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いのちをめぐる問題

“出生前検査”についてのご意見(2012年11月)

番組ディレクター

妊婦の血液を調べることで、胎児がダウン症であるかどうかが高い精度で判定できる「新出生前検査」。アメリカで開発されたこの診断法は、従来の羊水検査のように流産の危険性もなく、また母体血清マーカーよりも判定の精度が高いという理由から、世界的に注目を集めています。

日本でも、国立成育医療センターなど10の医療機関が共同で、臨床研究に入ることを発表。しかし、当事者団体などは、新たな出生前診断が臨床研究に留まらず、人工的な中絶に繋がる恐れがあるのではないかと異議を唱えています。 こうした状況を受け、日本産科婦人科学会は医療機関に対し、実施の延期を要請。どういう人が検査の対象になるのかなど、指針を作成することになりました。

こうした流れに対して、ダウン症のお子さんがいらっしゃるご家族の方やご本人など、“当事者の皆さん”は、どう受け止めていらっしゃるのか、率直なご意見をお寄せいただきました。また、妊娠中、出生前診断を受けられた方は、当時どのようなことに悩まれたか、どういったサポートがあれば少しでも精神的な負担が軽減されると感じたか、更には何がきっかけで出産を決心されたのか、など ご自身の体験談をお寄せいただきました。

※このカキコミ板は、2012年11月のハートネットTVで募集したものです。
テーマ別情報・窓口「いのちをめぐる問題」では、関連する番組や記事、相談窓口などをまとめています。
「生命操作-復刻版- “いのち”をめぐる語り場」は、生殖補助医療、出生前診断、安楽死、遺伝子操作など「いのち」をめぐる議論のためのページです。

投稿日時:2012年10月18日 19時31分

投稿日時:2012年10月18日 19時31分
カキコミ件数:51件
なんの意味があるのだろう。
あきこママさん/30代/母親

私は、2児の母です。
長男は、先天性難病で生まれてきましたが、不幸だなんて思ったこと一度もありません。ただただ愛しいわが子それだけでした。


確かに難病で生まれたことで、手術や入院沢山乗り越えることがありましたし、沢山泣いた日もあります。でもかわいそうなんかじゃないです。
辛くても頑張った日々はムダなんかじゃないんです。

病気や障碍をもって生まれることは不幸せなんでしょうか?
病気だろう何だろうが私の息子は息子。
とても愛しい存在で、沢山の愛情を注いで育てました。
小学生になった今でも、定期健診に通ったり日常の注意はあるのですが、それもひっくるめて息子ですし、息子自体も病気をマイナスには全く捕らえていません。


それに、長男がこうやって病気で生まれましたけど、
私は、もし2人目がまた同じ病気だったとしても・・・
お母さんに任せときなさい!どんな状態で生まれても大丈夫だよ!沢山愛してあげるからね!って、二人目を授かったときに強く強く思いました。
きれいごととかではなくて、何というか自分に授かった命をそのまま受け止めるのは、親として当たり前のことではないのかと思いますし、実際本当にそうだと思います。

事前に検査をして、命を選んでいいのかって。
病気だからいらない、健康だからいるって。。

じゃあ、産後に病気が見つかった場合、いりません!って子供を捨てる親はいませんよね。
そこに愛情があれば、どんな親も一生懸命育てると思うんです。
自分の好きな子だけ産むなんて、おこがましいと思います。


ただ、一部例外があってもいいのかなと思います。
命の選択は残念だけれど、母体や命に関わることなど、それ以外でも、矛盾してるかもしれないけれど、どうしてもやむ終えない場合もあるのかなとは思います。検査ができる現代では。

不幸に感じるのも幸せになるのも、親の育て方や環境次第だと思います。

投稿日時:2013年05月07日 10時40分

障がいのある人の親として
豊田 笑う母さん/香川県/60代/母親

娘は今月25歳になったダウン症者(知的には重度)です。
新型出生前検査、結果はあくまでもダウン症の確率がきわめて高いかどうかで、報道されているような「診断」ではなく「高精度スクリーニング検査」です。
それまで障がい児者とほとんど関わった事のない人が言われるがままに診断を受け高い確率の状況になった時、どういう判断をするのか想像がつきます。
娘は地域の小・中学と進み、私立高校を5年かけて卒業しました。
この25年間で彼女からは沢山の事を教えてもらいました。彼女を授からなかったら気付かなかったと思うことも本当に沢山あります。又彼女がいてくれたおかげで助けられたことも度々です。勿論大変なことも沢山ありますが、それ以上に喜びも教えられる事も山ほどあります。人は出来る・出来ないだけで存在意義を問われるものではありません。
人はそれぞれ意味があって生まれてくるので、この人達の命の価値をどう考えるのでしょうか。
目に見える物の方が価値判断し易いが、でも目に見えないものの中にこそ本当に大切なものがあると思います。
自分も含めて今までの親たちは、この命の意味を十分感じながらも伝える努力がたらなかったのではないでしょうか。
既存の価値観の呪縛の中で伝えられる状況になかったのも確かのように思います。
しかし今こそ、これから子どもを持つ人たちや社会にむけて声をあげるべきだと思います。
経験者として私たちは何をするべきで、何が出来るでしょうか。
昨年から私はペアレントメンターかがわの一員として相談事業に関わっています。同じ親の立場からその経験を生かして何かができないかと動きはじめました。今はまだ当事者の相談にあたっている段階ですが、先々地域の方にもこの経験を伝えられたらと思っています。知らないことが偏見と差別のもとだと思います。
いろいろな人がいて当たり前の社会であって欲しいと願っています。

投稿日時:2013年04月24日 23時24分

  • だんご三兄姉さん/香川県/母親

    ありがとうございます。

    共感し過ぎてお昼から涙がでました。きっと分かり合える仲間がいるという喜びの感動です。

    私は、全前置胎盤で妊娠5ヶ月から絶対安静で
    5歳と4歳の子供たちと離れて入院生活をしていました。そんな中、
    水頭症が判り、妊娠7ヶ月で重度の障害があること、そして、私自身も大量出血のリスクが高いことから中絶か継続かの選択を迫られました。
    その時、子供達に、お耳が聞こえないかも、動けないかも。お話ができないかも、と外泊の時お話してみました。すると、長男が、お腹に向けて、虹という私の好きな歌を、歌ってくれました。長女は、車椅子を押したげるよ。と。

    その瞬間、命の尊さを教えたいのに、それが看護師であった私が唯一教えてあげられることなのに、
    失えば、私でなくなってしまうと
    。気がつけば、医師に産みますと伝えていました。

    今、地元小学校に通っています。

    お話も食べることもできませんが、彼女のニコニコスマイルにみんなが癒され、学び、大切に大切に地域や家族に愛されております。感謝です。いつか、恩返しすることが希望になっています。

    悲しいことより喜びの方が多い気がしますね。

    本当に投稿、ありがとうございました。


    投稿日時:2017年06月07日 11時30分

障がいがあることと生きることとは別問題!
頑張る母さん/愛知県/40代/母親

小学校3年生のダウン症の男の子がいます。

いろいろな障がいがあるのに、どうしてダウン症だけがピックアップされていて、障がいがあると大変みたいなことになってるのかが少し不思議です。

合併症があり他の健常児に比べれば体も弱く、心臓手術など大変な思いもしましたが、ふつうの子でもからだの弱い子もいるだろうし心臓の悪い子もいるだろうから・・・私は育児休暇を取得していたので子供を11カ月で保育園へ預け働いています(3回育児休暇は取得しています)。今は地元の小学校の普通級でお友達と一緒に過ごしています。知的障害なので勉強はぜんぜんですが、8歳の子どもとして本来あるべきところで過ごしています。3才下に妹がいますが、検査を受ける意味がわかりませんでした。それは私の生活にダウン症の子がいてもいなくてもそんなに影響していないからだと思います。何で世間は障がいの子がいると働けなくなると思うのか、不幸になると思うのか、成人しても働けないのではないかとか思うのか?世の中健常児でも働かないニートなる人たちもいるのに・・・働く場所や働き方を考えていけば働けると思って、一人前のダウン症者になるように日々子育てをしています。

心が折れることも、しばしばありますが・・・障がいがあっても育児は結構楽しめますよ。それは子どもの問題もさることながら親の方の問題かもしれませんね。

投稿日時:2013年04月22日 23時24分

誰が幸せになるための診断ですか?
チカピンさん/兵庫県/40代/母親

産まれる前から、
「この子なら育てられる」
「この子は障害あるから無理」
そんな風に選別するための診断っておかしいと思いませんか!?

ダウン症だから…
産まれてもいないのに殺されるなんて事が許されるのですか!?

産まれる前に障害がわかることにより、事前に準備が出来る。
それは有意義な事だと思います。

でも、誰もがその勇気を持てる訳じゃない…

悩んだ末に堕胎して、一生「私は自分の子供を殺した」という罪の意識を持って生きる…

「堕胎」という選択が出来る現状では、「堕胎」を選択した時点で、誰も幸せにはならない診断に思えてなりません。

待望の我が子が産まれた時、ダウン症だと聞かされ、数ヶ月泣いて過ごしました。
でも、そんな我が子が初めて微笑んだ時、寝返りをした時、
「この子は他の子と同じように一生懸命生きている。頑張っている。親の私が泣いている場合じゃない!!」
そう思いました。

この子が少しでも笑って過ごせるように、産まれてきて良かったと思えるように、私はサポートしていこう…
そして、少しでも生きやすい社会になるように働きかけよう…

出生前診断によって、
「障害がある者は生きる価値がない」
そんな風潮が強まれば、私の思いとは裏腹に、益々我が子にとって生きにくい世の中になるのかなぁ…

診断結果によって、自分がどんなに過酷な選択を迫られるのか…
その事をよく考えた上でこの診断を受けるかどうかを決めてほしい…

そう願うばかりです。



投稿日時:2013年04月08日 00時02分

染色体異常はダウン症だけではありません
みっくん24さん/長野県/30代/母親

息子を天国に見送り1年が過ぎました。染色体異常18トリソミーでした。出生前診断…この言葉をよく聞くようになり、ダウン症が大きく取り上げられるようになりました。他の染色体異常について避けられているように感じます。生きられる可能性が低いため生きられるほんの少しと希望も閉ざされてしまうことが多いのです。ダウン症と同じように取り上げてもらいたい。私達の力ではどうしようもない事も、みんなに知ってもらえることでほんの少しの希望を繋げることが出来る。お願いします。みんなに知ってほしい。

投稿日時:2013年03月13日 20時29分

私は賛成です
冬の海岸通さん/兵庫県/30代/妻

結婚してから三度、初期に染色体異常で流産手術をしています。

二度は、胞状奇胎で手術時の麻酔を必要以上に効かせ、私のおなかの中の赤ちゃんになるはずだった細胞を研修医に見せていたのです。
手術前に、そんな誓約結んでいませんから
肉体的にも、精神的にも苦痛でしたよ。


新しい治療法、検査法だって
沢山の命の上に成り立っているのです。

世の中、キレイな側面だけ見て生きていけない。

新出生前診断は、賛成です。
日本はまだまだ、人権において後進国。
妊娠、出産って夫婦二人の問題で済まされないんです。
どちらかの家族に、すでに手のかかる兄弟が居たら
出産したくても、できない私たちの様な夫婦も居るということを
反対してる方達は、理解してほしいです。

そして、いざとなった時にポジティブ思考になれる人は、決して多くないと思います。
弱い人に強くなれというのは酷でしょう?

結論、妊婦の選択肢が増えたことは
本当にありがたい事だと思っています。

投稿日時:2013年02月15日 10時33分

私は受けたいです
ティンクさん/千葉県/30代/母親

18トリソミーの赤ちゃんを出産した日に亡くしました。
エコーで疑いを指摘され羊水検査を受け、胎児診断されたのは22週の時でした。
少しずつ大きくなりお腹で動き回る赤ちゃんを感じる中、切迫早産と羊水過多のために出産まで入院し、毎日誕生する赤ちゃんの泣き声を聞きながら、その時を待ち、やっと出産した日、産声を聞くことなく、亡くしました。

それから5ヶ月が経ち、今日新たに妊娠したことがわかりました。

医師からは次の妊娠ではすぐに羊水検査を受けるように言われました。
流産のリスクを考えると、この新しい出生前診断を私は受けたいです。

投稿日時:2013年02月08日 20時33分

出世以前検査について。
にさん/東京都/40代/その他。

私は、40代前半です。この年齢で、出産というと、
障害児がうまれる確率が高いというので、検査には、賛成です。障害があると差別あるので。
私自身、発達障害があり、差別され、つらい思いもしているのので、子供にも同じことされたくないので。

投稿日時:2013年02月07日 19時47分

妊婦が主役
2ヶ月妊婦さん/京都府/40代/母

子供を育てるのは妊婦とその家族です。医者やダウン症学会が育ててくれるわけじゃない。
羊水検査が認められているのに、なぜよりリスクの低い新出生前検査が認められないのか、全く理解不能です。妊婦の身になって考えてください。
胎児よりも、今生きている自分の他の子供や自分の人生が大切だと思うのはごく当たり前のことです。
偽善者になれません。
もちろん、胎児の状態がわかった上で産む産まないは個人の選択です。新出生前検査への反対論は、障害児を産みたくない人に出来るだけ気付かせないで産ませようとしていると悪意すら感じます。
これだけ高齢出産・不妊治療が増えているのだから、諸外国同様普通に受けられるようにしてもらいたい。こんな議論してるの日本だけですよ。

投稿日時:2013年01月30日 18時29分

私は検査を受けたい
はなまるさん/静岡県/30代/本人

私は今38歳で13歳の娘がいますが春に結婚が決まっています
しかし彼が田舎の長男なので跡取りを生むように言われていますそれも彼の家は宗教法人なので系列を含め三人・・・・
彼も私もアラフォーでどんどん子供を作って生まないと高齢出産・・・それに私は流産暦もあります
彼とは信仰上は障害児だろうと同じ魂をもった私たち夫婦にちょうどいい子をさづけていただくのだろうけど、現実問題年齢的なことや経済的なことを考えると障害児を育てる自信はありません
ですから産んであげれないという思いを抱えてももし障害児がさずかってそのこが抱えるであろう負担をかんがえたら、出生前検査をうけたいと思いでイッチしています

投稿日時:2013年01月24日 22時08分

  • あっこさん/大阪府/50代/ほかの先天性の疾患をもつ本人

    私はターナー症候群という体質をもっています。アメリカではこの出生前検査のメニューに入っているそうです。日本でも将来的にはそうなるでしょう。
    私が育った時期はまだ障害にたいする理解がないどころか偏見もあり、いじめ、就職差別など、きついことばかりでした。暗い青春時代でした。番組であったように、子どものときは友達と遊び、すくすくと育ち、大人になったらきちんと就労できる。そういう社会の基盤づくりも必要だと思います。
    それと、障害があったら不幸になるとも、障害がなかったら幸せになれることが保証されているわけでは内のでしょうか?五体不満足の乙武くんも今だったらエコーでわかります。だけど、彼はきちんと生活して家庭も持っています。逆に障害がなくても、思うような人生を歩めない人もたくさんいるのではないでしょうか?社会の基盤を作ることが第一だと思います。衣料の進歩に比べて社会の成熟がおいついていないから、このような問題が起きるのではないでしょうか?そして障害をもっても生まれてくるのは一部の赤ちゃんだけです。多くは流産して淘汰される現実があります。生まれてくる障害をもった赤ちゃんは、生命力が強い、生きる力を持っている赤ちゃんだと思います。本当は産む生まない考えなくても、自然に任せているのが一番良い選択になるのではないでしょうか?

    投稿日時:2013年11月14日 23時20分

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