ハートネットメニューへ移動 メインコンテンツへ移動

医療的ケア

「医療的ケア児」の就学、通学についての悩み(2017年5月)

番組ディレクター

障害や病気のため、たんの吸引や経管栄養などの医療的なケアが必要な「医療的ケア児」。文部科学省が平成27年に行った調査によると、看護師が学校にいない、または常駐ではないなどの理由で保護者が医療的ケア児の就学に付き添っているケースは、全国の公立小中学校で388件にのぼります。特別支援学校も含めると、その数は更に増えます。 また、体制が整っていないため、そもそも希望する就学先に通えていないという声も聞こえてきます。

医療的ケア児の就学や通学の課題について考えるため、医療的ケアが必要なお子さんを育てる保護者のみなさんや教育や医療の現場でそうした子どもたちと接するみなさんが、今、子どもを学校で学ばせる上で、どんなことに困ったり悩んだりしているのか、声をお寄せいただきました。

※このカキコミ板は、2017年5月のハートネットTVで募集したものです。この番組の記事はこちら
※医療的ケアに関する記事はこちらから。

投稿日時:2017年02月02日 17時27分

投稿日時:2017年02月02日 17時27分
カキコミ件数:126件
学校看護師として
さくらさん/

大阪府立の支援学校で、数年学校看護師として、医療的ケアに関わってきました。皆様のご意見の中で「看護師が足りない」「看護師がいれば…」との声がありましたが、看護師がいくら働きたいと願っても、働けない現実があります。この3月末で看護師5人のうち3人が契約更新をしない。と言われました。(新たに3人を募集して入れ替える)理由ははっきりとはせず、管理職との意見の違いのようです。病院ではない学校という教育の場で、医療従事者ではない教員とともに、安心・安全に過ごせるように。と専門的な立場から意見を述べると、意見が違う。と言われる。本人達が、いくら働き続けることを望んでも叶わないのが現実です。非常勤という立場であり、教員定数枠内からの看護師配置(看護師を増やすと、教員の人数が減ることになります)。一年毎の契約更新。非常勤という立場であるために、法律上も守られていない不安定な環境。コマさえ埋まればそれでいい。という上の考え方…そこから変わらなければ、看護師は増えていかないと思います。現場でも保護者の方の声、想いはとても伝わってきます。しかし、看護師がやりたいと思っても、ルール上できずに、歯がゆい思いをしたことが何度かありました。今回の特集のように、意見を出せる場が増えれば、少しずつ変わっていけるのではないかと思います。4月からは学校看護師ではなくなりますが、我が子を想う同じ保護者として、皆様の想いが届き、前進することを願い、応援しています。

投稿日時:2017年03月20日 23時45分

  • さくらさん/大阪府/40代/

    ご意見ありがとうございます。私がここであげた、意見の違いは、教員ではなく、管理職です。もちろん、教員との間での意見の違いはありましたが、それは、違う立場・違う専門分野だから、当たり前のことで、だからこそ子どもを想い、一緒にやっていけたのだと思います。私自身も決して上から目線ではなく、どうしてほしいのだろう?と思いながらを心がけてきました。大阪府は学校看護師に力を入れているとのことですが、専門職として意見を言えば、看護師だけが悪者にされ、コマのように切られるのが現状です。働きたいと願い、更新されない理由を求め、教員も一緒に声を上げましたが、聞く耳を持たない管理職。こんなことがまかり通っていたら、学校で働きたい・医療的ケアの子どもたちと一緒に。成長を見守りたい。という看護師は増えていかないと思います。声を上げている保護者さんは一部の方で、思っていても動けない保護者さんがたくさんいるのだということを管理職、上の方達には わかってほしいと思います。この企画で、たくさんの保護者さんの声を知ることができました。このような機会がもっと増えて、たくさんの方々にその声が届いていけたら。と思っています。

    投稿日時:2017年05月13日 22時09分

  • かわたんさん/東京都/40代/教員

    私は教員として、医ケアに関わっています。
    確かに、教員と、看護師さんとで意見が違うことがありました。教員は授業の流れを大事にし、こどもに分かりやすい授業をしたい。看護師さんは頻繁に保健室から呼び出されるのは、難しい。(保健室に看護師さんが出払ってて、空っぽ。内線で他の教室からまわってもらう)

    何てことが度々ありました。

    相談して、医ケアのあるこどもが同じ学習集団に復数名いるところに常駐していただくことで、まとまったケアをしてもらえ、こどもの学校生活を途切れさせることなくケアができるようになりました。

    とはいっても、復数名のケアをしてもらうので、物品が混ざらないようにシリンジ1本、チューブ1本、名前を保護者につけてもらうようにしたり、マニュアルを見やすく変えたりといくつかの工夫をしました。

    保健室で集中して医ケアを行う学校もあるかと思います。やはり看護師さんが少ないときはそうなります。

    気持ちよく、こどものためにどうしたらいいか、話し合うことはとても大事だと考えています。と同時に、病院とは勝手の違う学校でテキパキ教員や時には保護者のお願いを受け止め、きちんと返してくださる看護師さんに、いつも感謝しています。

    投稿日時:2017年04月08日 18時44分

  • 学校看護師さん/

    実際にどのようなやり取りがあったのか存じない上で、申し上げます。
    失礼がありましたら申し訳ありません。

    わたしも学校看護師です。
    わたしたちは『医療』という目線から子どもをみて、学校は『教育』という目線で子どもをみています。
    恐らくお互いに本気で、子どもに向かってそのまなざしを向けているのだと思います。

    わたしも非常勤ですので、その立場のなんとも宙ぶらりんな、責任ばっかり重くって扱いは軽い、よくもまあ、人をこのように扱うものだ…という対応はずーっと受けております。

    ただ、それでも職場を変えても、学校看護師の職につき続けています。10年を優に越えて。
    何故なら、少しずつですがこの世界も変わってきているからです。

    わたしが心がけているのは、「してあげたい!」より「して欲しい?」です。
    それだと担任の先生とも一緒に考えられますよ!

    さくらさんが学校看護師として、またどこかの学校に復帰されるチャンスに巡りあえますようにお祈りいたしております。

    投稿日時:2017年03月22日 20時27分

医療的ケア児の通学
マムさん/東京都/40代/母親

中学3年生女児の母です。小さい頃入院が多く訪問学級在籍からスタートした小学校生活。体調も落ち着き通学籍にしたのが4年生。その後2年間は通学籍でした。何故また訪問籍にしたのかというと、体調崩して医療的ケア内容が変わったこともありますが、学校送迎時に事故をおこしかけたことがあったのです。
医ケア児を育てていると、夜グッスリ寝ることが出来ません。なので運転中につい眠くなってしまうのです。タクシー代も出ません。通学バスにも乗れません。仕方なく親が送迎するしかないのです。
せめて通学バスに他の生徒と一緒に乗せていただければ、と思います。

投稿日時:2017年03月19日 13時53分

小学校まであと2年
たゆこさん/栃木県/30代/母親

790gで生まれ、声門下狭窄という病気で気管切開をしている4歳の息子がいます。気管切開児の入園は前例がなく無理だと市に言われたものの、2年間の保活で昨年から付き添いなしで保育園に通っています。 次の問題は2年後の小学校入学。保育園と小学校では市役所の課が違うからと、またゼロからのスタートです。息子は双子で、1人は健康なため公立の小学校に通わせることになると思いますが、気管切開をしている方の息子も一緒に通えるのかとても不安です。幸い今私は働けているので可能なら学童にも通わせたいです。医療の進歩で命を繋いだ息子ですが、福祉がそれに追いついていないな‥と強く感じます。

投稿日時:2017年03月19日 13時16分

声を上げていきしょう
ときてさん/神奈川県/30代/父親

生後2週間で髄膜炎になり、重度の脳性麻痺となった3歳男の子。脳の機能が殆ど残されておらず、気管切開、経鼻栄養、24時間人工呼吸器をつけています。横浜に住んでいます。

横浜では呼吸器を付けている子は、ほぼ訪問級です。スクールバスは呼吸器の管理ができないということで不可。通学できたとしても、親の付き添いが必須です。

うちの子は重度であることを理由に、障害児を受け入れている保育園にも入園ができませんでした。現状だと共働きはできません。父親である自分が仕事を辞める予定です。

学校に行きたくても、行けない現実。生き方を変えざるをえない家族。それに対して、障がいは家族で支えるしかないし、それが良いよねという世間。障がいと共に生きる家族としては、どうにも生きにくいです。まずは、現状を知って欲しいと思います。一人一人が声を上げていきましょう。

権利云々ではなくて、障がいやリスクを本人や家族だけでなくて社会で受けて止めていけるような国にしていきたいです。

投稿日時:2017年03月07日 22時04分

  • ハチコさん/岡山県/40代/母親

    同感です。私も2歳になる娘がいます。人工呼吸器、気管切開、経管栄養・・・。医療的ケア児です。娘を出産するまで19年間働いてきましたが、このような状態の子供を預かってくれるところはないので退職しました。夫の収入のみで生活していますが、やはり私の貯金も切り崩しながらの生活・・。正直、焦っています。働けないことがこんなにストレスになるのか、お金がないことがこんなに不安になるものなのかと。『保育園落ちた、日本死ね」という言葉が一時期クローズアップされましたが、うちはその保育園に入る資格さえない『自宅待機児童』です。小学校に上がるようになってもきっと、親の同伴が条件で通学ができるんだろうなと。いつまでたっても母子分離がきないです。

    投稿日時:2017年04月15日 09時51分

ピカピカの一年生
ハナミズキさん/兵庫県/40代/母親

娘6歳 気管切開、胃ろう、人工呼吸器24時間装着している重症心身障害児です。
今年4月から市内の養護学校へ通学することが決まっています。通学バスがリフト対応ではなく、娘は今のところフラットな状態の車椅子でしか移動したことがない為、母である私が片道40分弱を運転して通学予定です。
私たち親子が養護学校入学に向けてこの1年でしてきたのは、学校に娘のことを知ってもらうこと。学校見学から始めて、体育祭や学習発表会も見に行きました。行事の昼休憩には、在校生の皆さんと一緒に娘も教室で注入をさせてもらいました。娘が通学し、学校で過ごせることを最大限にアピールしたつもりでした。
しかし、昨年10月の教育支援委員会の審査結果は「訪問教育相当」でした。ただし、本人の体調・環境が整えば養護学校への通学も可とのこと。環境とは、通学手段のことで、通学バスに乗れないなら家族で対応をと市教育委員会から説明がありました。
11月中に養護学校にて入学検査と、市内の総合病院で入学前検診を受けました。入学検査の面談では、娘の療育や児童デイでの画像を示しながら、改めて入学・通学に対する思いを伝えました。
もやもやと不安な気持ちを抱えたまま新年を迎えましたが、1月の連休を過ぎた頃に養護学校学校長から「入学許可通知」が届きました。
入学が決まってこれからが本番だと思っています。もちろん要望もあります。呼吸器を装着している子どもが付き添いなしで通学できる方法を考えてもらいたいです。でも今は要望は置いといて、まず、娘が体調を崩さずに予定している週3日通学することを目標にしています。実績を積むことで、こちらの真剣さや熱意が伝わりやすくなると私は考えています。
もちろん最終目標は、週5日娘が単独で通学することです。本人の体調にもよりますが、高校生になるまでに叶えられたら良いなぁと思っています。

投稿日時:2017年03月07日 02時02分

通学バスに乗れるように!!
すみっぺさん/東京都/30代/母親

4歳の娘は、重度難聴、気管切開と胃ろうがある医療的ケア児です。
独歩もでき、自力排痰、吸引も自分でできますが、支援学校の通学バスには気管切開をしているため、乗ることが出来ないと聞いています。
再来年の就学に向けて、今からどうしたらいいのか不安です。学校の看護師さんがどうしても同乗が難しいようなら、
家にいつも来てもらっている看護師さんや、ヘルパーさんの同行を可能にしてもらいたいです。
(講習を受けて娘の吸引を公にできる認定証を持つヘルパーさんです)
娘の環境は他の方より恵まれてるのかもしれませんが、運転のできない私には行き帰りの送迎は、体力的にも経済的にも負担です。何か良い方法はないでしょうか?

特に、都内ろう学校の医療的ケア児に対しての状況は、全く進んでないと感じます。数年後には抜管予定の難聴児は、ろう学校の扉が開かないので行き場がなく不安でいっぱいです。ろうという障害をもつ教育の場が他の障害を受け入れてくれてない状況が不思議でなりません。

投稿日時:2017年03月05日 16時19分

就学に向けて
まいまいさん/東京都/30代/母親

目黒区に住む、肢体不自由、気管切開、胃ろうの5歳児の母です。
再来年度小学校就学に向けて、調べていくと、目黒区には肢体不自由児の学級があり、看護士が常駐しているにも関わらず(現在生徒数、1年生~6年生まで6名程度)医療ケア児の受け入れはしていないとの事。もちろん、スクールバスにも乗れません。自宅から車で10分の場所にあるのに受け入れてもらえず、世田谷区の特別支援学校しか選択肢がありません。そこへ通学するにも、スクールバスには乗れず、往復1時間かけて毎日親が吸引しながら運転し、送迎しなくてはなりません。危険です。今まで健常児なら母子分離出来ている3年間は母子通園してきました。小学校からは子供の成長発達において、学校でお友達と集団生活を送ることが必ず必要だと思っています。

投稿日時:2017年03月05日 10時38分

学校に通いたい
ほっぺさん/愛知県/50代/支援員

放課後等デイサービスに通う小学校6年生の女児。4月からは中学生になります。胃瘻があるため学校に通うことができず週2回の訪問学級で6年過ごしました。以前は気道切開もあったので通学バスに乗れませんでしたが、閉じた状態でも通うことができません。学校は保護者の協力(学校に来て注入する)を求め、学校に通うことができない保護者のお子さんは通学から外れます。

投稿日時:2017年03月02日 23時49分

横のつながりが必要
ピックさん/神奈川県/50代/母親

中3の重複障害、気管切開と胃ろうがある医ケア児の母です。
気管切開をしてからは、それまで乗っていたスクールバスにも乗車できなくなりました。運転に自信がないため送迎してやることができず、福祉の通学支援のサービスでは通学できる回数や経済面で限界があり、義務教育という言葉から障害児だけ取り残されているような気持ちになりました。
訪問看護師の訪問先が居宅以外の場所まで拡大出来れば、看護師がスクールバスに乗車しなくても児童について安全に通学できます。
ユニバーサルデザインのタクシーが通学で無料で使えるなら、通学はしやすくなります。タクシー会社の中には、乗務員全員にユニバーサル車に乗車できる資格をとらせた会社もありますが、周知されていないので集客が困難である事がネックだとおっしゃっていました。
場合によってはヘルパー同乗でも保護者なしで通学できるかもしれません。ヘルパーの吸引研修も進んできています。
それぞれの立場の人たちが障害児を受け入れることを億劫がらず、勇気を持って関わってくだされば、法律が少し変わるだけで私たちの世界は大きく前進すると期待しています。
訪問看護ステーションも利益が出ず潰れるところもあります。タクシー会社も然り、ヘルパーのお給料は安いままです。。これらをしっかり福祉に組み込んで公務として位置付け、困っている人たちが暮らしやすい世の中になってほしいです。

投稿日時:2017年03月02日 22時58分

通学バスに看護師さんを!
あっきぃさん/大阪府/30代/母親

特別支援学校に通う、小学2年の娘がいます。
気管切開をしているため、通学バスに乗れず、現在介護タクシーを利用して通学しています。
介護タクシーでは往復2、3千円かかるため、あまり学校に通えません。
通学バスにも看護師さんを配置してほしいです。

投稿日時:2017年03月02日 00時19分

現在のカキコミ126件中 41 ~ 50 件