【収録記】誰にとっての"難病"?
2014年02月08日(土)
2014年2月10・11日の、シリーズ「難病と向き合う」
1日目は「どう支える 難病医療」
2日目は「難病でも 働きたい」、を放送します。
国内には500種類以上あると言われる難病。
しかしそのうち、国による支援が受けられる病気は、わずか56種類です。
国は今、40年ぶりに、難病対策の抜本的な見直しを進めようとしています。
2014年2月時点では、56種類しか認められていない日本の“難病”
番組の中では、このように難病を定義しています。
「原因不明」「治療方法が未確立」
「希少性が高い」「生活面への長期にわたる支障」
実際の話はあまり想像できないかもしれませんが・・・・
数少ない専門医のところに片道5時間かけて通う患者さん。
薬の効果で安定しているのですが、
症状が安定していると「治った」とみなされてしまう。
そうすると、生活のための助成金が減らされ、
そのまま“命の危険”にさらされる可能性が高まってしまう。
心臓が肥大する難病、
8種類飲む薬のひとつが利尿剤でトイレに頻繁に行くことに。
仕事復帰はしたものの、大事な会議の時に席を離れられず、
我慢をして薬を飲むのをやめたら症状が悪化、そして入院。
担当していた営業職が続けられず、
かといって事務職の空きも無く退職に。
話を聞いて、
「誰のための難病制度なのだろう?」と思ってしまいます。
正しい治療につながるまで時間がかかるから、
または治せないから“難病”なのではないだろうか?
治すために費やす時間や労力は他の人の何倍もかかる。
生活を維持するためのサポートは、万全といえるのだろうか?
“マイノリティ”を考慮しない日常。
“難病”問題は、他の福祉問題と変わらないものだと
改めて感じました。
自分の努力だけでは厳しい生活。
少しの支えあいで「つながる世の中」が出来ることを
番組を見て想像していただけたらと思います。
Eテレ・ハートネットTV
◆シリーズ 難病と向き合う
本放送:夜8時00分~8時29分
再放送:午後1時5分~1時34分
第1回 どう支える 難病医療
本放送2月10日(月)、再放送2月17日(月)
第2回 難病でも 働きたい
本放送2月11日(月)、再放送2月18日(火)
コメント
ともに生きる
その出来事は、今から十三年前にさかのぼる。
自分にとっては、あまり思い出したくない出来事です。ですがあえてお話しします。大学まで名古屋にいましたが、会社に入り転勤で埼玉県の大宮市(現さいたま市)に一人住まいをしていました。一人住まいと言うことで、生活は荒れていました。週三回は飲みに行き、いつもグデングデンになるほど飲んでいました。
そういう生活を六年間続け、結婚しました。その後会社を辞め、群馬に引っ越してきました。異常を感じ始めたのは会社を辞める前でした。具体的には物が二重に見える。歩きづらい。ふらつくなどでした。さすがに心配になり、近くの病院に行きましたが、異常はありませんでした。
群馬に来ても、異常は続きました。というかもっとひどくなっていました。近くの耳鼻科に行くことがあり、最近の症状を言ってみました。そしたら神経内科を紹介されました。そんな科があることさえ知りませんでした。
そこで検査入院し、知らされた診断名は「脊髄小脳変性症」英語の略語ではSCDという、聞いたことも無い病名でした。
主治医の言葉は続きます。
「この病気は治りません。治療法もありません。進行性です。」
私は頭が真っ白になり「エッうそだろう?」その頃の私は、子供が生まれたばかりで、これからと言う時でした。その後会社はクビになり、それでも生活していかなくてはなりません。職を探し、群馬、埼玉、東京三十社ほど回りましたが、皆不採用。障害の認定が下りるまで一年半。それまで収入はゼロ。その時の私の心境は、死にたいより頭がおかしくなりたかった。だってこの状態から逃げ出すのは頭がバカになれば、考えなくても済むからです。妻子がいてこの状態は悲惨でした。
その後やっと年金が入るようになりましたが、家賃と同じでした。これでは生活が出来ない状況は同じでした。内職をしながら職を探しました。この時も体の状態は、最悪でした。その後やっとパート先が決まりました。自分にとっては苦手なパソコン入力担当でしたが、我慢して働いていました。しかし、会社の端末がすっかり変わり、ついて行けなくなり会社を辞めました。その頃年金も上がり、余裕もでき今通っている、授産施設に通っています。
私の場合は、神経難病ということもあり、神経症状は進み、精神的なダメージがあったため、夜はクスリを飲まないと眠れなくなりました。安定剤、睡眠薬、導入剤、下剤など一日で十三~十五錠程飲んでいます。
出身は名古屋ですので、友人、知人、両親皆名古屋です。この病気になった時、群馬に来たばかりで、相談出来る人は少なく一人悶々としていました。もちろん公的機関には何度も行きましたが、向こうの担当者が「それは困ったねー」と言うだけでした。「困っているのは、こっちだよ!」と言いたかった。
今は昔の自分を取り戻しながら、昔から好きだったバンド活動、車椅子ダンスなどをしながら生活しています。
最後に言っておきたい事があります。人間は一人では生きてはいけません。人との交流があってこそ自分が存在するのです。このことは、皆さんに言っておきたいと思います。
投稿:アンディ 2014年02月12日(水曜日) 12時53分