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難病

難病、「理解されていない」と感じるとき(2014年11月“チエノバ”)

番組ディレクター

原因不明で治療法が未確立な「難病」。2014年5月、新たな法律「難病医療法」が成立しました。1972年に「難病対策要綱」が策定されてから40年ぶりに日本の難病対策が大幅に見直されることになります。

しかし、「難病=寝たきり、働けない」 「見た目にわからないので、何が大変かわからない」など、まだまだ難病について理解されていないため、当事者が“無理”を続けている現状があります。難病当事者が「理解されていない…」と感じるときはどういうときか、体験談をお寄せいただきました。

※このカキコミ板は、2014年11月のハートネットTV「チエノバ」で募集したものです。この番組の記事はこちら
※難病に関する記事はこちらから。

番組スタッフより
★過去の放送・番組書き起こしは

「シリーズ 難病と向き合う」

投稿日時:2014年11月04日 21時24分

投稿日時:2014年11月04日 21時24分
カキコミ件数:81件
何もかも我慢しなければならないのか?
ママはなんびょう~さん/埼玉県/40代/二児の母

私は、難病の多発性硬化症の患者です。4年間で7回もの再発を繰り返してしまい、入院・治療・通院・検査・投薬、現在も週一回のインターフェロンの自己注射は欠かせません。私は2児の母です。現在小学5年生の息子と保育所に通っている4歳の娘がいます。先日、息子が通う小学校のPTAの執行部の役員を、4年間続けていたお母さんに、心ない言葉を吐かれて大変ショックを受けました…。しかもその日は、息子の運動会の日でした―。私は息子の晴れ舞台、晴れ姿をとても楽しみにしていました。なぜなら日々体調に変調があるので、普段はなかなか学校に顔は出せません、だから、息子が出場する度に一生懸命、応援しながら、そのひとときを満喫しておりましたが、競技が進み午前の部最後の競技の時に、私を見つけるやいなや、噛みつくように、そのお母さんは「S君のお母さん、まだPTAの役員やってませんよね、来年は病気だろうと何だろうと、そんなの理由になりませんから、やらなきゃだめよ!」と厳しく言われました。その人が私に発言している間に、息子の競技も終わってしまい、見れませんでした…私はビックリしたと同時に、物凄く傷つきました。だってPTAをやりたくなくて、やってない訳ではないのに、やりたくても出来ない身体を抱え日々を過ごすのが、やっとなのに…難病になってから、病気との闘い、育児に家事に苦しみ、こちらは被害者なのに、毎日辛く苦悩しながら綱渡りの生活を強いられているのに…その時、この人は大きく誤解をしていると、見た感じどこも悪くなさそうだから、患者の事を何とも思っていないのだとわかりました。でも、何もわからない人から、そんな理不尽な考え方を押し付けられても、反論も出来ず、我慢していかなければならないのでしょうか?子どもの事を考えると、波風立てたくないし、その人の家が近所なので、いまだに会わないかと内心ビクビクしています…。

投稿日時:2017年09月04日 15時52分

  • めろんぱんださん/

    筋痛性脳脊髄炎慢性疲労症候群の患者です。
    無理すると、せっかく一生懸命調整して努力で保てていた病状が悪化して寝たきりになりかけます。
    その責任をとっていただけもしない方から何を言われても迷惑ですよね。
    主治医の先生の意見書をいただいて持っておくことが、危害を加えられない護符になりました。
    私も役所関係の理解をいただくために大変苦労しました。
    今では信頼しています。
    でも、ご近所関係で悪口って止まらないから嫌ですよね。
    余計な苦労ってほしくないですよね(^^;)
    PTAって任意だそうですから抜けてもいいんだけど…
    でも心でごめんなさいして数年我慢強く嵐が去るのを待ってくださいね。
    本当に大変!お疲れ様です。

    投稿日時:2018年02月28日 16時19分

難病に対する病院窓口無料化
あむあむさん/長野県/30代/難病本人

私は、成長ホルモンの難病です。
難病名は、下垂体機能低下症です。
難病になり、仕事では、正社員からパートへそして無職になりました。
理由は、私自身の病気の悪化と度重なる職場で難病への誤解があり、精神病になってしまったからです。
こんな状態で、まともに仕事ができません。また難病患者は、完治の見込みが無いのにもかかわらず、病院代や薬代とお金がかかります。いくら公費負担があっても、治らないものに治療費や薬代を払うのは、どうかと思います。
健康ならなんでもできますが、病気で具合が悪い人が、正社員で働けると思いますか?調子の悪い難病の人が、沢山お金を稼げると思いますか?
難病患者に対しては、病院代の負担も大きいと思います。
楽しみな物に支払う、完治不可能な物に支払うという二つの意味では、気持ちが違います。
どうか国の人へ、病院代、薬代は、難病の人に対しては、窓口負担を無料にするべきだと思います。

投稿日時:2017年08月02日 23時43分

2015年に指定難病に登録されたけれど…
コスモスさん/

指定難病に登録される病気は増えています。
その中に『海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん』が、2015年に指定難病141に入りました。

平成10年(1998年)の新聞記事に、自分とよく似た症状の病気について説明が載っていて、それが『内側側頭葉てんかん』でした。
気になって主治医に質問すると「そうだよ」「外科手術可能なてんかんですか?」「うん、そうだよ。でも、あなたの家族が病院と入院の付添はしないと思うよ」「・・・・・」
結局、血の繋がった家族は無理解だったので外科手術をしてくれる病院には行けませんでした。
新聞記事を見つけるまでは『側頭葉てんかん』『症候性てんかん』と説明されていました。

2010年、2013年のMRI検査では右の海馬が縮まっていました。
病名は指定難病に登録されたので、主治医に「私は難病ですか?」と質問すると
「う~ん、海馬は硬化しているけれど…発作が来ていないからね~、難しいね~、分からないね~、後頭葉には瘢痕があるから、手術はしないで様子を見ようか?」と言われたままです。

現在は難病に入るのか、入らないのか、宙ぶらりん状態です。

もしも、発作が止まっていない時に指定難病に入ったらどうなっていたのだろう?
指定難病とされたら血の繋がった家族から捨てられたのだろうか?
今でも無理解なので、どんな状況になっても無理解のままでしょう。

『海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん』
治療中でも薬を飲んで発作が来なければ、難病に入らないのか?それとも入るのか?
多方面で考えてしまいます。
主治医の先生~!指定難病の定義ってあるんですか~?

これが私の疑問です。





投稿日時:2017年07月31日 20時28分

自分の在りかた
えりまやさん/神奈川県/30代/社会人

私は高校2年生の時、全身性エリテマトーデスと診断されました。しかし、周囲と同じように、普通に生活を送りたいという気持ちで、日常に溶け込もうと一生懸命過ごしていました。短大を卒業して保育士になり、希望だった児童養護施設での勤務も叶ったのですが、そこでは2年半勤めて、結果病気が悪化し、退職を余儀無くされました。その時は無念の気持ちでいっぱいでしたが、前向きにと思い、人の紹介で、今度は体を酷使しないようにと、デスクワークのお仕事をすることにしました。それでも体調は度々悪化して入退院を繰り返し、その都度退職しています。今の会社は3年前に入社し、アルバイトとして雇っていただいています。ここでもデスクワークのお仕事ですが、32歳になった今、自身の存在や居場所を常に考えます。職場の方々は親切で、病気のことも周知してくださっているのですが、それが返って気を遣われ、私自身もみんなに迷惑をかけないようにと気を遣います。社員の方々は皆男性で、その社員から頼まれた仕事をこなしますが、私はそこで漠然と孤立感を感じてしまいます。自分はみんなと同じでありたい。だけど同じじゃない。自分は本当は保育士の仕事に戻りたい。でも戻れない。普通に接して欲しい。なのにどこかで気を遣われ、遣ってしまう。アルバイトだから?女だから??病気だから???いつの間にか、そうやって何事も後ろ向きに考えてしまう自分がいます。昔は何事も「頑張ろう!」としていた自分だったはずなのに、周りが仕事で充実していたり、結婚して子どもを授かる様子を見ていると、とても苦しくてなりません。自分の在りかた、自分の居場所が見つからず、周囲を妬む気持ちが情けないです。病気と共に生きていく中、今、一番悩ましく思いあぐねいています。こんな気持ちを受け入れてくれる場所を、今、とても欲しています。

投稿日時:2017年06月14日 14時20分

  • あむあむさん/長野県/30代/難病本人

    えりまやさんと同じ気持ちで、書き込みさせて頂きます。
    私もほぼ同じ境遇で、年代、保育士の仕事、難病、周りの人と自分の思いの誤解、将来の不安。読んでいると、私も同じと共感しました。
    私も難病で、下垂体機能低下症という病気を持ちながら保育士をしていましたが、体調不良で辞めました。また、新たな場所で働きましたが、周りの人と難病に対する誤解があり、今は無職です。
    難病のせいで、子供を生むことができないため、結婚相手の方には、いつも逃げられます。
    私も悩みを打ち明ける人がいないので、このような場所でも、悩みを打ち明けられたら、幸いかなと思いました。

    投稿日時:2017年08月03日 10時16分

  • はあとさん/20代/

    えりまやさん
    SLEと闘いながら本当にお辛いと思います。私は年少期に大病をして長い期間の闘病生活を送りました。辛い日々でしたがそこから目標を持ち夢を叶えるために努力をしました。今も目標を叶えるために努力しています。

    他人と比較した時期もありましたし羨むこともありました。自暴自棄になった時もありました。そんな私に救の手を差し伸べてくれたのは人との出会いでした。

    当時私が入院していた病院に医学生が実習で来ました。その医学生が私の担当になり主治医に無理をお願いして私を外出に連れ出してくれました。人混みの中でTDLは流石に無茶な計画でした。主治医はもちろん反対をしていましたが、学生さんが諦めず何度も頭を下げて懇願している姿を見て、何かが私の中で変わりました。その学生さんは私に大きな影響を与えてくれました。自分が医者を目指したのは家族の難病を治したいからだと話していました。人との出会いは自分の在り方や生き方も変えることもあると思います。夢や希望があると自分は変わると思います。環境や状況は変えられなくても自分次第でいくらでも変わる、私も難病と闘った1人です。幸いにも今は完治し目標を達成するために頑張っています。どうか、えりまやさんも自分を変えてくれる様な良い人とのご縁がありますように…そして幸せな日々でありますように、祈っています。

    投稿日時:2017年07月18日 20時42分

  • ヒトシさん/宮城県/30代/障害者

    私はえりまやさんにアドバイスできるような立場の人間ではないのですが、参考になればいいと思いコメントさせていただきます。
    あなたの場合心の居場所をまだ探しているのですね。
    私の考えですが、居場所とは二種類あります。心の居場所と体の居場所です。二つは全く違うけれど、相互に作用します。仕事場や学校が体の居場所で、心の居場所は仲のいい友達だったりその心自身だったりします。
    そして心の居場所だけあっても、体の居場所だけあってもダメです。長電話で何でも言い合える友がいても、毎日行く場所が無いのでは、体が病んでいき、やがて心を蝕むでしょう。逆に毎日行く場所があっても、心をさらけ出せる友がいなくては、心が病んでいき、やがて体を蝕むでしょう。
    まずは仕事場を体の居場所とある程度割りきって、少し面倒でも趣味を持ったり、趣味のサークルなどを探して、心の居場所を見つけることが必要なのかもしれません。
    今の時代親友がいない人が多いみたいですが、親友は大事だと思います。もしいるのなら、こんなこと思っているんだと話したりして、いないのなら、サークルなどで友達を探してみてはどうでしょうか。
    仕事や結婚も大事かもしれませんが、他の人の中であなたと同じように考えている人もいると思います。
    しかし障害を持っていると偏見もあるのかもしれませんね。私の場合は同じような障害を持った人と仲良くしています。

    投稿日時:2017年06月14日 20時55分

何からどうすれば
ゆりぴょんさん/東京都/20代/子ども

初めて書き込みします。女子大生です。ほんの2週間ほど前に、潰瘍性大腸炎と診断されました。良くなったり悪くなったりを一生繰り返す難病で、食事制限もあります。合併症も多く、悪化すると入院になることもあるようです。私は将来テレビ局で仕事をしたくて今の大学を選び、勉強をしています。しかし診断されてから、不規則で体力勝負のテレビ局の仕事は無理だろうなと思い、けれど他に目指すにもどうしても公務員などには興味がなく、こんな病気でもテレビやマスコミで働けないかな、なんて夢を見てしまいます。多分現実的には無理なんだろうな。あと、難病と言われるとハードルが上がるのも確かです。そのせいで友達にも言いたくないし、けれどアルコールやコーヒーもNGで規則正しい生活、となると大学生には辛すぎます。わかってほしいとは思うけれど、余計な気を使ってほしくない。目の前の大学生活、友人、就職、何からどうしていいのかわかりません。

投稿日時:2017年06月14日 08時51分

  • アポロさん/北海道/20代/子供

    私も同じ時期に潰瘍性大腸炎と診断されました。20代前半です。
    仕事は自営業をしていますが、治療のため入院を迫られましたがその場合廃業するしかありません。
    雇っている従業員もいてサービス業のためお客様もいます。入院なんてしている場合ではないので頑張って通院でなんとか治療を続けていますが、可能であれば一刻も早く治療に専念して治せるのが一番だと思いますよ(^-^)
    大学生には友達の付き合いなど大変かと思いますが社会人になるとより、通院だけでも大変になります。少しでも時間のあるときに良くなるよう祈ってます。
    お互い頑張りましょう(^-^)/

    投稿日時:2017年10月15日 04時25分

難病 二分脊椎症
ゆーりんさん/宮城県/30代/障害者本人

私は生れつき二分脊椎症と言う難病を患ってます。まだまだ私たちみたいな障害者は邪魔者扱いされます。少しでも障害を持っている方の気持ちを考える時間が必要かと思います。その為には年数回学校で「ハンディキャップ体験」というのを取り入れてみてはいかがかと思います。私が小学生の頃は私が居たからかと思いますがハンディキャップ体験を実施していました。

投稿日時:2017年05月17日 20時46分

難病 クッシング病
tome1580さん/東京都/50代/患者

初めまして、
私は2年前に血糖値が700もあり糖尿病と診断されてインスリンをうち、血糖値の調整で入院しました
それからだんだん手足が細くやせほそり、お腹が妊婦みたいに膨れ、牛肩、満月の様に顔が腫れて、顔にはニキビ、鬱状態になり。
周りからも醜い、一緒にご飯を食べると食欲が落ちるなど、マスクなしでは外出出来ないほどになりました。先日、街医者より大学病院を紹介されて今昭和大学病院に検査入院して判明したのが、クッシング病
100万人に3人の発症で非常に珍しい病気と言われました。クッシング病から糖尿病を発症したのかもと言われました。
下垂体に腫瘍がある病気です
この病気の為になるなら、顔出しもいといません。是非取材して欲しいです
情報が少ないので、患者さんはどんな症状で今は健康なのか?など聞きたいのです。
どうか私の願いを聞いて欲しいです
どうすれば報道されるのでしょうか?
ご存知の方いましたら教えて下さいませ。
よろしくお願いします

投稿日時:2017年05月08日 16時36分

意外な展開
みけさん/

私は病気のしんどさに負けて自分から死にたくなるとは予想していませんでした。
今は毎日がしんどくてどうせ長くないのなら自ら命を絶ってしまいたくなる気持ちが波のように訪れます。どこかに吐き出しておかないと本当にそうしてしまいそうで投稿させてもらいます。

投稿日時:2017年04月14日 17時31分

  • かなさん/

    みけさん こんにちは

    どうされていますか? お互い辛いですね

    投稿日時:2017年04月29日 14時10分

これを言わなかったら嘘になる
みけさん/

死を目前にして怖くないか?と言えば正直、怖いです。また、やはり身近な人達との別れと思うと、悲しいときもあります。しかし、生まれてきた時も一人なら死にゆくも、また一人です。寂しいと言えばそうですが、死は魂としては新たなスタートなのだとおもいます。死んだ人にしかわからない死後の世界がまっていると思います。私は生きている人の世界と死後の世界は体があるかないかだけの違いで、繋がっていると思っています。そして、死ぬことの意味が解っていないとある人から指摘されたことがありますが、私なりに今のところたどり着いた答えは死は一種の浄化で、この世の苦しみから解き放たれるものではないだろうか?と思うようになりました。

投稿日時:2017年03月21日 18時45分

開き直り
みけさん/

どのみち、いつか人は死にます。生きている長さも人それぞれ。死に方も人それぞれ。そう思いました。生きていくことは受け入れたくないことも、たくさん受け入れざるを得ず乗り越えていくことだと思います。死にそうな状態の中、このようなことを考える時間のある私は幸せだと思いました。

投稿日時:2017年03月17日 17時57分

  • みけさん/

    おこがましくありません(^^)。おばぁちゃんへの想い、覚えていてくださったんですね。何だか天国の祖母と私を繋いでくださるようなコメントに感謝です。改めて考えさせられた、気づいたのは、旅立ちも一人ですが、色んな人に見守られ、助けられて旅だった先には待っている人達がいる。そう思うと、自分は決して孤独ではなく、病気も心も和まされます。ありがとうございます。

    投稿日時:2017年03月24日 11時41分

  • recoveryさん/

    上の記事も拝見しながら、
    真実に近づいているようにも感じました。
    (私のようなものが おこがましいのですが)

    それは、以前にうかがった「おばあちゃんへの想い」(あるいは おばあちゃんから導かれた想い)にもつながるのかもしれませんね。

    苦悩、浄化、解放の証明…
    真実に想いを馳せます。

    投稿日時:2017年03月22日 00時13分

  • みけさん/

    コメント、ありがとうございます。何だか和まされました。感謝です。

    投稿日時:2017年03月21日 13時06分

  • recoveryさん/

    苦悩に向き合う それぞれの覚悟

    その、人それぞれの中に、思われたことを察しながら…

    カキコミを拝見して、[ 開き直り 有効 ]検索してみました。
    「開き直り」も様々それぞれなのですね。

    抱えきれない苦悩の中にいるとき、
    それぞれで覚悟が必要なのかもしれません。
    それは「開き直り」でもあるのかもしれません。それもそれぞれ。

    それぞれの中に、
    自分にもわからない自分があるのかもしれません。
    つながるものがあるもかもしれません。
    「開き直り」「覚悟」は「希望」なのかもしれません。

    拝見しながら、考える機会をいただきました。
    ありがとうございます。

    投稿日時:2017年03月19日 09時17分

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