「ＡＹＡ世代（Adolesscent and Young：思春期と若年成人）のがん」。
10～30代の若いがん当事者をスタジオに招き、2016年9月に進学や就職、結婚、出産など、彼らが抱く葛藤や不安を語ってもらいました。その反響を受け、11月には「若い世代のがん」の当事者が抱える葛藤や不安とどう向き合い、解決しようとしているのか、体験談やメッセージをお寄せいただきました。
※このカキコミ板は、2016年9月・11月のハートネットTVで募集したものです。
※がんに関する記事はこちらから。
投稿日時：2016年04月05日 17時37分
10年前くらいに脳腫瘍を患い、その残りが、昨年から再燃してしまい、今では入院と通院を繰り返す日々です。
昨年は5か月くらいずっと入院していたので、その時よりはマシですが、いつ就職して自立できるのか後遺症はどこまで残るのか、不安です。
それに自然受精は難しいようなので、子供がほしい女性とは結婚できないのではないか、ということは自分は結婚を期待しない方がよいのか疑問です。
がん患者の集まりには、何度か行きましたが、AYA世代の人など見たことがありません。本当にいるの？と思います。
投稿日時：2017年04月20日 13時06分
小児がんを患ったものなので、こちらから書き込みさせてもらいます
私はたぶん生まれつき小脳腫瘍がありましたが、私の子供の頃は MRIはもちろん、CTも一般的ではなく 開業医にはかかったけど風邪などといわれ、病院に紹介もしてくれませんでした 子供の頃からいじめられたり、いわゆる小脳失調症状がありました(鉄棒ができない 何もないとこでつまづくとか いわゆる運動大オンチ) でも手術してからはつまづかず、必死で歩きました 脳外科の医師は 誰も 私の歩くとこしか見てくれません 私がいわゆる 精神症状を言っても聞く耳持ってくれない
持ってくれたのは偶然だした 私のメールを読んで、よいことを教えていただきましたと 返事を下さった脳外科の ある先生と、もう一人の先生だけ ある症状で メールで相談したら、診させていただきたいたい と返信をくださり、 診察で歩く検査とかはせず、ふらつきとかないんやね と、いってもらえてわかってもらえたんだと嬉しかったです
ある症状のことで手術した病院ではない 診察受けた医師に、症状を、大声で笑われ、驚きとイライラしていました。 そんな少しの愚痴も聞いていただきました でも残念ながら、その先生の病院では遠すぎるので、近い病院を紹介していただきました
結果的に、昔の嫌なことがフラッシュバックして、母に当たり散らし、皆さんの書き込みを読ませてもらって母と過去のペットは、カサンドラになっていたと気づきました 母も もう、高齢です。 亡くなったらすごい後悔するだろうと思います
何か嫌なことがあったら、母に当たり散らしていたと気づきました もう少し、過去の医療、福祉関係者が 威圧的な言い方でなく、普通に言ってくれていたらと、 思うこともしばしばです きつい言い方をされるのはずっと私が悪いんだと思っていましたから
投稿日時：2017年03月17日 15時05分
かなさん、お返事ありがとうございます(^^)。文章の訂正、了解です。それから、いつもメールフォームからの投稿ではないこと、こちらの勘違い、失礼しました。 セカンドオピニオンのこと、お気遣いありがとうございます。
投稿日時：2017年03月22日 07時27分
かなさん/
みけさん 前の意見に みけさんのご病気に セカンドオピニオンは受けられましたか？
とかきましたが、もし、もう受けている、または諸事情で受けられないとかなどあったらごめんなさいね
でも、もし受けていられていないんであれば、受けてもらいたいと思いますが でも気になったので、送らせていただきました
それと、私の文章への訂正ですが、「過去の医療、福祉関係者が優しく接していてくれていたらと思う事も」 という箇所ですが、「過去の医療、福祉関係者が 威圧的な言い方でなく、普通に言ってくれていたら」に、訂正します
今、母がかかっている 医院は スタッフの皆様、すごく丁寧な言い方してもらえるんだけど、名前に様までつけてもらえるんです
正直、背筋がくすぐったいし、気持ち悪いです(笑)
以前母がかかった 医院に 母の具合を少し詳しく聞こうとしたら 年配の医師に「こんな人の相手しとう暇ないわ」 といわれた経験があります
医師によって、こんなに意識が違うものかと 過去の自分の経験からも思う事、いっぱいです
投稿日時：2017年03月21日 19時14分
かなさん/
みけさん こんにちは 返信ありがとうございます
いつもメールフォームから意見しているわけではありませんが、その意見には実名とか出したりしたんで、ちよっと、無理かな(？)と、勝手に思ったりしまして せめて、NHKさんだけにでも読んでもらえたらとの思いもありまして
私も暴言吐かれた病院名とか人名とか実名で出したいくらいですよ (苦笑)
みけさんも、書き込み読ませていただいて、大変なご病気をされているんですね お大事になさってください
無責任なことも言えませんが、 セカンドオピニオンは受けられましたか？
言葉ってほんとに、魔法だと思います 無理をせずお大事になさってください
投稿日時：2017年03月21日 18時31分
みけさん/発達障害、他いろいろ
かなさん、こんにちは。読ませて頂きました。いつもはメールフォームからの投稿とのこと。かなさんに会えて嬉しかったです。ありがとう。
投稿日時：2017年03月18日 09時00分
みなさん初めまして。
私は医療美容師です。以前にも書き込みさせて頂いた続きです。
私が働くヘアサロンはカフェやギャラリーに緑溢れるおしゃれなサロンですが、その一角に脱毛でお悩みの方専用の医療美容ブースがあります。月間10〜20名ほどがウィッグのお客様としてご来店されますが、実感するのは脱毛でお悩みの方がこんなにも毎月いらっしゃること。それが20代30代40代と若い方が多いこと。
いっぱいオシャレを楽しむことができる世代の方が脱毛によって楽しみ方がわからなくなってしまている現実を目の当たりにします。
ウィッグ専門サロンに行くのもオススメですが、高額だったり、いつものヘアサロンに行くような気分転換にはなりにくいと聞きます。
もしヘアスタイルやウィッグでお悩みの方がいらっしゃいましたら是非医療美容師がいるサロンに相談してみてください。
私達医療美容師のサロンは髪がなくても可愛くなれるサロンです。
脱毛前のお手入れ、脱毛中、脱毛後のケアに至るまで一緒に取り組ませて頂きます。
投稿日時：2017年01月12日 20時38分
カキコミ失礼します。
自分は4歳で悪性リンパ腫を発症した小児がん経験者です。
闘病当時の治療が原因で、大きく分けて、内部障害や成長障害の晩期合併症があります。
そして、その影響で日常生活や就労に支障をきたしているのが現状です。
自分のように就労や、晩期合併症の治療に必要な医療費などに苦労している、小児がん経験者は少なくないと思います。
そこで必要なのが、小児がん経験者、自らが国や自治体に就労支援などの、行政による取組を求めていく事でしょう。
待っていても、何も変わりません。自分達の未来は、当事者の親達だけではなく、当事者本人の手でも、切り開いていかなければならないと思います。
投稿日時：2016年12月10日 17時53分
ハートなっちさん/30代/患者
「自分たちの未来は、自分たちで切り開く」とても賛成です。誰かが、劇的に、私たちの境遇を変えてくれるわけではないですよね。
病気だから体の動きが悪いからと家に閉じこもってないで、少しでも歩きに行く等出来ることを出来るうちにやらなければならないと痛感しました。まだ20代なのに立派な考え方だと思います。
既にご存知かもしれませんが高額療養費制度を利用すると
費用が楽になりますよ。
投稿日時：2017年04月26日 21時18分
３０代で乳癌でリンパ転移し手術二回して、長い長い抗癌剤、放射線治療、そして現在ホルモン剤治療中の独身未婚子供なしの女です。腫瘍の大きさが３.８CMと大きく即効手術になり、当たり前に治療が進み、当時５年付き合っていた彼がいたものの「じゃあ結婚して一緒に闘おう！」と格好いい言葉など一切かけられず、ただそりゃ癌宣告されれば誰しも気が動転するから私の言葉がおかしかったのか、彼が怒って「先が見えない、５０％しか君の事考えられない」と言われ終わり。まさかの妊娠がどうなるか誰にも相談もする事も出来ず。女にとって子供を産む事は本性だと思う。高齢出産の歳になるものの治療方針に何故妊娠について当時誰もその病院の看護師も女性なのに話してくれなかったのか？映画にある様な事をしてくれる彼だったらこんな愚痴をいう事になってなかった。診察室に「婚約者」とかいて同席した彼はいったい何を考えていたのか？結果逃げられた。努力してきた人生だがその後、子供産めない様にしている女は性の遊び相手にされても結婚相手としてはアウトな扱いされた。動物でも子供が産めるのに、離婚してても一度妊娠したシングルマザーが羨ましい、癌でなくて子供さえいたら、社会的に偉いねと優遇される？ご老人もそう？中途半端なミドルエイジの女の私は仕事も結婚も先が見えないと思われ、いつ倒れて使い物にならなくなるかとか負担にしかならないと思われがち。それでも障害者として癌患者は認定されないので税金も仕事も金銭的補助もなし。子供は産もうと思えば治療中断で埋めるが実話映画でもあった様に仮に産んでも子が小学に入るまでに私が生きているかどうかとなると二つの命の選択。誰かよきパートナーがいてくれると良かったが実際他人は他人。「病院付きそうよ」とかいう男性が周りにいるが、どこまで深刻に考えてくれてるのか興味本位なだけ？だったら一人でいい、自暴自棄で悲しい。
投稿日時：2016年11月29日 16時50分
私は27歳で腹痛により検査したところ大腸がんが見つかりました。
それから、仕事をお休みさせて頂き手術、入院、仕事復帰を経て沢山、感じたことがあります。
⚫みんな、同じ。
私は『なんで私が』って毎日泣いてました。
ふと自分自身に聞いてみたんです。みんなと違って自分が可哀相だから泣いてるの？悔しいから泣いてるの？って。私は、人と比べて自分が可哀相だから泣いてました。
けど、可哀相なんて思われたくない。今、健康な人は、もしかしたら気付いてないだけかもしれない。それに比べてたら私は今、病気が見つかったことで私は治療と言う1歩を歩める。病気が見つかったことに感謝しようと思いました。今は、病気が自分を見つめ直す、『これからを楽しく生きる』良いきっかけになったと思います。
そして、生きるも死ぬも皆同じ。
その目安が分かると怖いけど、だからこそ、残された時間を沢山楽しもうと思いました。人にどれだけ私の笑顔を遺せるかが、私の目標です^^泣いてばかりの私より笑顔の私を覚えていてほしいと思ったからです。
先々の不安はあるけれど、その不安で『今』を見失っては、ずっと辛いだけ。『今』に感謝して『今』をしっかり生きること、大切にしてます。
出来ないことより、出来ることを沢山数えて『当たり前じゃないこと』しあわせ感じたら、最高だと思います。
投稿日時：2016年11月03日 23時23分
ハートなっちさん/北海道/30代/患者
そうですよね。健康な人は当たり前に生きていると思いますが、病気になると、その有難みが分かりますよね。私も脊髄腫瘍ですが、入院すると特に。
「出来ることを数えて生きていこう」という部分には、共感します。私の場合は生殖能力を失ったみたいですが、出来なくなったことを考えても、どうしようもないですからね。
投稿日時：2017年04月28日 09時42分
前月乳ガンの全摘手術をし、退院したばかりでガンの細胞検査し結果を待っている状態です。
結果によっては抗がん剤の治療も視野に入っています。
抗がん剤はなくてもホルモン剤での治療はあり、今後5年は子供もできないと言われています。
40を前にして、パートナーも子供もいないのですが、今までこれらの事から逃げていたのかなぁ…と自分を攻めたりもしました。
でも、病気になってから悪いことばかりではなく、理解ある職場や仲間や、親友など一人ではないことを改めて思い知らされています。
ただ、パニック症をもつ姉に話せていないことだけ未だに悩んでいます。
唯一の肉親であるだけにどうすることがベストなのでしょうか？
もう手術も終わっているし話すべきなのでしょうか…？
私としては、姉は遠方に住んでいるので、このままにしておきたい気持ちです。
投稿日時：2016年11月03日 20時54分
5年前、乳がんが見つかりました。職場にはすぐに報告し、しばらく休職した後、ご迷惑がかかるといけませんので、退職し手術、治療をしました。
治療がひと段落したとき、職場の上司から連絡を頂き、「是非、復帰してほしい！」と仰って頂きました。勤務時間にはご配慮を頂いていますが、治療前と同じように職場の皆さまに接して頂き、経過良好にて、元気に幸せに働いています。
職場、家族、友人、まわりの人々の温かい理解の中、本当に感謝の日々です。
投稿日時：2016年11月03日 20時27分
40才手前で乳癌に罹患しました。会社に理解してもらって、手術前に4クール、手術後に4クールの抗がん剤治療していたのですが、結局解雇になりました。その後、医療事務の資格を取得し、病院に再就職。働いています。今年再発しましたが、仕事しながら治療しました。
投稿日時：2016年11月03日 20時25分
34歳で腎臓癌になりました。手術をしましたが、今再発し抗ガン剤治療をしています。手術をしたときに両足が麻痺になりリハビリをしています。
癌になる前は看護師をしていました。准看護師から看護師の資格をとり半年働いたところでの罹患でした。
抗ガン剤治療が落ち着いたらまた、どんな形であれ看護師の資格をいかしてはたらきたいと思っています。
働く場所があるか不安だし、生きていきたい。同じような境遇の方と分かり合いたいと思うけどなかなか30代でという人は周りにはいないです。
投稿日時：2016年11月03日 20時25分
みけさん/発達障害、他いろいろ