2016年06月24日（金）
保護者の書き込みの中に、「医療を進歩させるのは、福祉を充実させてからにしてほしい」という趣旨の書き込みがありました。医療の進歩は日進月歩、数年単位で医療環境ががらっと様変わりすることもあります。医療的ケア児とは、医療が先んじて命を救い、社会的な支援態勢が整わないままに地域で暮らし始めた子どもたちなのかもしれません。そんな新生児医療の状況にようやく社会制度や法律が追いつこうとしているのが現状です。
重症心身障害のある娘をもつフリーライターの児玉真美さんが、4月5日の医療的ケア児に関するハートネットTVの番組を見て、「医療的ケアが必要な子どもさんの中に、立って歩いたり、自分でご飯を食べられる子もいるというのは、私も目からウロコでした」というメールをくださいました。当事者家族のひとりで、親の会などで講演をされたり、障害児の施設を取材されるような方でも、活発に動き回る医療的ケア児には新鮮さを感じられたようです。また、ある医療型重症心身障害児施設の職員の方にお聞きしても、「そういうお子さんは確かにいらっしゃいますけど、数は少ないですね」と話されていました。
障害児の事情に通じている方でも、接することが少ないという医療的ケア児のことを一般の人々が知る機会は限られていると考えられます。また、地域の障害者施設が重症心身障害者に優先的に利用されているとしたら、現場の職員の方々も体験として医療的ケア児になじんでいる人は少ないのかもしれません。
「医療的ケア児は不可」と、本人に会うこともなく、電話口で告げる施設職員や保育園の関係者の頭の中にあるのは、どのような状態像の障害児なのかを改めて問う必要があるかもしれません。医療的ケアは必要とするけれど、歩いたり話したりできて、サポートがあれば、健常児なみの活動ができる子どもが想定されているかどうか。子どもの病態を適切に評価できなかったら、支援をコーディネートする仕組みも作りようがありません。理解しよう、寄り添おうという姿勢によって認知の輪を広げることが、制度の充実を求める前にまずやるべきことなのかもしれません。
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2016年06月23日（木）
新生児医療の最前線にあるのは、全国にある周産期母子医療センターのNICU（新生児集中治療室）ですが、現在はどこもほぼ満床で、ハイリスクの新生児への対応が難しい状態が続いています。新たなNICUの新設も進められていますが、新生児治療に携わる医師や看護師は慢性的に不足していて、設備を整えても、有効にベッドを活かすことのできない事態も生じています。
2008年に東京で妊婦が「NICUの満床」を理由に病院から受け入れを断られて亡くなるという痛ましい事件が起きました。それをきっかけに、緊急対応の受け皿を少しでも広げるために、、医療機器や医療的ケアが必要でも、容態が安定期に入った赤ちゃんは、できるだけ早く退院させるよう求められるようになりました。さまざまな事情を検討して、重症心身障害児施設で受け入れるケースはありますが、子どもたちの多くは地域の病院を経た後に、または直接在宅生活を始めることになります。
しかし、それまでNICUスタッフの高度な医療と手厚い看護によって命を支えられてきた子どもを、家族だけで面倒をみるのは容易なことではありません。本来病院は生活の場ではありませんから、在宅で家族とともに暮らすのは望ましいことではありますが、家族をサポートする医療・福祉・教育の態勢は十分整っているとは言えず、さまざまな課題と格闘する日々が始まります。
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2016年06月22日（水）
そもそも「医療的ケア」と、ふつうの「医療行為」とは何が違うのでしょうか。
「医療行為」についての明確な定義はありませんが、一般的には「医師の医学的判断および技術をもってするのでなければ人体に危害を及ぼし、または危害を及ぼすおそれのある行為」とされています。そして、その医療行為には、「医師自らが行わなければならない行為（絶対的医行為）」である診断、薬の処方、手術などと、「医師の指示に従って医師以外の医療従事者が行う行為（相対的医行為）」である看護師による注射や点滴、レントゲン技師によるレントゲン撮影などの両方があります。いずれにしても、資格をもった医師や医療者にしか許されない行為になります。
これに対して、「医療的ケア」とは、「日常生活に必要とされる医療的な生活援助行為」とされています。代表的なのは、痰の吸引や経管栄養の注入です。狭い気道に唾液や痰が詰まれば、呼吸困難となって死んでしまいますし、栄養摂取は日々欠かせないものです。これらも医学的判断は必要ですが、医師や看護師にしか許されないとなると、子どもが在宅で暮らすのは不可能となります。そこで、医師の指導のもと家族が行うことが在宅医療の前提となっています。
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2016年06月21日（火）
NHK『ハートネットTV』では、2016年の4月に放送した「シリーズ 変わる障害者福祉」という番組で「医療的ケア児」について取り上げました。番組放送後の６月３日に公布された改正障害者総合支援法には、「保健、医療、福祉などが連携し、必要な措置を講じるように」と、この医療的ケア児への支援が初めて盛り込まれました。医療的対応が必要な障害のある子どもたちは、いままでもいたはずですが、なぜいま一部の子どもたちのことが医療的ケア児という言い方で注目されるようになったのでしょうか。
かつては生まれたばかりの赤ちゃんはたとえ病気や障害があっても、大人のように積極的に手術や治療は行わず、本人の生きる力による回復を見守るだけでした。しかし、1970年代後半から、医療技術の飛躍的進歩とNICU（新生児集中治療室）の整備などにより、生まれたばかりの赤ちゃんであっても手術や治療が可能になり、日本では、現在「新生児で亡くなる赤ちゃんは1000人に1人未満」にまで減りました。新生児死亡率の低さは世界トップクラスです。たとえ1000キログラム以下の超低出生体重児であっても、仮死状態で生まれてきても、健やかに成長できるケースが増えてきました。しかし、そのように医療環境が整う一方で、たとえ救命には成功しても、重い障害をともなって生きる子どもも増えることになりました。
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医療的ケア児 第３回 
