障害や病気のため、たんの吸引や経管栄養などの医療的なケアが必要な「医療的ケア児」。これまでの福祉制度では十分想定されていなかったため、支援を受けられずに悩む家庭も多いといいます。
医療的ケアが必要な子どもがいる家族が、どんなことに困り悩んでいるのか、具体的にどのような支援体制が必要なのかを考えるため、家族や医療や福祉の現場でそうした子どもたちと接するみなさんから体験談などの声をお寄せいただきました。
※このカキコミ板は、2016年4月のハートネットTVで募集したものです。
※医療的ケアに関する記事はこちらから。
投稿日時：2016年02月19日 17時45分
私の娘は18トリソミー。無事に生まれるか生まれないか、生まれても1歳まで生きられるかどうか、なんて言われましたが、もうすぐ2歳。経口摂取はままならず、鼻から管を入れ経管栄養です。おすわりも歩くことも、言葉を話すこともできません。それでもしっかり成長発達しています。
本来子どもは成長発達していく存在ですから、その時々の成長発達に併せて療育や保育、通園、通学などをさせてやりたい‼︎いや、させてあげるべき、その権利はあると思います‼︎
現状では鼻から管が一本入っているだけで保育園や学校は無理と断られ、看護師がいない、前例がない、役所は絶対そう言います。ならば前例を作りましょう、となぜならないのか…⁈当事者にならなければわからないのは理解できますが、これまでどれだけの人から相談があったことか…なぜそれに迅速に対応できないのか？
そもそも保育や学校は誰のためのものなの？将来、職に就き、税金を納められる子たちだけのものなの？
私の娘は成人するまで生きられないでしょう。単なる風邪が命取りとなる基礎疾患がありますから、小学校入学ですら夢かもしれません…。それでも、私にとっては大切な大切な娘です。
現状うちはワーキングマザーに主夫でパパが娘のお世話をしていますが、できることならパパも働いてもらいたい。いろんな手当は頂きますが、社会的役割を果たせないパパ、本当は育児をしたいけどできない私…いろんなことを我慢しています。それしか今は方法がないと思うからです。
働きたいのに働けないんです‼︎
障害や病気なんて、健常な子でもいつそうなるかなんてわかりません‼︎どの命も同じ重みのはずです‼︎
障害や病気のある児と健常児を同じ環境でみれないのであれば、障害や病気のある児専用の保育園や学校を増やして欲しい。また、訪問看護師の在宅くくりをなくし、外出先や学校などへも行けるようにして欲しい‼︎
投稿日時：2017年02月15日 00時04分
うちの娘は二分脊椎症で導尿が必要です。合併症の喉頭軟化症もあり気管切開をしています。
導尿も吸引も医療行為なので親、看護師しかできません。看護師がいないからとゆう理由で保育園、幼稚園を断られます。色々と治療費などもかかり、装具とかの自己負担もあるのに働かせてくれないからお金を作れません。導尿や吸引は必要だけれど普通の女の子なのにどうしてこんなにも大変な思いをしないといけないのですか？
投稿日時：2017年02月08日 23時37分
こんばんは。遅くにごめんなさい。初めてこちらのサイトでメッセージ読みました。
私の娘も二分脊椎です。軽度とゆう事で今の所は導尿のみですが、幼稚園に通っていて1日1回園に導尿しに毎日通っています。
3時間時に導尿しているので、本人が自己導尿出来るようになるまで働けません…
働きたいです。
これから小学校入学に向けて色々と調べなくてはいけない事などあり不安しかありません…
投稿日時：2017年11月06日 23時31分
医療の進歩で助かる命が増えた一方、障害児が増えている。
そして母親に負担がのし掛かる。
昨年末に生まれた私の娘も何らかの障害を持つと思われます。
何で？いままで一生懸命正社員として働いてまじめに税金納めてきたのに、障害児産んだら自分で何とかしろなの？
夫の給料だけではやって行けない家庭も多いです。
保育や就学問題、早急に何とかするべき、悩んでいる母親は多いです。
事件が起きてからでは遅い。
親も有給等で月一、二回ならお手伝いするから。
投稿日時：2017年02月04日 21時57分
私の娘は生後6ヶ月です。
二分脊椎で産まれました。
排泄機能に障害があり、導尿が必要です。
二分脊椎は、神経が侵される病気で、小児慢性特定疾病に指定され、生涯を通じて脳神経外科、泌尿器科等に通院が必要です。
導尿は医療行為なので、家族または看護師しかできません。なので、看護師のいる保育園にしか入れません。
保育園に入れなければ、職場に復帰できません。
職場に復帰できなければ、娘の治療費は誰が稼ぐんでしょうか。
逆に言うと、私のような医療行為に全く不慣れなものでも、病院で数時間講習を受ければ導尿は可能です。一回の導尿に五分とかかりません。
それでも、保育園には入れません。看護師がいても、医療行為ができないと言われます。
それ、看護師ですか？医療行為ができない看護師の存在意義とは？
おかしくないですか？
とにかく、受け皿がなさすぎます。それでいて、政府の医療補助を頼れば税金泥棒扱い。
じゃぁ、自分で稼ぎますから働かせてくださいよ。どうしろっていうんでしょうか。
私は、娘を育てたいだけなんです。導尿が必要とはいえ、他に何の障害もありません。普通に友達を作り、勉強をし、夢を持ち、私たち親がいなくなっても、きちんと生きていける人間に育てたい。
それがいけないことでしょうか。
医療行為のできる看護師を配置してほしい。
導尿などの比較的簡易的な医療行為は、講習などで、保育士や学校の保険医に習得してほしい。
子供の治療費のためにも働かせてほしい。
娘を育てさせてほしい。
医療ケア児のことを、もっと知ってほしい。
それが願いです。
投稿日時：2017年02月04日 20時59分
私は4歳.2歳0歳の母親です。
三人目の息子が気管切開となりました。
先日、上の子二人が41.0℃の高熱がでました。
しかし、夜間、かつ夫は出張中のため病院にいけず。
自宅でなんとかできないか、どうしたらこどもが少しでも楽になるかを♯8000番にきくと、喘息持ちの次女、クループ咳のでてる長女、陥没呼吸まで出ているため、救急車を。と言われました。
しかし、救急車にのり病院にかかり帰宅するまで末子の吸飲機械のモーターは持つのか？5分に一度吸引が必要なのにどうやって行くのか。ぐったりとして一歩も歩けない二人のこどもを救急車からおろしたあと、どうやって診察してもらえばよいのか。
行く先の病院に電話しても、サポートはできない、自力で診察室までたどりついて！と。
どうやって？としかいえません。どうにもならず翌日いつもの病院にいくと、怒られました。こんなになるまでほっといて！と。
じゃあどうすればよかったんだと帰宅後泣きました。
上二人は入院といわれましたが、息子がいるので入院はできず。自宅で長々治療しました。もちろん医師は不服そう。息子さんのこともわかりますが、上の子たちもちゃんと看てあげて。と。
みてますよ。これいじょうどうしたらいいのか。
わたしの希望は以下です。
・訪問看護師に姉弟児の予防接種、姉弟児の緊急時にこどもをみてもらえるようにしてほしい。
・月に一度6時間ほど休ませてほしい。親だって人間です。
今私はなにもかもあきらめてます。冠婚葬祭、リフレッシュ。
できれば、医療ケア児の保育園設置。働くママも月1くらいで、保育園に順々に赴き、先生の手伝いをする。など。実際親がいると、虐待のしんぱいもないし、月1から月2ならパートママでもなんとかなるのではと思います。
どうか、少しでもこどもが自立できる支援を。
投稿日時：2016年12月21日 09時14分
おもちさん/30代/母親
３人のお子さんのお世話、お疲れさまです。
私の住む地域では、訪問看護師さんが、用事や緊急時には病児をみてくれていますが、都道府県によって違いがあるのかな？
私は自分が肺炎になったとき、点滴治療を受けに行くのに訪問看護さんに家に来てもらって病児をみてもらいました。
あと、医療ケアの可能な療育園で、病児を預けることもできるかと思うので、お母さんが休むという点ではそういう所を利用されても、と思いました。
もしお子さんの場合、受け入れが難しい等あれば、あてはまらなくてすみません。
少しでもリフレッシュできる時間がもてますように...！
共に頑張りましょう！
投稿日時：2017年03月17日 18時53分
あっかさん/山梨県/40代/母親
本当に本当に。。。
誰にも頼れずにつらかったですね
。私も娘が気管切開をしています。昨日私が人生初のぎっくり腰で全く動けなくなり息子のお弁当も作れず、睡眠時人工呼吸器をつけている娘の世話も出来ずただ動けない激痛の中、車で25分の私の母に来てもらうまでヒヤヒヤしていました。母が来れなかったら
私はどうしたらいいのか全く想像できません。だから同じ気持ちです。医療的ケア児を24時間対応してくださる保育所希望します。各自治体にまず1ヶ所から。困っているときに快く安心して預けられる保育所があったら有難いです。
投稿日時：2017年02月02日 08時41分
はじめまして。
こちらのホームページを初めて拝見して、自分と同じ、それ以上に苦しんでいらっしゃる方の考えや気持ちを共有できてとても嬉しく思います。そして、励ましていただけます。
2歳6カ月の子供がいます。
生まれつき心臓病で3回の手術を乗り越えました。
来年、4月に年少ですが、在宅酸素療法のため、保育園への
入園ができません。理由は、どこの保育園にも看護師がいないからです。
また、私の仕事復帰も、まだ叶いません。
幸い、育児休職、看護休職を経て介護休職を取得させていただけています。この先、子供が検査結果により酸素がとれる方向ではいます。酸素がとれれば、保育園には受け入れていただけるようです。ただ、好意的ではありません。
医療的ケアが必要な子どもさんの中に、立って歩いたり、自分でご飯を食べられる子もいるとありましたが、まさに我が子です。
本当にありがたいことに、酸素以外は見た目はとても元気です。
しかし、だからこそ例外でかつ少数の例として、市へ保育園の相談にいっても【前例がない】と言われ、当然看護師さんがいないため、保育園に入れません。
この病気は完治しないので、これから後遺症としてでてくるものもあります。常にそういう思いと向き合っています。
よって、【子供は一人で手いっぱい、保育園に入るのだけでも
苦労する、一時保育やファミサポも受け入れてもらえない、
そうなると2人目以降は自然とあきらめる】ようになります。
本当に、【健常児は保育園に入れて、医療的ケアを必要とする
障害児は保育園に入れてもらえない】という現実にとてもショックを受けました。日々度重なるストレスとどう向き合っていけばいいのか。そして、市に看護師をおいてもらうにはどうしたらいいかなどを知りたいです。
投稿日時：2016年08月30日 21時00分
カフェラテさん/愛知県/30代/母親
遅くなりましたが、返信いただきありがとうございます。
保育園内定が出たにもかかわらず、入園ができないとのことで
本当にお辛いと思います。心身ともに大丈夫でしょうか。
こちらは、4月に看護師さんについてもらい、
酸素つきで入園できました！！！
＜流れ＞
去年９月に、市役所に意見書を提出しました。
内容は、健常児は預け先があるのに、病児でかつ医療的ケアが
必要な子はどこにも預け先がないことへの不満や差別されているという思い、
また近隣の市町村の看護師在籍率を電話調査をして
データ化しました。
その結果、初めて２年ごしにしっかりと話を聞いていただき、
近隣の預け先なども一緒に調べていただきました。
そのときの子供が預けられる場所がどこにもないことを
実感していただきました。
それが功を奏したのか無事予算がおりて入園にいたりました。
まだ慣らし保育が終わっていませんが、ここまでこれたことに
感激です。そして、今月の検査で無事酸素も卒業できました。
長くなりましたが、
預かる側にはリスクと責任問題などがクリアにならない限りなかなかうまくいきません。
尚、うちも今もまだ問題があるので、仕事復帰はもう少しかかりそうです。
よって、何度も諦めずに文書を提出して、
根気よく話し合う、もしくは
他の自治体の例を集めてみてはいかがでしょうか。
少しでも前進することをお祈りします。
投稿日時：2017年06月22日 21時45分
びばんだむさん/東京都/30代/母親
第二子の娘(1歳4ヶ月)が先天性の心臓病で、二回手術をしました。
医師からは保育園に通えると言われ、保育園も内定が出たのに、離乳食拒否のため、入れていません。
初めは経管栄養、酸素が取れたらいい、という話だったのに。
movinggoalとなっています…
加配もつけてもらえるのに、なぜ食べられないとダメなの？ミルクは飲めるよ、といくら言ってもダメ…
仕事に戻れるのか、今後どうなるのか、不安でいっぱいです。
障害児は「邪魔な子」なのだろうか、と落ち込むこともあります…
投稿日時：2017年05月04日 16時56分
ダウン症、心疾患のあるわが子は在宅酸素療法をしています。来年４月から職場復帰予定ですが、医療的ケアがネックとなり今のところ市内の保育園では預かってもらえません。うちの市は２年保育のため４歳児以降保護者付き添いの上ならOKと言われましたが、それでは意味がありません。
幾つかの拠点園に週２回看護師が巡回するので精一杯、週３回にするのも難しいというのが現状だそうです。看護師を募集しても応募がないとか…。
健常でない子が生まれたら、キャリアは諦め、自分の時間も捨て、家で面倒見よということですか。もっと本気で、医療的ケア児の居場所を作ってほしい！
投稿日時：2016年08月25日 14時15分
全介助で胃ろう有りの子供育てている親です。養護学校へ通っています。うちはデイなど利用出来ている方ですが、働くには日数は少なく、責任持ってお仕事行けるかというと難しいです。保育園児もいますが感染症など兄弟がかかると、学校はお休みになります。仕事するのは無理。私自身は赤ちゃんの頃に父親を交通事故で亡くしているので、母子家庭で育ちました。４人兄姉の末子です。学校は奨学金で行かせてもらっていたのでその返済しつつ、少しの年金で生活している母へ仕送りを続けています。旦那には申し訳なく思っています。障害児の親も共働きしたいです、環境良くして下さい。
投稿日時：2016年07月02日 23時27分
３歳のダウン症の子どもは、大腸に病気があり、腸を洗浄したり、ガスを排出する医療行為が必要です。
４月から単独通園の障害児施設に入園しました。
普通のお子さんですと、朝から３時くらいまで預かってくれます。
うちの子どもは、医療行為があるので、母（私）が付き添いをしています。
看護師の配置も求めましたが、かないませんでした。
入園する前、お医者さんの方から言われたのが、
「１０年前だったら、この子はこんなに元気に園に通えてなかったかもしれません。医療の発達の結果です。」
そう思えば、付き添いも仕方なしと思って、施設に入園しました。しかしながら、他のお母さんたちが子どもを預け、自分の時間を過ごせる中、私は子どもとずっと一緒で、この先もこの子と離れることができないのではないかと思うと、自分だけ取り残された感で、押しつぶされそうになります。
福祉制度に医療的ケア児のことに触れられたことは、すごい進歩だと番組で言われていました。
実際、私の住んでいる地域でも、医療的ケア児のことを考える会があり、子どもにかかわりのある方が集まったそうです。
具体的に前向きなことは決まらなかったのですが、
「医療の発達で生かされている命だから、お母さん、我慢しなさい」ではなく、地域の受け皿を広げてほしいです。
投稿日時：2016年05月04日 07時00分
ここ最近の目まぐるしい医療の発達により、昔なら生きられなかった子供たちが生きられるようになった時代です。
しかし、医療によって『生かされた』子供たちを受け入れてくれる施設などの社会の受け皿がまったく追いついていない現実に絶望すら覚えます。
医療によって命が助かった事には感謝しています。
国はただ命を助けるだけじゃなく、その先をもっと考えて欲しいと思います。
ここに書き込まれた切実な医療ケア児の母親たちの声に耳を傾けてください。お願いします。
そうじゃなければ、私たち母親は壊れてしまいます。どうか、一刻も早い改善策を、お願いします。
投稿日時：2016年04月28日 03時15分
エナさん/東京都/40代/母親