“感覚過敏を知ってほしい”16歳・加藤路瑛さんの挑戦

食べることがつらい…幼いころの葛藤

加藤さんは、幼いころから人とは感覚が違うことに悩まされてきました。
しかし、それが「感覚過敏によるもの」と自覚するまでには、時間がかかったそうです。

加藤さんにとって特につらかったのが、食事の時間です。食べられるものが極端に限られ、食べ物によっては体に不調をきたすほど、敏感に反応するそうです。

小学生のころ、加藤さんのクラスでは、「苦手な物でも一口は食べる」というルールがありました。
しかし、その一口を食べる苦痛を想像すると手を付けることができず、昼休みも掃除の時間も、皿を見つめるだけだったといいます。

家でもとにかく食べない息子の様子を見て、母親の咲都美さんは、「自分の料理がおいしくないのか」「息子がわがままなのか」と悩み続けました。そのときの心境を、ことし出版された加藤さんの著書の中で振り返っています。

感覚過敏が原因で不登校に…

実は、給食の時間に限らず、学校生活のあらゆる場面で、加藤さんは苦痛を感じていました。

こうした悩みが続き、加藤さんは中学1年生になると、教室から逃れるように保健室に通うようになりました。
そこで、保健室の先生から「それって、感覚過敏なんじゃない？」と教えてもらったといいます。

中学1年生の時、初めて感覚過敏ということばを知った時は、目の前が明るくなるような気持ちだったと加藤さんは語ります。

とはいえ、学校での困りごとはなかなか解決しませんでした。保健室に通う日々が続き、中学1年生の3学期には不登校となります。
そして、翌年退学し、フリースクールに通い始めます。そこには厳しい校則もなく、「一人ひとり違うのが当たり前」という雰囲気があったそうです。

その後加藤さんは、自身の困りごとと向き合い、自分なりに解消する方法を身につけてきました。

環境を変えたことや、こうした対策を編み出したことで、以前よりストレスが減り、過ごしやすくなったそうです。

母・咲都美さんも、「感覚過敏」ということばに出会い、ありのままの加藤さんを受け入れられるようになっていったといいます。

「感覚過敏の課題を解決したい」13歳で事業をスタート

中学生のとき、「感覚過敏」ということばを知った加藤さん。SNSで「感覚過敏で困っている人いませんか？」と呼びかけると、同じ症状で悩む多くの人から反応がありました。「困っているのは自分だけではない」と確信します。

そこで、なんと13歳で「感覚過敏研究所」という事業を立ち上げます。
目指すのは、「感覚過敏の課題を解決すること」。学業のかたわら、「社長」として活動を始めます。

感覚過敏を周囲に知らせるグッズの開発
まず行ったのは、周囲に理解を広めるためのグッズの開発です。
例えば、写真（下）の缶バッチ。過敏さを周囲にさりげなく伝えることができるようにと作りました。かわいらしいイラストとともに「苦手な音があります」「マスクがつけられません」などメッセージが書かれています。
感覚過敏は目に見えない困りごとだからこそ、こうしたグッズを活用し周囲に伝えるきっかけになればと加藤さんは考えています。

刺激の少ないグッズの開発
さらに、感覚への刺激が少ないグッズの開発にも力を入れています。
ことし3月に立ち上げたのは、アパレルブランド。肌への刺激が少なく、着心地のよい服をコンセプトにしています。
加藤さん自身、「服が痛い」と感じることが多く、着られる服がなく困っていたことがきっかけでした。ブランドでは生地選びからデザインまで、加藤さん自ら試着を繰り返しながら、製造を行っています。

実際に販売しているパーカ、その特徴はというと…。

ふつうの服に付いている首元のタグはありません。タグがあるとチクチクと痛く感じるからだそうです。
さらに、縫い目が肌にあたるのも痛みの原因でした。そこで、縫い目を外側に出しました。外側の縫い目はピンクのラインになっていて、デザインとして楽しめるようになっています。

また、リュックを背負ったときなどに、リュックの肩ひもの下にパーカの縫い目のラインがあたると不快感の原因になるため、縫い目を肩から少しずらして重ならないようにしたそうです。

商品は主にオンラインで販売していますが、半年間で200着以上と予想を超える多くの注文が来たそうです。感覚過敏の症状に悩む人や家族からは、「着心地が良い」「こういう服を探していた」といった声が寄せられているといいます。

悩む人たちが交流できる場づくり
さらに加藤さんは、感覚過敏の症状で悩む人どうしの交流を大切にしてきました。というのも、感覚過敏がまだ広く知られていないため、「困りごとを周囲に打ち明けられない」と、一人で悩んでいる人が多くいることに気づいたからです。

そこで立ち上げたのは、オンラインコミュニティーです。
感覚の過敏さで悩む人やその家族が、無料で参加できます。
立ち上げからメンバーの数は増え続け、2年半で600人以上となり、年齢層も10代から60代とさまざまです。
メンバーはチャットを通じて、感覚過敏の困りごとや、解決するための工夫やアイデアを共有しています。

加藤さんが希望の光に 当事者や家族の声

加藤さんの存在が精神的な支えになってきたという人がいます。
静岡県に住むヨウコさん（仮名）。高校1年生の息子・ダイキさん（仮名）が、幼いころから感覚が敏感なことに悩んできました。 

ダイキさんの悩みの正体を知りたいと医療機関を受診しましたが、「特に問題はない」と診断には至りませんでした。手がかりを求めてインターネットなどで調べるうちに、「感覚過敏」ということばを見つけたヨウコさん。息子はその当事者だと確信するようになりました。

ダイキさんは中学校に上がっても、教室の音や通学時の電車の音などを苦痛に感じ、疲労が蓄積していきました。
そしてとうとう、中学2年生の時に「もう学校ムリだ」と漏らしたそうです。

息子がみんなと同じ“ふつう”の道を歩めないかもしれないということに、葛藤もあったというヨウコさん。しかし、「このままでは息子はうつになる。息子にあった環境を見つけなければ」と気持ちを切り替えることができました。

それは、加藤路瑛さんの体験記を読んだからです。

加藤さんのように、環境を変えれば、息子も変わるのではないか…。
そう考えたヨウコさんはダイキさんと話し合い、通信制の高校に進学させることにしました。さらに、ダイキさんの好きなことを大事にしたいと、プログラミングの専門学校にも通うことに。
それぞれの学校にかけあい、周囲の音を聞こえにくくするノイズキャンセリングイヤホンや、まぶしさを軽減する調光レンズの眼鏡の使用を認めてもらいました。

いまではダイキさんも加藤さんの主宰するオンラインコミュニティーに参加するなど、自分自身の特性に向き合うようになったそうです。

「感覚過敏でも生きやすく」挑戦を続ける社長

学業のかたわら、絶えず新しいことに挑む加藤さん。これからの目標を聞いてみました。

力強く答えてくれた加藤さん。もう一つの目標は「バイクの免許を取ること」と、高校生らしい素顔も見せてくれました。

感覚過敏かな？と思ったら…

実際に、自分や家族が「感覚過敏かな？」と思ったら、どうしたらよいのでしょうか。福岡市のクリニックで感覚の過敏さに悩む人たちの相談やケアを行っている、精神科医の黒川駿哉さんに聞きました。

それでは、例えば学校では、感覚過敏の生徒にどんな配慮ができるのでしょうか。
黒川さんに尋ねました。

そして黒川さんは、何より、つらかったら教室から離れる時間も大切だと話します。

今回の取材で、私がお話を聞いた感覚が過敏だという人の中には、職場の理解を得ることができずに退職せざるを得なかったという方もいました。その方は、パソコンのキーワードを打つと我慢できないほど指先が痛いという症状があったそうです。

感覚過敏は「病気」とは診断されませんが、当事者にとっては日々つき合わなくてはいけないものです。感覚の違いを認める『ニューロダイバーシティ』の考え方が広がり、学校や仕事をあきらめなくてすむような社会になってほしいと強く思いました。