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障害者の家族

「障害のある家族がいて…」誰にも言えない思い(2015年1月)

番組スタッフ

「親は障害のある兄にかかりきりで、孤独だった。兄なんかいなくなってしまえ、と考えてしまい、そのたびに罪の意識にさいなまれる」
「結婚して何年も経ってから、夫は発達障害だと分かり、戸惑っている」
「統合失調症の母のことを、誰にも知られたくない…」
「障害がある子どもが生まれ、正直、どう向き合っていけばいいのかわからない」


ハートネットTVには、以前から、障害のある当事者だけでなく、
その家族からも様々な「声」が寄せられてきました。
2015年1・2月は、家族の誰かに障害がある人たちの「声」に向き合います。

次の二つについて、投稿をお待ちしています。
◆質問1:あなたとその「家族」の関係は?どのような障害がありますか?
1. 子供に障害がある
2. 親に障害がある
3. 兄弟・姉妹に障害がある
4. 夫・妻に障害がある

◆質問2:その家族に関わる「悩み」はどんなことですか?、また、同じ境遇の人に聞いてみたいことはありますか?

番組では、様々な立場の家族から寄せられた「声」から、それぞれが抱える問題を考えます。
ぜひ気持ちをお聞かせください。

※放送は終了しましたが、カキコミ板ではみなさんにとっての「交流の場」となるよう、ご意見を募集させていただきます。
ぜひ、あなたの「声」をお寄せください。

番組スタッフより
★関連サイト
【お役立ち情報】障害者の家族

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投稿日時:2014年12月15日 18時18分

投稿日時:2014年12月15日 18時18分
カキコミ件数:253件
いみがわからないぞ
洋ナシさん/大阪府/20代/

ホームで暮らしてた兄、近隣住民から市役所に直接クレームが来たからと、行政の判断で利用を停止された。挙げ句、行き場もないし、大声出すし、暴れるし、他の人を叩くし、家で面倒見ろとのことを言われはじめた。

え?人権って無いんですか?ホーム利用の権利はないのですか?
事情で家潰さなあかんのですけど、ホーム利用停止したの市役所ですやん?ホーム利用できないから家に帰れって?家潰せませんやん
え?じゃあ妹が死ぬまで兄のお世話しないと行けないということですか?面倒な奴の家族が悪いんですか?そんな遺伝子受け継ぐ兄弟が死ぬまで世話しろということですね、死ぬまで世話する前に心中しますわ

というより、ホームも対応できなくて、施設も無いからって、市役所が勝手に追い出しといて、行く場所ないから家で面倒見ろっておかしくないですか?


そういう時、誰に助けてもらえればいいですか??
ちなみに親戚はいません。父は死にました。母は鬱です。

投稿日時:2017年12月28日 17時00分

疲れた…
そらみさん/10代/子ども

私には統合失調症の母がいます。現在は父と離婚し私は父と暮らしていますが、毎日の様に父に電話があります。はっきりいって迷惑だなと感じてます

母がまだ家にいた頃は、再発をする度に父と私が家事や母の世話をしていました。私が中学生の時、私の中学校を訪ね6時間にわたって校長先生と担任と話し合いをしたり、高校生の時に出掛けたと思ったら、広島(東京に住んでます)に行ったりなど目を離すと自分たちでも予想出来ない行動をする事がありました。それが不満となり積み重なって離婚となりました。

ですが未だに毎日の様に電話をして、不安定だから泊まらせて欲しいと言って泊まったら怒鳴り散らすなど堪りません。薬を服用や通院をしていますが本人が治すという自覚が無いので再発を繰り返しています。実家に行かせる手もありますが、母と叔母は仲が悪くそうもいきません。母は一人暮らしでこういう現状が続いては離婚の意味とは…と考えてしまいます。

時折、いっそ居なくなってほしい。こんな母親から生まれたくなかった。と思ってしまいます。私と父は病気(父は糖尿病、私は腎臓病)があり、入院をした時母にお世話になりました。育ててくれた感謝はあります。だから、そう思ってしまって後ろめたさを感じます。それでも、再発をし、父が困った様な疲弊している表情をするのがもう嫌です。母と関わるのにもう疲れました。我が儘で自分勝手な意見だと感じてます。けれども、母が嫌いです。心から母を好きになれないです。母と書いてますが現実では、アイツ呼びです。もう関わるのに疲れました。父が母の保証人になっているので見て見ぬ振りが出来ません。このような呪縛から解放されたいです…

投稿日時:2017年12月28日 01時37分

  • きょんさん/

    うちの母もそんな感じ(実際にはもっと酷い)です。診断は受けてませんが、亡くなった祖母曰く、生まれたときに高熱が続いたらしく、それが原因で普通の生活を送ることができないそうです。(今思えばそのは私に母の面倒を見させる気で私を育ててたんですが)
    本当に何もできません。自分の名前を書くのがやっとなくらい読み書きもできないですし、話も理解することができません。

    うちは籍は抜いていないのですが、もう20年近く別居です。一人っ子なので、私が面倒を見るしかないです。でも見ているだけでイライラして一緒にいると精神が崩壊してしまいそうです。
    答えになってないかもしれませんが、私も母の呪縛から逃げられそうにないですが、お母様がまだ一人で旅行(?)に行けるくらいの能力があるのであれば、まだ距離をとってもいいのかなと思います。
    一緒にいると疲れるだけです。

    投稿日時:2018年02月02日 22時27分

悔しかった
ありえないさん/埼玉県/40代/子ども

私が19歳の頃、兄が鬱病になった。
母親は私が兄より優れた成績だから鬱になったと責めた。絶対に兄のことを口外するなときつく言われた。
私はいつも精神的に孤立を感じ、意味不明な罪悪感で20年も苦しんだ。

兄は寛解し、その後、私立歯学部に入り、おまけに院まで行った。
私には青春がなかったのに、兄は40過ぎて実家暮らしで、バイトひとつせずに大学に行き部活や生徒会を謳歌し、3000万円の学費をかけてもらって歯科医になった。
私には経済的DV親だったくせに。
さらに斜視をウン十万円、メガネにウン十万円使った。
私に対しては、両親揃って兄への不安と不平のグチばかり言う。でも親は兄本人に対しては何一つ文句を言えなかった。

そんな学歴つけてそれでも働けないと障害者ヅラする。なんなんだそれ。
兄も親もクズすぎて泣ける。
普通に毒親、愛玩子だと思う。

投稿日時:2017年12月22日 17時00分

きょうだいの存在も。
もなみさん/兵庫県/長女

発達障害と精神障害を併せ持つ妹(成人)と学習障害をもつ弟(中学生)がいます。
妹の障害が分かったのは彼女が中学3年の時。両親は私立の高校に入学させましたが、問題行動が起きる度に、別の高校に通っていた私(長女)が妹の担任から連絡を受け、放課後は市をまたいだ距離にある妹の高校までそのまま出向き、頭を下げる日々が一年続きました。その後、問題行動がエスカレートした妹は学校側から中退を促され、編入してきたのが私の高校。妄想、幻聴、幻覚で攻撃対象は私ばかり。問題が起きれば、職員室に呼び出され非難されるのは、「学校での管理の行き届いていない」私。それが卒業するまで毎日続きました。
そして大人になった今も、妹の呪縛から逃れられません。
発狂、暴力、奇行、毎週起きる警察沙汰。「いっそこの子を殺して、自分も楽になりたい」そう思い詰めたことも数えきれません。
周囲は、妹のことに対して不満をもらすと非難します。
「障害者も必死に生きてる」
「身内が支えてあげられなくてどうするんだ」
「そんな考え方を持つなんて、精神科行ったほうがいい」
確かにそうなのかもしれません。
同じ病名でも、様々なケースがあると思います。
でも、生活を共にしていない他人に、辛さを全否定されたくないのです。
世間では障害者に対する「人権」が強く叫ばれています。
それだけ虐げられてきた事実があるのでしょう。
でも同時に知っていてもらいたい。
家族も、なんらかの形で社会から虐げられているのです。
障害者本人だけでなく、その中で育つきょうだい達の存在も知ってほしい。
きっと、様々な、複雑な感情を抱きながら生きている人もいるはずです。

投稿日時:2017年12月16日 13時04分

  • ねねこの姉さんさん/東京都/きょうだい

    自閉症+重度の知的障害を持つ妹がいます。
    下に障害がある妹がいる、という点でもなみ様と同じ立場です。

    障害者本人及び親には目が向けられますが、きょうだいの存在には関心がもたれていないと思います。
    私自身のことではありますが、きょうだいとして生きてきたことの苦労は大変なものです。そして、その悲しみ、苦しみが親にも理解されないことで二重に大変な思いをしています。
    きょうだいの多くはこのように親の無理解・無関心+社会からの無理解・無関心という辛さを抱えることが多いと思います。
    きょうだいにばかり気持ちが向き自分には関心を持ってもらえなかった子ども時代。何かあっても「○○ちゃんは障害があるんだからしょうがないでしょ。あんたが我慢しなさい。」と言われ、私の気持ちは否定されること。辛かったです。
    きょうだいのほぼ全員に愛着障害がある、という説もありますが、もっともだと思います。
    もなみ様も十分大変な思いをされてきました。これからはご自分の幸せだけ追求していいですよ。
    そして、世の中も「障害者本人が一番大変」「親は大変」といわず、きょうだいの存在にも気づいていただけたら、と思います。

    投稿日時:2017年12月30日 01時46分

  • 洋ナシさん/大阪府/20代/兄妹

    障害者に対して不満を漏らす
    そんな考え方は間違っていません
    近所がうるさい、上司同僚がうざい
    先生が嫌い、同級生が嫌い
    社会はそんな考え方で満ち溢れてるじゃないですか


    身内が支える必要なんてないですよ
    なんで兄弟姉妹の為に自分の人生を犠牲にしないといけないのですか?

    ただサポートはしますよ?
    兄弟姉妹はサポートがないと生きていけないので、自分の人生を犠牲にしない程度のサポートはします。ですが、私だって人生を歩む権利はあります。だから、これ以上サポートできませんと言って行政に任せます。そこから先の事は行政の仕事ですし、きちんと給与貰っている以上働いてください、と思います。


    「第三者」「親」「当人」「支援者」
    障害について語るときこの登場人物しか出てこないですよね。
    誰も「私(兄弟姉妹)」を見ませんよね
    なんでなんでしょう?






    投稿日時:2017年12月25日 12時26分

  • セキレイさん/

    はじめまして。
    発達障害の兄弟を持ってます。
    不思議に思ったのですが、親御さんはどうしているのでしょう。
    なぜ未成年だった貴方が妹の学校に呼び出されるのでしょう。
    そしてなぜ、あなたの学校に転校させたのでしょう。

    親御さんが貴方に頼りすぎていると思います。

    投稿日時:2017年12月25日 00時22分

知的障碍者で躁うつ病の妹
ねえちゃんさん/愛知県/50代/姉

施設に入っている妹の躁うつ病が悪化し、来週から精神病院に入院します。何もできないのですが落ち込みます。父母はとうに亡くなり、自分は遠方に住んでいて、年に二度面会し、時々電話したり手紙を書く程度です。妹は小さい時の発熱で知的障害になり、母を中学の時亡くし、父が再婚した時に、施設に入れられました。25歳くらいに入所して30年以上お世話になっています。躁うつ病の気は最初からあり30年間で4回ほど入院しているようです。加齢による衰えも健常者より早く感じられます。これから妹はどうなるのでしょうか?また安定したら施設に戻るのでしょうが、人生の最後はずっと病院になるのか不安です。

私は三人兄弟の真ん中で、兄も統合失調症と人工透析のため何十年も精神病院に入院していました。兄は福祉の力を使うことにより退院することができ、最近一人暮らしを始めたところです。一人良い状況になったと思ったら一人悪化です。

妹については、何をしゃべってるかよくわからないから人に自分の気持ちを伝えられない。体が大きく曲がってしまった。何もないところでつまづく。などが心配ごとです。しかし、最近のそう状態ではコップを他人に投げる、服を脱いで裸になる、など共同生活しがたい行動を起こすようです。

投稿日時:2017年12月07日 14時46分

もう疲れた
豆太郎さん/宮城県/50代/母親

発達障害で成人した娘がいる。
感覚過敏がある。大人になるにつれ音や人の視線が不快に感じる場面が増えてきた。それからくる感情コントロールが上手くいかないと物に当たったり親に暴言を吐くようになった。
酷い時は暴れるのだがそれがいつ起こるかわからず、毎日怯えて暮らす日々。地雷のありかがわからずこっちがおかしくなりそう。作業所に通い支援ともつながっているが家族の辛さはわからないだろうな。
グループホームに入れたいが数少ないし空きもない。誰かだれか助けて。娘を可愛がれない。

投稿日時:2017年12月07日 14時11分

  • 立花立花さん/海外/10代/

    始めまして。大学で障害者支援を専攻に勉強している者です。
    障害者を家族に持つ方の声を聞いてみたく、このハートネットを見ていた際に、この投稿を拝見いたしました。

    私はあなたと面識はないので、きちんと寄り添ってお話を伺うことは難しいと思います。ので、私がこの投稿を拝見しての感想をお話ししたいと存じます。

    私は親になった経験はないのですが、「自分の子どもなら可愛がれて当たり前」とか、「自分の子どもが可愛いと思えない親は人としておかしい」と、きっと社会は言うのでしょうね。
    でも、私は思うんです。「可愛がれないあなたは決して悪くない」と。辛いものは辛いんです。それは娘さんを可愛がれないあなたが悪いのではなくて、その感情が消さなきゃいけない障害者差別なのではなくて、あなたに寄り添えない社会が悪い。
    だから、そう思うことに罪悪感を感じないでほしいと思います。
    もちろん、娘さんを虐げてもいいと申し上げているわけではないですが、娘さんを可愛がれないご自身を、どうか責めないでください。


    きっと、私のこの言葉はあなたの救いにはならないでしょう。ただ、あなたの投稿を見てこんな言葉しかかけられない悔しさを持っている人間が確かに存在することを、心のどこかに置いていただければと存じます。

    投稿日時:2017年12月27日 18時41分

  • 洋ナシさん/大阪府/20代/兄妹

    ものすごく似すぎてたので、私なりの考えを言います。

    兄もそんな状態でもう家族も人生に疲れ果て最後に、市役所・福祉課・作業所ありとあらゆるところに母親が電話して助けてくれないともうダメだと言ってやっと動いてくれました。我慢しまっくったおかげで母親は鬱になりましたけど。でもホームにいてても夜に大声出すから市に近所の人が怖いと言ってると直接クレームがきたらしく出てってくれって言われて、母親倒れてから対応している妹の私はてんてこ舞いです。
    父親は病気で6年間植物状態で亡くなって、母親頑張りすぎて鬱、なんでだよの一言です。兄の人生もですよ?出ていけって言われて、近所からは噂になって、兄だってかわいそうじゃないですか?なんでこんな目に合わないといけないんですかっていつも思いますよ。でも、生きてるって幸せだと思いますよ、空みていい天気って言えるのは生きてるからですよ、娘さんも暴れれるのは元気だからですよ、お母さんが頑張って生きてるからですよ、でもお母さんの人生だって大切ですよ?病気になったら娘さんはどうなります?
    お母さんは悪くないですよ、娘さんも悪くないですよ、でも2人ともそれぞれの人生を歩む権利はあるんですよ、だったらあとは恥もプライドも捨てて、だれも分からない、ではなく私達はこんなにも苦しんでいるだからどないかしてくれ何としてでも助けてくれ、と声を大にして言う勇気も必要かと。

    今日言って明日解決する話ではないし、答えなんてないかも知れないけど、私は相手が分かってくれないなら分かるまで言い続けます。

    投稿日時:2017年12月08日 16時19分

いろんな思いが。。
ちーさん/大阪府/20代/子どもであり兄妹

私の家族は父親が視覚障害、母親と姉が知的障害をもってます。母親側の両親(私からみると祖父母)も怪しいです。
今まで育ててくれたことには感謝してますが何故子どもを作るという選択をしたのか理解できません。母親に父親とお見合いをさせた母方の祖父母の考えも理解できません。母親としての機能は全くなく、周りの友人の母親をみて相談ごととかできない環境にすごく寂しさがありました。
今は自分自身、精神的自立を目標に変わっていければなと思います。
少し不安だし難しいことではありますが私の夢は幸せな家庭を作ることです。

これからも日々大切に生きていきたいと思ってます。また掲示板拝見してみます。


投稿日時:2017年12月07日 06時54分

将来が不安です
ぽりたろうさん/奈良県/10代/妹

私は3人姉妹の次女で姉と妹がいます。そして最近になって姉に知的障害があることがわかりました。

私は姉が知的障害とわかる前から姉のことが嫌いでした。何回もこれをしたらダメと注意してるのに何度も同じ事をするからです。
私や妹の物をに盗んだり、静かにしてた言ってるのにわざと大きな音をだしたり、家にあった15万円を盗んで1日で使い切ってきたり、一度は万引きをして警察から電話がかかってきたこともあります。

姉は就職して今はきちんと働いているのですが、今でも問題をおこしてます。主に金銭的なことが多いのです。

将来のことを考えると本当に不安でしかないです。親が死んだ後、もし姉が何か問題を犯したら、全て責任は私と妹がとらなくてはなりません。また犯罪を犯してしまったら、私や妹の仕事や評判にまで影響してしまうかもしれません。

どなたかいいアドバイスありませんか?お願いします。

投稿日時:2017年11月27日 01時07分

  • リラさん/20代/兄弟

    私も姉がアスペルガー症候群の疑いがあり、弟は私が5歳の時(弟が2歳)に知的障碍と診断されました。

    私はある人の言葉を聞いて(解釈がご本人の主旨と合っているかわからないのでお名前は伏せます)、私は弟のために生まれてきたのではない、自分が幸せになることを犠牲にしてはいけない。と思いました。

    私も弟のことを昔から心配していて、両親が亡くなったら自分が面倒を見ないといけない責任を感じていました。姉は頼りないから私がどうにかしなくては。と思っているうちに姉が今年就職。しかし、上手く仕事ができなかったようで、もうすぐ退職してしまいそうです。

    大学3年で就職活動を始めた私には不安しかありません。毎日辛くて、このハートネットにたどり着きました。自分の悩みを投稿するつもりが、あなたの投稿を見て思わずコメントしてしまいました。

    兄弟という立場は難しいですよね、親戚に相談すれば?と言われても親がそうしたくなかったり、そもそも親とはそういう話をし辛かったり…他にも書きたいことはたくさんありますが、この辺で。お互い頑張りましょう。あまりよいアドバイスができなくてごめんなさい。

    投稿日時:2017年12月01日 01時19分

  • 洋ナシさん/大阪府/20代/兄妹

    今から将来のことを考えてるのが凄いです。
    まずは、親御さんがいるのだから、これからどうするのかと家族会議をしたらどうですか?仕事は上手く続くのか、働けなくなったらどうするのか?サポートを付けるのか、老後はどうするのか?親なきあと誰が面倒見るのか?病気になったときは?後見人は?などなど、決めることは多いですよ。なかなか結論は出ませんから、繰り返しますが親御さんがいるうちに、きちんと何度も家族で話し合ってください。

    投稿日時:2017年11月28日 17時10分

疲れます
りんごジャムさん/千葉県/10代/妹

‪兄について、長文失礼します。‬
‪私の兄は、軽度のアスペルガー症候群です。‬
‪兄は今年で二十歳になりますが、四年制の高校を留年し通っています。‬
‪兄は学校から帰ってくると、母に悩みを話し出します。‬
‪疲れ気味に話し出す時もあれば、ピリピリムードで話す時もあります。‬
‪少し前までは「授業中前の奴がうるさい」とか「音漏れしてるやつがいて最悪」など、誰もが持ち得るような悩み事が多かったのですが、‬近頃その感情を他人へと向けているらしく、具体的には、自転車に乗っている子供の前にふら〜っと寄って行き通行の邪魔をしたり、横断歩道を渡っている人の前を歩き、グロテスクな画像の写ったスマホをわざと相手に見せつけたりするなど。異常な行動をとっています。‬
‪後者について本人は、相手が交通ルールを守っていないのでやったと話していましたが、前者については非もないうえ、ましてや幼い子供です。おそらくストレス発散のためでしょうが最低の行為に吐き気がしました。‬
‪兄はルールを守ることに関しては激しい拘りを見せますが、ルールを守っていない人に遭遇したなら、言葉で注意するなどもっとやり方があると思ってしまいます。‬
‪半年ほど前までは、溜まったストレスを妹の私にぶつけていましたが、母に釘を刺されそれができなくなり、ストレス発散の場を外へシフトしてしまったのだと思います。‬
‪今でこそ暴力は振るわれなくなりましたが、私の一挙一動を観察していたり、難癖つけて怒鳴ってきたりと、気苦労が絶えません。‬
‪できるだけ兄に近づかない、話さないを徹底した時期もありましたが、兄は「傷ついた!」と激昂し、逆効果でした。‬
‪現在は一部を除き。程よい距離感を保てていると思いますが、兄に対する嫌悪感は増すばかり。
消えてほしいとさえ思います。‬
‪こんな感情は間違っているのでしょうか・・・。

投稿日時:2017年11月19日 07時51分

  • 洋ナシさん/大阪府/20代/兄妹

    思ったことを書くだけなので聞き流してもらってもいいです。

    まず、お兄さんの症状について調べて勉強してください。次に、他の同じ症状の方とその家族の暮らしについても調べてください。(どんな生活をして、どんな苦労があるかブログとかでよく書いてます。)そして、今後ご両親が居なくなったとき、お兄さんはどうやって暮らしていくのか想像してください。(会社員として働いて独り暮らしをできるのか?など)(自身は結婚され家庭を持ちたいがその時お兄さんはどうか?など)

    たぶん無理だ、と思った場合、今のうちに動きましょう。どんなサポートがあってどんな支援を受けれるか
    将来ご両親が居なくなったときどうしたらいいか。気になるものをコピーしてまとめましょう。そしてご両親はどうしたいのかを家族会議で決めましょう。


    私の場合父親が亡くなって、兄の事を自分が対応しないといけなくなり、もっと早いうちにやっときゃ良かったと痛いほど感じそうなってほしくないと感じたので書きました。

    投稿日時:2017年11月25日 17時11分

知的障害のある兄
いまさん/東京都/

どこに話したらいいのか分からなく…

30代前半の兄は知的障害があります。
両親、兄、わたしで暮らしています。

先日、母方の祖母がなくなりました。
そこで遠方まで一緒に行ったのですが、
兄と旅行をするのは本当に困ることばかりで、
母は悲しむ余裕もないほどでした。

母の気持ちを思うと、
私と兄は自宅に残れば良かったと後悔しています。

兄は見た目や少し話すくらいだと障害が分かりづらいのですが、
自分の気になったこと・気に入らないことがあると、納得するまでその行動をやめなかったり、騒いだりします。
そのモードに入ってしまうとこちらの話が全く通じず、ほんとうにしつこいです。
暴力をふるうこともあります。
あとで落ち着くと謝ってきたりするのですが、また同じ繰り返しです。

以前からそうですが、この数年家にこもりがちのせいなのか、年々こだわりが強くなっている気がします。

私たちの母であることも、母の人生ですが、
こんなときくらい、祖母の娘としてお見送りさせてあげたかった。
後悔で悲しいです。

投稿日時:2017年11月15日 22時09分

  • 洋ナシさん/大阪府/20代/兄妹

    こだわりが強くなってきている点が気になりました、早いうちに別々で暮らすほうがいいと思います。

    私の父が亡くなった時、兄は何とか葬儀に出たけれど、後々処理しきれないストレスでひどいことになりました。私もストレスで大変だったので兄はその倍以上感じてたんですかね?根本的にキャパが違うのだから、世間的に葬儀には出席すべきだといった慣習を当人に強いてはいけないと痛感しました。次は出席させないでおこうと思います。

    その後兄とは離れて暮らすようになりましたが、結果的には良かったと思います。家とは違うけど頼れる居場所があれば親や私が居なくなっても大丈夫bと思えるようになったからです。居場所が無い時は私たちが何とかせねば、迷惑かけないようにせねばと思い詰めていました。離れて暮らすことで冷静に周囲を見つめ直せるので、離れることも大切だと感じます。



    投稿日時:2017年11月25日 16時53分

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