださん/難病当事者

    私もちょっと嫌な話し方になりますが、地元で縁者を通じて政治家さんづたいに支援を模索されてはいかがかと思います。
    お小さいうちがより関心を引き良いと思います。
    切実な症状をお持ちなのでお子さんの通院先の先生に意見書を添えてもらい支援につなげられないでしょうか?
    また、似た障害の障害者団体や患者団体を探してご助力いただくなどいかがでしょう?
    お味方が増えることが支援につながると思います。
    世の中悪い人ばかりでもないので良い道がみつかりますように。

    投稿日時:2014年12月18日 21時27分

  • みどみどさん/北海道/30代/母親

    ダブルクリックネコさん

    返信ありがとうございます(^^)
    実名のほかにも、個人情報丸出しになるような形の撮影の予定でした。痛みがわからないという病気なだけに、自宅を探されていたずらに傷つけられないか?などの心配がありました。そのため、どうしてもお受けすることが出来ませんでした。

    行政もなにごとも、まず知ってもらわないと、何も進みませんよね。身障者手帳があれば、本人にとって必要な支援が今後受けられます。必要な人に必要な福祉制度が使われるように、
    何か親としてできることがあれば今後も探していきたいです。

    ご意見ありがとうございました!

    投稿日時:2014年12月04日 10時45分

  • ダブルクリックねこさん/

    あまりに大変そうです。テレビに出ては?
    汚い言い方だけどカメラがあれば、人間はみんな良い所を見せます。行政の態度も変わるでしょう。
    お子さん、お母さん、とても苦しんでるんでしょう。そうゆう人の為に堕落(福祉)があるんです。実名はどうしても無理ですか。嫌な思いをさせたら本当に、ごめんなさい。私だったらマスコミ利用します。

    投稿日時:2014年12月03日 18時46分

理解して貰う為に仕事場でやってる事
ダブルクリックねこさん/

統合失調症。疲れるので4時間、就労しています。思うに仕事は1人でするものではなくコミュニケーションで成り立っています。でも、こちらが黙っていると、すっかり孤独になってしまうので、挨拶の他に天気の話とか冗談をひとこと言ったり、分からない事は質問をしたりする様にしています。上司には、「声かけに感謝しています。仕事が頑張れるエネルギーです。」と挨拶しました。会社は混乱しない様にと、同じ作業を提案して来ましたが、それでは辛いので〜と、間に掃除を入れたり、水を飲ませて欲しいと頼みました。このことは本社とハロワにも動いて貰い、直属の上司には気を使って喋って貰いました。今までの会社では「疲れる。」と言うと、「大人の使う言葉ではない!」と批判されて来たので考えました。「幻覚幻聴は、山で遭難したりして疲労困憊した人が見るまぼろしと一緒。そのぐらいの危機感と疲労感に悩まされています。」と説明すると「なるほど。」と言ってくれる様になりました。諦めないでコミュニケーションを取り、仕事をしっかりやれば、理解して貰えると思います。

投稿日時:2014年11月29日 22時04分

  • じゅんこさん/東京都/40代/

    理解してほしい精神系の病気、他にもありますよ!
    世間で一番思いつくのは「うつ病」当たり前って分かってても、「こんなに大変なんだよ〜」と相手がなかなか理解してくれない!
    「発達障害」子供の病気だと思いがちですが、大人になってもこの障害はついていきます。性格だと思ったら大間違い!!自分の生い立ちを理解しておかないと大変どころか人生めちゃくちゃになる。
    「統合失調症」一生薬を飲まなければいけないが、副作用がすごく大変!!体調も気分も日に日に変化して生活リズムを整えるのに苦労する!!
    他にもまだまだありますよ〜「てんかん」「依存性」「認知症」「パニック障害」「強迫性障害」「摂食障害」「社交不安障害」いろいろ
    精神系障害を理解できないと、あたし達はこうなります!仕事できない、怠け者と勘違いされる、いじめられる、引きこもり・・・
    もっと理解できないと・・・あたし達、精神障害は「自殺」という死に至ります!!

    投稿日時:2014年12月10日 22時37分

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