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難病

難病、「理解されていない」と感じるとき(2014年11月“チエノバ”)

番組ディレクター

原因不明で治療法が未確立な「難病」。2014年5月、新たな法律「難病医療法」が成立しました。1972年に「難病対策要綱」が策定されてから40年ぶりに日本の難病対策が大幅に見直されることになります。

しかし、「難病=寝たきり、働けない」 「見た目にわからないので、何が大変かわからない」など、まだまだ難病について理解されていないため、当事者が“無理”を続けている現状があります。難病当事者が「理解されていない…」と感じるときはどういうときか、体験談をお寄せいただきました。

※このカキコミ板は、2014年11月のハートネットTV「チエノバ」で募集したものです。この番組の記事はこちら
※難病に関する記事はこちらから。

番組スタッフより
★過去の放送・番組書き起こしは

「シリーズ 難病と向き合う」

投稿日時:2014年11月04日 21時24分

投稿日時:2014年11月04日 21時24分
カキコミ件数:81件
苦しい
ゴジラさん/神奈川県/40代/患者

こんにちは。私は潰瘍性大腸炎になっていますが、現在 職場の上司及び同僚からのパワハラに合い、休職中です。おまけに、医療機関からのドクハラにも受けてしまいました。本当に辛いです。こんな時に何処に相談すればいいか、困ります。辛いと言えず、加害者からは、"怠け者"と言われる始末。これからの事を考えると悲しいです。

投稿日時:2015年11月05日 10時55分

医師との相性
まぁくんさん/秋田県/30代/難病当時者・精神障害者

今日の難病の診察日で、外来に来ていた患者さんに「今日の先生誰かわかる?」と声をかけられました。

その患者さんと私とでは相性のいい先生は違いますが、感じていることは同じだったのです。

自分に合う先生に診察してもらいたいという気持ちです。

今月の診察は先生方の変更があったのです。

話しかけてくださった患者さんは病院に意見することに抵抗があるようでした。
私はダメもとで「変更があるならHPや掲示で知らせてほしい」と投書しました。
後悔してるのは匿名ではなく、記名して病院側からきちんと返事がもらえるように書けばよかったということです。

投稿日時:2015年07月31日 20時38分

経済的問題
hopperさん/東京都/30代/

体内のホルモンバランスが崩れる難病持ちです。

非常に疲れやすくフルタイムの仕事ができないため、
一人で生活できる収入を得ることが出来ません。

見た目では判らず患者の病状も多様なため、
障害者手帳や障害基礎年金に該当せず、
東京都の福祉手当と以前勤めていた共済からの
障害共済年金のみが収入源で、合計月7万円程度です。

この場合、生きて行くためには
生活保護以外に方法がありません。

障害者雇用枠の求人を見ても
「手帳を所有」「フルタイム勤務」の文字ばかり並び、
「見えない障害」を持ってる人間の行き場の無さを感じます。

投稿日時:2015年07月05日 14時31分

  • 雅治さん/神奈川県/40代/医療関係者

    はじめまして、
    フルタイムが難しいとのことですが、発達障害者・難治性疾患雇用開発助成金がもし利用できる、障害者総合支援法での対象疾患の322種類に病名があるようでしたら、20時間以上の雇用に対して、助成金が難病、難治性疾患のかたにも出ます。企業が会社都合で退職者を出していると、受給できませんが。助成金を利用しながら、病気を、開示しながらな働き方もハローワークの、専門援助部門、東京でしたら、渋谷に、難病患者就職サポーターという専門相談員がいるかと思います。
    病気を開示しながら働く選択肢というのも増えてきています。
    ご参考に、なるといいのですが。

    投稿日時:2016年10月03日 19時40分

  • のんたんさん/福岡県/30代/患者本人

    お辛いですよね。
    私もホルモンの病気をもっています。

    発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金

    7月1日施行分も追加され332疾患になりました。
    わたしも今回の追加疾患にはもうひとつの持病総排泄腔遺残症が追加されました。

    診断書や受給者証などどんな証明書が必要か?最寄りのハローワークや難病患者就職サポーター(難病情報センターに配置ハローワークが掲載されてます)に1度相談されてみてください。

    投稿日時:2015年07月07日 10時41分

いくつもの偏屈な病気を抱えて
はなはなさん/福井県/40代/主婦

私は今慢性疲労症候群、スモールハートシンドローム、繊維筋痛症、慢性膀胱炎、子宮内膜症、耳管開放症、果物アレルギーを患ってます。見た目は健常者。それでも現状は44才にして仕事も出来ません。どの病気も現時点で完治できず日に日に体は蝕まれています。私のように難病指定にもならず、日々専門医を探し続ける患者として何かできないか模索し続けています。

投稿日時:2015年06月24日 20時50分

  • めろんぱんださん/筋痛性脳脊髄炎慢性疲労症候群

    私も慢性疲労症候群です。
    今年、国内でも「筋痛性脳脊髄炎慢性疲労症候群」という名称になったみたいですね。
    ポジトロンCTという画像診断で脳内に炎症が確認されて、あとメタボローム解析という検査で結局やはり活動するためのエネルギーを上手に回し続けていけない違いが見つけられたみたいです。
    患者会ホームページを見ると、香料柔軟剤や化学物質に弱い傾向も紹介されているみたいです。

    腸内環境改善や活動エネルギーを上手く回していくために必要なビタミンやミネラルが必要で、それが解毒代謝に必要な栄養物質と重なることで欠乏症が起こる体質みたいです。
    体質でもありますが、これ何故か苦労人に患者が見受けられることから、ストレスからホルモン分泌に関係する栄養物質を浪費している要素も関係している病気みたいです。
    詳しくは「副腎疲労症候群」を調べると、治療の上で参考になります。

    投稿日時:2016年12月22日 08時41分

  • あずさろーにさん/大阪府/40代/母であり父であり

    はじめまして。
    私は繊維筋痛症、慢性疲労症候群、脊椎関節炎を患っています。
    痛みとは子供の頃からの付き合いなので痛み慣れしてたつもりでしたが、昨年その痛みが悪化し動けなくなりました。
    現状母子家庭の為働かない訳にもいかず、痛みを薬でごまかしながら(実際にはごまかしきれません)正社員として働いています。
    正直なところ気合いだけで動いています。
    見た目どこも悪いところがない為に痛みと言ってみたところで「また」という顔をされます。
    両親や姉妹は理解してると言いつつ「病院行って良くならんならどうするの」「マイナス思考がだめ」「痛いのはみんな同じ」等々。
    どこにも本音で痛いと言えない状況です。

    せめて難病指定されてこの病気の認知度が上がればと願うばかりです。

    投稿日時:2015年10月05日 16時44分

「痛い」という事を許されない
CRPS疲れたさん/北海道/40代/主婦

「痛い」か「激痛」しか症状を伝える術がないCRPS。難病指定されていない難病。私は右手首骨折からCRPSになりました。
手首の痛みは右全指~肩に広がり、3ヶ月で右腕関節拘縮。入院をし、リハビリの結果、肘は8割、指・肩は7割可動域が広がりました。
退院して1週間は痛みが和らいでいたのですが、再発。
それでscsという医療機器を埋め込みました。
確かにscsが効いている箇所はいいんですが、痛みはそのscsをすり抜けて来るんです。どんなにscsを調節しても痛みはscsをすり抜けてきます。けれどscsが無ければ私は生きていなかったかも知れません。
今は指の激痛・痺れ、手首の強固な拘縮。医療関係者も始めは親身になってくれていましたが、最近は(また痛くなったの?)と露骨に嫌な顔をされます。なのでペインにすら行っていません。

投稿日時:2015年06月24日 16時23分

  • ミクさん/北海道/40代/主婦

    本人です。あれから更に悪くなり、外科医には「大げさ」「痛みなんて置いておける」「気のせい」と言われ、ストレスマックス!!
    そして去年10月、骨折した箇所(2年前から骨折した箇所からのCRPS発症でした)が1年7ヶ月も激痛に耐えてきた私の委縮した手は、手の甲も平も指関節もパンパンに腫れあがり、手首の激痛+腫脹の激痛まで加わり、9ヶ月になろうとしていますが、腫れたままです。本当にドラえもんの手になっています。
    腫れてきてからの外科医の「こんなに腫れるなんてねぇ...本当に痛かったんだね」の言葉で更に心が病んできそうです。
    医者がCRPS患者の痛みは詐病だと疑って診るんですから。
    麻酔科医の先生は痛みに触れてくれます。だけど整形でもリハビリでも詐病を疑って治療をしてきました。麻酔科医以外のその“無茶な”治療がキッカケで腫れあがったんだと思う。
    もっと患者の痛みに耳を傾けて欲しかった

    投稿日時:2016年06月28日 00時21分

  • ペインさん/京都府/20代/本人

    私もCRPS患者です。
    「痛みぐらい我慢したら?」というような事を言われることも多々あります。
    CRPSのこの痛みは、この病気にならない限り絶対に分からないとは思うのですが、この世のものとは思えない程の耐え難い激痛が24時間365日絶え間なくあるのです。
    ペインクリニックに通院し、神経ブロック注射や投薬治療、理学療法を組み合わせての治療を続けており、治療後一時的に痛みは少し軽減しますが、それが長続きはしません。
    薬に関しても、CRPSは一般的な痛み止めでは効きません。現在、私は医療用麻薬等の様々な痛み止めを服用しなければ生活していけない状態です。
    有効な治療法も確立されていない難病であるにもかかわらず、国に難病指定はされていないため、治療費が高額なものとなり、生活を圧迫しています。
    CRPSが早く、国の難病指定になることを心から願っています。

    投稿日時:2015年11月19日 14時37分

決めつけないで
麦さん/岩手県/50代/

関節リウマチ患者です。生物製剤の開発で難病からは外されましたが、社会的にはまだまだ生きにくい疾病であり、理解されてはいません。 地方のせいかもしれませんが、偏見も残っています。一番驚くのは、リハビリの療法士さんにも偏見があることです。身体の具合で生物製剤を受けられず、また個人差がある疾病なので必ずしも皆が寛解するわけではないのです。「どうせ、リウマチの人はリハビリしても無駄だ」と言われることが数限りなくありました。いまは頼み込んで自主トレしています。書類上は医師の指示と療法士の計画になっていますが。医師にしても積極的な手術や診察は殆どありません。泣いてしまった患者もいました。順調に回復するだけの患者が彼らにとっての患者なのでしょうか。車椅子使用で身障一級、入院中ですが、体のいい座敷牢のようです。社会に理解される…偏見を取り除き、普通に接してほしいです。

投稿日時:2015年03月27日 17時27分

その前に
スナフキンさん/熊本県/30代/

助成金制度が改正になったとはいえ、病気が珍しく病名を聞かれても『糖尿病』や『膠原病』と間違われることも多くて、まだ理解されないなぁと思うことがあります。ネットで探してもなかなかでてこないこともしばしば。理解してほしいと言うのはありますが、まずは病気に対して興味を持ってくれたら嬉しいなと思ってます。病気だからと言って毛嫌いしてほしくないな。

投稿日時:2015年03月26日 12時37分

バーター症候群です。
まぁくんさん/秋田県/30代/難病当時者・精神障害者

タイトルに病名を書いたのは、何よりも病名を知って頂きたいからです。

バーター症候群という病気は、簡単に言うと低カリウム血症です。

難病情報センターの研究対象にはなっているようですが、現在助成対象ではありません。

しかし、難病情報センターに掲載されていること・思いきって主治医の先生に相談し、通院先の担当者の方と話したことは進歩だろうか?と感じています。

何もせずに帰って来たら後悔していたと思います。

この書き込みを読んでくださった方、ありがとうございます。

投稿日時:2015年03月16日 18時54分

  • りゅんさん/沖縄県/30代/3人の母親

    まぁくんさん
    ありがとうございます‼
    私は3番目の子供がお腹に居る時に首以外動かなくなり即入院になりました‼
    最初は検査しても何の病気なのか分からず…
    ただカリウムが非常に引くと言うことで点滴を両手から一時間に4本入れてました‼
    24時間で…96本…今思うと恐ろしい量ですね
    それでもカリウムが1.9…1日96本を三日間続けてやっと3.0まで増えました‼
    あの時の赤ちゃんが今元気に生きてます‼
    この子がいる3人の子供たちがいるので私は死ぬわけにはいきません

    投稿日時:2015年07月03日 10時16分

  • まぁくんさん/秋田県/30代/精神障害者・難病当時者

    りゅんさん。

    カリウム1.5なんて、さぞお辛い生活を送られている様子がひしひしと感じられます。

    既にご存じもしれませんが、6月末締め切りだそうですが、ギッテルマン症候群などの簡単に言うとバーター症候群と似ているような病気を難病指定にという署名をしました。

    全ての患者は無理でも、りゅんさんみたいに重症な患者さんのことを考えてほしいです。

    投稿日時:2015年06月28日 15時37分

  • りゅんさん/沖縄県/30代/本人

    私もバーター症候群です
    カリウムが1.5まで下がり首以外動かすことが出来なくなってしまいました‼
    生死の境目をさまよい続け今はどうにか生きてます‼
    私には3人の子供がいます‼
    普通のお母さんがやってるご飯作り、洗濯物などの家事が私には重労働です‼
    子供のために働いて稼いであげることもできません
    お金の事を考えてしまうので病院にもほとんど行ってません
    とても辛いです

    投稿日時:2015年06月25日 11時29分

難病患者自身がまず心を強く保つ意識
雫さん/東京都/40代/独り身

関節リウマチ、線維筋痛症患者です。
痛みが誰にも理解されない事は分かっています。
問題は難病患者がどう社会の中で迷惑をかけないよう
病を抱え折り合いをつけていくかだと思います。
見た目にわからない病なので私も色々傷つく言葉を耳にしました。
「どう見ても健康そのものじゃない」
「病気なんでしょ、大人しく布団かぶって寝てなさい」
結局、他人ごとには真剣には考えないので安直な言葉が来ます。
でも、そんな人ばかりでもありません。
社会では持病持ち、難病があるというと働き口もろくにありません。
また、働いて無理がたたり病が悪化しては早くにリタイヤしてしまい寝たきり生活に近づいては本末転倒です。
自立に向けいかに人様に迷惑をかけず自力で
稼げる暮らしになれるのか、今の私の最大の難問に突き当たっています。

今の世間は国からの支援に縋る暮らしでは何も健常者で働く人と対等に話せない風潮があります。
健康な高齢者がバリバリ自営で働く中、難病ゆえに働けず肩身狭く生きるのは虚しい。
障害者雇用促進はされていますが実態はまだまだバリアフリーとは言えないと思います。

障害者、難病患者自身が世間との偏見の壁を取り去るように前向きな努力や姿勢を訴え毎日謙虚に生きる事が大事な
のではないかと私は今、考えています。

諦めたり僻んだりせずに心を強くしっかり保てば偏見にぶつかっても卑屈になったり落ち込む度合いも減ると思うのです。
心に余裕があれば世間の風当たりにも謙虚に向き合えます。

難病になって家に閉じこもるしかない日が増え、鬱にもなりました。病から負の連鎖になってしまいがちです。
でも自分の心や身体をケア出来る人は自分だけ。自分の気を強くしっかり保つ必要があると感じています。
区別されるのは仕方ない事。
難病に甘えず諦めず生きたいです。
皆様も負けないで!

投稿日時:2015年01月09日 12時16分

めろんぱんださんへ
琴乃さん/静岡県/10代/子供

お返事遅くなってしまってすみません。
コメントありがとうございます。
経験者ということはこの病気をのりこえられたのですか?
さっそく明日から実践してみます!
サプリメントというか病院から調合された漢方を飲んで少し落ち着いています。まだ腹痛だけでガスはあいかわらずひどいですが…

投稿日時:2014年12月27日 22時36分

  • めろんぱんださん/難病

    元のトピに返信を入れました。
    返信遅れてごめんなさいね。

    しかし本当にこの悩みは大変ですよね。
    たぶん食事治療を身につけると楽になる段階だと思うのですが、パン食後に観察してみてください。
    フライのパン粉を食べた後などお腹が張りませんか?
    もしそれだと「カンジダ」という悪玉菌がお腹で増えてます。
    元のトピに応急処置を記してるのですが、かくたこどもアレルギークリニックの先生が治療に詳しいです。
    「宮城アレルギーの学校」というHPの食事治療の項目に治療方法が出ています。

    ただし、抗真菌剤で善玉菌まで死滅して数が減り、逆に腸を荒らすので、その他の食事治療で最初は頑張ってみてくださいね。

    本当に、その他に悩んでいる方も声があげられる世の中にしないといけませんよね。
    …食事に配慮すると、本当に普通になりますよ。
    私も治療をこの先も頑張りますね!
    お互いに負けないで!

    投稿日時:2015年03月05日 21時16分

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