――番組に出演してどのようなことを伝えたいという思いがありましたか。

家族もある意味、当事者ですから、「支えなきゃ」という気持ちでいっぱいいっぱいだし、暗くなったり落ち込んだりするのは当然だと思うんですよね。そんなときに周りが声をかけてくれたり、グチを言える雰囲気を作ってくれたり、明るくしてくれたりするとすごく助かるので、周囲の方も気づいたことがあったらどんどん動いてほしいなと思います。

――ひとりで抱え込んだり、声に出せなかったりする家族も多いのでしょうか。

そうですね。たとえば当事者会に参加することもひとつの手ですが、いっぱいいっぱいな状況でそういう場を探さなきゃいけないし、知らないところの中に入っていくわけですから、ハードルは高いんですよ。だから、まずは周りの方がグチを聞いてあげるだけでも当事者の気持ちは楽になりますし、そこで少し楽になったら当事者会に行くというようにステップを踏むのもありだと思うので、何よりもまずは当事者の家族が孤立しないような状況を作っていけたらいいですね。

――特に印象に残っているカキコミはありますか。

番組の最後に紹介した、「今あなたがすることは自分の心と体の健康管理、そして、生活費の確保。病気のことは医者が考える。施設のことは行政が考える。幸せのことは自分で考えよう」というカキコミです。それはすごく大事だと思っていて、私も自分のせいで母の人生が台なしになったりするのはすごくイヤなんですよね。だから、やっぱり介護者の方にも自分の幸せをちゃんと考えて、頑張りすぎずに介護をしてほしいなって思います。医者や行政を頼って、うまく役割を分担してほしいと思いますね。

――大西さんが介護の際に家族に求めるのはどのようなことですか。

変に察しないでほしいというか、気を遣いすぎないでほしいということですね。気を遣われていると私もわかるので、そうすると「気を遣わせちゃっているな」と考えちゃうじゃないですか。何事も“しすぎ”はよくないなと思います。

周囲の人には口にできない、ネットだからようやく言える…。本当のつらさを誰もわかってくれない…言えない…。押しつぶされそうな思いに、向き合いたいと思います。


WEB連動企画“チエノバ”　Eテレ・夜8時生放送
「障害者の家族」
1/29（木）　（１）誰にも言えなかった苦しみ
2/25（水）　（２）バリバラコラボ！解決へのヒントを探る