原因不明で治療法が未確立な「難病」。2014年5月、新たな法律「難病医療法」が成立しました。1972年に「難病対策要綱」が策定されてから40年ぶりに日本の難病対策が大幅に見直されることになります。
しかし、「難病＝寝たきり、働けない」 「見た目にわからないので、何が大変かわからない」など、まだまだ難病について理解されていないため、当事者が“無理”を続けている現状があります。難病当事者が「理解されていない…」と感じるときはどういうときか、体験談をお寄せいただきました。
※このカキコミ板は、2014年11月のハートネットTV「チエノバ」で募集したものです。この番組の記事はこちら。
※難病に関する記事はこちらから。
投稿日時：2014年11月04日 21時24分
私は家族で蕎麦屋を営んでいる37歳男性です。
昔殺陣をやっていた時に手首を痛め、その古傷が再発した為にしっかり治療をしなければということで、2017年11月8日に小さいクリニックから通い始めました。
初めは手首のブロック注射が効いており、11月22日にもうほぼ良くなってきたが、最後にもう一度手首に注射をしておきましょうということで、お願いする事にしました。
しかし、針を半分位刺したところで、脳天を突き破るような電気が右手を襲い、更には針を抜いた時にも電気が走ったような痛みに襲われました。
その時医者は、麻酔が切れたらよくなるからというものの、数日経っても痛みと痺れが取れませんでした。
不安になり、クリニックへ連絡すると、その医者の息子たちがやっている大きな病院に回され、CRPSと診断されました。
見た目はほぼ綺麗な状態ですが、毎日ナイフで刺されるような痛みや、風が吹くと火の中に手を入れてるような激痛と闘っております。
幸い病院側も若干ミスを認め、治療費は全て病院持ちです。
先日脊髄刺激療法という治療を行い、身体に機械を埋め込まれ、痛みとしては２０%減位でしかありません。
このように見た目に分からない辛い症状に対する理解が広まってほしいものです。
マスコミに取り上げられることを祈っております。
投稿日時：2018年03月25日 11時18分
今度中学に進学する次男は、潜在性二分脊椎症で、色々な合併症があり、自己導尿とかオムツとか装具を年中履いてるとかあります。
車イスではありませんが、あまり歩けず走れずなので、時々車いすを使用してます。
これは一生続きます。
健在性の二分脊椎も難病指定にはなっていませんよね。車いす生活なのに。
なぜ、指定されてる難病が数多ある中、二分脊椎症は指定されないのか、ずっと疑問です。
基準はなんなんでしょうか。
１０年前、次男が脊髄脂肪腫で手術をした時には、全国で１５０例ぐらいしかなく、合併症にしたって今でもこども病院の主治医の研究材料になってます。今まで２回、脊髄脂肪腫の手術を受けています。大人になってからも手術をする可能性があります。
二分脊椎症もいつか、難病指定にされることを願っています。
投稿日時：2018年03月24日 22時23分
神経痛性筋委縮症
簡単に言えばレディー・ガガの病気の全身ではなく１部位の症状だそうです
入院手術はしないので生命保険ももらえません
治療法はなくリハビリ
健康保険を使うと
１医療機関でかかれる時間が決まっていて違う病院に移っても
治療の時間が決まっていて短くなった
どうやったら治るのか
治らないと働けない
医療費はかかる
やってけない
死んでほしい
投稿日時：2018年03月22日 20時16分
私は脊髄小脳変性症（SCA6)難病患者です
身体が思うように動かず、歩行器がないと歩けない、文字が書けない、
手の動きが悪く食事もうまくできず、眼振もあり車の運転もうまくできない
なんとか就労していますが、上記のように障害があり、もう限界で仕事をやめなければ・・・
家では家族に辛く当たられ、子供には無視され・・
妻は、「生きたってしょうがない 死ね！」と罵倒される毎日です。
もう仕事も辞め、実家に帰ろうかとも思います
実家でも年老いた母と、父・妹がこの病気
脊髄小脳変性症（SCA6)の完治の見込みも全くない状況
進行性である難病患者入る施設はあるんでしょうか？
薬かなんかで、安楽死できる方法は？
もう死にたい・・・・・
投稿日時：2018年03月13日 13時36分
生活しようとすれば出来るけど、普通の人と比べるとかなり努力した結果普通の生活ができているとわかって欲しい。
面倒くさいなら今日のご飯作らなくても良いよ、と旦那に体調が悪い日に言われるけど出来ることならノリノリでご飯を作りたい。
変わったスパイスでも集めて。
私は面倒くさいわけではない、あるときは気持ちを奮い立たせる元気さえも湧かず、やる気に満ち溢れても体がしんどくて動かないことをわかって欲しい。
普通の生活を送るために、沢山のことを諦めて我慢しているのにこれが精一杯なのだ。
そんな中症状はポロポロと増えていくが、治療で治まらない症状は心理的なものもあるのではと言われるようになった。
この苦痛のどれくらいが心理的なもので、どれくらいがベーチェット病によるものなのか私には全くわからない。
投稿日時：2018年02月26日 02時08分
一昨年やっと病名がわかりました。14年以上、何処に行ってもわからず、医師の言葉に打ちのめされたりしました。
やっとわかったのに……難病……
だなんて。やりきれなかったです。治療が追いつかないのか？症状は悪化してきていて
もう、長くないのかなと。
この病気のたどる道が未知すぎて、それさえも まったくわからない。
近くに専門医もいません。
わかっても治療も出来ない。
投稿日時：2018年01月28日 23時51分
こんばんは、書き込み拝見しました。
私も下垂体機能低下症です。
症状は10代半ばからで、ずっと薬でホルモン補充療法をしています。
さちさんも下垂体機能低下症と診断されたとのこと。長い間病名が分からなかったのはお辛かったでしょうね。
現在は薬でホルモン補充をされているんですよね？それでも症状があまりお変わりないのでしょうか？
医師に相談して薬の量を調節してもらったり、専門の先生がいらっしゃらないなら薬の量が安定するまででも他の病院に行くことをおすすめします。
劇的に体調が良くはならなくても、体に合った補充ができれば少しは楽になれるのではないかと思います。
また｢下垂体患者の会｣というのもあり(ネットで検索すると出てきます)、2~3ヶ月に1度ですが患者同士集まって話をする機会もありますよ。会員登録しなくても参加できます。
なかなか周囲には理解されにくいこの病気なので、近い病状の方と話してみるのもいいかもしれません。
私も体のだるさは日々ありますが、少しでも楽にいられる方法を探りながらなんとかやっています。
さちさんも少しでも楽に、気分晴れやかに過ごせますように。
投稿日時：2018年02月07日 03時41分
CRPS二年前になんでもない私が整骨院で矯正して2日に渡り発熱、 二週間後には 会社の上司からすぐ病院いけ と言われ 自分自身寝違えたと思ってただけでした。
鏡で映してみな、と言われ見たところ 左に上半身が傾いていて この違和感が起きた時 背中の骨に大きな針が刺さった様な激痛があった事を思いだし 整形外科へ
即言われた言葉が
(追突事故でもあいました？！)と驚かれた一言
いいえ？ と回答 (いや、何かこうなる前兆でなにかしたはずよ？ 変わった事)と言われ ポツポツ二週間前の事を思いだし
整骨院にいったよ、 なにされたの？ 首から腰全部矯正したかな
それかもね
それから悪夢の始まりでした。
2015年12月18日
もうすぐ2年 母子家庭で発達障害の軽くある高校になる娘を育てようとしてたのに
2年で右足 機能障害、 利き手(左上肢)障害
CRPSと言われ 仕事も全て変わり手帳交付まで
仕事してると ペインに通い痛み止め含めると20錠軽くオーバーし
それを続けて最後 医院長に泣いてもういやだ痛い毎日あるなら死んだ方がマシだと発言。
機械埋め込む手立てもあるけど
と言われ 今現在 2017年12月13日機械を埋め込む手術が本決まりし15日開始です。
左腕(利き手)動かす機能すらもうありません。
リハビリです。 機械入れて痛みが半分取れて 薬が減るならまだ
娘と生きていけるかなと望みを込めてます。
だってこんな駄目な親でも 一応親で ひと通り娘の晴れ姿みたいから
だから 私は痛みから逃げるんではなくて 向き合って 生きる術を機械を入れて探そうと
思う。 こんな日本の隅っこの駄目な人間もいるんです。
投稿日時：2017年12月13日 19時33分
薬は嫌いさん/北海道/40代/本人
[CRPS 手 腫れ]で画像検索してみて下さい。
腫れた手の画像、大体私です。
腫れたら腫れたで医者に診て貰えませんよ。匙は投げられますが。
痛みと刺激、どっちがマシ？って感じで、私は痛みより刺激を選びました。
4年かけて二の腕まで腫れてきています。
拘縮しているし、医者は役に立たないし逃げるし。
鬱にならない様に踏ん張り生きています
投稿日時：2018年01月26日 06時11分
栃木に住む38歳のPLS患者です。半年ほど前に診断され、マジかと思っていた時、落水洋介さんのブログを見ました。年齢が近く子供が2人いるのとか状況がにてるので、落水さんのブログにコメントを書くようになりました。自分はまだ杖をついてなんとか歩いています（80歳のおじいちゃんとか子供より歩くのは遅いけど）落水さんの前向きな姿を見て自分も前向きになろうと思えました。
投稿日時：2017年10月10日 22時22分
ずっと何年か息切れや動悸を感じて、呼吸が苦しくて困っていましたが、自分でも太り過ぎと運動不足だからだろう。喘息の発作が続いてるのかな？と、気にしないでいましたが日に日に酷くなり、苦しくてトイレまで歩くのもきつくなりました。飲食も出来なくなりました。溺れて窒息しそうな苦しさの為、横になる事も出来ずに座ったまま仮眠を取る毎日でした。足も象の様に浮腫んでいました。病院で苦しさを訴えても、貴女は喘息の人ですから。と、希望しても循環器に回してもらえず、やっと循環器で診てもらえた時には重度の心不全を起こしていました。大学病院で精密検査をして、やっと去年(2016年)にPAHという100万人に１人の進行性の心臓の難病だと判明しましたが、分かる医師も殆ど居ない事、全身(心臓や肺の中にも)水が溜まっているのに治療が始まらずに我慢を続けるしかなかった事、治らない病気だし苦しくてゴミも出せない(独り暮らし)から、市で何か利用できる制度はありませんか？と質問したら、今は風邪で体調が悪くてゴミが出せない！と言ってるのと同じだから、利用できる制度はありません！と、追い返されました。とても悔しかったし悲しかったです。ICUに入院して治療を受けるまでは、自力では歩けずに車椅子でしたが、高齢者からは白い目でジロジロ見られました。
投稿日時：2017年10月09日 20時55分
私は今年の4月にcrps（複合性局所疼痛症候群）の診断を受けました。
左手の親指以外全部〜肘にかけての痛みや感覚障害や浮腫があります。
私の場合、見た目が今のところ目立たないのですが、日常生活は不自由な事だらけです。今までスムーズにできていた事がうまく進みずらかったり左手を使って作業するとかなり疲れるし浮腫も強くなるのでこの先も不安だらけです。
気持ちも沈みがちになってしまう時もあります。
この病気の認知度は低く難治性で、仕事も家事さえもできない状況の方々もおられるのになかなか難病指定に向けては難しい様です。
私のように見た目ではあまりわかりにくくても苦しんでいる方はたくさんおられると思います。
私も初めてこの病気を知り、まだまだわからない事も多く勉強していかないとと思っています。
メディアなどでももっとたくさんこの病気を取り上げていただいて多くの方に理解を深めていただきたいです。
医師でさえこの病気を知らない事もあり、訴えても精神的なものと捉えられたり、私の場合は更年期？と片付けられる始末でした。
投稿日時：2017年09月20日 11時54分
かなさん/東京都/30代/