医療と介護を考える

「弟がいたから今の私がある」　ケアの経験を生かして

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クロ現+

2021年5月10日

私は夢をあきらめた･･･　外国籍ヤングケアラーの日常

家族の世話や介護をになう「ヤングケアラー」。その「ケア」には、日本語が苦手な家族のための「通訳」も含まれているのをご存じでしょうか。

先月、国が発表したヤングケアラーの全国調査によると、「父母のケアをしている」と答えた人の約12人に1人が、日本語などの通訳を担っている実態が明らかになっています。

大阪府に住むフィリピン出身のリンさん（20）は、日本語を上手く話せない母親と兄弟のために、通訳やアルバイトに追われてきました。その結果、通っていた外国語専門学校を中退せざるを得なくなり、英語の先生になる夢を諦めました。「悔しいですが、家族が大切なのでしかた無いです」―――外国から来た人と「ともに暮らす」ことがますます求められる中、外国籍のヤングケアラーをどうサポートすべきなのでしょうか。　

（大阪拠点放送局ディレクター　二村晃弘）

兄から「お姉ちゃん」と呼ばれて

4月、リンさんは兄のマイケルさん（22）の仕事探しの手伝いをするため、大阪外国人雇用サービスセンターを訪れていました。兄のマイケルさんは、2年前に来日したばかりで、まだ日本語をうまく話すことが出来ません。乗り換え案内や標識を参考にして町の中心部に出かけることも簡単ではなく、よく迷子になることがあると言います。

専用端末で仕事を探すリンさん（奥）と兄・マイケルさん（手前）

2人は専用端末で清掃業、機械のメンテナンス、ウィスキーの配送など、さまざまな希望職をピックアップし、カウンターに向かいました。しかし、担当者から「日本語の指示を聞き取ることは出来ますか？」と聞かれ、「兄は日本語が出来ません」とリンさんが答えると、マイケルさんが希望していた職業はみるみるうちに、はじかれていってしまいました。

担当者の質問は、続きます。「日本での職業経験はありますか？」「英語は話せますか？」「週に何日くらい働けますか？」リンさんはそのすべてに兄に代わって答えます。最終的に英語だけで業務を行うことができるアルバイトを紹介してもらうことができました。自動車の部品販売会社での仕事です。

翌日にマイケルさんの面接の約束を取り付けてもらい、リンさんはようやくほっとした表情を見せました。気づけばセンターに来てから、２時間が経過していました。

リンさん
「通訳は時間がかかるけど、お兄ちゃんが仕事、見つかるのがうれしいなと思う。お兄ちゃんは、私と一緒に日本語をしゃべろうとしたいけど、難しいから、私が助ける。家族より私のほうが日本語がわかるから、みんながやりたいことが出来たら、うれしいです。私のことより、家族のことが最初にしているから」

「面接が決まって、よかったですね」と兄のマイケルさんに声をかけると、マイケルさんは恥ずかしそうに「妹なのに、お姉ちゃんみたいです」と答えてくれました。

担当者への相談を終えた2人

家族が一緒に暮らすために

日本ケアラー連盟によると、「日本語が第一言語でない家族や障害のある家族のために通訳を行っている」場合もケアとして定義されると言います。

しかし、ひと口に「通訳」と言ってもその内容はさまざまです。近所づきあいの通訳から、行政手続きや不動産契約といった専門的な内容を含む話の通訳まで、多岐にわたります。また、外国籍のヤングケアラーの場合、家族だけでなく親戚の通訳を行うことも少なくありません。

来日した頃のリンさん

リンさんが来日したのは7年前の2014年。日本人の男性と再婚して日本に移住した母親の後を追って、日本へとやってきました。地域の中学校に1年生として通いはじめましたが、初めは日本語を全く理解することが出来ませんでした。

市役所から紹介された地元の国際交流センターの助けを借り、日本語の猛勉強を重ねた末、17歳の時に日本語能力試験のN1（最も難しいレベル）を取得することが出来ました。

リンさん
「『本当に私が受かったの？』と思って、うれしかった。日本語はとても難しいので、お母さんも喜んでくれました。初めは、日本の学校に行く自信なかったけど、学校に行く自信がつきました。」

当時リンさんは、母親とその再婚相手と3人で暮らしていましたが、2歳上の兄と2歳年下の弟はまだフィリピンの親戚の家で暮らしていました。

「兄弟と共に暮らしたい」―――
リンさんと母親は、義父に懇願します。しかし、さらに2人の兄弟を養えるほど収入が十分でなかった義父は「自分は扶養することが出来ない」と返すのみでした。

「金銭面、言語面など、生活の面倒まで見られるなら呼び寄せてもいいよ」
お母さんとリンさんはその条件を受け入れ、3年前に兄と弟を日本へと呼び寄せました。
そしてそれと同時に、リンさんが担う家族へのケアは増えていくことになりました。

病院、就職活動、保護者面談、すべて自分が通訳

まず、病院の診察に訪れるお母さんの付き添い。お母さんは持病があり、定期的な通院を行っていました。しかし、日本語が堪能ではなく、医師の話すことばも分からないため、リンさんが毎回付き添う必要がありました。

リンさんも、専門的な用語を完璧に理解できる訳ではありません。自分のことを信頼しきって話し続ける医者のことばを訳し続けるうち、リンさんは「不正確な情報を伝えているのではないか」と、常に不安を抱えなければなりませんでした。

リンさん
「私は日本語をしゃべれるけど、病院の先生が、すごく詳しく説明したら、そんな、難しい日本語まで、わかると言えないので、通訳してくれる人が、もっといてほしい。
先生が病気の説明をしたら、私がわかると思っているけど、間違えている気持ちがたまにあるので、こんな病気と説明したけど、間違えているかもしれないから不安なんです」

遅れて来日した兄弟への通訳も大きな問題でした。よかれと思って自分の勤めていたアルバイト先を兄弟に紹介したところ、来日したばかりの兄弟は上司の指示を理解することが出来ず、職場で不評を買ってしまいます。

リンさんは兄弟をサポートしようと必死に通訳を行いましたが、やがて自身の業務にも支障が出るようになりました。バイト先での評判は戻らず、最終的には3人とも同じ時期にバイトを辞めざるを得ませんでした。

また、日中働きに出ている母親の代わりに、弟の世話も担いました。とりわけ負担だったのは、保護者面談でした。リンさんが高校3年生の時、弟のケンさんは高校1年生。リンさんは、母親の代わりに学校の保護者面談に参加し、ケンさんの進路について先生と相談をしなければならなかったと言います。

リンさん
「お母さんが仕事で忙しくて、行くのができないから私が行っているだけです。でも、先生も、当たり前の感じ。『いいお姉ちゃんだね』と言われるけど、普通。当たり前の感じです」

家計のためにバイトを掛け持ち

高校時代のリンさん

家計を支えるためのアルバイトの負担も増えていきました。母親は工場に勤務していましたが、時給は1000円弱。兄弟の来日で大幅に増した支出に比べると稼ぎは十分とは言えず、リンさんも複数のバイトをせざるを得ませんでした。

リンさんが「一番しんどかった」と振り返るのは、高校3年生から専門学校1年生の時です。当時の1日のスケジュールを振り返ってもらいました。

高校3年時（当時19歳）のリンさんの1日

5:00　　起床　学校の準備や宿題に加え、家族の朝食準備
6:00　　兄弟を起こし朝食を食べさせる
6:30　　隣市内の学校へと出発
8:00　　学校へ到着
8:30　　授業開始
15:00　下校
16:00　 ファストフード店でバイト
21:00　勤務終了
21:30　 コンビニエンスストアでバイト
24:30　勤務終了　自宅へ
25:00　帰宅
26:00　就寝

1年下の学年に編入していた経緯もあり、高校３年生時にはすでに18歳を超えていたリンさんは深夜にもアルバイトを行いました。平日はファストフード店とコンビニエンスストアの掛け持ち勤務、そして週末に時間があるときは地元の個人塾で英語を教え、月に10万から12万ほどの収入を家計の足しにしたと言います。

過重なスケジュールから睡眠時間も十分に取れず、授業中に意識が朦朧とすることもありました。

登下校の際、学校用のリュックのほかに、バイトの制服や、英語の教材をいれたかばんを両手いっぱいに抱えて歩き、友達から「どこに行くの？」と目を丸くされたこともありました。

リンさん
「自分の時間がないのが、しんどい。でも、家族を助けないと、みんなしんどくなる。だから、家族を助けてから、自分の時間。（負担感については）あまり考えていないのでわからないですけど、毎日やっていることはほぼ一緒。だから、慣れている」

この春、リンさんは夢をあきらめた

リンさんには、夢がありました。それは、日本で英語の先生になること。そのために、高校を卒業した後、英語を学ぶことの出来る外国語専門学校に通っていました。

地元の国際交流センターに相談し、就学支援団体から月14万6千円の奨学金を借り受けました。しかしその奨学金も、家族の食費や弟の学費へと消えていきました。

ことし２月、リンさんは通っている専門学校に退学届を出しました。2年生に進級する際に必要だった50万円の学費を払うことが出来なくなってしまったのです。弟や兄もリンさんの進学をサポートするため必死にバイトを探しましたが、日本語を話せないことがネックとなり、仕事を見つけることはできませんでした。

「あと1年で、卒業できていたのに」―――

リンさんは、今も悔しい気持ちを忘れることが出来ません。

リンさん
「私が全部、お金出す、できないから、辞めるしかない。英検の1級を持っていたけど、もっと英語、詳しく勉強したかったけれど、しかたない。私が家族のことを選んだときに、私は、両方ともやればできると思っていたから選びましたけど、退学したときに、夢は諦めた気持ち、あったけど、私より、私が、私の力がいる人がいるから、助ける」

リンさんは、4月から自動車の部品工場で仕事を始めています。学校に通えなくなったため、自分が働きに出ることで家族を経済的に支えたいと考えているからです。しかし、取材の最後に彼女がポツリと漏らした言葉を、忘れることが出来ません。

リンさん
「あの、たまに、フィリピンのことを思い出します。Facebookで友達が集まっている写真を見ると、『ああ、フィリピンに帰りたいな』『友達に会いたいな』と思うことがあります。日本を離れて、フィリピンに戻りたい、と思うときがあります」

外国籍のヤングケアラー　どう支える?

家族のケア、主に通訳を担うことで自分の時間を奪われてしまう外国籍ヤングケアラーたちと、私たちはどう向き合うべきなのでしょうか。

ヤングケアラー研究が専門の大阪歯科大学の濱島淑惠教授は、「病院の診察や行政手続きなど、高い正確さが求められる場での通訳は、重大な事故につながる危険性もあり、責任の重みや緊張感は子どもにとって大きな負担になる」とした上で、次のように話しました。

濱島淑惠教授

大阪歯科大学・濱島淑惠教授
「外国からきた子どもたちや彼らの親への支援が十分ではなかったり、生活が非常に苦しかったりすると、やはり負担のしわ寄せが子どもたちにいき、子どもたちがケアを担うことに繋がります。

彼らは社会の一員として経済活動にも参加し支えているわけで、やはり社会が子どもを取り巻く環境も含めてサポートしていく必要があると思います。

外国籍の方への支援はまだ民間レベルが多い状況です。安定的な生活をサポートする制度はまだ非常に乏しく、社会としても『支えなければ』という意識はやはり低いように思います。

意識なきところに、制度は成り立ちません。外国人労働者数が年々増加していく中で、まずは彼らの存在を意識し、どう支えていけるかと私たちが考えていくことが重要だと思います」

外国籍のヤングケアラーたちは、生まれたときから日本に住んでいるケースもあれば、生後何年かたって来日するケースもあり、家庭環境や生育の状況はさまざまです。また「家族を支えるのは家族であるべき」とされる国や文化圏も多く、多文化共生の視点からも、「家族の助けになりたい」という子どもの気持ちを一律に否定することは出来ません。

一方で、やはり外国籍の子どもたちは、多言語や多文化への深い理解から、日本社会に多くのものをもたらしてくれる可能性を持っています。

ケアによって時間と労力が「奪われてしまう」と彼らが感じるのであれば、それを少しでも支え、和らげることで、自分たちの文化的背景や個性を生かしながら社会の中でより活躍できるのではないでしょうか。そして、今後様々なレベルで多様化を進める私たちの社会に、より豊かさを還元してくれるのではないでしょうか。

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2021年4月23日

「弟がいたから今の私がある」　ケアの経験を生かして

ヤングケアラーの取材を続ける私たちに、ある女性が言いました。
「"ヤングケアラー"ってマイナスな側面ばかりじゃないと思うんです」。

そう話すのは、知的障害のある弟のケアを10年以上担ってきた清﨑鈴乃さん・21歳です。来年の春から福祉系NPOに就職予定の清﨑さんは、大学で臨床心理を学ぶ傍ら、ヤングケアラーが集える場を運営しています。在学中に取得した福祉関係の資格は、ホームヘルパーやガイドヘルパーなど4つ。「弟がいてくれたからこそ今の私があるんです」―――
ケアの経験を生かしながら活躍する彼女に、話を聞きました。　　

（大阪拠点放送局ディレクター　二村晃弘）

「大丈夫、怖くないよ」弟の”情緒的ケア”

4月のある晴れた日曜、清﨑さんは弟とともに、大阪城公園を散歩していました。
弟の名前は陽斗（はると）君。3月に特別支援学校を卒業したばかりで、この春から作業所で働いています。

歩き始めて5分、陽斗君が突如足を止め、耳を塞ぎつぶきました。「赤ちゃん、CRY。怖いです」。周囲に耳を澄ますと、おぎゃあおぎゃあ、と遠くの方で幼児の泣き声が聞こえてきました。陽斗君は、泣き声におびえていたのです。清﨑さんは「大丈夫、大丈夫。怖くないよ」と陽斗君を優しく手でさすりながら、なだめます。

（左：おびえる陽斗君　右：清﨑鈴乃さん）

清﨑鈴乃さん
「家の中でも、テレビで赤ちゃんの泣き声が聞こえたり、CMでそういう演出があったりするだけでも、彼にとってはパニックになるポイントで。なだめたり、話を聞き続けたりみたいなことをずっとやっていますね」

（陽斗君）

これまで清﨑さんは、主に陽斗君の「情緒的ケア」を担ってきました。陽斗君がパニックになったり怒ったりしたときに、気持ちが落ち着くようなだめるなど、感情面のサポートを行ってきたのです。

相手の気分の浮き沈みに合わせ、根気よく寄り添い続けなければならない「情緒的ケア」は、大きな負担を伴います。とりわけ陽斗君は意思疎通を言葉で行うことが難しいため、より長時間のケアを必要としてきました。例えばこの日、陽斗君は「スポーツ飲料のようなさっぱりした飲み物が欲しい」と思っていましたが、清﨑さんに伝えることはできず、ようやくお金をもらうことで、自分で買うことが出来ました。

言葉によるコミュニケーションが取れない中、清﨑さんはこれまで、単語や身振り手振りで表現しようとする陽斗君を理解しようと努めてきたのです。

清﨑鈴乃さん
「いつ終わるかわからない戦いというか、こっちも言われ続けると、だんだん追い詰められてくるというか、私も私で、どうしたらいいかわからんし、私も私で追い詰められるし、パニックになるし・・・みたいな感じで、お互い気持ちの大変さがあるかなというのは思いますね」

小3から始めたケア

（子どもの頃の清﨑さん・陽斗君）

清﨑さんがケアを始めたのは、小学校３年生の時。３歳下の陽斗君が小学校に入学したのをきっかけに、登下校の付き添いを始めたことが始まりでした。やがて、一緒に手をつないで学校に行ったり、休み時間に支援学級での様子を見に行ったり、放課後、家族が帰ってくるまでに一緒にいてあげたり・・・と「お手伝い」として始まっていった陽斗君へのサポートを、当たり前のこととして受け入れていったと言います。

中学へと進学すると、ケアの負担は増していきました。まず、陽斗君の入浴介助。母子家庭だったため、母の帰りが遅くなるときは清﨑さんが陽斗君ともう１人の妹のために晩ご飯を作ることもありました。

陽斗君が成長し体が大きくなるにつれ、大変さを増していくケア。自分はこれから弟にどう向き合うべきなのだろうか――清﨑さんは相反する２つの感情の中で悩みを深めてきたと言います。

１つ目は「友達など周りの人にケアのことを重く伝えたくない」という思い。

清﨑鈴乃さん
「もちろん友達と一緒に遊べないとか、何かを制限されてしまうつらさはあったんですけど、やっぱり重く伝えちゃうと、初めて障害のある人と接する方たちに対しては、障害者のイメージがすごい重いものになっちゃうので、そうなってほしくはないなと」

そして２つ目は「それでも、ケアによって追いつめられてしまう日もある」という思い。

清﨑鈴乃さん
「家の中にいると、常に弟のことを気にしていけないので気が休まる時間がなくて。例えば、弟の気持ちが高ぶってしまったときに、これがずっと続くと思うと『これからどうやって向き合っていこう』と悩んだりとか…。そんな時、家の中が張り詰めるような感じがつらかったです」

「ケアラーとしての私も私！」

ケアへの向き合い方を悩んできた清﨑さん。しかし清﨑さんには、家族という強力な味方がいました。清﨑さんは、お母さんと陽斗君、そして妹との４人家族。中でもお母さんは常に「好きなことをやったらいい」と言い続けてくれました。中学、高校へと進学する中でも、お母さんや妹と陽斗君のケアを分担することで、毎日練習がある部活にも参加できたのです。

清﨑鈴乃さん
「私の場合は、本当に家族が献身的に私のサポートもしてくれて。本当に好きなことをやったらいいよとずっと言い続けてくれていたので。ケアを一人で抱え込んだり、ケアがあるから何かに挑めなかったり、ということはなかったんです。本当にありがたかったなと思います」

また、周りの友達や学校の先生も良き相談相手となってくれました。例えば、清﨑さんが陽斗君のケアで胸がいっぱいになってしまった時、周囲の人たちはアドバイスするのではなく、ただただ話を聞いてくれたのだと言います。そんなとき、清﨑さんはため込んでいた悩みを吐き出すことが出来ました。

清﨑鈴乃さん
「『そんなことがあったんやね』とか。『泣いてもええんやで』とか。やっぱりため込んで、ため込んでたものが爆発したときに、受け止めて、話を聞いてくれたことが本当にうれしかったんですね。本当に周りの人には恵まれてきたと思います」

福祉の道へと進路を決定したのは、高校３年生の時。受験勉強も始まって将来と真剣に向き合うようになり、これまで行ってきたケアの経験を生かせる学部や職業に進むことを決意したのです。その決意は、家族や周囲の友達や先生たちとの関係性の中で、「ケアラーとしての私も私なんだ」と、自分の経験を肯定することができたからこそなしえたものでした。

清﨑鈴乃さん
「『サッカーが好きなあなたもあなた』だし、『弟をケアしているあなたもあなた』だしと、周りに「私」という人間をいろんな面を含めて知ろうとしてくれる人たちがいたことが大きかったです。自分はヤングケアラーとして得たものも多いと思っていて。例えば『私は障害のある方がいないご家庭の方では経験できないような経験を私はしている』、『誰かのために何かするという経験を幼いころからできるって、めったにない経験だったな』って。家族や友達、先生との関係性の中で、自分の経験をポジティブに捉えたり、プラスな面に目を向けられたりするようになっていったのかなと思います」

多様なヤングケアラーたちの姿

（「かるがも」の集まりを開催）

いま、清﨑さんは大学で発達障害や特別支援について学習する傍ら、学外でもさまざまな活動を行っています。その一つが、自身が主催している「かるがも」。「かるがも」は、清﨑さんが同じく障害のある兄弟姉妹を持つ同世代の若者たちが気軽に集まれる場所を目指して作った会です。取り組みの根底には「弟がくれた自分の強みを生かしたい」という思いがありました。

清﨑鈴乃さん
「私のなかでは弟はすごく特別な存在かなと思っていて、やっぱり彼がいたからこそ、私は障害福祉に関心が向いたわけですし、やっぱり彼がいなかったら、今の私も、今の私の人生もなかったと思うので。本当に私しか歩めない人生を生かしていきたいなと考えて、まずは自分と同世代で似た境遇を持つ人たちが気軽に集まれる場所を作れたらいいなと」

大学生・大学院生が６人参加したこの日の主なテーマは「進路とケア」。大学卒業後、自分たちのやりたいことと、兄弟のケアとの間で、どう進路を決定していくべきか議論が交わされました。会の中盤、就職活動を行っているという参加者が「自分の進路選択は、ケアしている兄弟の存在に影響されているんじゃないかと悩んでいる」と吐露したときに、清﨑さんが背中を押すように答えていた言葉が印象的でした。

清﨑鈴乃さん
「自分たちは障害のある兄弟に影響されてるし、逆に障害のある兄弟もきっと自分たちから影響されているんやろうなって思います。普通の兄弟もそうだと思うんですけど。でも、全てのものって何かの関係性の上に成り立っているから、自分の意見がその関係性の上で成り立っているんだったら、きっと本心と言ってあげていいんじゃないかな」

ケアにまつわる話から日常の話まで、様々なことについて気軽に話すことが出来る「かるがも」は、いま関西圏外からも参加者が絶えないと言います。この日参加者は、時に笑い、時に真剣な表情で、２時間にわたって語り合いました。ヤングケアラーたちが気軽に集まり、そして願わくは互いの長所を引き出せるような場所を作りたい――清﨑さんは、これからもこうした活動を続けていきたいと考えています。

清﨑鈴乃さん
「もちろんヤングケアラーはマイナスな面もあって、それは無視できないことだと思います。でも逆に人によっては得たものもある人もいると思うので、それを引き出してあげることは、自分がしてきたことは正しかったんだと、自分の肯定にもつながると思いますし、そういったことも発信できていったらいいなと思います」

（清﨑鈴乃さん）

会の後、清﨑さんにこんな質問をしてみました。「いま、国の調査も行われ、ヤングケアラーの負担や将来への影響などが注目されていますが、率直にどう思いますか？」。すると清﨑さんは、こう答えてくれました。

清﨑鈴乃さん
「『そんなしんどい面ばかり切り取らなくても…』とは思います。ヤングケアラーといっても、兄弟のケアをしている人もいれば、親御さんのケアをしている人もいたり、おじいちゃんおばあちゃんのケアをしている人もいたり…といろんなケアラーがいますし、逆にヤングケアラーではあるけど、別に今しんどい思いはしていない人もなかにはいるわけで。いろんなケアラーがいろんなことを感じながら、いろんなケアをしているので、ある側面で語れるものではないですし、もう少しその裏にある多様性にもフォーカスを当てて伝えてほしいし、私自身もヤングケアラーのいろんな面を発信していけたら、と思っています」

「ケアは大変だ」という話を聞く機会が多かったこれまでの取材。しかし今回の取材では、清﨑さんが自身のケア経験をポジティブに捉え、それを生かそうと活動している姿が、とても印象的でした。当たり前のことかもしれませんが、ヤングケアラーの在り方も多様でケアの経験をどう受け取るかは人それぞれなのだと、教えてもらったような気がしました。

また、「家族とケアを分担できたり、ケアの悩みを周りの人と共有できたりしたことが『ケア経験を生かしたい』と思えるようになったきっかけだ」と話していたことも、大きな意味を持つように思いました。その言葉は、「ヤングケアラーと同じ社会に生きるものとして、私たちが何をできるか」という問いに対しての、大きなヒントとなる気がするからです。

誰しもにケアする・される機会が訪れ得るこの社会で、負担や辛さを一人きりで抱え込むのはきっと苦しいものです。他人の痛みを少しでも分かち合えるような、理解したいと歩み寄れるような、そんな社会の一員になりたいと、思いを強めた取材でした。

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2021年4月16日

京都「ふうせんの会」　元ヤングケアラー”10年介護”の先に

「現役のヤングケアラーであっても、元のヤングケアラーであっても、居場所であったり、社会との接点であったりを作る場所が必要だと思います」

京都市内の喫茶店で出会ったその男性は、静かにそう語りました。朝田健太さん、３４才。2019年の暮れ、ヤングケアラーたちが集う場として「ふうせんの会」を立ち上げました。きっちりとアイロンがかけられたシャツ、物静かで、実直な眼差し、清潔感の溢れるそのたたずまいからは、若き日にケアラーとして苦しんでいたことを想像することもできません。10年に及ぶ壮絶な介護経験を糧に支援団体を立ち上げた朝田さん、今はまだ小さくとも、その視線はヤングケアラー同士がつながり支え合う、そんな未来を見据えていました。
「静かなる挑戦者」の思いに耳を傾けました。

（大阪拠点放送局　ディレクター　田中雄一）

突如始まった祖父の介護

朝田さんが祖父の異変に気付いたのは、大学4年生、22才の時でした。

「助けてくれ！」、夜中に祖父の叫び声を聞き、部屋に向かった朝田さんに、祖父は「（家の中に）熊がいる」と言い放ったと言います。認知症を患う祖父の幻覚… それがその後10年に及ぶ介護の始まりでした。

朝田さんは幼い頃に交通事故で父親を亡くし、祖父と同居を始めました。祖父の認知症が発覚した後、母親と共に介護を担ってきましたが、次第にその負担は朝田さんに重くのしかかるようになりました。

朝田さんはディサービスへの送り迎えはもちろん、毎日のように深夜に外出しようとする祖父を引き留めてきました。祖父のケアのために朝田さん自身の生活も昼夜逆転するようになっていきます。

朝田健太さん
「夜中に祖父が玄関から外に出ようとするので、『時間がまだ早いから寝ていたらいい』ということを言ったりとか、『自分の家がどこかわからない』と言うので『ここが自分の家なんだ』ということを話したり。一番大変なときは、ひと晩に3回、4回、そういうことがほぼ毎日のように起こっていましたので、かなり心身ともに疲労はしていました。常に疲れが取れなかったり、自分自身の生活を前に進めるような意欲がなくなったりとか、そんな感じです」

研究の夢を断念

祖父の介護が始まった頃、朝田さんは大学4年生、卒業後は大学院への進学を決めていました。明治大正期の歴史史料に興味を持ち、その分野で研究を深めていきたいと考えていました。

しかし、祖父の介護に追われる日々の中では、勉学ははかどりませんでした。夜間の祖父のケアで消耗し、歴史学の難しい資料を読みこなす時間も気力も持てませんでした。大学院でのゼミの発表も滞りがちになり、周囲から信頼を得られなくなっていきました。

朝田健太さん
「大学院は毎週のように発表があるんですけども、その発表準備がなかなか介護でできなくて、代わってもらったりとかいろいろ調整はするんですけども、そのうち『またか』『いい加減にしろ』ということになってしまって。『研究は研究』『家のことは家のこと』というところで、そういう話を言われましたね。『大変やけど頑張れ』とか、『君がやらなくてもいいんじゃないか』ということを言われてしまいまして、そう言われてしまうと、『そうですよね』くらいしか言えなくなってくるので。周りに相談できる環境ではなかったなと思っています」

（学生時代は誰にも語れず孤独だった）

結局、朝田さんは3年で大学院の退学を余儀なくされました。その後は自宅にこもりがちになり、ひとり黙々と祖父の介護を担い続けたのです。

たまに同級生たちと顔を合わせても、介護の日々の中で共通の話題を見いだせません。孤立を深め、社会との接点を見出せなくなっていきました。

朝田健太さん
「同窓会とかに行っても、『結婚した』とか『仕事で昇進した』とか『どこかに旅行に行った』とか、そんな話が出てきますので、じゃあ振り返って自分は何をしていたんだろうと思うと、介護しかしていないなと。なかなかポジティブな話が見つけられないので、どんどんしんどくなっていくような印象がありました。予定表が真っ白になっていくのも辛かったですね。そういう予定表を見ていると、自分と社会との接点が少なくなっていると感じて、悲しいなと思っていました。なんで自分だけこんなことになっているんだろうとか、いつまでこの状態が続くのかなと」

空白の履歴書　自分の居場所はどこに？

大学院退学から1年後、朝田さんは祖父の介護を続けながら、行政が企画した若者の雇用促進事業に応募するなど、就職活動を開始しました。しかし、履歴書に書けることがほとんどないことに気付きます。朝田さん自身も祖父の介護は“家のお手伝い”程度に考え、その経験を社会でどう生かせば良いのか分かりませんでした。

その後、朝田さんはスーパーの店員などの仕事を転々とします。介護の経験を生かし、社会福祉士としての道を歩み始めたのは、ようやく4年前、年齢は30才を超えていました。

朝田健太さん
「自分なりのこのキャリアというのを見つけるのに、かなり回り道をしたような印象はあります。祖父の介護の経験を、社会に生かして生活していきたいなとは思っていたんですけども、どうすればその道にたどり着けるかというのはわからないことがありまして、自分なりにかなり回り道をしたなと思っています」

風船のようにそれぞれの色で…

（ふうせんの会　オンライン集会の様子）

朝田さんが若いケアラーのための会を立ち上げようと考え始めたのは、京都市内の男性介護者の会に参加するようになったことがきっかけです。朝田さんは介護の悩みや不安を互いに語り合う場に出会えたことで、ようやく自分の居場所を見つけられたようにも感じていました。

ただ、参加者の多くは60代、70代の年配の男性たち。メンバーの中でも、明らかに若い朝田さんは介護の勉強をしている学生と間違われることもあったと言います。

朝田さんは時が経つにつれて、次第に世代間のギャップも感じ始め、若いケアラー特有の悩みを語り合う場も必要だと感じるようになっていきます。

朝田健太さん
「男性介護者の会では『年金をどう使う』とか『早期退職制度が』という話が出てきますが、自分は今から社会人としてなんとかキャリアを作っていかないと、という時期でもありました。そういう若者特有の悩みには、なかなかマッチしないところがあったのかなと思っています。そういう意味では、若い人の悩みに答えられるような場が必要かなと思いましたし、もっと若い方だけが集まれる場が各地に増えたらいいなと考えました」

（オンライン集会で悩みを語り合う）

若いケアラー同士がつながり、悩みを語り合う場を作りたい—。

朝田さんは同じ境遇にあった仲間と共に一昨年の暮れ、「ふうせんの会」を立ち上げました。会の名称はLINEでやりとりする中で「適当に決まった」と言いますが、朝田さんはそこに特別な思いを寄せています。

会には朝田さんのように認知症の祖父の介護を担った人もいれば、精神疾患を患う母に寄り添い続ける人、障害のある弟のケアを担い続けた人もいます。同じヤングケアラーでもそれぞれに特色があり、それぞれに異なる悩みや苦しみを抱えていました。それはまるで色とりどりの「ふうせん」のようだと朝田さんは考えています。

その「ふうせん」がひとつにまとまれば空も飛べるかもしれない。たとえ、まとまらなくとも、それぞれが自由にはばたいてほしい。そのための足場に「ふうせんの会」がなってほしいと朝田さんは願っています。

朝田健太さん
「やっぱりほっとできる場所でもあってほしいですし、自分の考えを整理できる場でもあってほしいなと思います。介護者は自分だけではないんだというふうに気づいていただけるような場にもなると思いますし、ほかの人であればどのように自分の人生を立て直していったのかなとか、こうすれば介護と自分の生活がうまく回るんだというアイデアやヒントを得られる場がもっとあったらいいのかなと。同じ介護者の立場で問題というか、悩みを共有して、考えを整理できて、一歩でも前に進めるような機会になっていけばいいかなと思っています」

今、１人また１人と、若いケアラーが「ふうせんの会」に集い始めています。二ヶ月に一度の小さな集まりですが、悩みを互いに語り合い、時には笑い声もあがる温かな会です。朝田さんが仲間と共に生み出したケアラー同士の繋がりが、その未来の風景を、静かに、そして着実に変えていくように思えます。

ふうせんの会
ホームページ：https://peraichi.com/landing_pages/view/balloonyc/
問い合わせ：balloon.ys2020@gmail.com (ふうせんの会事務局)
Twitter：@yc_balloon

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2021年4月12日

都会の“雪山”に生きて

「介護も育児も“家族の責任”という風潮ですよね。それがもう小さな子どもにまで染み通っている。だからヤングケアラーは『自分が辛い』と言わないし、言っちゃ駄目だと思っている」

取材中もいつも笑顔を絶やすことのないその女性が語気を強めてこう語りました。兵庫県尼崎市のスクールソーシャルワーカー、黒光さおりさんです。現在市内５つの小中学校を受け持ち、ヤングケアラーの支援に力を注いでいます。本来であれば大人が担うような重いケアを引き受ける子どもたちもいますが、過酷な環境の中でも自ら声を上げることは少なく、その存在は社会に埋もれたままです。家族が社会から孤立して”都会の雪山”のような状態になり、外からはまったく様子がわからないケースもあります。

実は黒光さん自身も、幼い頃から母親のケアを担ってきました。１人でも多くの子どもたちとつながり力になりたいと、悩み葛藤しながら前を向いて歩み続ける、黒光さんの日々を見つめました。

（大阪拠点放送局　ディレクター　田中雄一）

子どもたちの些細なサインも見逃さない

（校内の掲示物をチェックする黒光さん）

黒光さんの取材が始まったのは今年２月のことでした。カメラを構え、校内の見回りに同行すると、黒光さんは次々と“何か”を発見していきます。「お、ちょっと待てよ、これなんや」。足を止めたのは、校内の掲示板の前。張り出された子どもたちの作文のひとつが気になったようです。

「なんか、キーってなってるでしょ？心の中もワー、キーってなってるのかなって」。そう言われて、じっくり見ると、たしかに文字が荒れ、乱雑に書き殴られたように見えます。子どもたちの持ち物、上靴、服装など、黒光さんは子どもたちの些細な変化に気を配り、その“サイン”に気付こうとしています。

不登校やいじめなど、家庭環境に様々な課題を抱える子どもたちに対応するスクールソーシャルワーカー（以下、SSW）。教員と違い、複数校を掛け持つSSWは学校ではいわば“異質”な存在です。そうした中でも黒光さんは、「最近どうよ」「元気？」と子どもたちに気さくに声をかけ信頼関係を築いてきました。

（子どもたちとトランプで遊び心をほぐす）

黒光さんがいつも持ち歩いている「7つ道具」を見せてくれました。喋る犬の人形、猿の積み木、折り紙、本、トランプ、UNO、百人一首。子どもたちの気を引くということではなく、一緒に遊びながら心をほぐし、話を聞いていくのだといいます。

遊びの中で子どもがぽろりと漏らす本音を決して見逃さない。黒光さんは自らSOSを発信することのない子どもたちと関係を築きながら、ヤングケアラーの早期発見に努めてきました。

黒光さおりさん
「ヤングケアラーを一番早く発見したり、一番近くで支援できるのは学校なんですね。なので、学校で早く見つけてサポートしていかなければいけないのですが、ヤングケアラーの子どもはしっかり元気に明るく振る舞う子が多いんですね。外からは、それが分からないから、不登校、対人トラブルなど違う形で、問題が上がってくるヤングケアラーもいます。

本当はヤングケアラーとしてのしんどさが根本にあって、不登校が出てきたり、対人トラブルが起きているのですが、なかなか学校では気がつきにくい。そこを、SSWが早く見つけて、担任の先生に『この子のしんどさは表面に見えているやつではなくて本当はおうちで担っているその役割なんですよ』と気付いてもらうのが、大事な仕事かなと思っています」

関係機関へ猛プッシュ

ヤングケアラーの存在に気付いた後、どう支援につなげるのかにも黒光さんは力を注いでいます。黒光さんは大学卒業後、社会福祉士の資格を取り、生活保護のソーシャルワーカーとして15年近く働いてきました。その経験を生かしながら、子どもたちの負担を軽減するための取り組みを続けています。

現行の法制度の中では、ヤングケアラーそのものを支援する公的なメニューは存在しません。そのため子どもたちへの支援は、あくまで「側面支援」にとどまります。例えば、祖父母の介護を行う子どもには介護保険制度のメニューを充実させることで、結果的に子どもの負担を軽減します。また病気や障害のある親を持つ子どもには、親に生活支援を行うことで間接的に子どもの負荷を減らしていきます。

（生活保護申請の窓口を訪ねる）

黒光さんは連日文書を提出するなど、関係機関を動かそうと努力を続けています。今年３月には、尼崎市の保健福祉センターを直接訪問、ある女生徒の母親を生活保護へとつなげました。母親は体調を崩し生活に困窮、別れた夫からDVを受けるなど、精神的にも疲弊し、家事を子どもに頼るようになっていたといいます。

女生徒は幼い弟の世話も母親に代わって担い、学校も休みがちになっていました。黒光さんは母親を生活保護につなげ、生活を安定させることで、子どもの負担を減らそうと考えていました。

黒光さおりさん
「例えば高齢のおばあちゃんの介護を子どもが担っている場合は、その子が進路や将来に向けてちゃんと取り組めたり、部活や友達関係も楽しめるという環境に持って行くことが大事だなと思っているので、高齢者福祉のケアマネジャーさんと連携して、少しでもケアをその子にとって楽な形に持っていくということを考えたりします。

お母さんが精神疾患を患っているパターンもよくあるんですけど、お母さんを支援団体につないで、デイケアにつなぐことで日中の負担を減らしたり、訪問看護に来てお母さんの話を聞いてもらうことで、その子のケアの時間を減らすことができるとか、そういう形で様々な関係機関と連携してケアをみんなで負担していこうとしています」

立ちはだかる家庭介入の壁

しかし、実際に支援に結びつくケースは多くはありません。黒光さんは学校関係者に加え、子ども家庭センター（児童相談所）や、市の担当部署も巻き込み、頻繁にカンファレンスを行っていますが、大きな課題もあります。それは“家庭にどう介入するか”です。

（カンファレンスの様子）

黒光さんが今気にかけているのが、ある小学校高学年の女の子のケースです。ケアの負担が重く、学校にもほとんど来れなくなっていました。

母親は仕事をしていますが、体力的にも精神的にも追い込まれ、家事のほとんどをその女の子が担うようになっていました。まだ幼い弟の世話も女の子が行っており、その負担は日に日に大きくなっていると、この日、黒光さんは警鐘をならしました。黒光さんは地域のイベントにその子を度々誘い出していて、早くからその変化に気付いていました。

黒光さおりさん（カンファレンスにて）
「実は家事の量が半端なく増えています。この前、一緒に楽しく遊ぶ地域の催しに連れて行ったときも、楽しいのに時計をずっと気にしていて、『なんでそんな気にしているの？』というと、『家に帰ってご飯つくらなあかん』と。

どうしても『ご飯ご飯』と思って帰らなければいけないというのは、家の負担はすごい大きいのかなと思いました。このままだったら、家事をしなければいけないから家にいる、家にいるから家事をしなければいけないという悪いループに入ってしまいます。彼女が進路のことや、社会参加のことを考えられなくなるのかなと思って気にしています」

明らかなネグレクトや虐待の兆候はなく、子ども家庭センターが即座に介入できるケースではありません。また、母親と学校との関係も思わしくないため、今後の対応は、担当者同士で認識を共有し、引き続き注視していくことにとどまりました。

（児童の自宅を訪問）

黒光さんは女の子を少しでも外に連れ出そうと、カンファレンスの後、自宅を訪問しました。しかし、児童は顔を出したものの、話ができたのはわずか数十秒、家の中の様子を伺うこともできませんでした。黒光さんは家族との信頼関係を築くために、一軒一軒に手紙を書き続けていますが、家の事情を知られることをヤングケアラー自身が嫌うケースも多く、支援につなげるのは容易ではありません。

黒光さおりさん
「おうちへの介入は本当に難しいです。困っている状況を人に知られるのは誰にとってもつらいものなので、すごくデリケートな部分だと思います。ヤングケアラーである子ども自身も、家族が大切で大好きだと思っているので、自分が家族のために苦しんでいるということを見せたくないんですね。

なので、たとえこっちが何かできることはないかなと思っていても、“困り感”を簡単には出してくれないというところはあるなと思います。それはご家族も同じです。特にお母さんは自分にできないということを恥ずかしいと思っていらっしゃるので、なかなか支援につなげるのが難しい」

たとえ成功しても…

うまく支援に繋がったケースでも、本当にそれで良かったのか、黒光さんは葛藤を抱えていました。病気の母親に代わり、幼い兄弟のケアを担っていたある児童のケースです。まだ小学高学年の児童には、兄弟の世話は明らかに手に余り、食事も充分に取れない厳しい環境で暮らしていました。

黒光さんは長い時間をかけて、何度も家庭訪問を続け、関係を築いてきます。時には兄弟の生活サポートを直接担うなど距離を縮めていきました。ただ、本人はようやく学校の始業式には顔を出したものの、それ以降は、不登校が続いていました。

黒光さんは子どもたちの置かれた家庭の状況を学校関係者と集約しました。それを受け、市の担当課は子ども家庭センターに介入を要請、兄弟は児童福祉施設で一時保護されることになりました。

兄弟のケアから解放され、本人の負担はたしかに劇的に改善しました。しかし、その一方で、兄弟と引き離されたことにショックを受け、心に深い傷を負いました。今も心のどこかで憎しみを抱え、大人への強い不信感を抱いているといいます。また、これまで家庭で担ってきた兄弟の世話という役割を失ったことで、“ケアロス”、喪失感も抱えるようになりました。

今もその子は学校に来られないまま、目的を失ったかのような暮らしを続けています。黒光さんとの関係も一時は途絶え、連絡がつかないこともありました。

（悩みながら1つ1つのケースに向き合う）

黒光さおりさん
「引き離すのはすごくつらいですね。ほんまにつらいです。兄弟がいなくなったときのケアの穴がぽこんと開いちゃったんですよね。大人たちはこれで楽になっただろうという判断をするんですけど、その子にとっては穴が開いたまんま、たぶんそこから血が噴き出ているみたいな感じの状態で、楽になったという感じじゃないんですよね。

ケアをなくすとか、ケアをうんと減らすとかではなくて、その子が自分らしくいられる程度に、うまくケアを調節するという視点がめちゃくちゃ大事やと思います」

自身もヤングケアラー

取材を続けること2か月、黒光さんは私たちに自身の体験を打ち明けてくれました。黒光さんもまた過酷なケアの経験を持つヤングケアラーでした。

それは黒光さんが小学高学年の頃でした。「今で言う鬱病のようなものだった」と黒光さんは振り返りますが、母親の精神状態が急に不安定になりました。調子が悪い時は、母親は１日中寝込み、まだ小学生の黒光さんに「死にたい、死にたい」と言い続けました。黒光さんは「死なんといて、死なんといて」と2時間でも３時間でも母親をなだめ続けました。それは、まだ幼かった黒光さんにとって、あまりにも重い打撃でした。

黒光さおりさん
「あれは不思議な感覚で、なぜか、自分も消えてしまいたいとか死んでしまいたいという気持ちになってしまうんですね。カプセルの中にはまったみたいで、自分の考え方とか自分の生き方が見えなくなります。『自分も消えてしまいたい』『死にたい』とすごく思っていましたね。だから、話を聞いた後はすごくふらっふらになる。話を2～3時間聞いただけやのに、ふらふらしながら街を歩いていたなという記憶があります」

中学生になると、家事の負担も黒光さんにのしかかってきました。今から20年以上前、長時間労働がまだまだ当たり前の社会の中で、父親は仕事に手一杯、帰りも遅かったと言います。誰にも助けを求められない中、夕飯や学校のお弁当の準備など、ほぼ全てを黒光さんが担うようになっていきます。

黒光さおりさん
「それはまあ、つらかったです。料理の仕方もあんまり…卵焼きとかチャーハンとかそんなんは分かっていましたけど、晩ご飯とかお弁当となると、すごく私にはハードルが高くて。ほんとに中学のお弁当は悩みの種だったです。料理はなんとかして詰め終わっても、台所がぐちゃぐちゃになっていて、収拾がつかないという感じで。買い物する、作る、片付けるというのだけで、たぶん、最初のうちは2～3時間かかっとったかなと思います」

遊ぶ時間もないまま、同級生との人間関係も築けず、学校ではいじめにあいました。『良い子であろう』と先生に近づく黒光さんの存在はクラスで白い目にさらされました。

中学３年になると、ようやく信頼できる担任に出会い、黒光さんはその胸の内を少しずつ吐露できるようになりました。今も大切に残している学校の生活ノートには「今日も昨日と同じくしんどいよー」「朝から晩まで家事だよーん」と当時の心境が綴られています。

先生からは赤いペン字で「大変だな」「頑張れ」と一言だけ。ただ、家庭の事情に深入りしない、その温かい配慮が黒光さんには逆に嬉しかったと言います。

黒光さおりさん
「逆に、あまり突っ込まれたら、たぶん、私は引っ込んでいたと思うんです。もし先生が『ちょっと待って、それって問題じゃないの？』みたいになったときには、『いえいえ、もうけっこうです』となっていたと思うので、これでちょうどよかった、そのころの私には。ただ、ここで本音を出せるということは、たぶん信じられないくらい大きな力になっていたと思います」

人生との転機となったのは、その頃、学校の図書室で出会った一冊の本でした。『社会福祉主事になるには』と題されたその本に黒光さんは衝撃を受けます。

黒光さおりさん
「何かなと思って手にとって、ぱらぱらと読んだ瞬間に、『うわあ、これ私の仕事や』と思いました。家庭訪問して、困っている人の話を直接聞いて、プランを練っていくという仕事の様子が書かれていたんですけど、『もう私はこれしかない』と、めっちゃ思ったんです。家でずっとしてきたことでもあるし。もう絶対、この仕事は私の仕事やねんと思ったんです」

（黒光さんが中学時代に書いたノート）

当時の生活ノートには「私は将来社会福祉主事になります」「だから一生懸命勉強するんです」とその決意が書かれていました。優等生と思われるとクラスでいじめの対象になると考え、一時は学業を放棄していた黒光さんですが、その時から、一心不乱に勉強に励むようになりました。高校卒業後は大学へ進学、社会福祉士の資格を取りました。

子どもにも母親にも寄り添いたい

大学卒業後、黒光さんは神戸市に就職し、生活保護の現場で１５年間働きました。困難を抱える受給者から怒鳴られたり、激しく詰め寄られるなど、様々な苦難もありましたが、それでも、誰かのために役立つその仕事は「楽しかった」と言います。働きながら結婚もし、３人の男の子にも恵まれました。

その一方で、いつかかなえたいこともありました。それは厳しい環境にいる子どもを助けたいという思いでした。そして、子どもだけでなく、「苦しんでいるお母さんをサポートしたい」と強く願っていました。

（校内を見回る黒光さん）

生活保護の仕事を辞め、保育園で保育士として働いた後、４年前から黒光さんは兵庫県の自治体でスクールソーシャルワーカー（SSW）として働き始めました。自らの苦しかった経験を胸に、黒光さんがいつも母親たちに語りかけていることがあります。

黒光さおりさん
「本当にお母さんの気持ちを分かっているわけじゃないけど、『ほんとに分かりたいと思っているんです』ということだけは、いつもお伝えしています。私の経験は1個しかないですから、私には分からないことが山ほどあって、『何も分かってあげられへんな』とはいつも思います。それがちょっと苦しいなと。でも、『分かりたい』という気持ちだけは伝え続けています」

都会の“雪山”で生きる

取材の度に、黒光さんが口にするのが「家族の孤立」です。黒光さんは数年前に出会ったある家族のことを私たちに打ち明けてくれました。それは母親と子ども２人の３人家族、集合住宅に暮らしながら、社会とも近隣ともつながりが完全に途絶えた中で生きていたと言います。

電気も通っていないその部屋に黒光さんは半年間、何度も何度も通い、家族とつながろうとしてきました。通い続けると、少しずつ少しずつ扉が開いていきます。ドアの隙間から最初は小さな指が見え、やがて子どもが顔を見せるようになりました。そして、次は母親が顔を出すようになります。

半年後、ようやく玄関に入ると、そこはゴミで覆われた世界でした。子どもたちの遊び道具もゴミでした。飲み物さえなく、子どもたちは黒光さんの水筒のお茶を一気に飲み干しました。母親も孤独、子どもも孤独でした。黒光さんはその孤絶した世界を「雪山にとざされた空間」と表現しました。

黒光さおりさん
「普通の、いっぱい人が住んでいる集合住宅の一室やから、山奥でもなんでもないんですけど、そこに入ったら、とんでもない雪山の中に入ったみたいな、孤独感がすごくあります。そこだけが雪山に閉ざされたみたいな空間になっていて。ほんとに、お母さんも子どもも完全に独りぼっちという感じ。ほんとに言い尽くせない、居るだけで涙が出そうなぐらいつらい場所でした」

（子ども食堂で活動する黒光さん）

黒光さんが「必ず伝えて欲しい」と私たちに言い続けていることがあります。それは「いずれ誰もがケアを受け、ケアを担う」ということです。

「ケアを受けること」「ケアをすること」、それは「決して恥ずかしがったり、隠したりすることではない」と黒光さんは言います。「ケアに関わる人」と「そうでない人」、私たちの社会は知らず知らずのうちに線引きし、誰かを孤独へと追い込んできたのかもしれません。黒光さんはこう強調します。

「ケアは本当はみんなで考え、みんなで担うものだと思っています」

ヤングケアラーの問題があぶり出す私たちの社会のひずみ。その課題は大きく、もちろん黒光さんひとりで担いきれるものではありません。ただ、分断と孤立が進むこの社会の中で、子どもや家族に寄り添い、伴走しようとひたむきに努力するその姿に、ささやかな希望の光を見たようにも感じます。

私は前回、精神疾患が疑われる母親をケアしてきた琴愛さんの記事を書き、そのまとめに「社会が今一度立ち止まり、そのあり方を考えるときが来ている」と結びました。いま、この黒光さんの記事を終えるにあたり、同じ結論へとたどり着こうとしています。私たちの社会は他者に寛容であるでしょうか。人と人との違いを、病や苦しみを認め合える社会でしょうか。メディアで働く者として、自戒を込めながら、この問題を考え続けていきたいと思います。

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2021年4月2日

“半径１メートル” で生きた10年

「毎日、自分が生きるのと周りを生かすのとで精一杯でした」

12歳の弟をあやしながら、絵本の唄を情緒豊かに口ずさむ女性。その手慣れた様子は、長い年月にわたってケアを行ってきた事実を、何よりも雄弁に語っているようでした。女性の名前は、上野千草さん (29)。高校生の頃から10年以上、ダウン症の弟やうつ病を患う母親のケアを続け、大学卒業後はバーや居酒屋など、家族のケアが終わった夜間に働ける職を転々としてきました。

昨年ようやく母の健康状態が回復し、ケアの負担を分担し始めたことで初めて手にした「自分の時間」。充実感をもつ一方で、これまで家族にささげてきた膨大な時間に時折「ふと思いがこみ上げてくる」と、複雑な胸の内を私たちに語ってくれました

（大阪拠点放送局ディレクター　二村晃弘）

「母親のような17歳」と言われて

（左が千草さん　右がげんき君）

千草さんが家族のケアを始めたのは、高校２年生の時です。うつ病の症状に苦しむ母親に代わり、同じ年に生まれたダウン症の弟・げんき君の育児やデイサービスの送り迎えを手伝い始めたことがきっかけでした。

未成年の出産をテーマにするテレビドラマ『14歳の母』が流行していた当時、げんき君のケアをする様子を見て、友達からからかい混じりに『あんたもドラマの子みたいな感じになったん？』と声をかけられたこともあったと言います。

周りが親子に見間違えるほど、千草さんが行っていたケアは大変なものでした。まず母親の着替えや荷物を準備し、合併症を患っていたげんき君の手術・診察に同伴。病院は遠く、往復で2時間以上かかりました。その傍ら、当時未就学児だったもう1人の弟の育児を担う必要もありました。身体は疲れ果てていきましたが、当時はまだ高校生。学校に通い、授業を受けなければなりません。

厳しい日々が続く中、父親からは一切サポートを得ることができませんでした。父はげんき君の育児をすることもなく、精神的に不安定な母親に代わって家事を担うこともなかったと言います。千草さんは、「この子（げんき君）にとって父親はいないものだ」「私が家族を支えないといけない」という思いを強めていきました。

高校３年生になると、ケアに加え大学受験が千草さんの上にのしかかりました。周りが受験勉強に専念していく中、千草さんは幼いげんき君から目を離すことは出来ず、日々ケアに時間を取られながら、受験準備をしなければならなくなったのです。

千草さん
「受験勉強をやっていたときは、弟をこうやって膝の上に抱えながら、一問一答や教科書を勉強してましたね。片手がふさがっていて書くのは厳しいので、基本的には見て覚えることしかできない。１時間もすると腕がだいぶ疲れてくるので、今度は反対の手で抱きかかえて、みたいな。これの繰り返しでしたね」

（幼いげんき君を膝の上に抱えながら受験勉強を行った）

たらい回しにされたSOS

ハンデを背負いながらも受験勉強に打ち込み、大学へと進学した千草さん。しかしその一方、ケアも苛烈さを増していきました。大学2年生になると母・敏子さんがうつ病と診断され状態が悪化。感情の起伏が激しくなり頻繁に過呼吸を起こすようになります。

敏子さんは料理や洗濯など一切の家事を担えなくなり、代わりに千草さんが負担することになったのです。千草さんは卒業に必要な最小限の単位のみを受講し、残りの時間は全て家族のケアにあてるという生活に切り替えざるを得ませんでした。

千草さん
「朝起きたらきょうだいを着替えさせ朝ご飯を食べさせる。自転車で弟を送り、自分は1つか2つの授業を受けたらすぐに帰る。帰ったら母の体調を確認し母をなだめる。その後、食材を買いに行き、夜ごはんの支度をしながらその途中で弟を迎えに行く。弟を迎えに行ってからが一番忙しかったです。家族にご飯を食べさせ、弟にお風呂に入れて、寝かせて…という毎日ですよね」

（左が母・敏子さん　右が千草さん）

病状が進み、母・敏子さんは自殺願望を抱くようになります。千草さんはそんな母への「情緒的サポート」も続けてきました。当時、敏子さんは感情の起伏が激しく、気分が高揚した時には包丁を振り回すこともありました。茶碗を割りその破片で自分を傷つけようとする。「こんなん生きとってもしゃあない」「おる意味がない」と電車に飛び込もうとする。そんな突発的な行動を何とかなだめながら弟のサポートもしなければと、千草さんは努力を続けてきました。しかしそのストレスからか、やがて千草さん自身もめまいや耳鳴りに悩まされるようになり、薬の服用が欠かせなくなっていきました。

家族ケアの負担がピークに達する中、周りとのギャップに苦しみ、大学の中でも孤立感を深めていったと言います。

千草さん
「その時期は他人を羨むことがいっぱいありましたね。特に大学生なのでにぎやかな感じとかもあるじゃないですか。部活とかサークルで集まっている人らを目にするたびに、なんで他人は今日もこんなに幸せそうなんだろう？と思ったりとか。友達とかは一切居なかったです。毎日自分が生きるのと、周りを生かすのとで精一杯で。１週間先のこともわからへんのに、1年、2年、3年、10年あとのことは一切考えていなかったです。とにかく今を越えれば、今を越えればというのがずっとでした。」

過酷な状況の中、千草さんは市の生活支援課やこども家庭センターなどに相談したこともありました。しかし繰り返されるのは「でも、お父さんがいらっしゃるんですよね？」という言葉。「父親はサポートしてくれないんです」と返しても、一向に理解はしてもらえず最後には決まって別の部署へと回されてしまう･･･そんなやりとりばかりが繰り返されたと言います。

ある日、千草さんは父親に不満を爆発させました。「何で私ばっかり手伝わなあかんねん」。しかしどれだけ口論を交わしても、父親が動いてくれることはなかったと言います。私が支えるしかないんだ――誰からのサポートも期待できないという思いは、確信へと変わっていきました。

「半径1メートル」を守り続けた10年

（卒業式の写真　左が千草さん）

大学入学当初、千草さんはマスコミュニケーション論を専攻し、出版社への就職希望を持っていました。しかしケアに追われ就職活動さえもままなりませんでした。もし自分が就職したら誰が弟をサポートする？離れているときに母親に何かあったら？そんな問いばかり頭をよぎり、定時の仕事に就く未来を考えられなかったのです。千草さんにとっては、どうしたら家族を守る事ができるか、そのことだけが気がかりでした。

千草さん
「当時はもう自分の『半径１メートル』にしか興味がなくて。就職するというのは本当に頭になくて、自分の人生についてはその当時本当に考えなかったです。親がしない、できないのであれば、大人になっている自分が、とにかく下の子に『普通の生活』を送らせてあげないといけない」

大学卒業後、千草さんはバーや居酒屋など、夜の時間帯でも働ける仕事を転々とすることで日々をしのいでいきます。日中に家族のサポートをした後での夜の仕事は体力的にかなりの負担でしたが、家族をおいて昼に働くことは考えられませんでした。仕事よりも何よりも家族が大事。そんな千草さんを見て周りの人たちは声をかけたと言います。「なぜそんなに自分を犠牲にするの？」「自分の人生を考えたら？」「主体性がないんじゃないの？」…

しかし千草さんにとって家族のケアを行うことは「当たり前」でした。自分の家族として生まれてきてくれた弟のことを思うと、自分を生んでくれた母親のことを思うと、家族を差し置いて自分を優先することなど、夢にも思わなかったのです。

千草さん
「周りから見たら強制的にやらされていることだと見えるかもしれないですけど、当人の事情はそうじゃない場合もあるんですよね。私はそうだったんですよ。自分が守りたいと思った。向き合わないことで後悔するくらいなら、自分を多少犠牲にしてでも思うようにやったほうがいいなと思った」

周りにどう思われたっていい――「半径1メートル」の世界を守り続ける日々が1年、また1年と続き、やがて10年という歳月が過ぎていきました。

長年のケアを経ていま思うこと

千草さんが“自分の人生”を歩み始めたのは1年前のことです。症状が改善した母・敏子さんが家事を分担できるようになり、ケアの負担が軽減されました。千草さんは今、知人の紹介で正社員として昼の時間帯の仕事に就き、アルコールの除菌剤を製造するメーカー会社で製造業務を行っています。手に職をつけようと、今年の冬にはフォークリフトの免許を取得。将来、工場で行える仕事の幅を増やしたいと考えています。これまで持つことのできなかった「自分の時間」を持てていることに充実感を感じています。

千草さん
「これまでの人生は悪かったとも良かったとも思わないです。でも自分の人生を取り戻し始めているという感じがあるかもしれないです。『まともに生きているな、自分』とちょくちょく思います。今までの仕事が全部まともじゃないとは言わないですよ。けど、定時の仕事で働く９時６時で働く仕事ができたらいいなと思っていたんですよね。だいぶ私が思う『普通』に近づいているんじゃないかなという気はします」

周りから何を言われようとも、家族を守り抜きたいとケアに奔走してきた10年間。千草さんは、過酷な状況からも逃げ出さず、常に家族を優先して生きてきました。ケアにささげてきたその時間を、良かったとも悪かったとも評価することなく、あるがままに受け入れ、前を向いて生きてきたのです。

取材中、ずっと聞いてみたかった質問がありました。「家族じゃなく、もし自分に時間を使うことが出来たら、何をしたかったですか？」。私たちの問いかけに千草さんは沈黙しました。考えこむ千草さん、1分、2分と時間が過ぎていきます。そして、絞り出すかのように、こう答えました。

千草さん
「弟がいてくれて幸せだと思うこともたくさんありましたよ。でも、今でもふとしたタイミングで、大学生とか学生さんとかを見るたびに、『ああいう未来があったらよかったな』とか、『私の過去はこうじゃなかったな』とか思って、ボーッとするときがあります。自分はもう一生結婚も何もせずに生きていくものだと思っていました。10年後も、20年後も、私が扶養するのは弟だけなんだと。もし自分自身に時間を使えるのであれば、私はやっぱり、母親になりたいですね。自分の子どもを産んで育てる準備をしたかったな、と思います」

家族をケアする経験、さらに言えば「家族のために生きること」は決して悪いことではありません。しかし、きょうこの瞬間も誰にも助けを求めることなく自分の時間をケアに捧げ、家族のために生き、一日一日をしのぐヤングケアラーたちがいるとすれば、やはり社会は彼らの声に耳を澄ませ、支援の手を差し伸べるべきではないか――取材を通して、そんなことを考えました。

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クロ現+

2021年3月26日

「私がお母さんを守らなきゃ」

ある女性が大学時代に心情をつづった数冊のノート。その１ページに、母親への祈りにも似た、こんな詩が綴られていました。

「お母さん」
お母さんが笑ってくれるといい
お母さんが外に出れたらいい
お母さんが生きててくれたらいい
お母さんが「生きて良かった」って思ってくれたらいい
お母さんに「幸せ」って感じてもらえたらいい
お母さんに人の温かさを感じてくれたらいい
そうだったらいい
そうだったらいい

作者は関西在住の24才の女性、琴愛さん（仮名）。幼い頃から精神疾患が疑われる母親のケアを続けてきた「ヤングケアラー」です。精神状態が不安定な母は「死にたい、死にたい」と繰り返し、時には琴愛さんに感情の矛先を向けることもありました。琴愛さんは「逃げ出したい」という思いと、「お母さんも頑張っているんだ」「私がお母さんを守らなきゃ」という思いの狭間で苦しみながらケアを続けてきました。その結果として負った深い心の傷は今も癒えることはありません。同じような境遇の子どもたちの力になりたいと胸の内を語ってくれた琴愛さん、その半生の物語をたどります。

（大阪拠点放送局ディレクター　田中雄一）

幼い頃に担った過酷なケア

「いつからケアを担ってきたんですか？」。私たちの問いに、「うーん、いつからですかねー？」と琴愛さんは首をかしげ、笑顔を見せました。琴愛さんはぱっと見は、明るく陽気な、ごく“普通”の20代の女性です。しかし、取材を始めるとすぐに、私たちはその“異変”に気付かされました。同席をお願いした支援者の女性Aさんとの距離が近い。私たち取材班の前にもかかわらず、まるで幼い子どもが母親に甘えるように、琴愛さんはAさんに抱きつき、離れようとはしませんでした。

（左：琴愛さん　　右：支援者のＡさん）

琴愛さんが物心ついた頃から、母の様子に変化が現れていたといいます。誰かに狙われているという妄想や、他人への強い不信感。窓を開け突如大声で叫ぶなど、近隣とのトラブルも頻繁に引き起こしてきました。医療につながることができず、診断こそついていませんが、精神疾患の可能性が強く疑われています。

長期の出張など父親は家に不在がち。病気のためか、父と母の関係は悪化し、母のケアの負担は一人娘の琴愛さんが担ってきました。琴愛さんは、小学生になると、自宅に引きこもりがちな母に代わって、買い物などを手伝うようになります。スーパーでお弁当やお総菜などを買っていましたが、小学生にしては明らかに多い買い物の量。同級生の家族に出くわすと、「あれ、お母さんは？」と聞かれ、肩身の狭い思いをしてきました。「（お母さんは）仕事で忙しいから」と取り繕いつつも、母が責められているようで苦しかったと言います。

ただ、家の中で母親と過ごす時間はさらに過酷なものでした。母親は毎日のように「死にたい、死にたい」と繰り返し、琴愛さんはそんな母に長時間寄り添い、「ママが大好きだよ」「いつもありがとう」となだめてきたのです。

琴愛さん
「母から、毎日のようにヒステリックに怒られたり、人格否定をされたりすることも多かったです。学校に行く前に母から、「もう死ぬから、さようなら」と言われ、不安で不安で、日常生活に支障をきたしていたように思います。救急車の音が聞こえるたびに、母ではないかとすごく怖くて、気が気ではありませんでした。授業を受けている時も、友達と笑いあって話をしている時も、常に家の問題が頭から離れませんでした」

心に寄り添いサポートすることも「ケア」

家族の介護や看護をしている人の支援を行っている「日本ケアラー連盟」によると、病気や障害のある家族の身体的なケアを行うことだけが「ケア」ではありません。琴愛さんのように、精神疾患やアルコール依存症の家族に寄り添い、サポートすることもまた「情緒的ケア」と呼ばれ、大切な「ケア」のひとつとされています。専門家や大人でさえも抱えきれないような、そんな重い「ケア」を幼い頃から琴愛さんは1人で担い続けてきました。

琴愛さん
「押し入れに隠れたり、暑い中布団にくるまったまま動かなかったり、とにかく母を刺激しないように、いつもビクビクしながら過ごしていました。何か話しかけられても、自分の本当の気持ちではなく、母が求めている答えは何なのか、一生懸命考えて答えていました。求めている答えが分からない時はパニックになってしまい、返事が遅いことで怒られて、さらにパニックになってしまっていました。自分の気持ちを考えて答える習慣がなかったので、今でも自分の感情や意見を聞かれると困ってしまって、なかなか答えられないことがあります」

「私が悪い子だからこうなるんだ、私が悪い子だからお母さんは死にたいと思うんだ」。次第に自分を責めるようになった琴愛さんは、必死で良い子を演じようとしてきました。母に褒められたいと、学校の勉強も必死で頑張りますが、それでも、母が満足することはありませんでした。苦しさから逃れるために、琴愛さんは自分の心に蓋をするようになっていきます。

琴愛さん
「『こんなにも苦しいのは感情をもってしまうせいだ。感情をもつのがいけないんだ。もう何も感じないようにしよう。死んだと思って感情を殺して生きよう』と強く決意したことをはっきりと覚えています。自分の身体と外界との間に膜があるような感覚だったり、自分と他者の違いがよく分からなくなって、自分を第三者の視点で見ている感覚になって、自分が自分であるという意識が希薄になってしまうことがあります」

心身に変調が　追い込まれた日々

（高校時代　右が琴愛さん）

しかし、琴愛さんの心は日に日に追い込まれていきます。高校生活が始まると、琴愛さんは心身のバランスを崩すようになりました。頭痛や吐き気、背中の痛みが頻繁に襲ってきます。学校に行っても保健室にいることが多くなりました。家で母と2人でいることが限界を迎えると、「プチ家出」をし、ビルの屋上で野宿しました。雪が吹きすさぶ中で、寒さに凍えながら、1人勉強をしていたといいます。

成績もよく、クラスでは努めて明るく振る舞っていた琴愛さんですが、それでも、その様子に気付き、心配して声をかけてくれる先生はいました。しかし、琴愛さんは「大丈夫です」と答え、自分からSOSを出すことはしませんでした。家の事情がばれてしまうことへの不安、そして「大好きな母を守れるのは自分しかいない」という思いからだったと言います。どんなに母にひどいことをされても、琴愛さんにとって「お母さんはお母さん」だったのです。

琴愛さん
「当時は弱みを見せることが何よりも怖くて、人に相談するという発想は全くなく、『大丈夫です』とひたすら答えていました。家の事情がバレてしまったらどうなるのかと不安でした。親を守りたい気持ちもあったと思います。私が人に言ったことが知られたら、母がどんな仕打ちを受けるのか、また、母が責められてしまうのかと考え、相談することが、家庭の事情を知られてしまうことが、怖くてたまりませんでした。当時は唯一のお母さんで、私にとっては大事な存在だったかなと思います」

高校時代に撮影した一枚の写真を琴愛さんが見せてくれました。高校3年生の誕生日、クラスメイトと2人、満面の笑顔でピースする琴愛さんの姿がありました。しかし、その笑顔の裏で琴愛さんは誰にも打ち明けられない深い孤独を抱えていました。

琴愛さん
「表面的にはついていっていたんですけど、気持ち的にずっと母のことが離れなくて。どんだけ学校で楽しそうに笑っていても、やっぱりずっと暗い絶望感みたいなものはあったかなと思います」

ノートに書き連ねた「死」の文字

琴愛さんの人生の大きな転機となったのは、今も関係が続く大学の支援者との出会いでした。母の病状を少しでも理解し、助けてあげたいとの思いから、琴愛さんは大学で精神保健福祉の道を選びます。なんとか母を医療につなげようと大学で知り合った保健師を家に招いたこともありましたが、母が受け入れることはありませんでした。

（琴愛さんのノートに書かれた文字）

琴愛さんが大学生の頃に書いたノートには「死」という文字がびっしりと書き連ねられています。母だけなく、琴愛さん自身の精神状態も安定せず、時には睡眠薬などを大量に服用することもありました。そして、ある日、琴愛さんは半ば意識を失った状態で、大学の保健室にたどり着いたのです。

泥酔したかのように真っ直ぐに歩くことができず、意識も朦朧とした状態の琴愛さん。その日の夕方、偶然対応にあたったのが保健室で勤務していたAさんでした。Aさんは急ぎ診察を受けさせた後、意識の混濁する琴愛さんをタクシーで自宅まで送り届けたのです。

琴愛さんはその日以来、毎日のように保健室を訪れるようになります。今では「もらい事故」と笑って話せる2人ですが、琴愛さんとAさんの日々は壮絶なものでした。

琴愛さんはAさんに「幼稚園児」のように甘えるようになります。Aさんが忙しく、琴愛さんをかまえないと機嫌を損ね、感情を爆発させました。オーバードーズ（薬の過剰摂取）も繰り返し、時にはAさんに「死にたい」「死にたい」と訴え続けることもありました。

"もう1人の母”と取り戻した時間

そんな琴愛さんに、Aさんは時間をかけて、時には喧嘩をしながらも、自分の気持ちや感情を真っ直ぐに伝えていきました。「死にたい」と繰り返す時は、「それはあなたがお母さんにやられたことを私にしているのよ、私も辛いのよ」と返しました。琴愛さんが「苦しい、辛い」と言うと、「辛いのは自分だけではないんだよ」と語りかけました。

Aさんは看護師の資格を持ちますが、外科の現場での経験が長く、精神保健福祉は専門外です。それでも、琴愛さんと同じ年頃の娘を持つ1人の母として、1人の人間として、琴愛さんに向き合い続けました。喧嘩をしつつ、ぶつかり合いつつ、それでも琴愛さんはAさんら支援者と出会ったことで、少しずつ自分の感情に気づき、コントロールできるようになっていきました。それは、琴愛さんにとって、もう1人の“母”に出会い、失われた幼少期の時間を取り戻すプロセスでもありました。

琴愛さん
「これまで不安な気持ちから、元気な姿でしか人と関われなかったです。でも、どんな姿を見せても変わらず居てくれる存在と出会い、助けを求めたら応えてもらえるという成功体験を積むことができて、ありのままの自分を見せることができるようになりました。辛いと感じてしまう自分のことも、許せるようになりました。長い時間をかけて、私がそこまで苦しむ必要なんてないこと、私のせいじゃないこと、自分を大切に、自分の人生を生きていいことなどを繰り返し教えてくれました」

Aさんら支援者の後押しで、大学４年の夏、琴愛さんはようやく母と離れることを決意します。Aさんによると、琴愛さんは最後まで「私がいなくて、お母さんは1人で暮らしていけるだろうか」と悩んでいたといいます。Aさんは琴愛さんが安心して暮らせるよう、アパートの物件探しにも同行し、サポートしました。

琴愛さんが今も大切にしている「宝物」があります。大学卒業時にAさんら支援者が琴愛さんに送った寄せ書きです。そこにはAさんのこんな言葉が書かれていました。

「健康第一、体も心も、食べるものから作られるから、しっかり食べてエネルギー切れにならないこと。本当によく頑張りました。えらかったね」

信頼できる大人との初めての出会い。それは琴愛さんにとって、自らの人生を歩み始める、大切なきっかけとなりました。

（Ａさんたち支援者から送られた寄せ書き）

当たり前の家庭を

大学卒業後、社会人として働き始めた琴愛さんですが、今も多くの困難を抱えながら日々を生きています。1年前にPTSDと診断され、カウンセリングを定期的に受けながら暮らしています。対人関係にも不安を抱き、仕事も休職と復職を繰り返す状況が続いています。

それでも、一歩ずつ一歩ずつ、琴愛さんは前に向かって歩もうとしています。自分と同じ、精神疾患の親を持つ子どもの集まりに参加、勇気を持って苦しかった日々のことを語り始めているのです。自分の経験を伝えることで、同じ境遇にある多くの子どもたちの支えになってほしいと考えているからです。

琴愛さん
「母には昔から、人間を信じるなと言われてきましたが、私は今、多くの方の優しさに支えられて生きています。自分と同じ、精神疾患のある親をもつ子どもの立場の方ともつながり、苦しい思いをしていたのは自分だけじゃないことに気づくことが出来ました。まだまだ辛くなってしまうこともたくさんあるし、きっとこれからもそう簡単には解決しない問題だと思います。でも、私は今まで生きてきた中で、今が一番幸せだと感じています。不安もたくさんありますが、きっとこれからも支えてくれる人がいると、また、自分に明るい未来を切り開く力があると信じて、生きていこうと思います」

私たちは取材の最後に、琴愛さんとともに公園を訪れました。夕暮れ時、沢山の子どもたちが歓声をあげながら遊んでいます。琴愛さんは、金網越しに見える家族の様子をじっと見つめ、こう本音を漏らしました。

琴愛さん
「公園で遊んでいるって幸せな家族像みたいな感じしませんか。ファミレスとかで、家族で話してたり笑いあってたりするのを見ると、いいなって思ってなんか心がズキズキします。そういうのしたかったなって思います」

ヤングケアラーとその家族にどう向き合う？

琴愛さんのような存在に私たちの社会はどう気づき、支援の手を差しのべていけば良いのでしょうか。長年、精神疾患の親を持つ子どものサポートを続けてきた大阪大学の蔭山正子准教授は、私たちの問いに直接には応えず、こう切り返しました。

大阪大学　蔭山正子准教授
「精神疾患を持つ方に私たちの社会は向き合ってきたでしょうか？その苦しみを理解しようとしてきたでしょうか？人々の偏見や無理解がその人を、そしてその家族を私たちの社会から孤立させてきたのです。ヤングケアラーの問題は、社会が今、そのつけに向き合うときでもあることを示しています」

若者の未来を守り支えるためにも、1日も早いヤングケアラーへの支援が求められることは言うまでもありません。ただ、その一方で、私たちの社会が、今一度立ち止まり、そのあり方を考える時が来ているようにも思えます。他者に寛容であること、病や苦しみを認め合える社会であることを、ヤングケアラーたちの声なき声が訴えているかのようにも思います。

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2021年2月11日

知ってほしい「ヤングケアラー」のこと

「自分の進路より家族が優先―」
脳性まひの母親を介護している高校１年生の言葉です。
家族の介護、ケア、身の回りの世話を担っている18歳未満の子どもたちは、「ヤングケアラー」と呼ばれています。介護や家事に追われ、勉強や友だちづきあいする余裕がない子どもも少なくありません。悩みを抱えていても相談できる相手がおらず、ひとりで抱え込んでいるケースも。

2月11日（木）放送の「おはよう日本」では、ヤングケアラーの当事者や経験者に集まってもらいオンライン座談会を行いました。父親を介護していた経験のある、お笑い芸人のキンタロー。さんも参加してくれました。家族のこと、進路のこと、将来のことなど、３時間かけて語り合いました。
（ヤングケアラー取材班）

ヤングケアラーの高校生が心に抱えるモヤモヤ

座談会は、親の介護やケアをしている２人の高校生・優輝くんと凛さんが悩みを打ち明け、それに対してヤングケアラーの先輩たちが経験を元にアドバイスをする、という形で進みました。

（母親の車いすを押す優輝くん）

優輝くん・仮名（高校1年生）
▶脳性まひの母親の介護
▶ヘルパーは週に数日、それ以外の介護と家事を担う
▶母親と弟（小4）の3人暮らし
▶介護と家事に追われ、部活や勉強がままならない状態
▶成績は上位先生からは「大学に行ける」と言われている

　凛さん・仮名（高校2年生）
▶精神疾患を抱える母親の世話
▶多いときで週6回の家事
▶母親と2人暮らし
▶母に付き添い学校も休みがちに
▶本や音楽が好きで大学で芸術を学ぶのが夢

優輝くん
「もちろん家のことはやらないといけないんですけど、それに時間を全部使っていると自分の時間がまったくなくなって疲れちゃうんですよね。
もちろん友達とも遊びたいし、自分のやりたいこともあるし、だけど家のことはやらないとダメだし、みたいな感じで。まず何をしなければならないのか悩んだりもしますね」

凛さん
「心の不調を抱える母親のケアをしています。聞いてみたいのは、『未来を描いていいのかどうか』ということと、ケアをする上での家族への葛藤などについて。気持ちの共有ができたらなと」

　進行：渡辺健太アナウンサー
「ヤングケアラーの当事者でもあったキンタロー。さん、どうお考えですか？」

キンタロー。さん（お笑い芸人）
▶精神疾患を抱える父親を介護していた経験を持つ

キンタロー。さん
「高校生だと家に帰っても学業だけじゃなくて、家のことを全部やらなきゃいけない。時間が絶対足りないと思うんですよね。家のことやってるだけで１日過ぎてしまう。
自分の将来や進路を決めなきゃいけない。考える時間も必要だと思うんですけど、ゆっくり自分と対話して、何になりたいか考える暇もないんじゃないかなって思う。
周りの友だちは学校の勉強に専念できるし、家に帰ったら親が全部やってくれてるって考えると、すごい心の葛藤があるというか」

（左・凛さん　母親と）

凛さん
「母は気分が落ち込んでいるときは布団から出なくて、ちょっと起きたと思ったら、また布団に戻るみたいな感じです。仕事はしていて、毎朝行きたくないと言いながら出かけています。障害年金などの支援を受けた方がいいと私は提案しているんですが、母自身が病気だという認識がなく『私はそんなんじゃない』と言っているので、経済的な支援が受けられないんです」

キンタロー。さん
「わかります。本人は精神疾患を認めたがらないし、『まさか自分が』っていう思いがあるんですよね。『人を病人扱いするな』みたいなところがありますよね。
やっぱり育ててもらった親だし、大変なときは『わたし人生を捧げなきゃいけない』とか考えるんですけど、毎日父親と一緒に暮らしていると、距離が近すぎて、ちょっとしたことで傷つくこともあります。『何でそんなことするんだろう』と思って言い返すんですけど、お父さんはお父さんで苦しんでるし、もう悪循環。負のループに陥ってしまいました」

「誰にも話せない」自分で抱えるゆえに生まれる孤独感

（左から・凛さん田中さん白井さん宮﨑さん）

高校生の優輝くんと凛さんが語った悩み。大人の介護者であれば、行政やNPOなどが当事者同士の集いを主催するなど、同じ境遇の人たちが互いに悩みを打ち明ける場が増えてきています。しかしヤングケアラーについては、行政もようやく実態を把握しようと動き始めた段階です。座談会に参加した経験者はみな『周囲に理解してくれる人がいなかった』と口をそろえます。

田中雄介さん・仮名（35）
▶脳性まひの父親と、ポリオを患う母親の介護をした経験を持つ
▶いまはリハビリ施設で働く

田中さん
「人から見えないものを抱え込みがちになると思うんですよね。僕は周りに同じ境遇の人がいないっていうのが一番きつかった」

白井俊行さん（37）
▶知的障害とてんかんがある兄と高校卒業まで同居
▶兄のケアにあたっていた母親が精神疾患を発症
▶いまは、エンジニアとして働く

白井さん
「仮に同じ境遇の人が周りにいたとしても、そういうことは話さないので分かりません。周囲からは隠れているんです。だから『病気の母親のためにごはん作ってさ、面倒くさいんだよね』みたいな愚痴を言うことはできず、結構しんどい。理解してくれないことも多くて、兄弟に障害があるというと『じゃあ助けてあげなくちゃね』とかすぐ言われてしまうことがあって」

ヤングケアラーの高校生たち　「進路」の悩みに直面

（左・母親右・凛さん）

凛さん
「本音を言うと大学に行きたいなって思っているんですけど、やっぱり経済的に難しいのと、母が入院することになったらどうなるんだろう、と。母の調子によって生活の度合いが変わってくるので、近い未来への不安がすごく大きいです」

（優輝くん）

優輝くん
「自分の進路を優先するか、それはほどほどにして家のことを優先するかで、悩んだりします。今はお母さんと弟と3人暮らしなんですが、自分が進路を優先して家を出たら、弟とお母さんの2人になるじゃないですか。そうなると、家のことができるのが弟だけになっちゃう。弟には『同じ経験をしてほしくない』って思うので、自分の進路を優先してもいいのかって」

進路に関する２人の悩みに対して、ヤングケアラーの先輩たちはー

宮﨑成悟さん（31）
▶16歳から難病の母親を介護　
▶いまは、家族の介護をしている20〜30代対象の転職⽀援サービスを運営

宮﨑さん
「高校卒業後、いったんは大学に行くのをあきらめて、家で家事をしていました。その経験を生かして『調理師になろう』と思い、専門学校に行こうとしたんですよね。でも親戚と相談したら『自分のやりたいことをやった方がいいんじゃないか』って言われて、再び大学進学を志しました。
介護と自分の人生をてんびんにかけると思いますが、てんびんの間にはいくつもお皿があって、そのなかで選択をしていくということが大事だと思うんですよね。介護に偏るてんびんなのか、もしくは自分の人生に偏るてんびんなのか、選択肢は2つだけではなくて、介護と両立できる一番いい選択肢を見つけていくのがいいと思うんですよね」

田中さん
「僕も就職するときにひとり暮らしをするかどうかで悩みました。姉から『あなたはまだ若いんだから、社会の厳しさを味わって自分をしっかり見つけていきなさい』と言われ、外に出ることにしました。家族が共依存になるとみんながダメになってしまいます。みんなで自立するという意味で、親兄弟であっても線を引かなきゃいけないなって、いまは感じてます」

白井さん
「僕は、精神疾患になった母親は介護しなかったんですが、それは自分の選択で後悔はありません。自分の人生を捨てるか、親の介護を取るかみたいな心境になってしまったら、もう１回よく考えてみたほうがいいんですよね。
『そういう選択肢もあるんだよ』というのを知ってほしいなって思います。まずはケアや介護のことは一回忘れて、自分の好きなことを大切にして、それをやり続けるにはどうしたらいいかっていう思考で、いろいろ考えてほしいです」

宮﨑さん
「自分だけで考えていると『家族のためを思って』という風になりがちなので、色々な人に相談して、新しい視点というのをどんどん入れてもらいたいなって思います」

田中さん
「過去の自分にも言いたかったんですけれども、まずは本当に自分がやりたい事をやった方がいいです、絶対に。家のことがすごく大変なのはわかるんですが、なるべく自分を大切にすることを学んでいった方がいいと思います。自分が幸せにならないと家族も幸せには絶対なれないので」

ヤングケアラーの中には、育ててくれた「親や家族」だから、「きょうだい」だから、「自分が介護やケアをするのが当然」と思い込んでしまうケースが少なくありません。友達や学校の先生、行政の窓口にもどう相談すればいいかわからない、という悩みを抱えがちです。先輩たちは「自分だけで悩みやつらさを抱え込んでしまう前に、同じ境遇の人たちとつながることができるコミュニティなどを見つけて気持ちを打ち明けてほしい」とアドバイスします。

そしてキンタロー。さんはー

キンタロー。さん
「どっちに進んでもやっぱり葛藤が存在するので、どっちが正解かわかりづらいところがあるんですけど、結果、自分が選んだ道が正解なんじゃないかなって思いますね。迷いは常に出てきます、だけどそう思います、わたしは」

「自分」が幸せになることが家族の幸せにつながる

優輝くん
「いままでは、自分の進路より家族が優先っていう考えがあったので、『自分が幸せにならないと家族が幸せにならない』と聞いて、『ああ確かにな』と思いました。家族を幸せにするためには、自分が幸せにならないといけないなって」

凛さん
「介護も大事にしていいし自分の人生も大事にしていいし、その中で考えていけばいいよという話しだったんですけど自分の夢があったらそっちに進んでもいいんだという、何か肯定された気持ちになりました。すごくほっとしたというか、温かい気持ちになりました」

今回の座談会に参加してくれたヤングケアラーのみなさん、ご協力本当にありがとうございました。取材班では、みなさんと悩みを共有し、課題解決につなげるための取材を続けていきたいと思います。

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2021年2月10日

若くして介護を経験したキンタロー。さんヤングケアラーへのメッセージ

お笑い芸人として活躍するキンタロー。さんは、実はかつて「ヤングケアラー」の当事者でした。小学生の頃に父親が精神疾患を発症し、さらに母親が亡くなった20代の頃には仕事をしながらの介護も経験するなど、右も左も分からない中で、ひとりで悩みを抱え込んでしまったこともありました。
今回「おはよう日本」（2月11日放送）の企画で「ヤングケアラー」の座談会に参加し、経験者だからこそ理解し合える悩みや葛藤について、語ってくれました。

（ヤングケアラー取材班）

父親のそばを離れていいのか　葛藤した10代

父・武士さん（仮名）に、双極性障害（※うつ状態と躁《そう》状態という、正反対の状態が繰り返す病気）の症状が現れるようになったのは、キンタロー。さんが小学校高学年の頃でした。自営業を営む武士さんは元々繊細な性格でしたが、経営者としてのプレッシャーから、事業がうまくいかなくなるたびにうつ状態になっていました。

その一方で躁状態のときは、突拍子もない行動に家族が振り回されることもありました。ある日突然、家族に相談もなく近隣の土地やホテルの一室を購入したこともあったといいます。

キンタロー。さん
「私はお金がもったいないと思ったし、家族みんなで反対したんです。買っちゃだめ、絶対やめてって、手紙まで書いて懇願したんですよ。それなのにホテルを買っちゃったりして、すごいショックでした」

高校生の頃、武士さんの反対を押し切り、半年間カナダへ留学に行きました。武士さんの病状が悪化してしまい、キンタロー。さんは自分の行動が原因だったのではないかと悩み続けました。
その後、県外の大学を受験しようと考えたときも、キンタロー。さんは、病気の父親を残して家を離れることへの後ろめたさを感じていました。

キンタロー。さん
「私の場合は独り立ちしたい思いが強かった。お父さんが双極性障害でうつ病になりやすいというのはわかっていて、私がお父さんのもとから離れたら病気が余計に悪化する可能性もあったけど、反発して大阪の大学に行っちゃったんです。そういう行動に走った自分にとても罪悪感を持っていますね、ずっと。」

仕事と介護の両立　自分で抱え込むように

キンタロー。さんは大学卒業後、不動産会社の事務の仕事を始めました。
その後、母親が亡くなったことをきっかけに、武士さんのうつ病の症状が再発。足腰も弱くなってきたため、日中仕事をしている間はデイサービスに預けるようになりました。しかしキンタロー。さんの心配はつきませんでした。

キンタロー。さん
「介護センターから電話かかってきて、『取っ組み合いの喧嘩をしている。そういう行動を取る方は受け入れられない』と言われて、引き受けてもらえなくなったことがありました。他にも私の部屋に入って、書類をバーッと見て、職場の電話番号を見つけて電話かけてきたこともあった。やっと見つけた仕事だったので、親が意味不明な電話を職場にかけてきて、クビを切られるんじゃないかとすごく不安になりました。『何だこいつ』って思われるんじゃないかって。お父さんには申し訳ないんですけど、そういう気持ちが出てきちゃったんです」

キンタロー。さんは当時を振り返り、誰に相談していいのかわからず、ひとりで抱え込んでしまい、つらかったと話します。

キンタロー。さん
「行政などの支援窓口に相談に行った時に、介護に関してのマニュアルがギチギチに決まっていて、それに当てはまらないとサービスが受けられないということを経験したんです。『父は健康に見えるかもしれないけど、徘徊をして危ないんです』と説明しても、『こういう規定の中に入らないので、介護サービスが受けられないんです』って。『えっ、じゃあ本当に誰も助けてくれないんだ』っていう恐怖を感じたこともあって…。どんどん先が見えなくなってきて『わたしはこの先どうしたらいいんだろう』っていうところまで思い悩みました。でも、周りの同世代の子たちはそんな悩みとは無縁で、幸せそうに見えて余計焦るし、取り残された気分になっていました」

「家族の介護」優先か「自分の将来」優先か　人生の選択をどうする？

その後、キンタロー。さんは芸能界にデビュー。ケアワーカーのアドバイスもあり、在宅介護をやめて武士さんは介護施設に入所することになりました。ようやく「自分の人生を大切にしてもいい」という気持ちにたどり着いたといいます。

今回、親の介護を担う「ヤングケアラー」たちの座談会に参加してくれたキンタロー。さん。は、家族の介護と進路の選択の間で悩む高校生たちの話を聞き、自分も同じような経験をしてきたと、語りかけました。

（左から2番目優輝くん　左から3番目凛さん）

優輝くん（高校3年・脳性まひの母親を介護）
「もし自分の進路を優先して家を出たら、弟とお母さんの2人暮らしになるので、弟が大人になるまでは、自分は家を出ちゃだめなのかなって思いました」

凛さん（高校2年・精神疾患を抱える母親を介護）
「私のお母さんは、気分が落ち込んでいるときは、ほんとに布団から出られません。進路の悩みもあるんですが、未来を描いていいのかどうか悩んでいます」

渡辺健太アナウンサー
「キンタロー。さんは、自分の可能性に自分で枠をはめてしまったことはありますか？」

キンタロー。さん
「自分は幸せになっちゃいけない人間なんだって、当時は思っていました。『わたしは自分の人生を諦めて父に捧げているんだ』って恩着せがましくなって。自分がやらなきゃいけないことを放っぽり出して世話しているのに、『ありがとう』も言ってもらえないと『もう何だよ』という気持ちになる。お父さんの方も『そんな顔で世話されても』となってしまう。全員が幸せじゃない状態が続いた時期もありました。どちらに進んでも葛藤があるので、どれが正解かわかりづらいんですけど、結果的に自分が選んだ道が正解なんだと思っています。常に」

ヤングケアラーが頼れる場所が増えてほしい

キンタロー。さんの父、武士さんは６年前に亡くなりました。
自分自身の経験から、ヤングケアラーの子どもたちが孤立しないよう、社会で支える場が増えてほしいと考えています。

キンタロー。さん
「ヤングケアラーという言葉自体がまだ浸透してないように、それを経験する人もまだ多くない。『ヤングケアラーです』って言っても理解してもらえないと、やっぱり取り残された気分になってしまう。ネット上などでもっと頼れる場所がたくさん増えてほしいですね。
わたし自身、どうしたらいいのって悩んでいたときに『大変でしたね、大丈夫ですか』って声かけてくれたり、手を差し伸べてくれた人の存在は今でも覚えてるし、その時の気持ちもずっと覚えています。本当に苦しかったら自分一人で考え込まずに、ネットなどを使って、もっと相談できる人を広げていってほしいなって思います。そういう相談できる場がもっと増えることを期待しています」

＜キンタロー。さんと当事者の座談会＞
2月11日（木）7:30～「おはよう日本」で放送
　 https://www.nhk.jp/p/ohayou/ts/QLP4RZ8ZY3/

＜あわせて読みたい＞
・『ヤングケアラー』から届いた切実な声
・知ってほしい「ヤングケアラー」のこと
・高校生の25人に1人が『ヤングケアラー』初調査で見えた実態
・学校生活や将来の選択に影響も…「ヤングケアラー」をどう支える？

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2021年2月10日

『ヤングケアラー』から届いた切実な声

先日『ヤングケアラー』についてのご意見や体験談を募集したところ、70件以上の声が寄せられました。ご協力いただき誠にありがとうございました。「悩みをひとりで抱え込み孤独だった」という方や、「子ども時代に介護をした影響が大人になっても続いている」という方など、実際にヤングケアラーを経験した方々から切実な声が数多く届きました。
実態をつかむのが難しいとされるヤングケアラー。アンケートから見えてきた当事者の実情とその胸の内をご紹介します。
(ヤングケアラー取材班)

生活の中心は「家族」介護・世話に追われる毎日

精神疾患の母親と５歳の弟と同居しています。母親が精神的に不安定になると、料理も洗濯もできなくなるので、カップ麺をコンビニで買ってきて弟と食べたり、フードバンクでレトルトの食材をもらってしのいでいます。
（10代女性）

学校から家に帰ると、統合失調症の母親が包丁を持って私に向けてきて、そのときにはどうすればいいのかわかりませんでした。母のふるまいを誰に相談すればいいかもわかりませんでした。
（10代女性）

アンケートの中でも多かったのは30歳以上の女性からの声でした。

介護や世話をしていた相手を聞いたところ「親」と答えた方が最多でした。

親が精神的な病気を抱えていてその介護や世話に追われたり、きょうだいの面倒を見ていたという方も数多くいました。

介護・世話の内容について多かったのが

「料理や洗濯などの家事」

「声がけや見守りなどのきづかい」

「ほかのきょうだいの世話」

介護の頻度を訪ねたところ「毎日」と答えた人が6割以上にのぼりました。

介護や世話などが生活の中心となり「自分に使える時間やお金がない」という声も聞かれました。

治療費や薬代がかさんで生活費が足りませんでした。長時間のアルバイトはできないのでどうにもならない時は援助交際で稼いでいました。親が精神的につらそうな時は夜中でも起きて話し相手をしていたので、学校の授業中はほとんど寝ていました。
（女性 20代）

親に精神疾患があり、幼稚園時代から兄弟たちのオムツ替えなど世話をし、ストレスで暴れている親から兄弟を守りました。親が家出を繰り返し、親戚に連絡したり近所を探し回ったりしました。
（女性 30代）

中学２年の時に母が脳硬塞で倒れてしまい、一人っ子の私が背負うことになりました。同居していた祖母も高校１年の時に亡くなり、生計を立てられなくなりました。高校を中退して、アルバイト生活になりました。
（女性 40代以上）

精神が不安定な母を一人にできず、高校時代はほとんど友達と遊びに行けませんでした。大学時代は友達が遊びや旅行に誘ってくれても、断ってばかりで、バイトにも行けませんでした。
（女性 30代）

アルコール依存の母親の安否を常に気遣いながらの生活でした。母親は家の中でも転んで骨折を繰り返していました。家はごみ屋敷状態で、自分がゴミ出しや、簡単なごはんをつくっていました。
（女性 30代）

母が統合失調症で、家事に加え、母の服薬管理と見守り、親族に対する病気の説明や説得、小学生だった妹と弟のケアをしていました。15歳にしてたくさんの役割を背負っていました。
（女性 30代）

闘病中の母とそれを看病する高齢の父との中で暮らしていました。闘病中の母の看護を父と交代に行い、中学に毎日通うことがなかなかできませんでした。出席日数的にも経済的にも進学をあきらめました。
（女性 40代以上）

ライブに行くのが趣味ですが、行けないことも多くストレスが溜まります。友人と食事へ行く時も、いつ父から電話がかかってくるかひやひやしながらなので楽しめません。人生の全てが終わった感じ。これ以上、きついことって人生であるのかと。人生への影響どころか親の介護をするために生まれてきたのかと、生きてる意味すらわからなくなります。
（女性 20代）

ヤングケアラーその後も続く影響

ヤングケアラーの経験が「その後の自分に影響をおよぼしている」という方も数多くいました。子どものころ誰にも頼れなかったり、家族のことを人に話せなかったなどの経験から、大人になっても「自分に自信が持てない」といった声も聞かれました。

『自分は幸せになってはいけないのだ』とずっと本気で思い込んでいました。家族の世話をまぬがれるのは自分の体調や精神状態がよくないときだったので、少しでも家族から解放されるように、無意識のうちに自分を追い込んでいくようになりました。仕事にのめりこんでほとんど睡眠時間をとらないとか、母親に抵抗したいのに自分もアルコールに溺れるようになったり。自暴自棄で自分を大切にしない日々が続きました。
（30代女性）

自尊心が育っていないため、人からほんの少しのマイナス評価があったと知ると、自分の存在はまったく意味がないと感じ、すぐに死にたくなってしまいます。こんなふうにして人生を全うできるのか、不安です。
（母が精神的な病を抱えていた 30代女性）

母のメンタルケアを担い、妹たちの世話を担い、私だけが重篤な精神障害になりました。そのために働くこともできなくなりました。
（40代以上女性）

自分で頑張るしかない状況だったので、人を頼る、信じることがなかなかできなくなりました。
（40代以上女性）

ヤングケアラーの経験をしている人とつながることができない孤独感、普通の社会では理解してくれる人がいない孤独感、そんな家庭環境で育ったがゆえに何も希望を持てません。また、何かを頑張っても何も幸せとは思えないし、喜びも得られません。普通ではないという劣等感や、母親や父親の愛情を得られたという経験がないことから、ぽっかりと空いた穴みたいなものがほかでは埋まらない空虚感などが一生続いています。
（20代男性）

家族が楽しいところとか安心するところではなく、頑張らなくてはいけないところという感覚や意識があります。現在家庭があってもほかの人の思う家庭とは違うのだろうな、と比較してしまい、そんな時にどうしてもつらい気持ちになってしまいます。
（40代以上女性）

アンケートに答えて下さったみなさん、あらためてご協力に感謝いたします。
本当にありがとうございました。

みなさんからの貴重な声は2月11日放送の「おはよう日本」でもご紹介させていただきます。
番組ではヤングケアラーの当事者や経験者の方々による『オンライン座談会』も行います。ぜひご覧いただき、感想をお寄せ下さい。

ヤングケアラーに関するご意見や当事者の方の経験や悩みなど、みなさんからの声を引き続きお待ちしています。コチラから☟☟

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2020年12月21日

高校生の25人に1人が『ヤングケアラー』初調査で見えた実態

家族に代わって家事や介護などを担う18歳未満の子どもたち、「ヤングケアラー」。
これまでもその存在は認識されていたものの、家庭の中の状況が把握しにくい上、子どもたち自身も声を上げづらいことなどから、正確な実態をつかめずにいました。
ところがことし、埼玉県が全国に先駆けて調査を行ったところ、高校生の「25人に1人」の割合で「ヤングケアラー」が存在していることが判明しました。
調査からは「孤独を感じる」「勉強時間が十分に取れない」など、子どもたちの生活に影響が出ている実態も浮かび上がってきました。

（ヤングケアラー取材班）

データから見る『ヤングケアラーの実態』

調査は埼玉県内の高校に通うすべての高校２年生およそ５万5千人を対象に行われ、その結果25人に１人にあたる1969人が「ヤングケアラー」に該当することがわかりました。
介護をしている相手をみると、「祖父母・曽祖父母」が36.9％と最も高く、次いで母親が24％、兄弟姉妹・義兄弟姉妹が22.5%という結果になりました。

ケアの内容をみると、食事の用意や洗濯・掃除などの「家事」が58%と最も多く、そばにいて話しかけたり見守る、外に連れ出したりするなどの「感情面のケア」が41％、買い物などの「家庭管理」が32.4％となっています。

「ケアは毎日」が最多

さらにケアをしている頻度について聞いたところ「毎日」が35.3％と最も多くなりました。

またケアを始めた時期については「中学生の時」が34.9%と最も多く、次いで「小学生4～6年生ごろ」が20.1%となりました。４割近くの子どもが、小学校を卒業するまでにケアを始めていることがわかりました。

「お母さんに元気になってほしい」

高校２年生の凛さん（仮名）は精神疾患を抱える母親と暮らしています。「お母さんに元気になってほしい」との一心で、小学５年生から多い時で週６日、１日３時間家事を担ってきました。
しかし母親の症状は一向に良くならず、学校で授業を受けていても、母親のことが心配で集中できなくなってしまいました。徐々に学校にも通えなくなったといいます。

凛さんのふだんの様子を撮影させて頂き、動画にまとめました。
（11月24日放送「おはよう日本」より）

「孤独を感じる…」学校生活に影響も

今回の埼玉県の調査からは、家族の介護などを担う子どもたちが、自分の体調や学習に影響が出ている実態も明らかになりました。
生活への影響を複数回答で尋ねたところ「孤独を感じる」が19.1％、「ストレスを感じる」が17.4％、「勉強時間が十分に取れない」が10.2％となっています。

「ヤングケアラー」への支援策を検討

こうした調査結果を受けて埼玉県では、子どもたちへの支援策の検討を始めています。12月23日には福祉関係の専門家などとの会議が開かれました。県の担当者は「子どもたちが相談できる場の整備や、現状への理解を深めるため教職員などに研修を行うことなどを検討している」と説明しています。
令和３年度の予算案に必要な経費を盛り込み、４月から支援を始めたいとしています。

あなたの周りにこうしたヤングケアラーはいませんか？
「誰にも話せずつらい思いをしている」など、体験をこちらにお寄せください。

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2020年12月18日

学校生活や将来の選択に影響も…「ヤングケアラー」をどう支える？

NHKでは、18歳未満で家族の介護や世話を抱えている「ヤングケアラー」の現状を取材しています。あなたの悩みや体験を聞かせてもらえませんか？

※下の画像をクリックすると、アンケートフォームにとびます。

「毎日部活に参加したかったけど、おじいちゃんの介護があるからできなかった」
「精神的に不安定なお母さんが心配で、授業にも集中できない」
「県外の大学に進学したかったけど、家族の介護があるから諦めた」

これらは「ヤングケアラー」と呼ばれる子どもたちの声です。

今年11月に埼玉県が公表した、全国で初めてとなる大規模な実態調査によると、高校生の「25人に1人」が「ヤングケアラー」とされています。しかし家族の介護や世話が当たり前だと思っている子どもは、「ヤングケアラー」だと自分からは打ち明けないことも多いといわれ、その実態はつかみ切れていません。

また「ヤングケアラー」と一口に言っても、家族の抱える病気や症状によって、その子どもが担っている役割は千差万別です。「自分がやっていることもヤングケアラーに当てはまるの？」と感じる人も多いと思います。

こちらの動画では「ヤングケアラー」の例を紹介しています。もちろん子どもが家事や家族の世話を行うこと自体は悪いことではありません。しかしそれによって学校生活や進路の選択に影響が出ているケースがあるのです。

私たちは、状況によってさまざまな悩みを抱える「ヤングケアラー」の現状を取材し、その実態を明らかにしたいと考えています。さらに学校や介護従事者、行政、子どもを支援する団体など、子どもたちと身近な立場の大人への取材も通して、「ヤングケアラー」という社会課題にどう向き合えばいいのか、考えるきっかけを作っていきます。

今後このサイトやＮＨＫの番組で議論を深めていくため、みなさんの体験や感じていることを募集しています。いま１８歳未満で、家族の世話や介護を抱えているあなたや、かつて「ヤングケアラー」の状況にあったあなたの体験をお寄せください

みなさんの声を通して「ヤングケアラー」を取り巻く状況の改善につながるよう、事例や取り組みをお伝えしていきます。

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2020年12月17日

このお題はクローズアップ現代＋で番組になりました

【脳科学者・恩蔵絢子さんに聞く】家族が認知症に　性格や記憶力の変化にどう向き合う？

先日番組あてに『認知症の祖母を持つ方』からメッセージが届きました。
「認知症の症状によって祖母の性格や記憶力が変化し、戸惑っている」という内容でした。

「私のことを思い出せなくなったり、周辺症状の幻覚があるようで、認知症であることは理解しているのですが、心が追いついていません。祖母とどう接すればよかったのか考えてしまいます。」

大切な家族が認知症と診断され、症状が進行していったら、どんな気持ちで接すればいいのか。今回話を伺ったのは脳科学者の恩蔵絢子さんです。実は恩蔵さんも、5年前に母親が認知症になり、一緒に暮らしながらそばで見守ってきました。

「記憶を失っても、母は母らしくいられるのか」
脳科学者として、娘として、日々の暮らしの中で恩蔵さんが“発見”したことをもとに、アドバイスを伺いました。

（「クローズアップ現代プラス」ディレクター　加藤弘斗）

恩蔵絢子(おんぞう・あやこ)さん　脳科学者
金城学院大/早稲田大/日本女子大非常勤講師著書に『脳科学者の母が、認知症になる』（河出書房新社）

（※恩蔵さんがスタジオ出演した12月17日放送の「クローズアップ現代＋」はこちら）

記憶を失っていっても　“母らしさ”はなくならない

―― お母様が認知症と診断された時、恩蔵さんはどんな気持ちでしたか。

恩蔵さん
母は５年前、６５歳でアルツハイマー型認知症と診断されました。自分自身、やっぱり「なってほしくないもの」と思っていましたし、「母が母でなくなってしまうかもしれない」と感じました。悲惨な未来を思い描くこともあったけど、突然何もかもができなくなるわけではなくて、認知機能はゆっくり落ちていくのであって、時間はあるということにも気づきました。

それから、研究者として「記憶を失っていっても、母は母らしくいられるのか」という疑問を意識的に持って接すると、いろんな発見があったんです。

――脳科学の視点から認知症をみるというのはとても興味深いと思いましたが、どんなことに気がつきましたか。

恩蔵さん
記憶を補えば、できることは増えるということです。母はアルツハイマー型認知症で、まず記憶を司る海馬という場所に萎縮が起きました。海馬が萎縮すると、現在のことが脳に定着しにくく、記憶が整理しにくいので、うまく判断ができなくなるということが出てきます。

母はとても料理が好きだった人なのですが、認知症になり、料理をしなくなりました。味噌汁一つとっても、料理はいろんな工程を経て完成されるものですから、何を作ろうとしていたのか、どこまでやったのか、など記憶を維持できないと難しくなるのです。でも、私がそういう記憶の代わりとして、母に今何をやっているか声をかければ料理が続けられるのではないかと考えたんです。

記憶を司る海馬が萎縮するとエピソードが覚えられなくなる

―― そのように考えられたのは、どうしてだったのでしょうか。

恩蔵さん
海馬を含む内側側頭葉を手術で切除して、新しい記憶が覚えられなくなった人のある実験があります。二重線で書かれた星と星の間を逸脱せずになぞるという課題に取り組むのですが、その人は毎回「その課題をやった」ということを忘れてしまいました。

海馬を切除したことで、意識的にエピソードとして記憶しておくことができなくなったのです。だけど、実験を重ねると、精度よく星を書けるようになったことがわかっています。繰り返しやることで体で覚えていくという、アルツハイマー型認知症で海馬に問題があっても、こうした“身体的記憶”は比較的失われにくいのです。

母も料理に関して、包丁を使って皮をむいたり、切ったりする身体的能力は、残っているはずでした。だから、「私が隣で、今何を作っているか、次は何をすればいいのか料理の道順だけを伝えてあげればいい」と考えたんです。実際に、私も一緒に台所に立てば、母は料理をしてくれることが増えました。

いまは症状がだんだん進行しているので、難しい部分も増えてきましたが、簡単なことでもお願いするととても嬉しそうな顔をするときがあります。

―― 一緒にやれば、できることを増やせるというのは救いになる話ですね。他にも、お母様と向き合う中で考えたことはありますか。

恩蔵さん
例えば、認知症と診断されたばかりの頃の話ですが、母が友人とコンサートに行って帰ってきて感想を聞くと「全然よくなかったわ」と答える。でも２時間後にもう一度聞くと、「ソプラノがよかったわ」なんて言うんです。

矛盾したことを言っていると思って戸惑うかもしれませんが、もしかしたら「全然よくなかったわ」という印象は、帰ってきたばかりのときに聞いたので、帰りの電車で友人とコミュニケーションがうまくとれなかったり、何か友人の前で失敗してしまったりして、その感覚が強かったのかもしれない。コンサートに行くことには、往復の時間も含めて何時間もの時間がかかるわけで、その中では、母も色んなことを感じているのだと思います。

うまくいかない時間帯もあったかもしれないけれども、素晴らしい音楽を聴いたということもちゃんと感じている。認知症でない人であれば、「どうだった？」と聞かれたら「良かったよ」とかで終わってしまうかもしれませんが認知症の人は感じたいろんなことを伝えてくれているんだと思います。

「こんなことはできないはず」と能力を決めつけない

―― お母様が認知症と診断されて５年。症状が進行してきて不安な部分もあるかと思いますが、接する中で大切にしていることを教えて下さい。

恩蔵さん
できることがあることに目を向けることと、“母らしさ”は失われていないと信じることかなと思います。

母は新しいことがほとんど覚えられなくなり、最近、デイサービスに行くようになりました。どういう状況か知りたくて、職員の人にどんな様子か聞いたところ「友達がたくさんできて、いつも誰かとお話していますよ」と言ってくれたんです。それを聞いたときに、私はとても感動して涙が出ました。「人の顔が覚えられるのかな」と心配していたんですが、母が認知症になっても新しい友達を作れたことがとても嬉しく、素晴らしいことだと思ったんです。「こんなことはできないはずだ」と人の能力を決めつけてはいけないのですね。

こんなこともありました。私が仕事で落ち込んで、帰ってきたときに思わず母に抱きつくことがあったんですが、母は「誰かに嫌なこと言われたの？」「あやちゃんに嫌なこという人がいるの？」と声をかけてくれました。これは小さい頃に私に何かがあるとかけてくれた言葉で、そういう母らしさは今も変わっていないんです。

だから、「記憶を失っても母は母らしくいられるのか」という問いに対して、5年経っても母は私の母だと言えると思います。

――番組に「祖母が私のことを思い出せなくなったり、幻覚があるようで、認知症であることは理解しているけれど、心が追いつかない」という声が寄せられました。
恩蔵さんだったら、この方にどんな言葉をかけますか。

恩蔵さん
今まで通りにコミュニケーションをとれなくなって、そのことにどうしても傷ついてしまうのは、仕方がないことだと思います。

母が診断されたばかりのころ、私も戸惑って毎晩泣いていました。今でも母の気持ちを尊重できる時期とできなくなる時期があります。

できない時期は、少し離れる時間を取るようにしています。余裕が少しできたときに、おばあさまがどんな感情を持っているかに注目してみてください。
おばあさまが何を大事に思っていらっしゃるか、意外なことがみえてくるかもしれません。

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■【家族が認知症と診断されたら】当事者に聞く　接し方のポイントは？
■認知症の当事者や家族に悩みを相談したい方へ

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2020年12月17日

このお題はクローズアップ現代＋で番組になりました

認知症の当事者や家族に悩みを相談したい方へ

12月17日(木)放送のクローズアップ現代プラス「認知症の私が認知症の相談にのってみたら…」では認知症の当事者同士が体験を語り合あったり相談にのることで、お互いを支え合う取り組みについてご紹介しました。
もしあなたや周りの人が認知症と診断され「当事者の人に悩みを打ち明けたい」と思った場合、相談できる窓口をご紹介します。

Ｑ　自分の住む地域でも、当事者の人に相談することはできる？

認知症の当事者同士が支え合う取り組みは、“ピアサポート”と呼ばれています。国は全都道府県での実施を目標に掲げていますが、実施状況は各都道府県で異なります。お住まいの地域で“ピアサポート”が行われているかどうかは、各都道府県の高齢者福祉担当課（名称は自治体によって異なります）に問い合わせてみてください。

Ｑ　どこに行けば、他の認知症の人やご家族と知り合える？

全国の自治体に「認知症カフェ」がおよそ8000カ所設置されています。認知症の人やその家族、地域住民、介護や福祉の専門家など誰でも気軽に訪れることができます。いつ、どこで開催されているかなど、詳しくは各市町村の高齢者福祉担当課や地域包括支援センターに問い合わせください。
▶全国の地域包括支援センターの一覧（※NHKサイトを離れます）
▶認知症カフェの情報や各地の事例

Ｑ　認知症に関する電話相談も

（厚生労働省のホームページより）※NHKサイトを離れます
認知症に関する電話相談（公益社団法人認知症の人と家族の会）
　電話番号 0120－294－456（フリーダイヤル）
　　※携帯電話・スマートフォンからは050-5358-6578
　受付時間：午前10時～午後3時（月～金 ※祝日除く）
　このほか、全国の支部でも電話相談を受け付けています

若年性認知症専用コールセンター（認知症介護研究・研修大府センター）
　電話番号：0800-100-2707（フリーダイヤル）
　受付時間：午前10時～午後3時（月～土 ※年末年始、祝日除く）
　※65才未満の認知症の人やご家族の相談に応じています

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■【家族が認知症と診断されたら】当事者に聞く　接し方のポイントは？
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2020年11月27日

【家族が認知症と診断されたら】当事者に聞く　接し方のポイントは？

もし自分の家族や親しい人が「認知症」と診断され、本人が強いショックや不安を抱えていたら、周りの人はどのように向き合ったらいいのでしょうか。先日、認知症の当事者や家族同士が支え合う「ピアサポート」の取り組みを動画で紹介したところ、「家族はどう接したらいいのか聞いてみたい」という声を頂きました。
そこで今回は、認知症の当事者である渡邊康平さんと妻の昌子さんに、ご自身の経験や普段感じていることをもとに、「家族の接し方について」のアドバイスを伺いました。

（「クローズアップ現代プラス」ディレクター　加藤弘斗・武井美貴絵）

５年前に認知症と診断される。香川県内の病院で行われているピアサポートに相談員として参加、これまで約70人の当事者の相談にのってきた。国が認知症の普及啓発を行うために選んだ「希望大使」としても活動。

康平さんの妻として、ピアサポートにも参加。家族の目線から同じ立場の人たちの話を聞き、当事者への接し方などのアドバイスをしている。

※渡邊さんの経験やピアサポートの活動については、こちらの記事もご覧ください。

①本人のプライド・尊厳・繊細な気持ちを大切に

加藤ディレクター
康平さんが診断を受けたあと、周囲の何気ない一言に敏感になった時期もあったそうですが、いま振り返ると当時どのような心境でしたか？

康平さん
認知症と病院で診断されて３か月ぐらいは、ほとんど言葉も出なくて、食事もあまり食べられなくなって、どんどん痩せていきました。自分の心や頭にゆとりがなくて何か針が刺さったような感覚もあり、周りの人たちの言葉や動作にカチンとくることもありました。

昌子さん
お父さん（康平さん）は、診断後の一番どん底の時は覚えてないんだそうです。ある意味ガードしていたのかもしれません。私は本人の本当のつらさの10分の１も100分の１も分かっていないだろうけど、自分にできる限りのことは一生懸命しようと考えました。
認知症と診断された人はちょっとしたことで傷つきやすい。ご家族の中には、本人に対して「何しているの？こんなことできないの？分からないの？忘れた？」ということを本人におっしゃる方もいます。当事者が自分でも分かっていることを、もう１度グサグサって言われるのは、すごく堪えるだろうし、何も出来なくなってしまうと思います。
だからとにかく本人のことを大事にするよう心がけて接したら診断後の落ち込みからもずっと早く立ち直れるのかなと思います。

②本人のメッセージを表情や態度から読み取る

加藤ディレクター
当事者の中には、その時々の自分の気持ちや、してほしいこと／ほしくないことをなかなか言葉で伝えられない方もいます。渡邊さんの場合はいかがでしたか？

昌子さん
診断を受けて数か月は、お父さんも言葉が少なくなっていたので、わたしもアンテナをしっかり張って様子を見ていました。そして本人からのメッセージ、表情、態度、行動、仕草などをできるだけキャッチして対応するように心掛けていました。「いまは関わって欲しくない」「言葉かけて欲しくない」という瞬間は、見たら分かるんです。その様子を見ながら、気持ちに寄り添うようにしました。
あとはその時々の距離感を大切に、横で見ていて「今はものすごく悩んでいる」と分かったら、言葉をかけずちょっと離れて見守っていました。
言葉には出なくても、本人は体や表情でいっぱい出しているんですよ。だからそれをキャッチして、できるだけ本人の気持ちを大切にするようにしました。例えば、食事の準備ができて声をかけるときも、斜め前から同じ目線で「ご飯できたよ、どうする？」とまず聞いて、本人がいらないと言ったら「分かった、もうちょっとしたらね」と答えるなど、本人の意思を尊重するようにしていました。

渡邊康平さんと妻の昌子さん

③「よくなったね」など何気ないひと言に注意

加藤ディレクター
渡邊さんのご経験から、周りの人が当事者に声をかける際、気をつけた方がいいことはありますか？

康平さん
認知症の当事者は、見た目は明るく振る舞っていても心のどこかで認知症が進行することへの不安を持っています。認知症にも色々な種類があり、いまのところ完治するような薬はありません。「この病気は治ります」と医者から言われる人はいないと思います。僕も毎月診察してもらっているけど、先生に「もう１度、脳の動き方を調べよう」と言われ、その結果「ちょっと薬が増える」と言われたこともあります。「しょうがないな」と思うんだけど、そのときはやっぱり”ずしん”ときた。

昌子さん
いまの話ですが、診察後にピアサポートを行うカフェに行き、スタッフと明るく接していたけど、家に帰ってから私には複雑な気持ちを打ち明けてくれました。わたしはそういうときは見守るようにしています。特に言葉には気をつけて、「そやなあ」って共感したり、無理に気持ちを引っ張り上げるようなことはしない。本人の言葉をそのまま受け止める感じです。

康平さん
気持ちを引っ張り上げるような言葉や「元気出せ」というようなことを言われると、当事者は心が痛むんです。当事者は頭の中では「これで症状がよくなってくる」ということがないのは知っているから。

昌子さん
気持ちにできるだけ寄り添うようにして、無理に大丈夫よとも言わないし「うんうん」という感じで話を聞く。嘘はつけないって言い方はおかしいけど「治るよ」とはもちろん言えないしね。

康平さん
例えば僕が外に出かけている様子を見た人は、「認知症が改善した」と感じる場合もあるんです。僕自身は「明るくできるようになった」と思っているんだけど、周りの人からは「認知症がよくなったな」って言われる。そういう時は「いやいや」って言いながらニコッとしているけど、「だいぶよくなったな」って言われたら、嫌なんや。
よくなってはないんだけど、自分は一生懸命「認知症でもできることはやっていこう」というふうに考えている。認知症当事者のほとんどが「認知症を治していこう」ではなく「自分たちの生き方で明るくしていこう」と考えていると思います。だから「だいぶよくなったな」よりも「元気になったな」って言われるのが一番いいんじゃないでしょうか。

昌子さん
言っている側は悪気はないけど「もう治ったみたいだ」って言われる。私の場合はそれを受け止めて「そうだけどね、お父さんはこんなことは忘れるし、できることだったら指示してやってもらっているんだよ」と、ある意味正確に言うわけです。本人にしたら「認知症は治るわけない」というのはわかってるんです。それでも、生き生きと元気に好きなこと楽しんでいるんです。

新聞を読むときには、昌子さんに手伝ってもらう

④家事の協力を頼んで感謝の言葉を心から伝える

加藤ディレクター
取材中も、昌子さんが康平さんに対して「ありがとう」と言っている姿が印象的でした。そのような言葉を伝えることは意識していますか？

昌子さん
いまは一方的じゃなくてお互いが支え合い。洗濯はほとんどお父さんがやって、干してたたんでくれます。ありがたいし本当に助かる。朝食の準備でも「お母さんなんかある？」と起きてきて、私が「お父さん卵をお願い」と言うと取ってきてくれたり、自然に助け合いやな。
診断のあと心が落ち着いて、お父さんらしさを取り戻してきたら、本当に昔のいいところが出てくるんです。お父さんの性格やいい判断をするところは、完全に復帰しているんですよ。物忘れはするけど、人間的なこととか考え方はしっかりしていてブレてない。だからわたしは「渡邊家の大黒柱」として頼ってるんですよね。いつもお父さんがみなさんに一生懸命話しているように「認知症になって本当にもうおしまいじゃないよ、その人らしさを取り戻して、元気に生き生きとあとの人生を送れるんよ」って、そういうことだと思います。
お父さんも、認知症になった方が、落ち込んだところからトンネルから抜け出して、元気に自分を取り戻してくれたらいいなと思って、ピアサポートの活動をしているんだと思います。

洗濯はほとんど康平さんが担当

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2020年11月10日

「自分の生きづらさは障害？」気づかれない発達障害・知的障害　相談窓口は

障害に気づかず、周りからも気づかれず、多くの人が生きづらさの理由もわからないまま苦しんでいることが、新型コロナウイルスの影響で浮き彫りになってきました。
「もしかして、自分も…？」と思った方は、若い方でも、大人でも、相談できる窓口があります。最初の相談窓口として主に利用できるのは、「発達障害者支援センター」「精神保健福祉センター」「市町村保健センター」。
この３つの中で、お近くのセンターにお問い合わせ下さい。

【参考】
全国の発達障害者支援センター一覧（国立障害者リハビリテーションセンター）
※NHKサイトを離れます

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#障害

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2020年11月6日

認知症ピアサポート　当事者同士で支え合う

５年後には65歳以上の５人にひとり、700万人を超える人が認知症になると言われる時代。認知症と診断された後の人生をどう歩むのかが、とても重要になっています。そうした中で広まってきたのが“ピアサポート”です。認知症になった本人が他の認知症の人の話を聞き、お互いの体験を共有することで支え合う取り組みです。
認知症ピアサポートの相談員をつとめているひとりが渡邊康平さん（78）です。５年前に認知症と診断されました。渡邊さん自身は認知症をどのように受け入れ、どんな思いで認知症の人々と向き合っているのか聞きました。

（「クローズアップ現代プラス」ディレクター　加藤弘斗）

同じ認知症の当事者だからこそかけられる言葉がある

香川県三豊市にある西香川病院で毎週金曜日に行われている認知症ピアサポート。午前10時過ぎ、職員の宿舎として使われていた部屋に、認知症と診断された当事者や家族が続々と集まってきます。西香川病院では、診断後、不安を抱えている人や、自分の悩みについて多くを語れない人たちを医師が見極め、渡邊さんに紹介しています。

（認知症と診断された本人や家族と話す渡邊さん）

これまで渡邊さんが相談にのった認知症の当事者は70人。繰り返し訪れる人もいます。最初の相談の時、渡邊さんはまず自身の体験から話し始めます。

「地域の集まりで『認知症になったら、もうどうにもならんのう』と言われて、大きなショックを受けたことがあった。自分が言葉を話せない時期がしばらく続いた。実は今こうして元気で話せるのに、数年かかった」

「認知症」という診断に大きなショックを受け、抱えきれない不安に直面している人に対して「同じ経験をしているのは決して一人ではない」ことをわかってもらいたいからです。

当事者同士が体験を語り合い、相談にのることで支え合う、認知症のピアサポート。政府が去年まとめた認知症施策の計画「認知症施策推進大綱」で、全都道府県での実施が目標に掲げられている取り組みです。

（三豊･観音寺市医師会三豊市立西香川病院　大塚智丈院長）

３年前、非常勤相談員として渡邊さんを雇い入れた西香川病院の大塚院長。医師が言いづらくても、認知症の本人であるからこそ伝えられる言葉があると感じています。

「“早期診断・早期絶望”と言われる状態から、前を向いて生きられるようになってほしい。だけど、認知症になっていない自分が、『こういうふうに考えたらどうか』ということを軽々しく言えない時がある。同じ立場の人がいたら、わかってもらえるかもしれないと思うことができるし、不安や悩みを軽減できる可能性がある。実際に診察では『何も困っていない。全然問題ない』と言っていた人が、ピアサポートの場に行って渡邊さんの話を聞き、涙を流されたケースがあると聞いています」

「認知症の本人だからこそ、かけられる言葉があるのではないか」。渡邊さんはこんなことを伝えています。

「もし交通事故で体のどこかの部分を失ったら、返ってこないでしょう？私は認知症もそんなものだと思っているんです。しょうがない。戻ってこない。でも、認知症になってもできることがあると思っている。できることやっていかずに人生終わったら、もったいないやんか」

診断後のショックで体重が23キロ減

（診断を受けて渡邊さんが手帳に書き込んだ文字）

「できることはある」と当事者たちに声をかけ続けてきた渡邊さん。しかし、自分自身が診断を受けた後、希望を持って生きられるようになるには長い時間がかかりました。日本電信電話公社（現NTT）に就職し、長年通信関係の機械の設営や修理などを担ってきました。49歳で退職後は、地域の民主商工会で商店などの労務や経営の相談に乗ってきました。違和感を覚えたのは６年ほど前。パソコンでの作業に支障が出始め、書類のミスを立て続けに起こすようになりました。病院で検査を受けた結果、診断は「脳血管性認知症」。渡邊さんは、その結果をすぐに認めることはできなかったといいます。

「まさか自分がなるはずがないと思って、いくつかの病院をまわったが結果はどこも一緒だった。認知症への知識がほとんどなくて、人間ではないような感じになってしまうのではないか、認知症は怖い、人生が終わってしまうというイメージを私自身も持っていた。知識がないから、逃げていくしかなかった」

診断後は人目を避けるようになり、家に閉じこもるようになりました。食事ものどを通らず体重は23キロも減少。周囲の人からの何気ない一言にも敏感になり「わしゃ、もういらん人間じゃ」そんな言葉を漏らすようになっていきました。

“本人の意思が大事”　支えてくれた妻の存在

絶望していた渡邊さんを支えたのが妻・昌子さん（77）でした。連れ添って50年、2人の子供に恵まれて夫婦で穏やかな老後を送っていた中での告知でした。

「どんなに本人が辛い思いをしているかが伝わってきて、どうにかして守らないといけないと思いました。診断された後はどんどん痩せていって、お風呂へ行くのを見てもしわだらけで、本当にかわいそうなぐらいになった。自分に何ができるか必死で考えました」

日々落ち込む渡邊さんに対し、あえて「元気を出して」という言葉はかけなかった昌子さん。渡邊さんの意思を尊重し、そっと見守りながら過ごしてきました。

「食事の準備ができて声かけをする時は同じ目線で『ご飯、できたよ。どうする？』という感じで接した。いらないと言ったら『わかった。じゃあ後でね』という具合に本人の意思を尊重するということを心がけた。あとは、相手のできることを全部奪ってしまわずに、できることはいっぱいしてもらったらいいと思います」

少しずつ元気を取り戻してきた渡邊さんを見て、昌子さんは近くの公園へ散歩に誘い出し、外出できる距離を伸ばしていきました。昌子さんは今、西香川病院で相談員としても活動し、“家族の視点”からアドバイスも行っています。

「一番はやっぱり、その人を大事な人だと思って接する言葉と接し方。家族の接し方で本人が変わる。本人が元気になったら、家族も元気になれると思います」

（洗濯は今も渡邊さんの役割）

認知症と診断されても　できることは残っている

（希望大使任命イベント　ことし１月）

ことし渡邊さんは、認知症の普及啓発を行うために国が選んだ「希望大使」にも選ばれました。ピアサポートを行いながら地域の学校で講演活動をするなど、認知症を正しく理解してもらうため、精力的に活動を続けています。
暇を見つけると出かけているのが碁会所。認知症と診断されてから２年ほど行くことができずにいましたが、再び通うようになり以前の実力を取り戻すことができたといいます。

「脳のなかに残らないものは増えていくかもわからんけど、残っているものもある。僕でいうとずっと読んできた新聞や本は読めなくなった。でも、碁は打てる。できないことばかり見るのではなく、自分にできることで、人生を作り直していけばいい」

認知症の当事者のなかには、診断された後、情報もなく悪いイメージが先行し「何もできなくなるのでは」と強い不安を持つ人もいます。渡邊さんは「できることを諦めない姿」を伝えることで、希望を持った人生を歩めるよう背中を押してきました。

（碁会所の大会では入賞することもある）

ピアサポートは自分の“生きがい”

診断から５年。渡邊さん自身も症状の進行と向き合いながら、ピアサポートを続けています。近頃はもの忘れが激しくなり薬の量も次第に増えてきました。それでも、認知症と診断された人が顔を上げ、その人らしい人生を歩み直す姿を見ると、自分も救われた気分になるといいます。

「当事者が元気になってくれるというのは僕の生きがいです。その人の人生が変わると周りの家族の人生もまた変わってくる。『認知症になったらもうどうにもならん』そんな考えが、僕が生きている間に変わっていったらこれ以上の喜びはないですね」

取材の最中、少しくらいもの忘れがあっても、常に笑顔で笑い飛ばしていた渡邊さん。自分らしい人生を生きるために、一日でも長く相談員を続けたいと願っています。

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番組では、ピアサポート相談員の渡邊さんと妻の昌子さんに聞きたいことを募集しています。いま不安なことや生活で困っていることなどをお寄せください。↓↓

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