2017年12月04日 (月)難病へ理解を ~NPOみらいプラネット・有富健さん~


アナウンサーの後藤です。

先月14日に放送した情報維新!やまぐちのインタビューのコーナーで、難病患者の気持ちを

伝えるために活動しているNPO法人のみらいプラネット有富健(ありどみ・つよし)さんに

お話を伺いました。

 

 

有富さんが抱える病気は難治性血管奇形という難病で、血管の一部が変形して血の巡りが

正しく流れなかったりするため、体調を大きく崩してしまいます。血管の長さは、一人当たり

10万kmもあるそうです。地球を2周半回るくらいの長さです。そのどこに変形が起きている

のか、探すのはとても大変です。さらに症状が出るところの近くの血管が変形しているとは

限らないため、現代の医療では手探りで探さなければいけないのです。

私が初めてお会いしたとき、有富さんの外見からは病気の症状が見えないため、その重さに

気づくことはできませんでした。しかし話を伺ううちに、椅子にはクッションがないと痛くて

座れないことや視力が衰えてしまったことなど日々の大変さが見えてきました。さらにやっかい

なのは、病院で検査しても異常が発見されないということです。有富さんは症状の原因が

わからず、この病気とわかるまで10年間もかかりました。病気とわかるまでは、病院から

病気と認定されないわけですから、痛みを訴えても気のせいだとか、うそをついているとか

心ない言葉で傷ついたこともあったそうです。番組ではNPOみらいプラネットの活動を中心に

お話を伺ったためこうした有富さんの経験まではお伝えできませんでしたが、このブログで

少しでも有富さんが活動を続ける背景も紹介できたらと思っております。また私も初対面の

ときはわからなかったわけですから、第一印象ではなく、相手と向き合うときは相手の話に耳を

傾ける姿勢が大切だと実感しました。

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投稿者:アナウンス | 投稿時間:10時00分

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