――番組に寄せられたカキコミで印象に残ったものはありますか。

てんかんを打ち明けたところ、友だちから好奇の目で見られたり、嫌がらせにあったりして、大学を辞めてしまったという女性のカキコミです。きちんと理解してくれる友だちは一人もいなかったのかなと思い胸が苦しくなりました。てんかんという病気は患者だけではなくて、周りの人も「どう受け入れるか」という“人間力”が試されると思うんです。ネットで患者に対する批判も見ますが、じゃああなたは恋人や親友など大切な人に「てんかんなんだ」と打ち明けられたとき、それを理由に付き合いをやめるんですか？と聞きたいです。だから、投稿者の女性も互いに分かり合える本当の仲間を見つけてほしいなと思います。

――これから先、社会がどのように変わっていくと良いと思いますか。

てんかんの人たちに出会ったときに、「え、対処できないよ」じゃなくて、受け止められるような社会になればいいですね。今はワーク・ライフ・バランスとか、ユニバーサルデザインとか、いろんな言葉がありますが、なんだか言葉だけが先行していて、実態が伴っていなかったり、健康な人のためだけに使われていたりするような気がするんです。でも、ちょっと病気や障害があると“枠”から外れてしまうのはおかしいじゃないですか。言葉を作るよりも社会を変えるほうが先。社会が変わってから、それに合った言葉ができるべきじゃないかと思いますね。

――番組やこのブログをご覧になる方には、どのようなことを伝えたいですか。

てんかんは、ほかの病気と比べて横の連携が少ないんです。たとえば“がん”の方だったら、自分の病気をオープンにしたり、患者同士の語り合いの場もあったりするのですが、てんかんはどうしても偏見があって言いづらいとか、家族に隠せと言われていたりして、そういう連携が希薄なんです。でも、ちょっとずつでもみなさんが声を上げていけるようになっていけたらいいなと思います。そして、社会もそういう人たちがいるということを受け止められるようになればいいですね。それはできるはずなんですよ。100人に1人の割合で発症する病気なんですから、もしかしたらあなたの身近にもいるかもしれない。そしたら自分はどうするんだということを多くの人が考えれば、少しずつでも変わっていくのかなと思います。だから、遠いところの話ではなくて、身近な人に起こるかもしれない病気だと考えてほしいですね。