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“書けない”学習障害と共に 親子の道のりから合理的配慮を考える

記事公開日:2021年12月22日

菊田有祐さん(19)は“文字を書くこと”が極端に苦手という学習障害があります。小学校では文字が書けないために劣等感を抱え、友だちからも孤立。行き詰まった有祐さんと母・史子さんですが、“あるもの”との出会いによって事態が好転します。試行錯誤の結果、有祐さんは今年4月、慶應義塾大学に進学しました。学習障害がある子どもには、どのような支援や学校での合理的配慮が必要なのでしょうか。有祐さんと史子さんの歩みをたどりながら考えます。

「文字が書けない」 小学1年生で気づいた学習障害

2021年4月、慶應義塾大学環境情報学部に進学した菊田有祐さん(19)は、文字を書くことが極端に苦手です。

この日は大学でデザインの基礎を学んでいましたが、周囲の学生がノートに文字を書き留めるなか、有祐さんは耳で聞いた講義の内容をその場で覚えていました。

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大学の講義を聞く有祐さん

「文字は書けないのでメモは取れない。音でとりあえず頭に入れて、理解して、理解してっていうのを確認しながら進んでいる感じです」(有祐さん)

有祐さんのように、書くこと以外にも読むこと、聞くこと、話すこと、計算することなどに著しい困難がある障害を「学習障害」といいます。

文部科学省の調査では「通常学級に学習面で著しい困難を示す子どもが4.5%いる」とされています。

母の史子さんが有祐さんの“文字が書けない”ことに気づいたのは、小学校入学のお祝いをくれた人たちにお礼の手紙を書かせようとしたときでした。

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史子さん

「“ありがとうございます”の“あ”が難しくて形にならない。“ゆうすけ”さえ形にならない。『違うよ、“ゆ”はこうだよ』って書いて見せても、『うーん、できないよー!』って。どうしてできないのか全く理解ができませんでした」(史子さん)

有祐さんが小学1年生の5月。医師から「発達障害があり、読み書きに困難がある」と告げられました。

「障害があるんじゃないかって気持ちがよぎっただけで、もう口がきけなくなって涙が出そう。(胸が)いっぱいになるっていうか、どうしたらいいかわかりませんでした」(史子さん)

息子の将来に不安を抱き、文字を書けるようになってほしいと、書く練習を繰り返しました。

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有祐さんが書く練習をしたノート

しかし、どうやっても書き順を理解することができず、練習帳ではそれぞれのマスに1画ずつバラバラに書き入れることも・・・。1ページを仕上げるだけでも3時間ほどかかりました。有祐さんは文字を図形のようにしか認識できず、まるで絵を描くように漢字を写していたのです。

でも、きっと書けるようになるはず。史子さんはそう信じ、さらに訓練を続けました。

書くのはもう諦めよう

一方、有祐さんは、自分はまわりの友だちと少し違っていると感じていました。それでも学校では、必死になってみんなと同じように文字を書き続けました。

「書くことに頭の作業のスペースをすごく“食う”みたいなイメージ。頭の中がオーバーヒートっていうんですかね。何も考えられなくなる」(有祐さん)

自分は勉強ができない・・・。しだいに書くことばかりの授業が苦痛になっていきました。

画像(有祐さん)

「1から6限まで全部書かないといけない授業。行っても何も楽しくないし、自分が劣っているってばかり思い込んじゃって、自分に自信がない。ただ生きてるだけ。自己肯定感がズタボロだった」(有祐さん)

有祐さんは文字が書けないことから、教室で孤立してしまいます。いじめに遭うようになり、学校へ行くことが怖くなりました。

フラフラになりながら帰宅すれば、母親が待っていました。一緒に漢字の練習です。

「僕のためとかは関係なしに、書かせようとするやつは全員敵だと思ってたので。母も書かせようとするときは敵だなあと思っていました」(有祐さん)

有祐さんの努力と我慢は限界を迎えていました。

画像(史子さん)

「4年生になったときに、大暴れになって。うわー、ぐしゃぐしゃ、びりびりって『できないよー!』ってなって、寝ちゃった。私は暴れまくった息子と対決して、1人残されたんです。暗くなったリビングで仕上がらなかった練習帳を眺めながら、私、有祐に文字を書かせようとして本当にヘトヘトだなって思って・・・。結局、ルールを守れる子ども、ちゃんとしている子どもを育てているお母さんになりたいから、やらせてるんじゃない?これは私の満足のためだよなと思って。もうやめようと思ったんです」(史子さん)

字を書かせることを諦めた史子さん。そのときのことを有祐さんはこう話します。

「素直にうれしかったです。初めてできた味方。初めて『やらなくてもいいよ』って言ってくれる人ができたので」(有祐さん)

タブレットなら文字が打てる 親子に訪れた大きな転機

しかし、史子さんはより一層不安が増していました。

この先、進学はどうなるのか? 将来、職に就くことはできるのか?

そんな史子さんを救ってくれたのは、発達障害の子どもを育てる親の会「新宿スイッチ」の仲間でした。同じ悩みを持つ親同士が集まり、交流することで気持ちが楽になりました。

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発達障害の子どもを育てる親の会「新宿スイッチ」

親子で書くことを諦めてから1年後。有祐さんが小学5年生のときに大きな転機が訪れます。障害のある子どもたちが参加する研修会で、初めてタブレットを手にしたときのこと。キーボードを使うと、スラスラと文字を打つことができたのです。

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笑顔でタブレットを使用する有祐さん・当時

学校でもタブレットを使えないか。当時の小学校ではタブレット使用の前例がありませんでしたが、菊田さん親子は、授業のノートを取るためだけという条件で交渉。およそ1年かけて学校でのタブレットの使用許可を得ました。

喜びの反面、有祐さんは特別扱いされることに対する友だちの反応が気がかりでした。クラスの友だちにどうやって話せば理解してもらえるのか。有祐さんは、当時の担任の先生と時間をかけて最善の方法を話し合いました。

そして、勇気を出してみんなの前に立ち、こう言いました。

「自分に必要な筆記用具なのでタブレットを使わせてほしい」

最後に先生が語りました。それは有祐さんにとって、心に残る言葉となりました。

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有祐さんの当時の担任 和田青先生

「正式な手順を踏んでタブレットを使うことになっている。みんなも困っていることがあって、必要があるって感じたものについて正式に手順を踏んで使うならば、それは何ら問題がないことだよ」(当時の担任 和田青先生)

「みんなも使いたい理由があれば使ってもいい」

有祐さんは、障害を理解してもらうために、きちんと主張することの大切さを学びました。

「僕は書くより(キーボードを)打つほうが速いし、苦じゃないからこっちを選んでいる。当然の選択、権利としてそれを行使できることを小学生ながら自覚した」(有祐さん)

その後、タブレットを使うようになって有祐さんの成績はぐんぐん上昇していき、勉強が好きになりました。

生まれて初めて書いた作文に込めた思い

これは有祐さんにとっての宝物。生まれて初めて書いた作文です。これまで手で書けなかった思いを、キーボードに託して、あふれんばかりに書き込みました。

画像(有祐さんの作文「自由へ~昔思ってた自由と今の僕~))

「自由へ~昔思ってた自由と今の僕~」
菊田有すけ

昔の僕は自分の障がいを嫌い、そして自分を嫌っていた。
だから僕は、自由を欲しがった。
「自分は死んだ方が良い」
「自分はバカだ」、
「誰も必要としていない」
色んなことが僕の心に浮かんだ。

ipadの使い方を習い、「これなら僕も板書を写せる。」そう思った。
それと同時に悔しかった。
この事をもっと早く知っていればここまで苦労しなかった。
もっと早く自由になれた。
時間を返せ。
でも誰も時間を取ってない。
返せと言っても返って来ない。
楽しくない日はあったけど、進歩がない六年間じゃなかった。
そう実感する。

これからは「人と関わる」だけでなく
「信頼できる人」を数人でいいからつくりたい。
既にいるのかもしれないけど、
それが誰なのかは自分でもわからない。
そこにチャレンジして行きたい。
そう決めている。
iPadから送信

(※表記は原文のまま。一部を抜粋しました)

画像(史子さん)

「涙が出ちゃうんですよ。こんなに障害と向き合っている、内面が育っているって知らなかった。これが文字になって文章として出たときに、こんなに育っているんだって思ったんです」(史子さん)

「初めてだと思いますよ。今まで作文を書き上げるなんて無謀なことだった。400字詰めなんて、夢のまた夢だったので。初めて書いた作文だと思います」(有祐さん)

画像(有祐さん)

親や学校の配慮によって、眠っていた子どもの可能性が目覚めた瞬間でした。

合理的配慮の実現に必要なのは「優しいまなざし」

有祐さんは中学生になると、定期試験でパソコンを使うことが認められるようになりました。答案用紙の画像をその場でスキャンして取り込み、キーボードで回答を入力します。試験中は、有祐さんの隣に教師が監視役として付き添い、回答の様子を見守ります。

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パソコンで試験を受けている有祐さん

高校でも授業や定期試験で配慮を受けながら学習し、大学に進学することができました。

世の中も大きく変わり始めます。2016年に「障害を理由とする差別の解消の推進に関する法律」により「合理的配慮」が法制化されたのです。「合理的配慮」とは障害に応じたサポートを可能な範囲で行うことです。

しかし専門家は、 合理的配慮の前提となる“当事者からの申し出”が求められている点が、障害のある人にとっては壁が高いことだと指摘します。

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明星大学心理学部 小貫悟教授

「合理的配慮の考え方としては、当然、配慮を申し出るところからしかスタートしないわけです。その配慮を申し出たときに、申し出た側と、支援する側で、建設的な対話を行うことが前提になっている。ツールが完備されたからといって、それで解決ということはまずあり得ないだろうと思います」(明星大学心理学部教授 小貫悟さん)

現在、合理的配慮はまだまだ浸透していません。そんななか、史子さんは学習障害の子どもの支援団体「読み書き配慮」を立ち上げました。

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「読み書き配慮」で活動する史子さん

学習障害の子どもたち1人1人に合った学習を体験してもらい、「書けない」「読めない」「計算ができない」などさまざまなタイプの学習障害に対しての配慮の事例をまとめています。当事者や保護者だけでなく、教育機関にも広めようと、学校に出向き、現場の教師に向けた勉強会を行うこともあります。

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「読み書き配慮」の活動で子どもの相談に乗る有祐さん

有祐さんも自分の経験を生かし、子どもたちの相談に乗るなど母親の活動を手伝っています。

合理的配慮の法制化から5年。学習障害の子どもたちへの配慮はまだまだこれからです。

画像(有祐さんと史子さん)

「(僕は)いい先生がいてすごくよかったので、周りの大人の目が変わるとうれしいかなと思いますね。ほかの生徒も一緒に教育を受けているわけですから、周りの大人がちゃんと優しい目を向けてくれれば、おのずと周りの生徒も優しい目を向けてくれるんじゃないかなと思いますね」(有祐さん)

「『できない』って切り捨てるんじゃなくて、『なんでできないんだろうな』と思って関心を持ってもらうと、『じゃあこうしたらできるんじゃないのかな』って試行錯誤を重ねてもらうことが、そもそもそれが配慮だと思うんですよね」(史子さん)

合理的配慮を実現するためには、周囲の大人たちの「優しいまなざし」が必要なのだと、菊田さん親子の笑顔が語ります。

※この記事はハートネットTV 2021年11月17日放送「“書けない”ボクと母が歩んだ道~学習障害と共に~」を基に作成しました。情報は放送時点でのものです。

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