「親は障害のある兄にかかりきりで、孤独だった。兄なんかいなくなってしまえ、と考えてしまい、そのたびに罪の意識にさいなまれる」「結婚して何年も経ってから、夫は発達障害だと分かり、戸惑っている」「統合失調症の母のことを、誰にも知られたくない…」など、ハートネットTVには、障害のある当事者だけでなく、その家族からも様々な「声」が寄せられています。
障害者本人の陰に隠れ、こうした家族の抱える問題が取り上げられることはほとんどありませんでした。そのため、社会の理解は進んでいるとはいえません。障害者本人だけではなく、家族も孤立しないような状況を作っていくには、どういった支援が必要なのかを考えるため、家族の誰かに障害がある人たちが抱える悩みや思いをお寄せいただきました。
また、下記の質問にもお答えいただきました。
◆質問1：あなたとその「家族」の関係や障害について。
1.子供に障害がある 2.親に障害がある 3.兄弟・姉妹に障害がある 4.夫・妻に障害がある
◆質問2：その家族に関わる「悩み」や同じ境遇の人に聞いてみたいこと。
※このカキコミ板は、2015年1・2月のハートネットTVで募集したものです。
※家族に関する記事はこちらから。
※テーマ別情報・窓口「障害者の家族」では、関連する番組や相談窓口などをまとめています。
投稿日時：2014年12月15日 18時18分
私(43歳)には障害のある兄(44歳)がいます。
普段は入所施設にいますが、盆暮れは帰ってきます。
家族構成は、実母と夫と息子と娘の5人家族です。
子供たちは今年受験(大学と高校)です。
家は賃貸の狭いマンションで、5人で住むのもキツキツで、そこに兄が帰省(1週間)するとかなりの圧迫感があります。
そこで、今年の年末からの兄の帰省について、実母に「今年は子供たちの受験もあるし兄の帰省は今回は我慢してほしい」と伝えました。私が高校くらいから、兄が帰省中は友達との約束も断りずっと一緒にいました。
ある意味義務になっていました。
実母もそれをあたりまえに思っていたと思います。
けど、今回ばかりは、子供たちの受験があり、部屋も狭いため
なるべくストレスフリーで受験に臨んでほしく、実母にはなしました。
そしたら、実母は「私はいつまで生きられるかわからないから連れて帰りたかった」と泣き出してしまいました。私は何か間違ったこといってしまったのでしょうか？
実母のきもちもわかります。
が、私も我が子の将来のために最善を尽くしたく、一番貴重な時期を、ストレスフリーで勉強に励んでもらいたいと思ったんです。
実母も私も、お互いに我が子を思っているのには変わりないのですが、私は冷酷なのかな？と思ってしまったり。。。
同じような立場の方のご意見を是非聞きたくて投稿しました。
投稿日時：2017年10月10日 23時54分
悪くないと思います。
私は父(ASD)と母と重度知的障害者の5歳年下の弟と、寝たきりの祖父と痴呆症の祖母(大便を手で取って壁に付けたり引き出しに入れたりしていた) と父の妹(ASD)
と同居していましたが、小学校受験もして高校まで進学クラスにいたのに家族の症状が悪化するにつれて勉強に集中するのが難しくなり、大学進学を諦めました。もうどうでもよくなってしまったのです。もちろん家に友達も滅多に来たことはありません。父とはコミュニケーションは取れないし、母は家族の世話で進学の相談も出来ませんでした。あの時だけは誰のことよりまず私を優先して欲しかったです。思春期の時期、本当に辛かったです。
お母様はお母様の出来る範囲で息子さんを大事にして、あなたはあなたの子供達を優先して大切に守ってあげてください。
投稿日時：2017年12月20日 11時29分
私には、軽度知的障害と認定されている25歳の妹と、元来躁鬱気の強い母がいます。(父は他界しています)
これまで妹は、養護学校卒業後、障害者枠で幾度か就労しましたが、障害が軽度である程度の知恵があるせいか、他者とのコミュニケーションでトラブルを起こすこと多く長続きせず、ここ数年は仕事せずに自宅での生活が続いていました。
そんな妹とずっと生活していたこともあり、昨年あたりにとうとう母にも限界が来て、妹と一緒に住むことを拒否するようになりました。なので、ここ一年程は妹を病院・グループホームに預けるなどして母と妹を強制的に隔離するなどの対応を取ってきました。
が、妹としては家にいたいので、これまた行く先々で数々の問題を起こし、受け入れ先にも苦心している状況です。
ただ現状、これ以上母と妹を一緒にいさせたら、最悪無理心中も起こしかねない印象です。
仮に私が常時家に居て妹のケアができれば状況は改善できるかもしれませんが、当然仕事もあるし、私は私で自分の家庭を持っていて居所も離れているので、優先順位を考えるとそれはできません。なので、このまま最悪の事態(母子心中)が起こることも半ば覚悟せざるを得ないかとはおもっています。
ただ、そうはいってもそうなって欲しくはないので、できる範囲で手を打ちたいと思っています。
このような異常な家庭状況の中、なんらかの手段で妹を強制的に家から隔離できる方法や制度はないでしょうか。
投稿日時：2017年10月02日 17時32分
ひんしのくまさん/岩手県/30代/精神疾患の当事者
妹さんがグループホームで暮らせるように自立訓練が出来る施設に一時入所が出来れば良いのですが…
とりあえず妹さんの気持ちを聞いてあげるのはどうですか？
なぜ他人とのコミュニケーションがうまく出来ないのか？や実家に住みたい理由等です。
妹さんの気持ちを分からないと無理にあーだこーだやってもうまくいかないと思います。
お母さんも病気とのことですのであなた１人で頑張る状況ですがきっと解決法はあります、町の福祉課等に問い合わせてみるのも手ですよ。
投稿日時：2017年10月02日 21時42分
軽度知的障害の子がいます。只今１７歳
小学生の頃、支援級に移るため他の小学校へ転校しました。
転校以来、ご近所とは距離を持ち、子供の事は一切周りの人には話していません。障害があっても我が子はとても可愛く大切に育ててきました。
あれから約１０年経ちますが、ご近所や同級生、職場の人、全ての他人に支援級に移った事を今でも知られたくない、噂されたくない、言いたくない気持ちは変わっていません。
でも周りに話しができないのはとても苦しいです。
自分の気持ちの問題だと思いますが、苦しいです。
時々、無性に悲しみが湧いてきて、孤独に泣いています。
他の皆様はどのように対処されているのでしょうか。
投稿日時：2017年09月29日 17時14分
洋ナシさん/大阪府/20代/兄妹
我が家の場合、隠してても結局バレたので
というより、ご近所もろもろ薄々気づいていたようなので、ああやっぱりという感じですね（大人になって初めて病院で指摘されたので、なんで学校の先生とか誰も指摘してくれなかったのだろうと思いますが）
なので、今はもうどうでも良いというか
逆に大変だから助けてくれ手伝ってくれ
と開き直ってます、まあそしたらスススと
周りは逃げていきますけど、それでも別にいいです。あけっぴろげにしたら楽ですね、逃げてく人は所詮その程度の人です、障害があってもなくても何も変わらないです。
投稿日時：2017年10月02日 10時23分
リリーさん/母親
20代の軽度知的障害の子供の母です。
お気持ち、すごくわかります。
現在、子供はグループホームに入所しつつ、作業所に通ってます。
でも、週末は自宅で過ごしているし、子供の同級生も近所にいるので、わかる人はわかってるかもしれないけど、自分から、近所に喋ってはいません。
私の職場の人にも、しゃべっていません。
ただ、一時、子供が精神的に不安定になり、仕事を休まざるをえなくなった時に、精神的な病気とは伝えたので、知的障害ではなく、精神的な鬱とか、そう言う病気持ちだとは思われてると思います。
私の学生時代の友人にも打ち明けていません。
多分、打ち明けても、きっと、受け入れてくれるとは思うけど、でも、言えません。
未だに、子供と一緒に近所のスーパーとかにも行きたくないです。
ちょっと離れた町ではのびのびと、子供と一緒にご飯を食べたり、買い物したり、映画を観たり、楽しめます。
心を許して話せるのは、特別支援学級で一緒だったお母さんたちだけですね。
私のプライドの高さのせいだとは思ってるけど言えません。
特別支援学級で一緒だったお母さんたちは、皆、近所の人にも、友人にも職場の人にもちゃんと話していて、のびのびしてるのを見てると羨ましいとは思うけど、私は多分ずっと言えないと思います。
投稿日時：2017年09月30日 21時42分
40歳の息子の生活態度を何度注意してもダメでつい口調が大声で怒鳴り手が出てしまいます、毎日煙草代として６００円渡し朝食、昼食を置いて仕事に出かける毎日ですが、何年前からか自分も福祉手当として毎月七千円強支給されていることを知ってからたまに通帳を見せてくれと言うようになり最近通帳とキャッシュカードを私のバックから取り出して銀行に行き引き出そうとして暗証番号が不明なためダメだったようです、毎日食事して煙草代としてお金をもらっているのはわからず自分の金だから警察に言うぞとか、話が分かる大人を連れて来るぞとか言い始め寝るまで独り言を言ってます、七十近くになる母親が生活の為に働いているのに少しでもお金を残してやりたいのに、どう話せばわかるのか教えて下さい。
投稿日時：2017年09月28日 10時27分
ひんしのくまさん/岩手県/30代/精神疾患の当事者
息子さんがどのような障害があるのか分かりませんが私も別々に暮らすことをお勧めします。
金銭管理が苦手ならそこを手助けしてくれる福祉サービスを利用すれば良いと思います。
息子さんはグループホーム+福祉サービスを活用していけば暮らしていけると思うのでまずはそのような所を探してみてください。
お母さんが安心して暮らしていけると良いですね。
投稿日時：2017年10月02日 18時28分
洋ナシさん/20代/兄妹
書かれている文だけでは全く状態が分からないのですが
少しでもお金をのこしてやりたく、どう話せばわかってくれるかということよりも
福祉を頼って親子離れて別々で暮らしてお互いの依存を減らすことが大切かなと思いました。
投稿日時：2017年10月02日 09時40分
このストレスをどこに吐き出せば楽になれるのか、わからなくて。
聞き流してください。
３つ下の弟が重度知的障害です。家庭は母子家庭です。母一人で私たちを育ててくれました。
が、現在私は30で母は50半ば。
弟は日中は施設に通ってます。
今までなら将来はグループホームでお世話になろう、それまでは体力の続く限り世話したいと話していました…相模原の事件の前までは…
事件後、考え方がかわったらしく…自宅でヘルパーを使って介護していくって言い出しましちゃって。
…障害者ヘルパーってそんなに普及している訳じゃないじゃないですか、それを扱っている事業所近くにないよ！？って状態で見通しなんか何もないんですよ。
本人はもう年ですしね、体力が尽きる前に制度が整うとも思えなくて…整わない場合はどうするの？って聞いても、なかったらなかったでそのときよ♪とか場当たり的な発言で…話し合いができなく…
お姉ちゃん(私)がいるからいいよねって発言が多いんですよ。
なんか、私の人生無視されてるようでイライラして…
みなさんのお家はこの先の介護で揉めてませんか？
投稿日時：2017年09月24日 00時47分
僕の弟は知的障害があり普段はゴミだしとかしたりして役に立ちますが気に入らないことがあったり、夜遅くまで起きたまま両親と僕を起こしてまで怒り続けます
気が済むと本人は眠ったりしますが…
そのあと両親のストレスを僕が受けます
僕のストレスの捌け口は趣味なんですがその趣味も両親から禁止されています(障害者の兄弟の兄なんだから我慢して当然だとのこと)
両親から弟が原因で病院行く暇がないからお前も行くな！との理由で病院も行けないです(精神的にかなり参ってきています)
(障害者の兄弟の)長男なんだからとか
(障害者の兄弟は)優秀な学校に行くものだとか
(障害者の兄弟は)我慢し続けなければ行けないとか
言われたあと、お前は出来損ないの恥さらしだと両親から言われ居場所がないです(家から出てひとり暮らししてたら強制送還されました)
どうしたらよろしいでしょうか
我慢し続けるべきか正直分からないです
投稿日時：2017年09月20日 08時03分
プチトマトさん/
長男が健常二男に知的障害がある母親です。
石鯛さんの書き込みを読んでもう涙が止まらなかった。うちと家族構成も同じですし。まずあなたは自由に生きるべきです！いいんですよ自由に生きて！障害がある弟さんのことはご両親が責任を持って将来のことを考えいろいろな知識も学んで行動する。これ普通だと思うのですが意外にも兄弟に面倒を見させようとする親が多いことに驚きます。うちの上の息子も含め皆しあわせになってほしいと思います。頑張って！
投稿日時：2017年09月30日 13時43分
しいたけおさん/長野県/20代/長男
石鯛さんに似たようなストレスを私も経験した事があります。石鯛さん、石鯛さんの人生はご両親の為でも弟さんの為の人生でもないと私は思います。石鯛さんの好きなように生きてほしいです。
私は弟の世話はしないと親に宣言しました。まず私から幸せになろうと思いました。弟がいるから結婚もできないかなー。って思ってましたができましたし、自分が普段楽しくて、幸せだからこそ弟の事や家族の事を考える余裕がでてきた気がいたします。
投稿日時：2017年09月22日 23時46分
ひんしのくまさん/岩手県/30代/精神疾患の当事者
あなたにはあなたの人生、弟さんには弟さんの人生があります、あなたが全てを背負う必要はありません。
ご両親と話し合いをして弟さんがこれから暮らしていく方法を考えていく事が大事です。
私自身障害があるのですが将来どうするかは一応考えています、環境が整ったらどうにかしようと思っています。
頑張ってください！
投稿日時：2017年09月22日 20時23分
洋ナシさん/大阪府/20代/兄妹
兄弟だからってそんなことする必要はないでしょう？？
私も兄妹ですが面倒は見ませんと親に宣言し続けています（面倒といっても一緒に暮らすという意味です。今兄はホームにいますがその手続きもろもろは私がしています。）
それぞれにはそれぞれの生活があるのだから
邪魔される筋合いはないと思いますが？
我慢せずに一度喧嘩したらいいと思いますよ
それで本気で弟さんの今後を家族で話し合うべきですよ
両親がいるうちに決めるべきですよ
私のとこは後々障害だとわかり父親は息子の今後をどうやっていけばいいのか考える重圧に耐え切れず病気になって他界、母は一人で背負って鬱
そんな結果になる前に、自分の思いをぶつけて家族のこれからを決めるべきかと思いますよ。ホント後々後悔しますから
投稿日時：2017年09月21日 15時43分
コスモスさん/
石鯛さんへ
役所、警察署の『困りごと相談』に相談してはどうでしょうか。
名称は県ごとで違うかもしれませんが、生活の困りごとを相談できる課があると思いますよ。
投稿日時：2017年09月21日 10時47分
母は、子供の頃の病気の後遺症で耳があまり聴こえません。(話すことはできます)
大声で話したり、筆談で会話しますが、それでも自分だけで話してしまってこちらの質問を無視したり、会話が成立しないことがいつもです。
私の父は早くに病死したため、家族のサポートは近くに住む祖父母がしてくれました。働いていない母の代わりに学費の工面や、今も母に祖父母の家(自営業です)の簡単な仕事を任せてくれたりしています。
今年私が結婚することになり、彼の両親にも会いに行ったのですが、両親がちゃんと揃って、障害の無い普通の家族の中に自分が加わることに、違和感や、負い目を感じています。
結婚式についての話し合いもしていて、彼はやりたいけど、私はやりたくありません。
頑なに嫌がる私に、ある日「もしかして、お母さんのことか？？」と彼に言われました。
まだ両家の親同士は会っていないのですが、お母さんを彼の両親に会わせたくない気持ちも、無いわけではないんです。
重度の障害があるわけでもなく、ちゃんと生活できている母。夫も早くに亡くしても、わたしたちを育ててくれた母に、こんな感情を持ってしまい、申し訳無い気持ちでいます。
投稿日時：2017年09月10日 09時17分
ひんしのくまさん/岩手県/30代/精神疾患の当事者
結婚されるのですね、おめでとうございます。
負い目を感じるというのは自分が幸せになるのはお母さんに対して悪い、と感じるということでしょうか？
前もって親同士が顔を合わせるのも大事ですよ、相手のご両親にとってお母さんの障害は問題無いと思います。
結婚式は挙げた方が良いでしょう、お母さんに自分が幸せになった姿を見せてあげてください。
それがお母さんのためだと思ってください。
投稿日時：2017年09月12日 17時56分
今23歳で脳出血の後遺症で半身不随で生活しています 回りの人がじっと見てきたり 若いのに可哀想とか言われて 毎日嫌な気持ちのまま生活しています
投稿日時：2017年09月05日 20時30分
私は母と父と兄そして私の4人家族です。
兄(20)は障害者(大声出す 人を噛む パニック タイプ)で私が小さい頃は肩を噛まれました
兄は周りの人が見ると可愛げがあり愛されるタイプです。たまに一緒にゲームします。
最近兄がパニックを起こし母を噛みました。見ていた私は恐怖で、今度修学旅行で京都行くのでそのまま住み着きたいくらい怖かったです
私は家が嫌い家族が嫌い兄がパニック起こすたび死にたいと思っています家出したいと思っています今は学校で楽器を吹いたり友達と話すことが唯一の救いで、もし学校がなかったら今頃ストレスや死んでいたと思います。
大声は何とかなるのでパニック症状を防いだりする方法ありますか？(薬は飲んでます)
投稿日時：2017年08月29日 19時34分
洋ナシさん/大阪府/20代/兄妹
自分も似た感じで（タイプは違いますが）
兄が荒れ狂ってた時は部屋の隅で必死になって
自分の精神を安定させようとしてました、でも
嵐が過ぎてまた静かになっても結局は何も変わらなかったし、親に任せて自分は何もせずに現実逃避をしてただけなんだろうなと今は思います。結局原因をどうにかしないとどうにもならないのですから「じゃあどないすればいいねん？」となりますが
自分が出て行っても別に良いと思います。自分の人生です。ただ、親がいるうちに今後を決めた方がいいかもしれません。（もう決めてたらいいですが）
結局私や家族もきちんと兄に向き合っていませんでした
（今もできてるかわかりませんが・・・）周りの目が気になって結局兄に無理をさせて悪化しての繰り返し、親は親としての見栄を張るものだから支援者との意思疎通もうまくいかず・・・結局父が子供のことから逃げるように病気になって植物状態で亡くなり、母は父の介護と兄の世話と全ての負担を背負って鬱になりました。こんなふうにならないためにも、妹として親に言ってください。「兄さんの事を本気で考えようよ」と（もう考えてたらごめんなさい）自分でも動いてください、施設や障害の事、支援や助成の事が分かれば何でも親に教えてあげてください。親が「何も気にしなくていい」って言ってくれても気にした方がいいですよ。
でないと父亡き後の兄のパニっくと後々悪化する様子（自分の中で親が亡くなることは受け入れられない事実なので）はそれはそれはすごかったですし母親が何も考えれなくなり私が葬儀の手配と兄の様子も見てましたし、そのおかげで二度とこんな目に合うものかと強く思うことができましたけど。話ずれましたが、両親がいてるうちにお兄さんの独立を本気で考えていくことも必要なのではと思います、兄にとっての第二の家があれば家族に何かあったときでも少しはうまくいくはずだと思います。
投稿日時：2017年08月31日 15時20分
私には重度知的障害と中程度身体障害を持つ兄がいます
ちなみにうちは周産期脳障害によるウエスト症候群の後遺症です
誰にも言えない思いというか、きょうだい児以外に言っても理解されないであろう話は皆さん誰に話ていますか？
自助グループみたいな物を作りたいのですが時間もないしお金もないし一番は気力がありません笑
たまに、気持ちが込み上げてきてネットで
きょうだい児 とか検索したりしています笑
死ぬまでに一度、きょうだい児仲間を作って色んな話をしてみたいです
きょうだい児あるあるみたいな自虐ネタとか笑
あと一番は若いきょうだい児の人たちに
人生悪い事ばかりじゃないよ！って教えてあげたいです
投稿日時：2017年08月23日 00時57分
オレンジさん/北海道/40代/姉