「障害のある家族がいて…」誰にも言えない思い（2015年1・2月）

悲しくなります: さっちゃんさん/千葉県/40代/母親

パニック障害の15歳の息子がいます。公立中への通学は問題ありませんが、電車、バスに1人で乗れません。
彼は万が一パニックが起きた時に親にすぐ駆けつけてもらいたいため、母親の私は自宅周辺から30分程度の場所までしか移動を許されていません。仕事は近くなら問題ありませんが、毎朝、予定を確認されます。どうしても遠くに行かざるを得ないときは適当にごまかしています。が、もういい加減縛られているようで苦しいです。
カウンセリング、通院もしてきましたが、本人が自立の意識が足りず成果は今ひとつ。私は修学旅行など将来を見据えて自立してもらいたいのです。夫は状況は理解していますが、あまり病気だとは思っていません。極力本人の意向に寄り添うのが親の務めだという考えです。
高校入学後、環境が変わるため様々な問題が起こることが予想されます。本人も辛いでしょうが、私は息子のことや、夫婦間で理解し合えないことに悲しみ苦しみ、もう疲れてきました。

投稿日時：2018年02月18日 02時24分

洋ナシさん/20代/兄弟

なんだか似たような人を知っているなと思ったらうちの母親でした。

さて、
紙を用意してください。次に端的に短い言葉で
子供の状態を記入してください。そこにあなたの感情は
（～のようだ。）などを含む言葉は書かないでください。

書けました？

次に、子供をどうやって育てるか希望を書いてください。（これも感情抜きで）高校・大学・大人になればどうやって生活するか、自分たちの老後は

書けましたか？

最後に、これから、障害となるものを予測されるものすべて記入してください（感情抜きで）
受験・通勤・仕事・生活・結婚・自分たちが居なくなった後の生活・夫婦のうちどちらかが倒れたり、いなくなった時・入院することになったとき。など

ここまでかけたら、読み返してみてください。
意外と冷静に見れませんか？
そして、差し迫って必要な事・や重要なことにチェックしてください。そしてそれを旦那さんに見せてミーティングです。ポイントはイカに自分の感情を出さずに今の状況を必要な要点だけをまとめて的確に伝えるかということです。
何も見なければ自分の感情が先に出ますが、レジュメがあれば必要なことだけを伝え相手のことを冷静に見れる
その上で相手がどう思っているかを一切遮らず最後まで聞くことですね。
例えば「本人の意向によりそう」というのであれば、喧嘩にならないように「あなたがこうしてあげて」とか「あなたがこうすべきだとか」ではなく「私が居なくても、本人を最優先できますか？」等あなたはどう考えていますかスタイルでお願いします。

本人さんに関しては、何とも言いようがないですね

あきらめるなとは言いません
言い方変ですが、てきとうでいいんですよ
頑張って気張らなくてもいいんですよ
あなたが頑張っているの何となくわかります
人生何とかなるようになってますから
時間経てば、案外何とかなってますから

投稿日時：2018年02月19日 17時28分

自分の心境: ねるねるさん/埼玉県/10代/子供

私は今大学生です。
生きてきた中で思うことがあります。昔から、父親のことを変わり者だと思ってはいましたが高校入学後にアスペルガー症候群という障害があるということを知り、父親がその特徴に該当しているということに気が付きました。今思うと、言葉にまとめられなかったり、人の気持ちが分からなかったり、相手の発言を聞き理解することが苦手だったりしたことに
納得がいきます。育った環境のせいなのでしょうか。父はそれ以外にも虚言癖や学歴コンプレックスをもちあわせています。そんな父が、日常生活の中で周りの人間と上手く付き合えるはずがないのは分かります。基本的には寡黙ですが、酒を飲みアルコールを摂取することで言いたいことを人に言うことが出来るようになるのです。普段はそこから溜まったストレスのはけ口として家族へのパワハラやモラハラが始まります。更年期にさしかかるのにあたり、飲酒量が増加し、ハラスメント行為の度合いも悪化。稼ぎ手が父である以上何も抵抗出来ない家族。正直、私も母も精神的に辛いです。会話が成り立たない以上これらのことへの対処が出来ずにいます。父にアスペルガー症候群の検査に行ってもらい向き合ってもらいたいと思いつつも、何かあるとアスペルガー症候群を理由に好き勝手に振る舞う父が容易に想像出来るためなんともいえない複雑な心境です。まず何から始めたら良いのでしょうか？他の方々の体験談も参考にさせていただきたいです。

投稿日時：2018年02月17日 02時46分

私の心の悩み。: なっちゃんさん/新潟県/10代/姉

私は今16歳です。
私の弟は、[ADHD]と[LD]という障害があります。弟が障害者だと医師から診断されたのは、5年ほど前になります。もう私は、障害の事は理解していて、弟との接し方などもちゃんと出来るようになってきたつもりです。でも、私の家族は特殊で、お父さんは投げ飛ばしたり殴ったりなど自分の機嫌が悪いとすぐ暴力をふるってくる人で、弟の障害についても全く理解してくれません。それどころか、私に｢お前も身体障害者なんじゃないのかー(笑)｣と言ってきます。よくそんな事を笑って言えるな。って私はいつも思います。お父さんは、弟の障害について理解していないため、よくトラブルになってしまいます。お母さんは、弟の障害を理解していますが、私の弟への対応が気に食わないみたいで｢何でこの子は…｣って言ってきます。こんな毎日なので、私なんて生まれなければ、良かったのかな？っと思ってしまった事も何度もあります。最近は、家族を嫌いと思ってしまうことも多々あります。こんな私は、これからどのようにすればいいのでしょうか？教えて貰えたら嬉しいです。

投稿日時：2018年02月11日 20時38分

洋ナシさん/

暴力をふるうのは間違っていますよ

公的機関に相談しましょう。

投稿日時：2018年02月20日 11時05分

遺伝が怖い: うどんだいすきさん/埼玉県/10代/姉

父が軽度発達障害(しかし、その時代ということもあり診断は付いていない。でも話し方とか見るとおそらくそう。本人は大学を卒業し会社でそこそこの位置で立派？で同僚とたまに飲んだり…やっていることは普通なので困っているとかはないです…)
また、私の弟も発達障害です。こちらは、書字障害があるので父よりは「障害があるんだな」ってわかります。でも、コミュニケーションはほとんど普通なので兄弟喧嘩とかもしました、してます笑笑

私は高3です。彼氏もいない今からこんな心配をするのはおかしいですが結婚できるのでしょうか…障害者の兄弟がいると断られたりするのでしょうかか…また、可能であれば子供もほしいです。でも、父、弟と引き継いでる中で私が子供を産んだら確実に遺伝しちゃうんじゃないか、私に産む権利はないのではないかと不安に思います。「普通」「健常」って言葉、あまり好きじゃないですけど使わせてもらいます。一応「健常」「普通」の女の子の私は、やっぱり将来結婚出産がしたいです。でもきょうだいが普通じゃないから私も普通な幸せは掴めないんですかね？そしてやっぱり遺伝が怖い。差別はいけないとわかってるのに。こんな差別、いつかの施設での事件の犯人と同じだってわかってるのに

投稿日時：2018年02月11日 10時59分

みつこさん/富山県/20代/当事者

診断なしですが、発達障害の疑いありの女です
あなたはまだ高校生なので、結婚や子供ということにそこまで心配を抱く必要はないと思いますよ
ただ重要なのは、いざ現実に「子どもが欲しい」と思った時に、どれだけの知識や支援してくれる環境を持てるかどうかです
それは子供に限らず、あなたのお父様が将来年を取られて要介護状態になった時などにも有効なはずです
友人や恋人なら「この人とはもう付き合えない！」と感じれば離れることもできますが、家族だとそういうしがらみも発生してくるかもしれません
もちろん、気負いすぎてカサンドラになってしまうことも不幸です
「不安になりすぎず」「正しい知識を身に着け」「適度な距離を保つ」この３つを心掛けておいてください

投稿日時：2018年02月19日 23時37分
洋ナシさん/大阪府/20代/兄弟

私は子どもがほしくないです。
結婚に否定的ではないですが、積極的に婚活に励もうとは思っていません。

20代はまわりが結婚ばかりでなんだか焦りますが、

遺伝云々抜きにして、
私は、将来もし子に何かがあれば、育てていく自信が有りません。
親が大変だったのを隣で見てきていたので、私には無理です。

投稿日時：2018年02月14日 08時44分

私の子ども: 2児の母親さん/大分県/40代/母親

私の子どもは、知的障害があります。子どもは、イライラしたら、物に当たったり、他の人にあたったり...と、私が落ち着かせないと落ち着かないぐらいです。私の子どもは、自閉症なのでしょうか？

投稿日時：2018年02月10日 22時40分

2児の母親さん/大分県/40代/母親

お返事してくれた方、ありがとうございます。家の子は、高1の長女と中2の次女がいます。2人共、軽度知的障害を持っています。

投稿日時：2018年03月04日 16時49分
じゅんこさん/東京都/40代/

あまり詳しく書いていないので気になったことがあります。お子さん『二人』ですよね？おいくつなのかわからないのと、二人とも障害があるのか詳しくわからないのです。気になるようだった保健師さんへ相談してみてはどうでしょうか？保健師さんは障害者だけではないのですよ。子供や老後のことまでいろいろ相談してくれるのですから。あたしが住んでいる所には障害福祉センターがあるのだが…ない場合は福祉事務所に相談してみて下さい。
あたし、子供がふたりいますけど、下の子が知的障害なんです。行動的なことでイライラすることが多く、大変なんです。少しずつですがそれでも、成長していることは確かです‼普通の子供と違うことは勉強が全くできないことではないのだから、子供が小さいうちにできることは『当たり前の生活を習慣にすること』ではないのかな。大人になってそれができないって言ったら大変だからね。慌てずに少しずつやって下さいね。

投稿日時：2018年02月13日 12時54分

妹が障害者です。: きあこさん/静岡県/40代/妹

母が亡くなった後に結婚して地方へ移り住みました。40代専業主婦、子供はいません。

妹を父が見ていたのですが特に出掛けたりもせずリハビリもさせてくれないとのことで私が引き取りました。

妹は10代の時に事故で高次脳機能障害になりました。知能は4〜5歳の子供で左半身不随。認知症の症状があり10分前に食べたものを忘れてしまいます。話せますが、何を言ってるか聞き取るのに時間がかかります。でもいつもニコニコしてて可愛い妹が大好きだったので引き取りました。

ショートステイを利用してて我が家で週3〜4泊する生活が続いてたのですが、ショートステイの間に何度かおもらしで下着を汚したという件があり、尿意を感じたらすぐトイレに行く癖がつきました。それが1月くらい前からです。それが原因なのか夜中に1時間半毎に起きてトイレに行きます。でも尿は出ません。本人は漏らすのが怖くて行くのですが、1人で布団をかけられないので私も一緒に起きてトイレが終わるのを待って布団をかけなくてはいけません。そのあとすぐ眠れる体質ではないので1時間くらいしてやっと眠れるとまた起こされる生活です。

そして時々夜中に怒鳴るようになりました。夜中に目が覚めたらトイレに行く癖をやめろ、と。それでもやめないので叩いたりするようになりました。1日に3時間程度しか眠れず疲れ切ってやっと寝てもまた起こされる日々でストレスが限界を超えてしまいました。叩くのも嫌なのですが何度言ってもすぐ忘れてしまうし、トイレに行っても本当に行きたいわけではないから尿は出ません。

皆様も夜中のトイレの悩みはありますか？睡眠は取れていますか？

ケアマネさんに相談したところ厚着をさせて夜中トイレに起きても布団はかけなくてもいいですよ、そこまでやると疲れちゃいますよ。気にしないで寝てていいと思いますよと言ってくれたのですがこの季節風邪も少し心配です。

投稿日時：2018年02月08日 20時57分

きあこさん/静岡県/40代/姉

ご返信頂きありがとうございます。オムツは最近挑戦してます。凄く参考になりました。おねしょシートも探してみます。

投稿日時：2018年02月16日 12時11分
do ut desさん/40代/

ADHDの当事者です。
私は子宮筋腫があり、頻繁に貧血で鉄剤を飲むほどに生理の出血が多いです。
その上ADHDなので忘れっぽく、以前勤めていた会社では下着は勿論、服も椅子も汚してしまいました。
その時はまだ診断がおりていませんでしたが、その後会社をクビになり、発達障害者支援センターに相談して病院を紹介して頂き、ADHDの診断を受けました。
発達障害者支援センターでは就労支援事業所も紹介して頂き、この汚してしまう件も相談しました。
今アルバイトしている先では1〜1時間30分おきにタイマーを鳴らさせて頂き、昼休みを少なくして午前午後一回ずつ十分の休憩時間を取らせて頂き、必ずトイレに行くことにしています。
夜間は、多い時はショーツ型のナプキンに夜用のナプキンをあてています。
下着は必ず汚すので使わないことにしてから洗わなくて済んで楽になりました。
それでもダメなことがありおねしょシーツを愛用しています。
昼は下着の上にショーツ型のナプキンをはいています。
失禁に関しても、なるべくトイレでした方がいいけど、出来なくてもオッケー！というスタンスにしてみるのは如何でしょうか。
昼はタイマーで1時間30分おきにトイレ、夜はショーツ型のオムツでどうでしょう。

投稿日時：2018年02月09日 18時51分

義妹が知的障害者、将来面倒をみたくないです: まみさん/群馬県/30代/義理の姉

知的障害のある義妹と同居中です。結婚前に義妹は知的障害者だと夫から聞かされていたし、何度か会ったこともあったのですが、一緒に暮らすとこんなに不愉快な思いをしなければならないとは思ってませんでした。

私は現在第一子を妊娠中なのですが、義妹はそれを知っているのに、私のお腹にものをぶつけてきます。やめるよう言うと逆ギレ。
義妹はトイレが上手にできず、便座にはおしっこが残っています。
私が包丁を使っているときにぶつかってきます。
義妹はできないこと・わからないことに直面すると、すぐふてくされ、激昂し、周りに当たり散らします。
非常識でとても不愉快です。

また、機嫌が悪い時は私にあたってきます。
義妹は夫のことが好きで、私に大好きなお兄ちゃんを取られてしまったように感じているので攻撃的になっているのかもしれません。

将来のことを考えると、夫に先立たれたら、私は義妹の面倒をひとりで見ていくのが嫌です。ましてや、私亡き後これから生まれてくる子に義妹の世話をしてもらわなければならないかもと思うと、もっと嫌です。
義妹の面倒を、私や私の子どもがみないということは可能なのでしょうか。

投稿日時：2018年02月05日 20時57分

のんさん/北海道/40代/母親

はじめまして。
投稿者さんのお気持ちもすごく良く解ります。結婚しました障害者を受け入れるなんて出来ないと思います。
ただ、義妹さんの障害程度も解らないので大雑把にか言えませんが
相手側からすると自分の今迄暮らしてきた中に突然入ってきた人そして義妹さん自身にも決まり事としてあった生活環境を少なからず変えてしまった人に投稿者さんはなっているので攻撃的な行動をされてしまうのではないでしょうか？投稿者さんも苦痛ですが義妹さんもかなりのストレスなのですよ。
もし、受け入れられないのであれば御家族と話し合いをして施設入所。無理なのであればお互いの為に障害について知る事もひとつかなと思います。受け入れなくてもいいんです。知る事が大事。

投稿日時：2018年02月23日 08時41分
さばネコさん/東京都/30代/義姉

まみさんへ
こんにちは。
似たような境遇だったので思わず投稿させて頂きます。

私の調べた限りの結論は、
将来義家族を面倒みる法律はないので、まみさんがそんな義務を負う必要はないと思います。

ただし、義家族と同居して扶養していた場合、追い出すのは法律でも難しいようです。

そして、（縁起でもないことを書いて恐縮ですが、）夫が亡くなった場合に『姻族関係終了届』を出すことで、義家族と縁を切ることが出来るようです。

素人なので、これ位しか分からず恐縮です。

まみさんは、自分と夫、生まれてくる子供の幸せを1番に考え、
ご自身を大切にして下さい。
まみさんの現状や気持ちを理解して守ってくれる人が身近に見つかると良いですね！

（ちなみに、私は、夫を説得して同居をやめています。また、自治体に家族関係の女性の相談にのってくれる部署があることがわかり、そこを活用しながら、今後の義両親や義妹への対応を検討しています。まみさんの自治体にも、あるはずです。
是非自分達の人生を守ることを大切に！がんばって下さい。）

投稿日時：2018年02月08日 15時45分
イタクさん/敏感な気質を持つ一人

＞まみさん

義妹さんと面識があると言っても、所詮は他人ですからね。同居中に不満に思ったり、不愉快に感じたりは当たり前だと思います。病院や入所施設の職員だって入所者（患者）に対して苛立ちを覚えたり、場合によっては嫌悪感を抱くこともあるんですから。なので、義妹さんに対して不愉快に感じることや、面倒を看たり世話をすることが嫌だと思うことに罪悪感を抱く必要はないです。ただ、同居すると決めたあとの見通し（予想）が多少なり甘かったかなとは思います。

私を含め掲示板利用者には、その義妹さんの知的障害が軽度か重度かは分かりませんし、一人暮らしやグループホームなど施設での生活が可能なのかも判断できません。ですが、旦那さんは現状についてどう考えられているのでしょうか。今後も義妹（実妹）さんと同居を続けるのか、入所施設の利用を考えているのか、それとも家庭を持った以上は義妹（実妹）と距離を置いて家庭を優先するのか、亡きあとにも義妹さんの世話を義務とするのか。どちらにしても旦那さんと話し合うことが大切です。でも、義妹と家庭とどっちが大事なの的なことは言わない方が賢明です（要らぬ喧嘩に発展することも）。

あと、法律の専門家ではないので確実なことは言えないですし、私が知らないだけかも知れませんが、旦那さんの亡きあとに義妹の世話をしなければいけないというのは聞いたことがありません。それに先にも述べたグループホームなど施設への入所やデイサービスなどの利用も選択肢にあるのですから、あまり自分で抱え込み過ぎないように。勿論、自傷や他害行為の有無と、その程度も考慮されますが。因みに入所の場合、障害の程度に寄っては2年、3年と入所までに時間が掛かります。施設も「空き」がないと受け入れできないので。

投稿日時：2018年02月06日 15時35分

私が生まれた意味: こころさん/埼玉県/20代/姉

妹(28歳)が発達障害です。専門学校を卒業し、１年だけ働いていましたが、やはり障害のせいで仕事が覚えられず、職場でいじめられ、辞めざるを得ませんでした。それから７年、妹はずっと無職です。両親は、『妹は発達障害だ』ということを頭では分かっているようですが、実際に一緒に生活するとストレスが溜まるので、妹は私の家(賃貸アパート)で生活しています。２ヶ月に一度、障害者年金をもらっていますが、通院代・薬代でほぼ無くなるため、生活費は全て私が出しています。そんな生活がこのままずっと続くのかと思うと、死にたくてたまりません。私ももうすぐで30歳です。結婚前提で付き合っていた彼もいましたが、最初は妹の話を打ち明けられませんでした。隠してたらダメだと思い話してみましたが、やはり理解してもらえず、結局別れてしまいました。同級生はみんなもう結婚して子供もいるのに、私はまだ…と思ってしまいます。でも妹の存在を結婚できない言い訳にしている自分にも嫌悪感を感じます。それに、発達障害は遺伝するとも聞くので、自分の身内にまた発達障害者を増やすかもしれないと思うと、子供は産まない方が良いのか？とも思います。そんな悩みがグルグルと負の感情を生み、『結局私は、妹を一生面倒見るために生まれたんだ』という結論に至ります。だったら生まれたくなかったです。

投稿日時：2018年02月03日 22時41分

じゅんこさん/東京都/40代/

あたし、妹さんが自立する可能性はまだあると思います。
ちょっとお仕事した経験あるのだから、今は通院で治療代が消えるだけで世話するだけの生活だけでは悲しすぎませんか？
かなりストレスがたまっているように見えます。
こう見えて、あたしは発達障害の身だから、妹さんが自分で｢生活習慣｣を身につけないとできないです。病院の治療代は｢自立支援の手続き｣を保健所へすれば、治療代の負担はすごく減ります。妹さんの生活習慣の相談は医師や保健師さんに相談して下さい。
あなたがやるべきことは｢自分の時間を見つけること｣気分転換しないとね。

投稿日時：2018年02月06日 15時38分
洋ナシさん/大阪府/20代/兄弟

まず、あなたが生活費を出すのは間違っている。あなただって自分の人生を進むべきだと思う。

至急、兄弟を除く家族で緊急家族会議を開くべきです。仕事だのなんだので拒んでも参加させるべきですね。

まず、あなたの思い、兄弟を自分なりに考えて将来どうするか、受けれる支援は何があるか、をまとめておいてください。

あなたの積年の思いを家族会議の場で全て伝えてください。そして、家族一人一人にこれからどうするのか、どうやって面倒を見ていくのか聞いてください。

一回で出なければ何回も話し合ってください。

家族が居るだけまだいいですよ。納得いくまで話し合ってください。

自分の存在意義なんて考えても答え出ないですよ
だけど、自分の人生は一回しかないのは分かってますよね
だったら答えの無い事考えるよりも、動いた方がいいですよ、人生動かなきゃはじまりませんよ。

たぶん動けばその分心折れそうになること沢山あると思います。だからこそ、将来どうしたいのか、どうすべきかを見つけ、自分はこうすると決めれる指針を見つけるまで、家族と何度も話し合ってください。

投稿日時：2018年02月06日 12時32分

兄弟の責任: えいとさん/宮城県/10代/妹

私の兄は知的障害で作業所に通っている。姉もいるが、シングルマザーで子持ち。将来は私が祖母と両親と兄の世話をするべきだろう。だから私は、一定の収入が得られ、安定している医療職を目指す学校に進学した。そして、将来を見据えて地元で就職するしかないと考えている。

結婚したいし子供も欲しいけど、兄のような子供が生まれたらと考えると辛くなる。この考えは兄の存在を否定していると思う。でも、私は兄のことが好きだしいい奴だと思っている。

親に言われたわけではないが、子供の頃から友達にも兄の存在を隠してきた。どこかで、存在を恥ずかしいと思っている自分がいるからだろう。

様々な選択の理由を兄のせいにしている自分がすごく汚く見える。でもやっぱり、みんなと同じように普通な兄が欲しかった。

この矛盾した考えは普通なのか、異常なのかが知りたい。そして、私はどうするべきなのか。

投稿日時：2018年01月29日 18時42分

洋ナシさん/大阪府/20代/兄弟

異常かどうかは二者択一できないですし、どうすべきか？ということですが

まず、あなたの将来を考えてください。それで、家族との縁を切らないのであれば、親と話し合ってください。そして、自分も兄弟の支援者に定期的に連絡をとってみてください。普段どんな様子か状況確認から始めてみてください。そして、ある程度支援者行政と慣れて話せる関係になったら、例えば施設を考えているなら、私は将来兄弟を施設にいれたい。だから早めに探してほしい。私にも生活がある、親も老いてきた。兄弟だけでもはやく安心できるところを見つけたい、行政(支援者)しか頼るところがない、なんとか助けてくれ、よろしくお願いします。とかいえばどうでしょ？

追伸
100回ぐらいいわなきゃ行政は動いてくれないので、諦めず毎日でもいいつづけましょう、心無いこと言われたり、聞きたくないこと言われても、めげずに自分の決めた決意を揺るがすことなく、進んでってくださいませ

投稿日時：2018年02月04日 12時48分
末っ子さん/東京都/20代/妹

異常なんかじゃありません。矛盾した気持ちすごくわかります。

私にも知的障害の兄がいます。幼い頃は学校でからかわれたり、兄の同級生の親からひどいことを言われたりと辛く悔しい思いをたくさんしました。
その度にこんな兄なんかいなければよかったのにと兄を憎む気持ちと、「障害者を憎いと思ってしまう自分」に対する罪悪感がありました。

そして憎く思うのと同時に優しい兄が大好きで、何かあったら私が守ってあげなきゃといつも思っていました。憎いと愛おしいが同居している感じです。

あなたが普通の兄が欲しいと思ったり、存在を恥ずかしく思ったり、子どもを産むことに不安を感じたりするのは言い方は悪いですが自然なことだと思います。
生まれてから家族としてずっと一緒にいれば綺麗事は言ってられません。

お兄さんに対するネガティブな気持ちも、好きだという気持ちも、全部あなたの素直な感情です。
どれも間違った感情なんかじゃないので全部そのまま受け入れてあげればいいと思いますよ。

最後に、本当に将来両親やお兄さんの世話を一人で見なければならないのかご家族で話し合ってみるべきではないでしょうか？

あなたは家族思いの優しい方なんだと思います。話し合った上でご自身の納得いく道を選んでいただきたいです。

投稿日時：2018年01月31日 23時13分
福太郎さん/長崎県/20代/姉

えいとさんの気持ち凄くよくわかります。
弟に知的障害があります。
小中学校は同じ学校の支援学級で、私の同級生は弟のことみんなが知ってる環境で、バカにされることが多かったけど、この頃は堂々と言い返していました。
でも私が高校に進学して、初めて周りの人が弟のことを知らない環境になって、私は弟のことをどう話していいかわかりませんでした。
新しい友達とは必ずきょうだいの話ってでますよね。その時話をはぐらかしたりごまかしたりして、いつもその夜には、弟にも両親にも友達にも申し訳ない気持ちになりました。
弟のこと好きなのに、無意識に隠してる自分がいる。恥ずかしいと思ってる？自分でもわからない。
普通の弟が欲しかった。何度も思いました。兄弟で買い物に行ったり、ゲームの貸し借りしたり、「今年弟が受験生なんだ」そんな何気ない周りの友達の兄弟話に羨ましさを感じたりもしました。
弟のことは大好きだし、生まれてきてくれてよかったと思います。
でも、障害をもって生まれてきてくれてよかったとは言いきれません。
でも矛盾する気持ちに悩むということはエイトさんが本当にお兄さんのことを大切に思っているからだと思います。
お兄さんが嫌いだったらスパッと縁を切ることもできるし、お兄さんを、障害のある人を全否定することもできる。
縁を切るきょうだい児のことも私は否定できませんし、責められることとも思いません。
きれいごとを言い切れないのがきょうだい児じゃないですか？
矛盾をかかえるえいとさんぜんぜん異常じゃないと思います。
私も同じです！

投稿日時：2018年01月30日 22時25分
イタクさん/敏感な気質を持つ一人

＞えいとさん

少し気になったのですが、あなたが祖母や両親、兄の世話をするべきというのは「誰が」決めたのでしょうか。兄や祖母、両親の世話のみならず介護や介助というのは考えている以上に負担が掛かり、それが仕事なら対価として報酬が得られ、ある程度なら割り切れると思いますが、仕事以外で世話をするのなら、そこに見合った報酬は「ほぼ」無いでしょうし、次第に精神もすり減り、生活そのものが破綻することもありますからね。最後までやり切る覚悟の他に、諦めや開き直りではないですが「しょうがない」という気持ちを持たないと、例外を除き余裕が無くなっていきます。

障害を抱えている兄のことを恥ずかしいと思うのは仕方ないですよ。家族だから余計に思うでしょうし、家族だからこそ割り切れない部分もあったりしてね。ただ、私にも難治性の障害を抱えた一歳上の兄がいて家族や兄弟としての苦労や負担など全てではないにしろ分かる上で言うと、あなたの考え方は異常とは思いませんし、それ以前にこういったのは正常か異常かの二者択一できるものではないですよ。

そして敢えて最初に触れませんでしたが、医療職を目指すのであれば利用者（患者や、その家族）にとって何が最適かを考えられる人になって欲しいです。今はまだ難しくても、少しずつ出来るようになっていければ、自然とあなた自身の幸せや、ご家族のことも、きちんと見れるようになると思います。視野を狭めず、広められるように。

投稿日時：2018年01月30日 16時34分

自立できない自分が障害者の兄を支えられるはずない: スカイイエローさん/20代/妹

身体障害者の兄と両親と暮らしています。脳性麻痺の兄は話すことも歩くこともできず、両親が食事も下の世話まで介護しています。

自分事ですが、私は30手前なのに一度も就職できずアルバイトで精一杯です。小学生からいじめを受け続け対人恐怖症になり、人と関わることが怖く、深く付き合える人間関係は一切ありません。

私は子供のころから親に甘えたことがなくいい子でした。いじめにあっても親は兄のことや仕事で大変そうで相談できませんでした。就職できない私は金銭的に甘えた状態ですが、精神的に甘えたり支えてもらったことは今までありません。

障害の子供がいることが恥ずかしいのか？両親どちらも内にこもりがちで他人と接するのが苦手です。障害者の息子を自分たちだけで抱えている状態です。

兄は週何回か施設に通わせてはいますが、兄が体調をくずすと施設を疑ってばかりいます。父親は頑固でぶっきらぼう、母親はずっと専業主婦で、人と関わらない対人恐怖症気味です。夫婦仲は冷えきって家の雰囲気は暗くどんよりしています。

将来兄をどうするかなどの話は積極的にしません。たまに聞くと面倒は見なくていいとは言いますが、具体的な話はありません。どちらも50代後半で体力もなくなってきているので、年々ますます私を不安にさせます。

まだ自立すらしてない私に、親が倒れていきなり兄のことが全部私に降りかかると思うと、将来が不安で仕方ありません。毎日仕事だけで精神的に憔悴しているのに、誰かに助けを求めるその気力も自信も私にはありません。

本当は、こんな暗い家を出て兄とも親とも関わらず、明るい世界で楽しく生きていきたいのです。努力が必要なのは分かってます。ですが人に笑われ批判されるトラウマがいつも邪魔するのです。相談する気力も失せます。心の救いを求める場所はどこにもない。
このまま共倒れするのでしょうか。生きるのが本当に辛いです。

投稿日時：2018年01月29日 08時34分

洋ナシさん/大阪府/20代/兄弟

明るい世界で楽しく生きていきたいのであれば、簡単な話一人で暮らせばいいだけです。

でも難しいです。明るい世界で楽しく生きてる人なんて存在しません。誰だって苦しみはもっていますよ。毛が薄くなっていることに悩んでいる人は我々からすれば大した悩みではなくても、運命が決まるほど悩んでいる人もいます。

深く付き合える人間関係なんてある方が珍しいのではないですか？そんな人間関係私も有りません。気力も自信もないとの事なので、唯一できるアドバイスとしては親と今後の事を積極的に話し込むぐらいですね、降りかかるときが来たときの為に

不幸過ぎて、この世こそ地獄だと私も思いますが、
でも明るいと思います。
太陽の光や夜の冷え切った空気、雪の日の布団から出れないキンキンに冷えた部屋、エアコンの温かい空気、お風呂・自分の落ち着く布団、美味しいお菓子にご飯、新しい洋服靴雑貨。
音・におい・光・感触そのすべてが、当たり前すぎることですが、ホント色鮮やかだと思います。

死んだら骨だけですよ、父親の骨拾いながら思いましたもの　なーんにも残らない、悲しいだけです
6年間意識なく、寝たきりだった父は
大好きなポテチもアイスも食べられないし、年末恒例未確認生物ミステリー番組も見れなかった。だから、死んだら何もできないと私は思います。ユーチューブも見れない買い物もできない、ご飯も食べれない、バレンタインのチョコを自分用に買って密かに楽しみながら食べることもできない、そんなのくそつまらないと私は思います。
それだけじゃない、
父が寝てからどれだけの出来事があったか、
どれだけ大変な思いをしているか（進行形）
伝えたかった共有したかった、それさえ叶わない。
それがどれだけ不幸なことかを実感しました。

だから私は

今日も一日無事に過ごせた幸せだ

わざと口に出して言うようにしてます。

投稿日時：2018年01月29日 17時11分

障害者の家族