原因不明で治療法が未確立な「難病」。 2014年5月、新たな法律「難病医療法」が成立しました。 1972年に「難病対策要綱」が策定されてから40年ぶりに日本の難病対策が大幅に見直されることになります。
2015年1月から新制度がスタートするにあたり、難病当事者が日常生活で感じている思い、治療費などの困りごと、就労についてなど、みなさんの声をお寄せいただきました。
※このカキコミ板は、2014年11月のハートネットTV「チエノバ」で募集したものです。この番組の記事はこちら。
※難病に関する記事はこちらから。
投稿日時：2014年02月12日 15時49分
私の夫４３歳も娘１２歳も息子８歳も脊髄小脳変性症です。子ども達は６才での発症で、娘は施設に入所させました。夫は２年前主治医より運転禁止を宣告され、介護認定受け、週１回リハビリ中です。息子も転倒する事が増えてきました。
私が１人で３人分面倒みてる状態です。まだかろうじて夫と息子は自立してますが、娘は胃ろうで、身体障害者手帳は体幹も下肢も１級です。この１年でも状態は大分悪化してます。
私はフルで仕事してます。夫がいつ働けなくなるか分からないから。
長々自分の事ばかりですみません。
言いたかった事は受け入れ施設がなかなか見つからない事です。仕事柄感じた事です。重度で医療ケアが必要で高い薬を服薬している場合、介護保険施設は難しく障害施設は空き待ち。病院も不可。お金がないと他の施設は無理です。
在宅で沢山家族がいれば何とかなっても高齢の母親１人で難病の息子を介護していくのは難し過ぎます。
自分もいつか辿る道です。子どもと一緒に暮らせないのは辛いけど、介護しながら仕事していくのはもっと大変。私はまだ30代なので無理はききます。長く生きる事が難しい子ども達のためなら頑張れます。ただ、夫の事を考えたとき果たして在宅ケアができるのか？今から不安です。
投稿日時：2017年12月20日 11時23分
難病です。とても働ける状態ではありません。障害手帳もありますが、支援なんてありません。家事を頼んだら全然働かない人がやってきてかえって来ない方が良かった。役所は〜しなければ〜してあげない、などとバカにした応対。難病だからと言って見下げられた態度を取られる。体調悪くなるので、なるべく役所とはコンタクトとりたくないです。傷ついて弱った人は淘汰されるような社会なんだなと思いました。決して大げさに言ってるわけではありません。みんながテレビに出てこうしてくれと訴えられるわけではないのです。車椅子で通院し、病院の駐車場では遠く離れてなんの手助けもしない。手助けも要りません。特定疾患を持っているとガンの検診もできませんでした。予約を入れてるのに東京消防庁の電話番号を渡された。事実です
投稿日時：2017年12月13日 20時07分
私は脊髄小脳変性症の患者です。私のような進行性の神経難病の場合、介護保険の申請のタイミングや、障害年金の申請タイミングがわかりません。自分で申請ができるときは症状がまだ軽いが、今後症状が重くなることは間違いないです。
特に私のような１人では本当にいろいろな福祉サービスが必要なときに話すことが困難になったり、自署もできなくなり、外部との接触ができなくなることが、できなくなることがこわいです。身内には負担をかけたくありません。
投稿日時：2017年10月19日 17時30分
人生の岐路に立たされた時、誰もがそれを悔しく思うけれど、ＮＨＫのあさイチでも生活再建のために生保の活用を紹介していました。
真面目な方ほど受給を拒みますが、生活再建のために市区町村の無料弁護相談など利用され「預金があるから」ではなくて、預金の余力が尽きないうちに問い合わせされてみてはいかがでしょうか？
日々の糧の不安を抑えることが出来れば、次のステップで就活にも気持ちやアイデアの余裕が出てくると思います。
生真面目な方ほど困窮するので、生活再建が出来る方はもちろん、もう働けなくなった方も残額があろうと家があろうと同居だろうと方法があるそうなので、同じ難病の患者会に尋ねて申請手順を知ることが必要みたいです。
役所は知っていても教えないところです。
本当に困っている人がはじきだされないように、自らの努力がいるなんて…しんどい体に酷ですが勝ち取ってください。
バイトしながら生保で一部補助を受けて闘病している方から、様々です。
投稿日時：2017年10月18日 06時28分
難病の人は、あまりにも立場が弱いです。私は、数ヶ月前まで大好きな子供と接する仕事をしていました。難病なので若いですが、パートという立場を選択し働いていました。毎日調子が悪く、仕事をしている中でも入院をしたり、通院をしたり、過酷な生活を送っていました。仕事をすると選択すれば、知られたくない個人情報を提出し、私の場合は、入院するという欠勤理由で上司に、診断書を提出しました。しかし、診断書を提出したからといえ、仕事に対してワークバランスを考えてくれませんでした。難病は、治らないのですが、完治したと上司は思ってしまいます。また、見た目に何の異常が無いとなると、勘違いが起こります。また、私も休みがちなため、職場に迷惑をかけたくない気持ちから、なるべく出勤した日には、人一倍頑張ろうとします。これが、悪循環となり、仕事を辞めるきっかけとなりました。
仕事を辞め、今度はハローワークに行きました。病気の事を伝え、難病と伝えましたが、障害者とは違う、働く気が無いとみなされると雇用保険がもらえないと言われました。難病の証明をしても、公費負担の手帳では、効力が弱いと言われました。なかなか、難病で働きぐちがない、雇用保険も難しい、難病の働き方も難しい。やはり、健康的な方を採用するし、難病の方には、一般雇用枠での就活がメインと言われました。
しかし、健康的な方と同じ土俵では、戦えません。働けないなら、収入がなく、死ねと言っているのと同じだと最近感じています。
難病に対する色々な法律も作ってほしいです。
投稿日時：2017年10月16日 00時12分
体のあちこちが痛くなり、歩行困難にもなって仕事をやめました。整形で脊柱菅狭窄症と言われ、それなら手術して又再就職しようと思い、ハローワークで病気の為しばらく働けない旨の受給延長申請をしました。申請手続きに医師の診断書はいるか尋ねたところ、いらないとの事。私としては変に思ったのですが、私が勘違いしてたようです。受給延長申請の解除時に就労可能の診断書が必要だったのです。
脊柱菅狭窄症で申請しましたが、その後の検査で難病、多発性硬化症(疑い)と診断され、状況が一変。
髄液検査で確定に必要な成分が出ずに現在(疑い)のままに。症状に不安定要素が強い為か、何度もお願いしたのですが医師が就労可能証明を書いてくれないまま、経過観察という名の診察打ち切りで放り出されました。
ハローワークに説明に行ったのですが、就労可能証明が出ないと駄目ですとの事。9ヶ月出るはずだった失業手当てが全く出ません。
いつまでも無収入でいられる訳もなく、自力で知人のつてを頼って運よく仕事が見つかりました。
ハローワークで病気の事を言わなければ良かったと思う。こんな事になるとは思わなかった。
病気を隠して仕事を見つけても続かないだろうと思うけど、病気をカミングアウトしたところで仕事は見つからないだろうし、そしたら収入は無い。収入なければ生きていけないじゃない。
投稿日時：2017年09月24日 02時06分
難病（ALS)を発症しました
まさか なんで私がとい気持が最初の感想です
ネットでしらべてゆくうちに とんでもない病気
である事を知り 恐怖と不安で泣きました。
気を取り直して、職場に一日でも長くと思い復帰
しましたが、どうにも体が動きません
それで １月２０日に退社する事にしました
もっと働けないかといってくれています。
良い上司にめぐまれています。
その上
今年の９月いらい殆ど出社していませんが、
毎月の給料、１２月には賞与も少しですがい
ただきました小さい会社ですが感謝です。
やはり正社員はめぐまれています。
名前はしられていなくても 良い会社は
あります。がんばろう
投稿日時：2017年12月15日 13時54分
私は難病になって、まだまだ社会が難病の知識がないと思う事がたくさんあるのだと感じることがあります。
私は、見た目が健康な人と変わらないので、働いていた時は、疑いの目、病気の理解が無いという事に苦しめられ、結果、仕事を辞めなければならない状況になりました。
もっと新聞やテレビ等で、ひとつひとつの難病に対する情報を発信するべきだと思います。
そうすれば、仕事をしていても、この人は、難病で薬休憩をしていて、遊んでいない等、理解が浸透すれば、働きやすくなると思います。
また、難病さんに合った働き方を作るのも良いと思います。例えば、健康な人と同じ時間に休憩をするのではなく、コンスタントに休憩を入れたり、気軽に休めたり等、働き方の工夫も導入してほしいです。健康な人と同じ土俵では働けず、お金を稼ぐこともできず、これでは、心身共に疲れ果てます。
見た目が健康そうだからと判断せず、何ができ、不具合はどこなのかを健康な人が見極めながら、健康な人と難病の人と協力しながら働きたいです。
投稿日時：2017年08月22日 01時03分
初めまして今年1月にIgA腎症と言われました
真っ先にステロイド治療を受けるよう言われました…が
糖尿病予備軍とわかりステロイド治療は中止になりました。離婚をして建てた家のローンを離婚後払いつずけ完済しました。気がつけば60歳!!!少しでも生活の足しにと60歳で年金を受け取る手続きをしました。ところが難病になった今、60歳から年金をもらったから障害年金は受け取れないと…娘と同居しているからと生活保護も受け取れない、難病は悪くなるばかりで働けない早く受け取った年金は月4万円どうすれば生活が出来ますか?
投稿日時：2017年08月17日 23時59分
めろんぱんださん/
確か、同居でも世帯を分けることで生保で足りない分を一部補助など受給可能ではなかったでしょうか？
役所は自分で調べて意見しないと、コネが無い限り教えない仕組みみたいですよ。
老人介護問題でＴＶでやっていたと思います。
ただケース次第なので、同じ病の患者会を探してお尋ねするのも手だと思います。
どうか気落ちせずお大事に。
投稿日時：2017年10月18日 06時07分
私も、働きたい！障害者です。
「神経線維腫症2型」という難病持ちで、高校の時に聴こえなくなり、6年前に車いすになりました。
小さい頃から「大きくなったら人のお世話をしたい」と思っていて、福祉を学び福祉の仕事に就くことができました。
私が就職したのは、ろう重複障害者の施設です。聴覚障害＋盲・知的・脳性マヒ等の方々が暮らす施設です。そこは難病が原因で1年で退職。続いて、聴覚障害高齢者対象の老人ホームに就職しました。また、難病が原因で6年しか働けず、しかも車いすになりました。自身が「ろう重複障害者」になるとは思っていませんでした。
私は福祉の仕事以外興味がないです。わがままでしょうか？
福祉の資格も所持しているので、「相談員」を目指してますが、「電話対応」「コミュニケーション」で断られます。デイサービス職員でも、「コミュニケーション」で断られます。中途障害者にも重複障害者にも、仕事させてください！
人の役に立ちたいんです！できることはあります！
進行性の難病なので、まともに働けるのは今が最後かもしれません。「生きてて良かった！」と思える最後が良いです。
投稿日時：2017年06月21日 15時45分
はあとさん/
シンデレラさん
進行性の難病と闘いながらも前向きな一生懸命な姿にとても心を打たれました。
今まで人知れぬご苦労や涙した事もたくさんあると思います。それでも困難に負けず努力する姿を見て、きっと誰かがとても強く影響を受けている方がいたと思います。それが何よりもお仕事には変えがたい1番素晴らしい事だと思います。
私も強く影響を受けた1人です。読んでいて涙がとまりませんでした。難治性の進行と付き合うことは並大抵なことではないと思います。これ以上の進行を抑えられますように願ってやみません。そしてシンデレラさんの思いが必ず叶いますように… 陰ながら応援しています。
投稿日時：2017年07月10日 16時58分
私の持病は数年前国に難病として指定されたものの、一円でも助かっていることはありません。
治療費も生活費も全額自分で働いて稼いでいます。
一年半の間ドクターストップで仕事を休み傷病手当金で生活できたものの、ステロイドが全く効かず数値は全く良くならず。
しかし一年半を過ぎれば収入は０なので医者の反対を無視して働いています。
透析するレベルなど一部の症状が非常に重い人以外は難病に指定されても全く意味がありません。
無理やり働いているので病気は悪化するばかり。
連続して感染症になり高熱で今日は仕事を休んでいます。
日常生活ができないくらい悪化するまで治療費のため、また生活のため、働くしかありません。
投稿日時：2017年04月23日 21時22分
やだやだ君さん/神奈川県/60代/２人暮らし