ハートネットメニューへ移動 メインコンテンツへ移動

難病

難病、「理解されていない」と感じるとき(2014年11月“チエノバ”)

番組ディレクター

原因不明で治療法が未確立な「難病」。2014年5月、新たな法律「難病医療法」が成立しました。1972年に「難病対策要綱」が策定されてから40年ぶりに日本の難病対策が大幅に見直されることになります。

しかし、「難病=寝たきり、働けない」 「見た目にわからないので、何が大変かわからない」など、まだまだ難病について理解されていないため、当事者が“無理”を続けている現状があります。難病当事者が「理解されていない…」と感じるときはどういうときか、体験談をお寄せいただきました。

※このカキコミ板は、2014年11月のハートネットTV「チエノバ」で募集したものです。この番組の記事はこちら
※難病に関する記事はこちらから。

番組スタッフより
★過去の放送・番組書き起こしは

「シリーズ 難病と向き合う」

投稿日時:2014年11月04日 21時24分

投稿日時:2014年11月04日 21時24分
カキコミ件数:81件
結局、自分のことは自分にしかわからない
みけさん/

余命を宣告されて、自分でも長くはないだろうと分かって、一年を生き延びました。その間、この人になら打ち明けられるという数名に自分が長くはないだろうことと、もし、相談した人が私の立場だったら死をどう受け止めるか?ききました。私の場合は外見では分かりにくい(普通の人に見えてしまう)ためか、「どうせ死んでしまうと分かっているなら○○したらいいのでは」と、返ってくるアドバイスのような言葉、又は考えは、とても 今の私の調子では手の届かないことばかりでした。逆に、そう言うあなたがほんとうに死んでしまう時を迎えたら、私にアドバイスしたようにできますか?と思うような内容ばかりでした。そして、病状の苦しみは元より、死への恐怖心などは結局、自分にしかわからないのだなと思いました。正直、悲しいし、病状も含めて苦しいです。

投稿日時:2017年03月15日 15時37分

難病でも楽しく生きる
ゆるたのあやさん/鹿児島県/30代/母親

私の子供(次男)はドラべ症候群と言う重度の知的障害を伴うてんかん性の難病です。

重責発作につながるときもあります。
そんな中でもいつもニコニコ笑顔で楽しそうにしている次男を見ていると人ってこうでいいんじゃないかなって思います。

楽しい事を楽しいって思って楽しむ事。
きついてんかん発作が来るから我慢したり不安になったりするんじゃなくて今を精一杯楽しんで生きている次男にいつも教えられています。

投稿日時:2017年02月18日 22時38分

  • コスモスさん/

    いつもと変わらない発作であれば、ケガの有無を確認し、意識が戻っても普通に接してください。

    私は単純部分発作と複雑部分発作を持っていて、治療初めの頃は、合わないくすりの影響でけいれんを起こしていました。
    けいれんの痕跡を自分で見る度に辛かったです。

    治療前は誰にも分からない複雑部分発作でした。

    また、障がい者施設で働いていたことがあるので、他人の発作対処もしていました。
    『トラベ』『ウエスト症候群』の人とも接してきました。

    私は最近難病指定になった『海馬効果を伴う内側側頭葉てんかん』です。
    難病には入りましたが、発作が来ていないので微妙な立ち位置です。
    てんかん専門の主治医に質問をすると、発作が来ていないから該当しないと思うよ。といった曖昧な返事でした。





    投稿日時:2017年07月29日 13時18分

統合失調症
ねこねこねこさん/千葉県/40代/子ども

いつの間にか統合失調症になっていました。

投稿日時:2017年02月11日 07時13分

POTS
いんびじえぶるさん/新潟県/20代/

民放のドキュメンタリーバラエティで「POTS」という病名を知りました。

症状はてんかんにそっくりで「しょっちゅう気を失う」そうですが…てんかんが「脳波の異常」なのに対し、「POTS」はまだ原因が不明ですが、「免疫系の失神」だそうです。

それでも、てんかんと似た特性から、お医者さんによる'誤診'も多く、難病のため特効薬がなく、抗てんかん薬が代わりのお薬だそうです。(´・ω・`)

投稿日時:2016年09月21日 21時33分

  • コスモスさん/

    『POTS』は心拍数が異常に上がるので抗てんかん薬を使うんだと思います。
    心疾患とてんかんに同じ薬を使う事はありますよ。

    抗てんかん薬は、てんかん治療以外にも使用される事は増えてきました。

    投稿日時:2017年07月29日 13時36分

パニック症が治らない。死ぬまで治らない。
すわけんさん/東京都/50代/病人

働きすぎで発病 満10年。
自転車に乗っててバスとぶつかる とか 体育館の帰りに駅の改札で気を失う とか 柄の悪い人とケンカになる とか。いろいろ症状がある。めまいがしたり、頭痛がしたり、胸が苦しい、吐き気がする とかも。

原因も治療法もはっきりしない。

鞄にヘルプマークをつけても、電車で誰も席を譲ってくれない。電車で新鮮な空気を吸いたくても窓が開かない。

外国の空港で、気持ち悪くて歩けないので車いすを頼んでも無視される。

実家でも、母親、姉夫婦もまったく理解がない。

労災申請したが私病扱いで負け。働き損。

厚生障害年金も不該当。

ぜひ番組で取り上げてほしい。自分が出てもいい。

投稿日時:2016年06月07日 16時25分

  • すわけんさん/東京都/50代/精神病患者本人

    にゃおんさん

    こんにちは、そして ありがとう。

    カキコを見て、いろいろ調べたり、デイケアの看護婦さん、心理士さんと相談し、医師に病名を再確認しました。

    どうやら、
    神経症のパニック症は、抗鬱剤のパキシルやほかの抗不安薬で治まってきたが、パキシルの副作用で精神病の双極性障害の方が主となる病気になりました。

    治療10年、ようやく主となる薬が変わりました。

    パニック発作は、胸部圧迫感がいまだにありますが、ハイテンションの方が社会的信用が傷つく事件になりかねないので病名が変わってよかったです。今後は双極性障害を主に治療することになりました。

    精神病になったので、弁護士さんと相談して、
    厚生障害年金申請や労災や労働審判を、
    全部かどれかをやってみます。

    神経症のとき、労災は3回戦までやり、東京都の三田の最高裁みたいなところまで戦ってまけましたが再度、挑戦です。

    投稿日時:2016年06月17日 17時51分

  • にゃおんさん/兵庫県/30代/

    パニック症、キチンとした治療を受ければ治ります。望みを捨てないで。
    わたしは以前パニック症でした。誰にも打ち明けられず悩みましたが長くかかり治りました。
    原因はPTSDとパワハラです。

    今は双極性障害II型で時折似たような症状が出ますが、それ用の頓服で抑えられますし、自分でパニックの症状だと自覚し言い聞かせることで落ち着いていきます。

    パニックで障害認定はされないですね。今の私ですら障害年金からは除外ですから。

    問題はキチンとした治療ですね。
    今通われている病院でキチンとお話を聞いてもらえていますか?時間を割いてもらえているでしょうか?
    何となくてすが、それをしてもらえていないという聞かします。後はわたしのように別の障害が起きているような感じを文章から受けました。

    セカンドオピニオンというのは精神科ではできないので、病院を探して転院とかも一考かと思います。後は臨床心理士のカウンセリングを受けてみる。
    実はわたしはそれで躁鬱病に気付きパニックは治りました。

    パニック症だとおそらく認知行動療法をされると思うのですが、わたしのようにそれが効果が無い原因が隠れている場合もあるんです。カウンセリングでそれが解れば何かしら糸口があるかもしれません。

    投稿日時:2016年06月07日 23時06分

ご近所に怪しまれています
病弱さん/30代/

多発性硬化症疑いです。見た目は健康。利き手足が不自由です。

療養を兼ねて田舎に住んでいますが、子供を持たないのに家にいることへの偏見(監視されるような感じ)が突き刺さってきます。

周囲は共働きで、多忙そう。いっぽう、私は「あの人、何やって暮らしてるの?」という目で見られます。

家で仕事をやっていますが、いつも監視してくる人もいて、いい加減生きてるのがイヤになります。

かといって、「難病です」なんてわざわざ言えないし。

どんどん引きこもっていきます・・・。

投稿日時:2016年05月26日 13時12分

  • めろんぱんださん/

    私も難病ですが、それよくわかります。
    前向きに笑顔で生きればやっかまれたり面倒くさいこともあります。
    「私は能天気で笑って日々をくらしてるわけじゃない!」なんてキレたこともあります。

    でも闘病なんて楽しんだ者勝ちだと最近ふっきって自宅で楽しんでいます。

    めげてもめげなくても、理解できない人って言いたいようにしか言わないでしょうし、相手方のご人格の問題でしょうし関係ないわ…と思うようになりました。
    ホント、世の中汚れたこと考える人がいてウザイですよね。
    そんなに家にいるのが羨ましいなら私の不幸全部あなたに差し上げようか?そう思うこともあります。
    私も病弱であまりカキコできませんけど、ご心中お察しします。

    でも!開き直ってやりたいことをやりましょう!
    私は家事だけで心臓が苦しいことが多いので、そう長く生きられるのかな~とふと思ったときから考え方変えて「楽しんじゃえ!」って思うようになりました。
    今日を心配で削るなんて、私達がもったいないわ!ホント!

    …とはいえ病弱の楽しみなんてテレビだけ…
    それでも深く深く番組を愛で楽しんでます!
    一度きりの人生だから。

    投稿日時:2016年12月08日 17時44分

  • あんちゃんさん/神奈川県/20代/一児の母

    こんにちは。私も数年前に多発性硬化症を発病しました。
    同時にプレドニゾロンの副作用なのか30キロ太るし、鬱病も発症しました。鬱病は完治しましたが。
    多発性硬化症はまだまだ無名ですし、なかなか理解されていませんが、原因不明の自己免疫疾患。立派な病気です。
    私は症状が落ち着いているので、働きつつ育児しています。が、やはり季節の変わり目には体調崩しますし、定期的な通院で仕事も休まなくてはいけません。
    でも無名だから、周囲の理解なんてありません。
    でも、私はどうせ周りは理解をしてくれないと諦めました。でも自分だけは自分の味方でいようと思っています。
    どうか御自身は自分の一番の味方でいてあげてください。立派な病気ですから、謙遜しなくても良いのです。

    投稿日時:2016年12月08日 14時08分

自己責任
ゴジラさん/神奈川県/40代/患者本人

こんにちは。私は、潰瘍性大腸炎になっている40代の患者です。現在 会社のパワハラにあって、休職中です。9月に復職を予定していますが、正直不安です。病気の実態も知らない同僚や上司からの嫌がらせ。酷く時には、派遣社員からも嫌がらせを受けました。会社は、パワハラを認めましたが、周囲の人からは、"病気になったお前が悪い"の一点張り。今後が不安でたまりません。

投稿日時:2016年05月25日 20時23分

  • 雅治さん/神奈川県/40代/医療関係者

    はじめまして、
    神奈川には、ハローワーク横浜に、難病患者就職サポーターがいます。
    4月から改正された差別解消法なども理由に、サポーターやハローワーク、労働局にもパワハラは相談でき、介入も依頼できるようになっています。
    神奈川は力を入れているようなので、ご相談されてみてはいかがでしょうか。

    投稿日時:2016年10月03日 15時51分

  • ミューさん/鹿児島県/30代/患者本人

    ゴジラ様はじめまして。

    私はアラフォーのクローン病・ストーマの患者でミューといいます。

    会社がパワハラを認めたという事は労災認定も受けられる状況かとお見受けしました。

    私たちの病気は福祉の面でも、実社会の面でも都合のいいところは健常者と同じに扱われ、都合の悪い所は病人・障害者として扱われがちです。

    心労が体調を崩す原因にもなりますから、状況が許すならここは少し開き直って労災を利用して退職するのも手かと思います。

    もし可能でなくても最終手段としてそういう事も出来ると思い生活することで少しは精神的に楽になるかと思います。

    投稿日時:2016年07月05日 21時00分

難病とは…
ゆうみいさん/福岡県/30代/母親、働くお母さん

現在34歳、女性です。

二年半前に脳動静脈奇形が見つかり、ガンマナイフで治療しました。

幼い頃からお腹が弱く、最近下血が続いたので大学病院で検査した結果、クローン病と診断されました。

正直、自分ばっかり何でこんなに抱えるんだー‼って悔しくなります。

しかも両方とも見た目で伝わらないので、しんどいと言ってもさぼりとしか思われない…(^-^;

家事、育児を抱えてるので、どうしてもしんどい時は義母にお願いしてますが、それも申し訳ない…��

いちいち自分が難病なんですとも言いにくいし、仕事クビになるかもしれないし、これからどうしよう

投稿日時:2016年03月20日 12時45分

  • てるさん/岐阜県/30代/本人

    不安ものすごくわかります。
    就業中にわかったので、私の場合迷惑かけるかもしれないので報告しましたが、しんどくてもしんどくないふりをします。風邪引いたかなと他の病気でごまかします。

    新たに働くには会社に助成があります。
    でも難病であっても障害者じゃない時は勤務し続ける事への助成はありません。エラくて休んでも連続で4日以上休まなければ傷病手当もらえませんので給与は削られるだけ。
    難病者の就労中の助成を会社側にも本人にも行き渡るものを創設してほしい。
    そうすれば隠す必要もなくなり体調がいい時は会社に貢献できる。どうしてもの時休んでも少しは理解してもらえると思います。
    少しでも長く働きたいですね。

    投稿日時:2016年11月19日 18時17分

  • ミューさん/鹿児島県/30代/患者本人

    ゆうみ様はじめまして。

    私はアラフォーのクローン病・うつ病・ストーマを持つミューと申します。

    私も2年前にうつ病を発症した時はゆうみ様と同じ思いをしました。

    残念ながら先日会社を退職したのですが、傷病手当で生活を維持し、先日障害年金の申請をしました。

    発病時期とその時の加入されている年金、退職前の体調などでは障害年金、傷病手当などの受給ができるのでご自身の病状と各社会保障の規定を比較し、可能性があればチャレンジされてはと思います。

    もし、障害年金までいければ子育てや家事と仕事のバランスがとりやすくなるかと思います。

    希望を捨てずに頑張ってください。

    投稿日時:2016年07月05日 21時14分

自分でも時々忘れるんですが
たれれさん/神奈川県/患者

自己免疫性溶血性貧血
突発性血小板減少紫斑病
合わせてエバンス症候群というものにかかって三年目です。
その間に結婚を挟み
両親の事や出産の事
精神的にも大きな変化とともに
歩んでまいりましたが
ここへ来て幸せが良薬になりそこない
高血圧が続き視界不慮から脳梗塞
発覚
短期の入院からショック状態になり
様々な不安感が身体を襲い
今でも血液内科の主治医とはまともに話せない状態が続いています。
こんなところで調子崩してる場合ではないのですが
感染症も同時に発症してる現状で身体に不調はあるも、なかなか訴えるにいたらない
ただ重い身体を引きずって生きてる状態が続き辛くて仕方がありません
これから寒い冬で
住むところと少し離れた病院に通うのは気が重くて…
脳梗塞再発も懸念されてるところです

投稿日時:2015年12月21日 02時02分

症状を隠し生きるしかないという現状
青空さん/京都府/40代/主婦

私はナルコレプシーという睡眠障害の病を持っています。世間の人はまだまだ知らないでしょう。
生活の上で急に眠り、歩きながら眠くなり、立ち止まる時もしばしばあります。ベンチがあれば座り込むほど急にその眠りはやってきます。食事中に眠る事もあります。
学生の頃は寝てばかりで、寝にくるなら学校に何しに来てるんだと言われてました。
社会に出れば更に世間の見は辛く、退屈に眠そうにしているのなら仕事に来るな!とか、あくびをしていると、怠けてるの?と言われました。研修等会議はとても辛く眠たいです。薬も効かなくて眠い事がしばしばあります。。、、仕事が辛くなり上司に相談しても理解はされずに結局退職すさせられました。会社では隠すしかないのだと痛感しました。
実際面接で話す事も相談もできない。社会では就職難です。それはパートの今でも就職難のままだと思います。
主婦になり育児をしても話している最中に急に眠そうになったり、話が脱線すると驚かれ、説明しても次に合う時は避けられました。
世間は隠さないといけない!変な目で見られる!
経験から今はできるだけ合間を見て仮眠を取ってコントロールをして外に出れるようになりました。
仕事も短時間しか働けません。それが精一杯です。
病に苦しんでも、理解されず、世間はかかわりたくないのが現状なんだと思いました。

投稿日時:2015年11月07日 12時27分

  • 雅治さん/神奈川県/40代/就労支援専門看護士

    ばじめまして、
    ナルコレプシーの方で、手帳を所得できた方がいらっしゃっいました。
    手帳を利用して、配慮をもらいながら働くことで、いくらか負担を軽減できるのではないかと思いますが、
    細かなことがわからない状態で、コメントさせていただいています。
    企業に説明が先にしやすくなるのと、
    手帳の仕組みからだと、就労支援を支援団体より受けやすくなるかと思います。
    端的ですいません。

    投稿日時:2016年10月03日 16時00分

  • あいさん/三重県/40代/当事者

    私も青空さんと同じナルコレプシー患者です。
    ナルコレプシーや特発性過眠症は原因不明で治療薬も対症薬しか、まだありません。
    理解されないと感じる時は
    睡眠発作で意識朦朧としていても、周囲からは普通の眠気や居眠りと変わらないと誤解される事です。
    過眠症と言う病気の特性上「怠けている。気合いが足りない。みんな眠いが頑張っている。そんな病気あるわけない。甘えだ。」など病気として理解されにくく、傷つき笑われ、自分を責めて病を隠すようになります。中程度の患者さんは何とか働いても希少疾病指定薬に数万円の費用がかかる患者もいます。支援はなく、病気を隠して人以上に頑張っても薬代が高く辛い想いをしています。重症患者さんはニートのように見えるような起きられない生活で日常も、ままならなく支援も理解も得られず辛いです。また薬の副作用に苦しむ症例もあります。患者により、症状も様々なので病名で区切るので無く症状にあった支援が受けられ、理解が進んで、眠ってしまう病気がある事を知ってもらいたいです。難病指定はされてませんが、命に関わらなくとも、通常生活は難しい症例も多いです。

    投稿日時:2015年11月13日 04時56分

  • マヨポンさん/北海道/40代/ナルコレプシーの友人

    社会に隠して生きていかなくてはならないなんて悲しいですね。私の娘が精神疾患を持っていますが学生会館に入居するとき病気を理由に断られるところでした。本人は社会に出ていこうと一生懸命努力し何とか自分で自立する一歩を踏み出そうとしていたのに出鼻をくじかれた感じでした。病気のために社会に入っていけない不甲斐なさ、理解してもらえない情けなさ、とてもよくわかります。どんな病気であれ住むところも働くところも平等になくてはならないですよね。まだまだ社会は厳しいですが声をあげて頑張っていきましょう!皆に優しい社会になってほしい!

    投稿日時:2015年11月12日 09時04分

  • タマさん/

    有名な作家の方で同病の方がおられましたね。症状がいきなり出て来る事のストレスは本当に大変だと思います。計画が立てられない事、立ててもいきなり症状が出て果たせない。私の夫も難病で本人も私も色んな事、諦める事が上手になりました。
    どうぞ、今日1日ご無事で。

    投稿日時:2015年11月09日 15時42分

現在のカキコミ81件中 21 ~ 30 件