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いのちをめぐる問題

「選ばれる命」への感想・ご意見(2014年6月)

番組ディレクター

出生前検査という技術の進化とともに、おなかの中の子どもに障害や病気があるのかが、より詳しくそして早い段階でわかるようになってきました。しかし、検査が急速に普及する中、専門家の間でも意見が分かれ、人々の間に戸惑いや不安が生じています。

出生前検査をめぐる問題について3回にわたってお伝えしたハートネットTV 『シリーズ 選ばれる命』。障害のある命をとりまく現状、妊婦の苦悩、命の“価値”をどう定義すべきかを考えました。番組をご覧になった方からの感想やご意見をお寄せいただきました。

※このカキコミ板は、2014年6月のハートネットTVで募集したものです。
テーマ別情報・窓口「いのちをめぐる問題」では、関連する番組や記事、相談窓口などをまとめています。
「生命操作-復刻版- “いのち”をめぐる語り場」は、生殖補助医療、出生前診断、安楽死、遺伝子操作など「いのち」をめぐる議論のためのページです。

投稿日時:2014年06月03日 14時40分

投稿日時:2014年06月03日 14時40分
カキコミ件数:123件
子供に生きる力を
ひんしのくまさん/岩手県/30代/精神疾患の当事者

私は男性で、結婚もしていません。
とある民放のドキュメンタリー番組で出生前診断の事を放送していたのでその感想から一言。
産まれる子供が元気で健康な事を希望する親は当たり前です。
出生前診断で何かしら障害が分かって中絶する、障害があっても産む、それは自由だと思っています。
でも障害があって産まれる子供って不幸なのでしょうか?
確かに親なき後を考えたら不安かもしれません、でもその子に将来生きる力を身に付けさせれば不安は多少和らぐのではないでしょうか?
書家の金澤翔子さんは親が生きる力を身に付けさせました。
いくら障害の無い子供が産まれても私のように後天性の障害(精神)になる可能性だってあるのです。
先ほども書きましたが障害有り無し関係なくその子には生きる力を身に付けさせる、それが親の役目だと思います。
幸せって親の為より子供の為にあるものです。

独身でかつ子供のいない身で偉そうな事を言って申し訳ありませんでした。

投稿日時:2017年07月24日 17時15分

障害者は子供を産むな
秋さん/富山県/30代/障害者

刺激の強い表題で申し訳ありません。

迷った挙句、こちらにカキコミさせていただきました。

発達障害の家族の方が集まっているトピックでこのようなカキコミがありました。

「ASをわかっていて結婚する人なんているだろうか?」
「遺伝ならその子供にも受け継がれてしまう…」

その方に障害者への悪意は全く感じられなかったのですが、私は衝撃を受けざるをえませんでした。

障害者は結婚はするべきではないし、子供なんてもっての外だ。

その様に周囲も考えている、その事をどうとらえて良いのか解らなくなりました。

実は先月、避妊に失敗して、妊娠の可能性がありました。

月経は無事に訪れましたが、私は迷った末、半ば子供を産む覚悟をしていました。

それは、今、支えてくれるパートナーが出来、自分が幸せだと感じていたからです。


然し、私は深く考えざるをえませんでした。

もし、あの時、妊娠してしまっていたら、家族や子供本人のため、産むという選択肢を諦めるべきではなかったか…と

障害を持つという事は、多かれ少なかれ、家族を巻き込みその人生を困難な物にします。

遺伝の可能性があれば、その子供にも、その試練はやって来るかもしれません。

しかし、私の身体は望まずとも、子供を産む為に毎月準備され、月経がやってきます。

私のパートナーは子供を望んでいます。

然し、私は子供を産むことを恐れています。

もし、障害があれば、新しい家族をもつことは諦めた方が良いのでしょうか?

そして、遺伝の可能性があるのであれば、やはり子供は産むべきではないのでしょうか。

…私たちを取り巻く人間の何割かはその様に考えているのでしょうか?

私もかつて、ここのトピックに、「絶対子供は絶対産まない」と書き込んだ人間の一人です。

どうか、今後の在り方について、ご意見を頂けないでしょうか。
お待ちしております。

投稿日時:2017年02月09日 03時18分

  • コスモスさん/

    秋さんへ
    発達障害は小中学生で6.5%います。
    大人になって発達障害と診断される人もいるので、少なく見ても人口の8%はいるのではないでしょうか。
    人口の8%の人に子供を産むな発言をする人は自己中心なだけで中身はありません。
    書き込み掲示板に肩書を書く人は、自分に自信を持てない証拠です。
    就労支援員も、自分が支援している人の陰口、悪口を話しています。
    私は、障害者施設でパートとして働いていた事があり、施設の職員が知識を持たない事を知ることができました。
    一生涯病気を持って過ごす人に対して「20年も同じ医者にかかる者はいない」と聞いた時は耳を疑いました。
    自分が支援をしている人たちを「人」して見ていません。

    私はてんかんの治療中なので、この事は伝えていたのですが、日勤・夜勤・日勤の32時間勤務をさせられました。
    寝不足で発作が来るかもしれないと断ったのですが、「何のために車の免許を取ったんだ!」と怒鳴られ、怒鳴られた事による意識消失が怖くて仕方なく32時間支援勤務をしました。
    結果として発作は来ませんでしたが、移動手段で運転もしたので、寝不足による発作を考えると怖かったです。
    実は、施設の職員、支援員は、てんかんを正しく知りません。
    同じように、発達障害についても正しい知識は持っていません。

    施設の職員、肩書を自慢する人たちは、知識を持たないので、気にしないでください。
    お子さんを希望するなら、葉酸を取るようにしてください。

    投稿日時:2017年03月17日 13時39分

  • ウイングルさん/就労移行支援(私の皮肉のハンドルの意味わかるかな?)

    コスモスさんへ。

    発達障害者は誰もが天才なのですか?いいや違うね。

    一握りの天才であるギフテッドになれなかった過去累々屍の上に立つ残念な発達障害者も多いのです。

    その残念な発達障害者を救う福祉が日本では確率されていない。アメリカを見てみましょう。アメリカでは療育で発達障害者に興味があることをさせて才能を伸ばします。アメリカでならあなたの言うギフテッドは生まれやすいね。

    日本はどうでしょう?良くて一律に特別支援学校に入れて横並びの教育。才能を伸ばしてくれません。そして社会に放り出される。福祉資源もほとんどない。

    コスモスさん私の発言は無責任かな?感情論で発言してもしょうがないよ。もっと日本の発達障害者を取り巻く環境を知りましょう。

    投稿日時:2017年03月09日 21時24分

  • コスモスさん/

    他人に子供を産むな発言は、あまりにも知識がないと笑ってしまいました。
    発達障害の家族が集まるトピックスへ無責任な書き込みをする人にはコンピューター関連機器を使って欲しくないですね。
    スティーブ・ジョブズ、ビル・ゲイツは発達障害を持っています。
    現在のネット社会があるのは、発達障害を持つ人のお蔭なのです。
    まだあります。
    織田信長、坂本竜馬も発達障害を持っていました。
    彼らの子孫は障害を持っているでしょうか。
    他にもダ・ヴィンチ、アインシュタイン、エジソン、モーツァルトと、現代社会の礎を作った発達障害を持つ人は思いのほか大勢います。
    発達障害を持つ人は、他人よりも秀でた分野があって、天才肌がとても多いです。
    素直で隠し事ができず、お人よしも多いです。
    逆に悪巧みは下手です。

    就労移行支援のウイングルさんは、この書き込み掲示板に無責任な事を書いていますけど、発達障害を持つ人が作った便利な社会から離れることができるのでしょうか。

    そして、地球に住む生命は、突然変異によって進化して現在に至ります。

    投稿日時:2017年03月09日 16時35分

  • めろんぱんださん/

    大切なのは、生き抜く勇気をもたせる育て方や、ご自身とパートナーがお互いを尊重し困難に立ち向かっていく姿勢だと思います。
    苦しいこと辛いことが無い人生など、よほど恵まれた人間以外ありえませんから、その苦難を苦難とせず乗り越えていく度胸があればいいと思います。
    また、精神疾患や発達障害の家系の子に天才や秀才が少なからず見受けられます。
    結構います。
    ただ、よりリスクを減らすために、家系に特徴的な食習慣や体質を考慮した栄養摂取で、ある程度の予防ができる時代です。
    分子栄養学や通常の栄養学に学び、いつでも出産できる知識を養っておかれることをおすすめします。

    でも、子供は授かりもの。
    どんな境遇の子が生まれても、親も子も育みあって共に育ってください。
    パートナーに恵まれたら、それ次第でいいと思いますけど。

    誰かじゃなく、自分が後悔しない選択をされてください。


    投稿日時:2017年03月08日 19時57分

  • ウイングルさん/就労移行支援

    障害者は子供を産むなへ同意。遺伝の可能性が高いので産むべきではないと思う。自分の子供に自分と同じ苦労をさせたいですか?
    発達障害って生物学で分類すると人間の突然変異種だと思う。

    投稿日時:2017年03月07日 09時28分

  • みけさん/40代/発達障害、他いろいろ

    秋さんへ…その後、どうしておられるか?と気になっていました。私は自閉症スペクトラムでも今はパートナーと呼べるような人を作れる状態ではないため、コメントできないと思っていました。ただ、過去には交際したり結婚を考える相手もいました。その経験を含んで秋さんの今をイメージしながらコメントさせて頂くとやはり秋さんがこのカキコミで述べていることはとても難しいことですね。私はまだ診断前でしたがいわゆる独身主義者でした。診断後30代後半はホルモンの関係もあるのか?やたら子供がほしい時期がありました。40を過ぎて(定型の)友人達が子育てをしていることが本能的に羨ましく感じるようになりました。私は障害があっても、そして遺伝の可能性があっても、秋さんがちゃんと育てていける現実的な覚悟と環境をお子さんに与えてあげるのなら産むことは可能だと思います。仮に遺伝しても私の時代からすればうんと早期に診断できるようになっているなど発達障害への環境は少しずつ良い方向へ向いていっていると思います。やはり経験のある方から何か秋さんへの「ご意見」が届くといいですね。応援しています。

    投稿日時:2017年02月14日 16時32分

生きる糧
るみさん/岡山県/20代/

私は出生前診断の対象となる先天性疾患を抱えています。一年前に母に「どうしてなんの罪もない健康な私の子どもが病気を持って生まれてきたのか分からない。私ではなく夫の親族にそういう人がいたに決まってる。なんであの人と結婚したんだろう」と泣きながら言われました。私はあまりのショックでもう親を親として見ることができなくなりました。家を出て就職したのち、今年の夏に彼氏との結婚をすることになりました。私は親に見放されてしまいましたが全てを受け入れて「周りがどう言おうとあなたと一緒に生きたい」と言ってくれる人がいて救われました。一時期は自殺も考えましたが今は彼と共に前を向いて生きていくことを選びました。私は先天性の障がいや病気を受け入れることができない人は親になるべきでないと思います。自分の子どもを心から愛せない人と家族になっても子も親も辛いだけです。そういった点からも出生前診断は積極的に受けるべきだと思います。

投稿日時:2017年01月26日 20時56分

  • コスモスさん/

    後天性も同じですよ。
    幼稚園の時、不快な体調変化が辛くて母親に訴えると「それはお前が悪い!」と強く叱られ、時々来る不快な体調変化を一人で耐える日々が続きました。
    それから中学生になって小児科医から聞いた病気は『側頭葉てんかん』でした。
    過去の熱性けいれんが元なので、後天性の病気です。
    普通は子供が病気を持っていると解れば、家族が一緒になって病気を治す事を考えると思っていました。
    でも、それは全くの逆。
    毎日毎日、誰々の血筋が悪い!と言い争いが続きました。
    意識がなく、返事をしないと叩かれ、叱られていました。

    それから年月が過ぎ、結婚して妊娠をしましたが、流産してしまいました。
    相模原の殺人事件から10日過ぎた頃、実の母親から発せられた言葉は「お前は子供を産まない方がいい」です。
    それから何度も、呼吸ができない息苦しさを絶える日々を経験しました。
    忘れろと言われても、どうやっても自分の中に宿った命を忘れることができません。
    今になって考えると、私の母親は子供が嫌いだったと気が付きました。

    子供の病気を受け入れず、優生思想を持ち続ける親とは縁を切る事ができる法律が欲しいと強く思うようになりました。


    投稿日時:2017年04月03日 17時21分

産まれる意味。
ジャパン さん/千葉県/30代/当事者

私は現在、発達障害で毎日辛さに負けないように、必死で生きてます。出生前診断で私の意見を書かせて貰いました。人は誰でも健常者でありたいし、又五体満足な身体を願わない人は居ません。出生前診断も否定はしませんが、障害がある人間にとって産まれ来たことが失敗作だと聞こえてくるみたいで、気持ちが沈み不愉快です。誰もが安心して暮らせる世の中が永遠に来ないのか?

投稿日時:2017年01月02日 13時45分

両親から選んでもらえた命
ゆきさん/岡山県/10代/子ども

私は今年大学一年生を迎えた女子大生です。
わたしが生まれる時に両親は医者から私が生まれる可能性が低いこと、そして生まれても障害を持って生まれる可能性が高いことを告げられたそうです。
それでも両親は私を産むことを決めてくれました。
結果的に私は何の障害もない状態で産まれましたが、その時両親が産むことを諦めていたら今の私はありません。
この話を両親からされて以来私はもし自分が出生前診断でお腹の子供に異常があり障害があると診断されたとしても絶対に産もうと思っています。

投稿日時:2016年11月09日 01時08分

  • ゆおさん/岩手県/40代/

    それは、誇りですね。
    ご両親が、命の全てを受け入れてくれたのだと思うと、力がみなぎりますね。

    投稿日時:2016年11月09日 23時22分

きょうだい児の立場から考えると…。
voivoiさん/20代/きょうだい児(姉)

こんにちは。
私は現在22歳女性で、20歳の重度の知的障害と自閉症を持った弟がいます。精神年齢は4-5歳程度です。

今までは弟がいたから特にいじめなどを感じたことはありませんでした。
しかし、これからのことを考えると弟と過ごした経験から不安や恐怖に駆られます。

仮に私が結婚、妊娠をして出生前検査をした結果、弟のような障害がある確率が高いとします。
その時に子供を産むか?となると現時点ではかなり厳しいです。
両親を見てきているので、自分が子供を産んだらその苦労を再び味わうことになるのだろうか、という恐怖が頭から離れないからです。

また私には弟がいるため、障害の子供が産まれてしまったら弟と子供で板挟みにされる確率も高くなります。

いろいろ考えてしまい、子供を産むことに対して恐怖でいっぱいです。
同級生ですでに子供がいる人もいますが、その人は障害の子供が産まれる可能性のことをそこまで考えなかったのかな、とも思います。


もしきょうだい児でこのような経験をされた方がいらっしゃったら、どのようにして考えたか、教えていただけると幸いです。

投稿日時:2016年06月23日 13時21分

  • COCONさん/

    こんにちは。
    voivoiさんとは立場にある者ですが、同じような思いを抱えています。

    私は先天性の障害を有する女性です。
    障害の原因が遺伝性と特定されてもいなくても、女性として出産したわが子の「もし」を考えると躊躇してしまいます...
    自身の経験上、日本は障害者を「家族の問題」と片付けたがると感じています。
    障害者本人・家族いずれにしても、身体的のみならず心理的に負担は大きいです。

    仮に遺伝子検査によって、原因遺伝子が特定されたとしても
    出生前診断や着床前診断でその結果を用いることは、国内ではほぼ不可能ですし。。。
    原因遺伝子ゼロと判明すれば一応は安心ですが、クロだったら。
    私は子供を持つことを諦めます。

    (遺伝性の)障害者の当事者や家族が、出生前診断を利用する道を開いてほしいと思いますが。。。厳しいでしょうね
    今一度、社会の問題としてルールを見直してもらえればと思います。

    投稿日時:2016年06月25日 13時48分

障害があっても不安なく育てられる社会に
kaoriさん/東京都/40代/母親

生後2週間で染色体異常とわかり、8歳になった子供がいます。出生前診断でわかる種類のものではありません。産んだあと病院で知的障害が出ると告げられ、育てる自信がなくなりましたが、周囲のいろいろな支えがあり、日々楽しく暮らしています。
子供の染色体異常を受け止めきれずにいた私にNICUの先生が「人間の染色体って沢山あるそうです。わかりやすい染色体番号の”異常”がいまこれくらいあるのがわかっているだけのこと。将来、医学が進んだら、たとえば他の人より鼻が低いとか(そういって先生は自分の鼻をさしました)、こういう”個性”も”染色体●番の異常”ってことになるかもしれない。染色体異常ってそういうものだと考えることはできませんか?」というようなことを話してくださいました。話の真偽は判りませんが「あれも障害」「これも病気」とラベルを貼り続けて最後に残る「健常者」って誰だろう?と思ったときにすとんと腑に落ちるものが私にはあり、そしてとても救われました。
出生前診断後に中絶するのは、障害があると親も子も生きづらいと私達が思うからです。最近の出生前診断の報道などをみるにつけ、この歯になにか挟まったような違和感はなんだろう?と考えていました。出生前診断の話以前に、そもそも障害というのは、どうにかしたら社会から排除できるような種類のものではないという大切なことを、どうしてもっとはっきり誰も言わないのか。どうして皆ぼんやりとしか知らないままで大人になるのか。そちらのほうが問題だと感じます。障害のある子は必ず産まれる、実はだれでもいつかひきうける可能性のあるものだなんて教えたら皆子供を産まなくなりますか?でも既にいろんな理由で日本の少子化は進んでいますよね。そして当事者の私達は発信していく義務があるとつくづく思い、子供の誕生日を機に書き込みした次第です。

投稿日時:2015年12月26日 03時37分

前向きになれ
耀きさん/岩手県/30代/母親

初めての出産後2度の早期での流産を経験し、12年後の妊娠予定日2ヶ月前に切迫早産で1ヶ月の入院後予定日より1ヶ月前に子宮破裂の可能性があるとの事緊急帝王切開にて出産、小さめと言われていたが巨大児、先天性高インスリン性低血糖症と病状説明を医師よりされた。薬の副作用で、多毛であり外出先では、何人もが振り返り見直している。聞いたことがない病名で、理解してもらえないことがあり、マイナスなことばかり考えている私に娘がプラスに考えれ場良いと、いつも言ってくれ、私の元に生まれて来たこの命を前向きに前向きに育て守って行こうと思う。

投稿日時:2015年12月23日 23時50分

障害者当事者として
秋さん/当事者

私は先天的な障害で、幼少時代から尋常ではない孤立感や羞恥感、絶望感を何度も体験してきました。

“普通の人”と同じように立ち振る舞い、独立し、学び、働く為に、もうどれだけの涙を流して来たか。

作り笑いや取り繕いの冗談の奥に、抱えきれない苦しみを抱え込んで、強く生きて行けるようになるのに長い時間が必要でした。

そんな自分の生き方を後悔していませんし、良いこともないわけではないと今は思えるようになってきました。

しかし、出産となればまた話は別です。
“我が子に同じ苦労や辱めを受けさせたいか?”と自らに問うならば答えは絶対Noでしょう。

“命の選別”という言葉が話題になっているようですが、その前にお子様が幸せな人生を歩めるのか考えてみてはいかがでしょうか。

障害者に生まれついたって、友達と遊んだり、勉強したり、車を運転したり、好きな職業に付き、親に孝行し、好きな人と生きていきたい…そんなごく普通の願いが叶えられる人生が、本人や家族のサポートで叶うのでしょうか?

お腹に宿した子供の“幸せ”の為という視点から、中絶を選択する事は本当に悪いことでしょうか?

何も知らず、お腹の中で終わる人生は、新しい未来こそないかも知れませんが、少なくともそこには、母体の中という安らぎの記憶が残ります。

もう一度、生まれる子供の視点から、本当に幸せな選択とは何かを考えてみる必要があると思います。

投稿日時:2015年11月26日 11時23分

  • 吉さん/神奈川県/50代/

    秋さんとくじらさんの決意は
    とても重たい選択ですね
    異なる選択を勧めることはできません
    その決意はかなしみから生まれるやさしさなのだと感じます

    出生前検査の技術が登場したことで
    障害をもつ方も健常の方も
    この技術の前ではこころが情け容赦ない現実にさらされ
    命を優位の列に並べなければなりません

    それならば生まない決意も良いと思う
    その命と共にかなしみも存在しなくなります
    つらいけれどもそういう世界に暮らす私たち
    「力」は弱いものを認めない

    その命がこころを持った時に何を望むのか
    それはわかりません
    価値なのか
    愛なのか

    選択した私たちが引き受け
    その気持ちを話し合い広めて行くことが必要なのだと思います

    投稿日時:2016年01月01日 23時22分

  • くじらさん/30代/

    賛成です。

    私自身、先天性の障害を有する者です。
    長年、障害の原因は別のある理由によるものと思っていましたが、近年、遺伝によるものと診断されました。
    次世代への遺伝の確率、症状の程度、進行するものであること…遺伝カウンセリングを経て伝えられました。

    覚悟の上であったので、知ったことへの後悔はありません。
    ただ哀しいのは、現状の日本で着床前・出生前いずれの検査も認められていないことです。

    家族や友人を始め、これまで多くの方に支えてもらったことを忘れてはいけないと言い聞かせつつも。
    障害者として生きることがどういうことか経験しているからこそ、産むことはできないし、また産ませることもできません。
    選択の結果を引き受けるのは、親ではなく子だから。
    子供はもたない、それが私の選択です。

    遺伝子検査は認めても着床前・出生前診断は認めないことは暗に子供をもつ道を閉ざそうとしているように思えます。

    障害者の当事者である声が届かない「命の選別」って、一体何なんでしょうか。

    投稿日時:2015年12月27日 02時31分

  • 吉さん/神奈川県/50代/

    お話を読ませていただきました

    夫婦にとって
    生まれてくる命は
    何ものにもかえられない
    貴くて愛しいものです

    でもその命にかなしみを与えてしまうのなら
    夫婦はその命のかなしみを背負い
    自分達の苦しみに代えて
    生きなければならないのかもしれません

    そうすれば全てがうまくいく
    でもそんな冷酷な世界へ進むことも怖い
    世界は私達のこころそのもの
    おそろしいです

    秋さんが胸の奥に深くしずめたものを想うと
    秋さんを傷つけることになるかもしれません

    でもそうしてうまくいっている世界にある愛は
    こころの中にあるべきものを失った上に
    成り立っているようにも感じて
    苦しくなります

    差し支えなかったら
    秋さんが感じていることをお聞かせください

    投稿日時:2015年12月01日 11時25分

生命は儚い良くも悪くも
あからさん/神奈川県/30代/こども

中途身体障害者です。
心の病気も持っていて正直産まないでほしかった。
世間からレッテルを貼られ、なんで私なんか産んだんだろう?
と悩みました、今も悩んでいます。
そしてそれは絶対に解決されない事です。
意地で産んだ親が許せないです。
「私が死ぬまで生きていろ、それがせめて親に出来ることだ」。
選んで堕ろしてほしかった。
生きるのが辛い。責任がとれないなら親のエゴイズムでしかない。
選んだなら、死なずに守り産む、といっても高確率で親が早く死にます。
「親が死んだら・・恐ろしい」
と考えながら生きるニンゲンという1存在をこの世に送り出す覚悟があるのですか?!
何があっても守れますか!??おそらく無理です。外部でいじめられたりします。
世の中に適応できづらい子供を持つのは余程の資産家以外お止めください。
それが親を亡くした障害児当事者の気持ちです。

投稿日時:2015年07月04日 06時29分

  • ゆおさん/障害者

    きれいなリンゴさん

    データがある、ないで、個人の気持ちをふさいではいけないと思います。障害者の厳しさが、実際に分かりますか。

    投稿日時:2015年09月27日 21時57分

  • きれいなリンゴさん/秋田県/50代/

    いつから、出生前診断で、中途身体障害や精神障害もわかるようになったのですか。
    現実、親が死ぬと次々と障害者は、死んでいるのですか。信頼できるデータがあったら教えてください。

    投稿日時:2015年07月27日 10時57分

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