障害や病気のため、たんの吸引や経管栄養などの医療的なケアが必要な「医療的ケア児」。文部科学省が平成27年に行った調査によると、看護師が学校にいない、または常駐ではないなどの理由で保護者が医療的ケア児の就学に付き添っているケースは、全国の公立小中学校で388件にのぼります。特別支援学校も含めると、その数は更に増えます。 また、体制が整っていないため、そもそも希望する就学先に通えていないという声も聞こえてきます。
医療的ケア児の就学や通学の課題について考えるため、医療的ケアが必要なお子さんを育てる保護者のみなさんや教育や医療の現場でそうした子どもたちと接するみなさんが、今、子どもを学校で学ばせる上で、どんなことに困ったり悩んだりしているのか、声をお寄せいただきました。
※このカキコミ板は、2017年5月のハートネットTVで募集したものです。この番組の記事はこちら。
※医療的ケアに関する記事はこちらから。
投稿日時：2017年02月02日 17時27分
野田聖子さんの発言について色々思うことがある方もいらっしゃると思いますが、あの実行力は誰にも真似できないと感心します。
医療的ケアだけ考えれば肢体不自由特別支援学校が都合よかったでしょうに、運動面勉強面で合う知的特別支援学校を選び、とうとうスクールバスの乗車を叶えました。その学校は医療的ケアのモデル校となったようです。
時代が変わっていくことを感じています。
もうずいぶん長い間、医療的ケアのある子供さんの保護者が国に陳情する書類に住所と名前を書きこんできましたが、ゆっくりとした改革で、子供たちは卒業したり神様のもとに行ったりでした。
それが、あっという間に形になっていく。本当に驚きです。
はやく、この波がみんなに届きますように。
投稿日時：2018年01月21日 00時44分
小学四年生 ダウン症男児です。産まれたすぐに鎖肛とわかり
人工肛門を造設し６ヶ月後に 肛門を造設する手術をし 排便コントロールは親が浣腸や下剤でしております。 小学入学くらいから 排尿がうまくいかなくなり
神経因性膀胱で自己排尿が困難となり時間で導尿が必要となりました。完全な尿閉になってから
学校での導尿の依頼を 市の教育委員会に相談しましたが 人材がいないとの返答。急募してくださるとの約束。何度も何度も相談して 隣の学区の小学校と本校の掛け持ちで一人の看護師さんが きまりました。 えっ 隣の学区の小学校にも必要な児童がいたなんて
って びっくりでした。医療的ケアの必要な子供たちはもっともっと いるのではないか？と 思います。 小学校では 今はケアができてますが 今後 中学生になったら？高校生になったら？社会にでたら？と 不安はたくさんあります。 保育園や作業所やディサービスなどで必要な方もいらっしゃると思います。
私は なぜ 学校や保育園 作業所 ディサービスといった単位で 訪問看護が利用できる体制を作ってくれないのか？と 思います。文科省が厚生労働省とタッグを組んで 医療報酬での訪問看護ではなく
福祉での報酬で なんとか いけないのか？と 考えます。
訪問看護の事業所は 学校の近所にもたくさんあります。
プロの看護師さんがこんな近くにいるのに 利用できないなんて 不自然です。訪問看護師さんが参戦していただけたら 老人だけでなく これから未来ある子供達が社会にでる きっかけともなると思います。保育園 学校 ディサービス 教育を受ける権利を守ってください。
投稿日時：2017年11月06日 10時10分
保育園の看護師です
東京ではかなりの割合の保育園に看護師が勤務しています
全国的に見ると珍しいそうです
わたしの知る限り、看護師は資格者は沢山いますが、若い頃に病院を退職すると復帰する人がとても少ないそうです
もっと復帰してほしいです
投稿日時：2018年01月17日 03時20分
特別支援学校の小学部3年生、肢体不自由の医療ケア児の娘を持つ母です。
娘は、気管切開（自発呼吸あり人工鼻使用）24時間酸素吸入、胃瘻注入、して、1年生の時は訪問生でしたが、今は単独の通学生をしています。
入学前は義務教育、教育を受ける義務、そして権利がある年齢になった事にとても嬉しかったのですが、実際はなかなかハードルが高かったです。
安心安全である教育で学校である事はもちろん大事ですが、1番関わるであろう看護師さんがパートさんのみで、時間制限がある事に驚きました。
県の看護師さんへの予算が年度当初に決まっているので、それ以上は増やせないから、時間単位でその日の看護師さんの人数調整が必要となるそうです。
万が一残業なんかがあれば、他の日で時間を減らすとか、家族による医療ケア対応で年間予算時間の調整をするみたいです。学校としては毎年看護師人数を増やせるように要請しているようですが、看護師１日2.6人が陳情で今年度は2.7人になりました・・・なんて、年間１日0.１人増えるっていう考え方の意味が分かりません。
まるで医療ケアの子供達の安全安心には県の予算内以外は保障できないかのようで悲しくなります。
単独登校出来る我が校の理解にはとても感謝していますが、学校生活に関わる看護師さんや先生方 にとって働きやすいや、働こうと思える環境整備をする事が、親にとっても学校側にとっても安心安全な学校になるようなきがします。
投稿日時：2017年11月06日 00時01分
うちの娘は現在3歳。人工呼吸器、気管切開、経鼻栄養が必要な医療的ケア児です。先日、特別支援校に学校見学に行きました。現在、呼吸器を使っている子供は通学していないとのこと。訪問教育で対応しているとのことでした。うちは、外出できないことはないので通学でと考えていましたが、そのようなことを言われると、ああ、、もう通学できないのかなと思ってしまいます。おかしな話ですが、支援校には呼吸器の子は通っていなくて、地域の普通校に通っている呼吸器の子はいるそうです。どうして支援校では受け入れてくれないのかな。通園バスにも乗せてくれないし、、、。県の教育委員会でも呼吸器の子を受け入れる為に委員会を設置していて、いい方向に進んでいると説明を受けましたが、本当に通学が実現するのか疑問です。結局は親の付き添いがないと受け入れませんよと言われるのかな。その委員会に当事者を入れるべきだと強く言いました。自分たちのいないところで自分たちのことを決めないでほしい！意見を聞いてほしい！
投稿日時：2017年10月12日 09時43分
医ケアが必要な障害児の母です。
まだ就学の年齢ではありませんが、周囲のお母さん方を見ていると、学校から付き添いを求められとても大変そうに見えます。私は医ケアが必要なたった一人の我が子を育てることに精一杯。付き添いやPTA活動を行う体力など残っていません。
医療が発達し、これほど助かる命が増えているのに、社会の受け皿が充分ではないように感じます。以前、医ケア児を育てるお母さんに「大変だなんて思ったことがない」と言われたことがありますが、これは個人によると思うのです。子供の体調や家庭環境、介護する者の体力など、様々な要因で負担が変わってきますから。
こちらの書き込みを見ると、出生前診断の結果、中絶を選ぶ人がいて無理もないと感じます。これほど医療が進歩していながら社会の受け皿が不十分なのですから。障害があっても我が子が可愛いのは当たり前のこと。ですが、はじめから困難な状況を望む人などいないように思います。
投稿日時：2017年07月01日 14時01分
次男は看護師さんを付けるとかは必要ないのですが、設備面で工夫がいります。
現在公立小学校の６年生ですが、障碍者用トイレを使わないと導尿ができないため、在籍する支援学級から２００ｍぐらい離れたプレハブ校舎の障碍者用トイレに行っていました。自己導尿できてなかった時は毎日私が学校に行き導尿してました。
余りにも遠く、支援学級の近くのトイレに障碍者用トイレを作ってほしいと、まずは役所の意見箱に投稿し、教育委員会にも掛け合いましたが、予算がないとの事で付けてもらえませんでした。
でも、担任の先生に事の次第を伝え、校長先生に伝わった結果、作ってもらう事が出来ました。
次男だけでなく、これから次男の様な肢体不自由の子も入学してくる可能性もあるから、そういう子たちの為にも！と、訴えたのが通って嬉しかったですし、先生方にも感謝しています。
諦めず動いてよかったです。
先日、次男の中学進学の事で教育委員会に行ってきました。設備面で整ってる肢体不自由学級への希望も伝えました。
地域の公立中だと設備がないため通学は無理であることを伝えると、その学校にエレベーターを付けて、障碍者用トイレも設置し、支援学級を１階に作ることも可能、とのことでしたが、トイレ一つ作るのに予算がないから無理、と言われたのに、そこまでするのは不可能だと思います。
何故素直に、肢体不自由学級のある中学に入学できるよう検討するとか言えないのでしょうか。何千万何百万使って、学校の生徒や学校の近隣住民の皆さんなどに迷惑かけてまで新しく作るなら、３ｋｍほどしか距離がない、設備の整った学校へ進学を検討してくれないのか、悲しくなります。
投稿日時：2017年06月02日 13時25分
現在は支援学校中学部に通う三男は中度知的障害があり小学校は地域の小学校の支援学級に通っていました。医療的ケアが必要というほどではなかったのですが、喘息があり小児慢性特定疾患手帳を持っています。しょっ中入院する上運動会にもまともに参加出来たのは数回でした。吸入薬や服薬の管理が自分ではできない為宿泊を伴う校外学習の時には看護師が必要でした。この看護師の手配がなかなか大変で、結局親が宿泊先まで行ったり、参加を諦めたりしていました。5、6年の時に医療的ケアが日常的に必要な児童生徒に看護師派遣の制度が市で出来た為、三男もイレギュラーながら制度を使える様にはなり、安心して宿泊学習に参加することが出来ました。日常的に看護師が必要ではないにしても、三男の様に喘息の服薬管理の必要な子、てんかんがある子だと水泳の授業に親の付き添いが必要だったりと、、イレギュラー的に看護師が必要なお子さんがおられることも是非知ってもらいたいと思い、、書き込みしてみました。
投稿日時：2017年05月28日 21時34分
子供は現在2歳です。
ダウン症で発達遅滞があり座位の練習中です。
また気管切開しており、痰の吸引のが必要です。
経口摂取がすすまず、経鼻で栄養を注入しております。
今は市の保育園と療育施設を併用して何とか夫婦共働きをしております。
保育園は市で加配の看護師さんをつけていただけているのですが、就学するとどうなるのか不安です。
子供が就学するまでに数年かありますが、その時に母子分離で受け入れてくれる学校があるのか。。。
投稿日時：2017年05月22日 12時14分
現在６年生の次男は、潜在型二分脊椎のため導尿が必須です。
また、片足麻痺で内反足もあり、装具をつけています。車イスではありませんが、数分ぐらい歩くと歩けなくなります。なので、移動はほとんど車です。
就学旅行などは車イス持参で行きます。
自閉症もあるため、現在、知的障害の支援級にいますが(とはいっても勉強は学年相応できなくはないです)、中学への進路相談がもう始まっており、地域の公立中学だと支援級は２階にあり階段も長くてキツイうえ、導尿できるトイレがない(せまい和式ばかり)ので別の公立中学の肢体不自由学級への編入を希望しています。
去年、私だけ見学に伺い、お話も伺いましたが、そこしか進学は考えられませんでした。
一応、定期的に通院している病院の主治医には、肢体不自由学級へ行けるように、書類を書いていただけるようにお願いはしてありますが、教育委員会で認めてくれるかどうか、不安で仕方がありません。
投稿日時：2017年05月20日 20時01分
特別支援学校２年生。呼吸器、胃瘻、多種の食物アレルギーがあります。
ペースト食も介助で食べています。
入学時、最低１年は付き添いをと言われ、学校を楽しむ息子の表情だけを糧に付き添いを続けてきました。
しかしながら、未だ様々なケアについての周知がなされておらず、２年生になった今も付き添いをしています。
学校側は一応母子分離を目標としているものの、一体何をもってそれが達成されるのか、その為にどうするのか…曖昧なまま月日だけが過ぎている様に感じています。
支援学校に通う長男の下には2歳の弟もいます。
学校に通う為に保育園に入りました。
保育園の送迎も長男を連れていけない為連日訪問看護やヘルパーさんに来て貰い留守番して貰い、次男の送迎をしています。
本当に日々、時間に追われています。
帰宅して息つく間も無く、食事の準備して保育園に行って…
朝は朝で、長男の注入、吸入、浣腸、お弁当のペースト食の準備と…
後追い真っ最中の次男と…
多分今、疲れはピークなのだと思います。
支援学校入学前は、母子分離出来る施設を利用しながら僅かでも働けていまさしたが、今は出来る状態ではありません。
生活的には、就学前の方が自由で楽でした。
でも、学校は息子にとってはとても良い刺激になっているので、出来るだけ通わせてあげたいです。
そんな思いを持ちながら過ごしています。
投稿日時：2017年05月13日 15時26分
okasan1959さん/東京都/50代/