このカキコミ板は、「高次脳機能障害」に関するメッセージをお寄せいただきました。
当事者やサポートする人たちの体験談、悩みなどを共有しあえる場所としてご利用いただきました。
※テーマ別情報・窓口「高次脳機能障害」では、関連する番組や相談窓口などをまとめています。
投稿日時：2014年12月08日 23時58分
私は2年半前にくも膜下出血で倒れました。直ぐに病院へ運ばれました。コイル塞栓術で一命を取り留めました。見た目は以前と変わらず、一年半後には、元の職場に復帰しました。ですが、記憶障害があり仕事上、お客様からの注文を忘れてしまいます。ごく一部のお客様に私の記憶障害が災いしてご迷惑をお掛けする事もしばしばあり、私自身、落ち込み泣けて来ます。メモを取るように努力していますが、それでも漏れる場合があり、悩んでいます。支店には私を含めスタッフが３人の営業所になります。そこで店長として仕事をしていますが、３人のうちの1人がサービスで私ともう1人は営業になります。
商品を契約して半年後に納品になります。高価な物で1000万円近い商品になります。注文を受けて、オプションの件での変更等をお電話で受け付けるのですが、その方の電話での話は長く、机に座ってる時であれば、メモが残せるのですが、移動中の車での会話は中々全てをメモを取ることが難しく、後ほどお電話しても取ってもらえない時が多々あり、その内に他のお客様の件や、お問い合わせのお答えや、兎に角、毎日が戦場のように忙しい日々で。。。お店のスタッフには、記憶障害がある事を伝えて、支えて貰うようにお願いをしていますが、サービススタッフ1人が本社へ記憶障害の事は黙っていた方が良いと言われ本社には記憶障害の件は話していません。本社に話すと給料の減額や査定が低くなると言われました。しかし、売り上げは毎年表彰されるほど結果は残せています。
なので私としては本社に記憶障害の事を話して店長から退きたいと考えています。本当に辛い。長い文で支離滅裂で申し訳あります。お客様に短気な方がいて、メールでボロカスに言われます。幾ら何でも酷い言われようです。分かったか！とか、おい！こら！とか、暴言満載です。
投稿日時：2018年03月21日 16時06分
私の内容は過去の文書に書いてあるので、それをお読みください。
脳神経外科も長いこと通ってますが、最近言われてイラっとしたのが、脳神経外科が判断できる症状固定は手や足が動かないことだけだうです。先に言えよ。って思ってました。
精神科をお勧めします。優しい医者。
障害者手帳の扱いも、科で見るところも違ってくるので。
それと、苦労であるならば、施設をオススメします。私も施設に入りたいくらいです。
私とおじいちゃんおばあちゃんは何ら変わりありません。ですので
質問あればお受けします。
投稿日時：2018年03月27日 23時30分
若年性脳梗塞を発症した５０歳代男性です。身体的後遺症は左半身の軽い麻痺と握力低下程度で一見しただけでは身体的な後遺障害が認められないと思います。脳の損傷部位が短期記憶をつかさどる部位と視野に関係する部位だったらしく、短期記憶障害と右上四分の一の視野欠損が現れてしまいました。
周囲に障害を説明しても理解されず甘えているだけといわれてしまいます。
これは本当に甘えと一言で片づけられてしまう問題なのでしょうか？
周囲のサポートを求めることはそんなにいけないのでしょうか？
投稿日時：2018年02月20日 01時06分
みっくんさん/茨城県/40代/本人
僕も生まれたときに胎盤が首に絡まって脳内出血で生まれたときには左の手足が麻痺していました。人の名や、ライブのセトリなども、覚えづらいです。更に空気を読んだりも出来ず職場で浮いて、退職に追い込まれてしまいます。今の職場では上手にコミュニケーション取って続けたいのですが。
市の介護ステーションや病院のソーシャルワーカーに相談を勧めます。障害福祉課などもです。お互いに頑張りましょう
投稿日時：2018年03月23日 01時05分
ひとつひとつさん/青森県/20代/高次脳機能障害
カレーライスさんは入院中の脳梗塞での高次脳機機能障害なんですね。
私の症状の発症内容書いてませんでしたね。すいません。
私は北海道出張中で、飲み会終わりに、タクシー捕まえようとして、タクシーに轢かれたみたいです。私も同じように、当時の記憶なんてありません。
私は痺れや麻痺ではなく、膝や肩を動かす痛み、あとは頭痛、なので、カレーライスさんより、全然マシだなぁと思います。
動かせない体が1番辛いのは入院中で感じたので。
あっ、書いてくれたコメント全然伝わりやすいので大丈夫です。
私も最近少しはマシになりましたが、転院のときに買った小説、見舞い品のマンガ本、読みたくても、カレーライスさんと同じで、1ページ読んでは、戻って巻き戻して、1ページ読んでは、戻って巻き戻して、、の繰り返しで退院した時に、全ての本売りました。
ちなみにいうと映画やドラマも何回も最低5回は見直して見てます。
でもいいんです。見るたびにこういう展開だったんだー、って新たな発見も中々楽しいので♪
月々、タクシーの保険屋から休業補償と、病院代、もらってるので、精神的に寂しいのは周りとの縁を切らざるを得ないことですね。
周囲が認識能力まだまだでしょ！って私たちが思われてもいいんです。毎日映画見て、料理したり、掃除したり、新しい何かを発見して日々成長できてる感覚が私たち自分自身にあれば、日々諦めないで明るく生きていこうと思いますから。
カレーライスさん、旧友でも新しい誰かでも、いい出会いを期待します。
コメント返しこちらこそありがとうございます！
投稿日時：2018年02月22日 21時15分
蕎麦屋のカレーライスさん/埼玉県/50代/プー太郎
ひとつひとつさん、ありがとうございます。
お怪我に対して物理的にかなりつらい治療をされたのでしょうね？
あきらめず治療を継続中とのことかげながら応援させていただきます。
正直自分は入院中の脳梗塞発症で、この時の記憶が全くありません。気がついたらベットの上で動いてはいけない自分がいました。物理的な障害を実感したのはトイレで尿量測定の採尿カップを持つ左手の力が入らずこぼしそうになってしまった時でした。
やっと最近になって頭の切り替えが戻りつつあるかなー位の回復です。実はこの頭の切り替え速度が問題で、自分ではよくわからないのですが、周囲からするとまだ不十分との認識らしいです。
もともと、文章を書くのが不得手ではないほうでしたが、この文章を仕上げるにもなんども同じような文章を書いては消し、書いては消しを繰り返して仕上げているような状況です。文章を練り上げていると頭の中の思考回路が混線してきてまた同じ文章や内容を書いていたりもします。たぶん、この文章も読む人にとって良くわからない内容かもしれませんね
とにかく、お互い若いので一生懸命生きましょうね。この書き込みでレスがあるとは思わなかったのでとてもうれしく思います。
投稿日時：2018年02月22日 07時35分
ひとつひとつさん/青森県/20代/介護される側
こんにちは、
私は高次脳機能障害です。
2016年9月に3分の1の頭蓋骨粉砕と足の両膝の骨膝蓋骨計3つ骨折
靭帯断裂あるいは損傷、肩含めて6,7本くらい
手術回数5回、次の手術待ちの奇跡と言いようがないと転院先で言われ続けてきた者です。
ついでに腰も椎間板ヘルニア、分離症があります。
私の場合は、本能でしか生きられません。詳しくいうと、
記憶ちょいちょい飛ぶ、最近の記憶は幼少期の様な感覚で、話してくれないと分からない。物忘れ、物探し、幻聴、幻覚、
いつから幻覚で現実との区別ができなくなって、いるはずのない人を探しによく行きます。
まぁ、つまりは人とうまく接することができないので、携帯にある友達もかなり消しました。
何が言いたいかというと、
分かってくれる家族、友人を選ぶことです。障害者の気持ちは障害者にしかわかりません。甘えることは悪いことではないと思いますが、周りの支えがなければ始まらないので、周りの人を選んで選んで、いなければ、新しい出会いを見つけることをお勧めします。
私の親は分かってくれる優しい人で感謝してます。
小さい頃からの友人で、障害は違えど、頭に問題がある綺麗な子と新たに巡り会えて、お互いを励まし合って、恋に落ちました。
そういう人を探すのをお勧めします。
追試、未だにリハビリ中です私
投稿日時：2018年02月21日 14時02分
5年前、父が脳出血で倒れました。一命はとりとめたものの、右半身全麻痺と高次脳機能障害があります。感情の起伏が激しく、すぐ泣いたり激昂したり。一番困っているのが万引きです。足が不自由ですが、手押し車みたいなものを押して散歩に行っているのですが、家の近くのホームセンターにて万引きをしてしまい家族が私しか居ないので代金を支払い頭を下げましたが、本人は「知らない間にカゴに入ってた！病気だから仕方ないだろう！」とお店にも私にも謝る事はありません。
何事も「こんな病気だから…」と済ませようとするのでこちらもイライラしてしまいます。
私も家の事をしたりしているので、父の散歩について回るのも不可能です。
投稿日時：2018年02月11日 15時30分
みっくんさん/茨城県/40代/本人
感情の起伏激しいのは、私もでしたが、脳外科と精神科兼ねた病院で服薬するようになり落ち着きました。精神科だけでも 脳外科だけでもここまでよくはなりませんでした。脳外科と精神科兼ねた病院で通院をオススメします。私は現在、障害雇用ではありますが働いています
投稿日時：2018年03月23日 01時10分
ひとつひとつさん/青森県/20代/高次脳機能障害者
施設以外でいい方法が見えませんが、、、
投稿日時：2018年02月13日 21時46分
私は時々、「この星の人間じゃない！！」と強く思うことがあります。
常識、がわからない！「みんなが分かっていること」がわからない！！
それはきっと頭が悪いからじゃない
本質的にこの星の人間じゃないからだ！
ずっとこの星の人間に合わせようとしたけど
限界もあります
でもこの星の人間と仲良くしたいから、どうしても仲良くしたいから
今日もよくわからない薄笑いをして
「あ～そうなんですか～」と言ってみる。
投稿日時：2018年02月10日 00時07分
ひとつひとつさん/青森県/20代/高次脳機能障害
あのー、高次脳機能障害の項目なので、その症状と受け取ってよろしいでしょうか？
投稿日時：2018年02月15日 19時15分
父が昨年の3月に脳出血で倒れ、治療とリハビリを含め約8ヶ月病院に入院していました。
退院した頃には左腕、左足がうまく動かないもののなんとか歩くこともできており話し方もしっかりしていてなんとか生活できるだろうと安心したのも束の間、感情の起伏が激しいのとお金を無制限に使用していくのです。
いろいろネットで調べてこれが高次脳機能障害なのかと分かりました。
感情の起伏は母に優しい言葉をかけたと思ったら「お前はなぜ言うことを聞かないのかお前は俺の奴隷だ」と怒鳴ったり、また私は結婚をしているのですが私の主人の会社にまで電話をして主人に怒鳴ったりしています。
父は主人に「私に電話していることを言うなよ、言ったらどうなるか分かってるよな」と脅迫じみたことまで言っているそうです。
お金については外に出かけられないもののスマホやパソコンを使用してネットの買い物が出来てしまうため毎日のように何かを注文しては家に届き、家が荷物の山になっています。
もちろん家にお金があるわけではありません。
そろそろ底が見えています。
このままですと母が倒れてしまう恐れがありますし、私の主人の会社にまで電話をかけることによって主人が会社を辞めさせられてしまったら本当に困ってしまいます。
父にはこのようなことをされては困ると伝えてその場ではもうしないと言うものの、数日後には開き直り俺は何をしてもいいんだと怒りまた同じことを繰り返します。
高次脳機能障害だからしょうがないと理解したいものの、母に怒鳴りちらす、お金を勝手に使用してしまう、主人の会社に電話をかけてしまうというのは大変困ります。
お金は1日決まった額を渡せば良いという意見もあるかもしれませんが、キャッシュカードやクレジットカードを渡さないと暴れまわります。
今後どのように対応したらよいのでしょうか。
八方塞がりです。
投稿日時：2018年01月20日 10時59分
なでしこさん/40代/
マロンさん、人ごとではありません。母・７１歳はスマホは使えず、テレビの通販や、新聞のＤＭや広告より健康食品を買ってしまいます。
退院してから４年程たちますが、最初はイライラで私もおかしくなり、今は慣れて方法も確立していることもありますが、おかしくなるときはしょっちゅうです。
ショッピングを止めるのに効果があったのは、
1.購入したところを控えて、病気があるため買ったことを覚えておらず、返品したい旨をつたえ、
2.こういったことが、他のお店でも続いているため、今後は受付たふりをして、実際は受付しずに、送ってもらわない。または、他の方に連絡をして確認を取ってから、発送してもらう（買うか買わないかを、お父さんの意志でないところへもっていく）
本人は病気の後遺障害のため、正常な判断ができずに困っており、弁護士に相談していると伝えると、少しは本気になってくれます。（実際に、責任が取れない場合は、返品におうじないといけないことになるようです。）
私は、母の入院中にだいぶと、電話をかけましたが、退院してからは、テレビや新聞があるので、困りました。
我が家の場合は、代引きで注文するのですが、玄関先で受け取り拒否をするため、既成事実をお伝えして、注文を受付てもらわないように、お願いしています。
いたちごっこですが、お金の管理ができると思っているため、（実際しっかりしいるのですが・・）短期記憶に障害があるため、遂行・完結しません。
お金の管理も書きましたが、文字オーバーでした。
母の「体裁」をつくるように、根回ししています。
投稿日時：2018年02月08日 21時54分
ひとつひとつさん/青森県/20代/介護されてる人
マロンさん、
お互い楽になることを祈ります♪
私の詳しい障害は他のコメントにも載ってます！
投稿日時：2018年02月07日 09時07分
マロンさん/子ども
コメントありがとうございます！
やはり施設に入ってもらうのがいいんですね。
施設に入って父がラクになることってあるのかなと考えてしまうのですが、今より状況がよくなるのであればいいのかなぁと思います。
投稿日時：2018年02月04日 02時48分
ひとつひとつさん/20代/高次脳機能障害
周りに聞いてみたんですけど、
施設までの道のりは大変かもしれませんが、お互い楽になったりすることが多いみたいですよ。
投稿日時：2018年01月25日 14時14分
ひとつひとつさん/青森県/20代/26歳子供
どうも、高次脳機能障害持ちです。レッツ施設♪
しか打つ手はないかと、、、
毎日バンバン何か買う金があれば余裕だと思います♪
投稿日時：2018年01月24日 16時58分
B型作業所で失語症の利用者とケンカをしています｡
職員に言っても｢その人は失語症だからしかたがない｣と言ってわかってくれません｡
私は｢失語症だから偉そうに利用者に指示してもいいの?｣と言ってもわかってくれません｡
投稿日時：2017年12月13日 16時29分
ひとつひとつさん/青森県/20代/高次脳機能障害者
こんにちは、
1年4ヶ月前に3分の1の頭蓋骨粉砕と足の膝の骨、計3つ骨折
靭帯断裂あるいは損傷5本
手術回数5回、次の手術待ちの奇跡的に生きてる者です。
僕も高次脳機能障害持ちです。
高次脳機能障害が起こしたのは失語症だけに見られてますが、それだけではないです。集中力、記憶力、音、視覚、感情コントロール、全ての機能に影響してると考えられます。
偉そうとなれば社交性の欠如になります。
障害者もストレスを抱えて生きてます。
そういう人になりたくてなったわけではないので、健全者が障害者を理解し、気持ちを作ってあげればいかがでしょうか？
こういう風になっちゃったんだな！って
高次脳機能障害は外見からは判断できないことが多いので、みなさまが思ってる以上に難しい病気なのです。
質問があれば受け付けます。
毎日見ます♪
投稿日時：2018年01月19日 11時00分
２１歳になってすぐバイク事故に遭い、脳挫傷、急性硬膜下血腫で入院。その後たくさんの病院に通ったのち、高次脳機能障害と診断されました。
事故直後は今見えてるものが現実なのか夢なのかの判断もできない状況で、困惑していました。また、寝たらもう目覚めないのではないかという恐怖で睡眠障害も併発。
ここには高次脳の当事者の方もご家族の方もいらっしゃると思います。一人一人症状の差はあるので一概には言えませんが、僕が一番辛かったのは急性期よりもある程度回復してきた時でした。
現状を認識できるようになった時の絶望感、無力感。そして感情のコントロールができないことへの苛立ち。
何回も死のうとしました。
が、人間なかなか死ねないものですね。
事故から約９年が経過した今の症状は主に記憶障害、遂行障害、あとやはり感情のコントロールは難しいです。
高次脳は重度でなければ外見ではほぼ判断することは難しいでしょう。だからこそ当事者は理解の無さに苦しみます。
僕はこれまでの人生の約３分の１を高次脳になり過ごしました。高次脳になっていなかったら本当の自分はどう考えていたのか、どんな人間になってどんな生活をしていたのか。
後悔や「たられば」は尽きません。
ただ一つ実感したことはなんでも話せるサポート役が身近にいることがとても重要だということです。
もし当事者の方がどうにか感情をコントロールできたら、サポート役の方がどうにか耐えることができたら、お互いを大切にしてください。
投稿日時：2017年12月04日 18時39分
20代女性です。
ブラック企業で倒れるまで働き高次脳機能障害になりました。(入院中にクビにされました。)
まだ困ることはあるのに２年たったら主治医には終診と言われてしまい、地元は田舎なので家族会や当事者会もほとんどありません。
どうしたら良いですか？
投稿日時：2017年11月11日 22時19分
ひとつひとつさん/青森県/20代/
企業に対して納得できないのであれば、弁護士立てると慰謝料も、今後の生活費くらいある程度は請求できるかと、、、。
金ないと何もできないし、何もやる気にならない。始まらない。
各地域に弁護士無料相談できる場所はあるので、行ってみてはいかがでしょうか。
障害者手当も仕事に支障をきたしていると出るはずなので、所得がなければ、収入を得ることを考えるのもひとつ前進かもしれません。
投稿日時：2018年01月25日 21時33分
ひとつひとつさん/青森県/20代/高次脳機能障害者
こんにちは、
1年4ヶ月前に3分の1の頭蓋骨粉砕と足の膝の骨、計3つ骨折
靭帯断裂あるいは損傷5本
手術回数5回、次の手術待ちの奇跡的に生きてる者です。
僕も高次脳機能障害持ちです♪
僕もやることなくて、日々忘れた記憶を探しててフェイスブックから、女の子からの人違いメールが届きました。しかし僕も覚えてないんだか、知らない人なんだか、わからなくて。しばらく会話を続けました。結局は人違いだと気付かれたんですが、息が合い、お互い電話を掛け合うことになりました。埼玉と青森にそれぞれあるので会うのも難しくはないのですが、なにせまだ治療中で弁護士もあるので、1週間の時間が作れなくて、会うことを目標にして治療に取り組んでます。
あっ！そうそう相手の女の子も精神病でお互いを褒めて慰めあってるんです。
最近テレビ電話で同じ部屋にいる雰囲気にして話ししてます
これは僕のことなんで参考にはならないでしょうが、結論は
目標、やりたいこと見つけ
それに向かって走ること
質問があれば受け付けます。
毎日見ます♪
投稿日時：2018年01月19日 11時19分
くも膜下出血で高次脳障害になりました
４５才女性です
記憶障害と、あといくつか診断されてますが忘れました
病後に入社した人の名前はすぐ忘れますし、なかなか思い出せません
多少気難しくなったかな？とは思うけど、元来小心・人の顔色をうかがう性格で、万全を期して顔色見てるせいか、人からなにも言われたことはありません
あ、部屋は片付けられなくなりました
会社の机程度なら片付けられるけど部屋とか規模が大きくて無理です
ドコをどうしていいのか
あとは、社会人的判断力皆無ですね、ウケるほど
聞けばいいので気にしてないけど
不安は収入面ですね
病前と同社勤務ですが社員からパートにされたので収入が１／３です
両親と住んでるので今は平気ですが、親がいなくなったら「首くくり姫」ですねー
そーなったらどうしたらいいのか？誰に聞いたらいいのか？理解できないのもこの病気だと思うんですがねー
ま、理解できないってより、覚えてられないの方が正しいのかな？
攻めて年１・２回でも市役所とかで状況確認しに来てくれればいいのにーーーーと、思ったり？
ま、そんな感じです、はい
投稿日時：2017年09月10日 04時55分
小学2年生で受けたMRIで脳腫瘍がわかり、3週間後に17時間かかる大手術。
術後、左半身麻痺、高次脳機能障害…
仕事を辞め、介護することに…
急性期病院→リハビリ病院→退院→普通級へ復学
体は成長しても精神が成長できず、記憶障害、遂行障害があり、易怒性もあり、最近介護の限界を感じます。
投稿日時：2017年08月21日 08時45分
ひとつひとつさん/青森県/20代/要介護
こんにちは、
1年4ヶ月前に3分の1の頭蓋骨粉砕と足の膝の骨、計3つ骨折
靭帯断裂あるいは損傷5本
手術回数5回、次の手術待ちの奇跡的に生きてる者です。
僕も高次脳機能障害持ちです。
僕は幻覚、不眠、感情、記憶、社会性など、色々と失い。半分生きることを諦めてます。
とっ、言うことで、親子の関係諦めて、どこかに管理してもらうことで良いんじゃないですか？
そして子供か嫌がって泣いて、親であるあなたも涙が出てくれば、また介護頑張れるし、出なければ踏ん切り尽くので！
ついでに、諦めてない半分の気持ちは逢いたい女の子が出来た目標です。
フェイスブックからの連絡あった間違いが生んだ出会いで、僕も忘れてるか覚えてないか分からないので話する時間が長くなり、僕と同じではないけど、精神病を抱えてる優しい女の子で分かり合える存在になりました。
最近の楽しみはテレビ電話で同じ空間にいる空気で話をすることです。
お互い支え合って生きてます。会ったこともないのにね 笑
そうなると、あれですね、質問者様にも支えがあれば変わってくるかもですね♪
質問があれば受け付けます。
毎日見ます♪
投稿日時：2018年01月19日 11時36分
ひとつひとつさん/青森県/20代/興味があれば。