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【出演者インタビュー】まりんさん「どういう症状なのか、その症状があることで何が起こるのか、それを伝えられたら」

2013年11月13日(水)

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11月18日、19日放送
(11月25日、26日再放送)
OurVoices「 "見た目の悩み"のサバイバーたち(1) (2)
にご出演のまりんさんにメッセージをいただきました。

《まりんさんプロフィール》

先天性右目眼瞼下垂
NPO法人「眼瞼下垂の会」理事
中学1年のときにいじめに会い、不登校になる。その後、インターネットで自分の右目が「眼瞼下垂」という病気だとわかり、治療への期待を膨らませる。これまでに4回の手術を行ってきた。笑った顔が自然に見えるように、顔の表情を研究するなど日々努力を積み重ねている。


――まりんさんは右目に眼瞼下垂

(がんけんかすい。まぶたを動かす筋肉がうまく動かず、開きにくい症状)
がありますが、見え方はどうなのですか。

見え方は普通の人と一緒ですが、パソコンやゲームをしたり、
本を読んだりしているので、視力はだいぶ落ちています(笑)。
視野はちょっと狭かったりしますね。

 

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――今回集まった方たちは症状や悩みもそれぞれ違いましたが、
話してみていかがでしたか。

いろいろ考えちゃいましたね。
私自身、人を助けたいとか誰かを救いたいとか、
そういうことは全然なくて、
単純に、これまで手術をした経験とか、幼少の頃の体験を、
子どもたちに伝えられたらなと思っているんです。
ただ、それが急にこんな公の場になったので、
ちょっと緊張しました(笑)。

 

――まりんさんは、いじめにあったり、つらい思いをしたときに、
声優の宮村優子さんに熱中して立ち直ったそうですね。

はい。でも動機は何でもいいんですよ。
声優の追っかけでも、マラソンでも、エンターティナーでも、ブログでも。

 

―― 一歩を踏み出せるものが見つかれば。

でも、踏み出さなくてもいいんです。
自分的にも全然踏み出しているわけではなくて、
ここで死んじゃったら追っかけもできないし、
とりあえず明日もイベントに行ってみようとか、
そんな感じで、何か楽しいことがあればね。
全然、逃げちゃってもいいんです。

 

――そういう体験も含めて子どもたちに伝えたい。

そうですね。どういう症状なのか、
そしてその症状があることで何が起こるのかというのを
少しでも先に知っていたら、対処法も変わってきますから。
対処法の伝授じゃないですけど、
そうやってうまくかわしていく方法を教えてあげられたらなと思います。

コメント

31歳 男性です。
私も先天性眼瞼下垂です。
私の場合は両目とも眼瞼下垂です。症状が重い左目が
弱視になり、小さい頃はアイパッチ訓練をしていました。
その時に診てもらっていた先生からは
「眼瞼下垂」という病名は一切出てきませんでした。
大学生の時に別の病院を受診した時も同じでした。

去年、ネットで偶然「眼瞼下垂」という病名を知り
来年、手術をすることになりました。
もっと早く病名や手術ができることを知っていたら人生違っていたかも
とか、職場の同僚や友人にはなんて説明しようかと日々悩んでいます。

今回まりんさんが出演されたことで自分の病名を知って希望を持てた人はたくさんいると思いますよ。

投稿:M 2013年11月19日(火曜日) 22時13分

まりんさん、はじめまして、目の病気大変ですね、俺、45才トラック運転手してます、俺メンタル、うつで今生活してます、昔からいじめ等あって今現在本音で話せる友人もなく、毎日生きてます、やく2年仕事もできず毎日自殺や、後人のこと恨んだりしてました、今病気で治療して何とか生活してます、まりんさん、も毎日大変でしょうが頑張らす自分のペースですごしてください!

投稿:ごっちぃ 2013年11月18日(月曜日) 21時22分

個性って自分らしさって主張したり認める一歩ってお互い勇気がいるかもしれないけれど。

私は仕事で両手を火傷して半分が白斑状態なのですが。
必ず見る人にどうしたのそれ?とか、見なかったふりをされます。

あー、昔仕事で火傷してねー。

あー、髪をブリーチしたとき手まで色が抜けてさー。

あー、これ両手合わせるとグランドラインの海図になるんだ

この3つが私の持つ答えなのですが。
事実、火傷なのですがココが私の表現なんだ。と。

人にどう思われるかではなく、私らしい表現とはなんなのか。
この表現を受け入れてくれる人も必ずいる。

他人との接触は怖さがあるのだけれと、多分、そこが最初の一歩。

色々な波を乗り越えてきたアナタだから優しく輝いているのだと思います。

100人全てを恐れずに、その中で信頼できる数人とでも人間関係が向上されるように応援しています( ̄^ ̄)〉♪

投稿:gin 2013年11月18日(月曜日) 20時43分

まりんさん、今テレビ見てます、頑張って下さい、人目なんか気にしないで自分の人生だからきにしないで、自分自身に自信持ってください、綺麗な顔してますから、そんなに気にしないで人生送って下さい、がんばれ、がんばれ、まりんさん。

投稿:ひろ 2013年11月18日(月曜日) 20時22分