――ツイッターのつぶやきには、社会の偏見や無理解により苦しめられている難病当事者の声もありました。

知らないがゆえに間違ったことをしてしまうというのはどんな当事者の問題にもあると思いますが、今回のツイッターやメールを見てみると、それ以上に踏み込んで”攻撃してくる”ようなケースというのが悩みとしてありました。たとえば、「病気を理由にさぼっているんじゃないか」とか、「甘えているだけだ」などと言われたという声ですね。病気に対する無知だけでなく、偏見を持ってしまっていることでかなり多くの方が苦しめられている。でも、そのような人に対して、じゃあ変わってみなよとは言えないわけですよね。だから、その言葉の刃が人を傷つけているんだという想像力を多くの人に持ってほしいし、当事者が困っている場面を見たら、「大丈夫だよ、わかっているから」と声をかけたり、「そう見えるかもしれませんけど実は違うんですよ」と間に入ってあげたりできる“アクションを起こせる側”になってほしいなと思います。

――大野更紗さんはある日突然難病を発症したと話していました。誰しも他人事ではないという意識を持つことも大事ですね。

そうですね。難病というというのは誰がいつなるかわからないわけです。そして、その当事者たちに困難を与えているのは、実は病気そのものではなく、社会の無理解だったり、攻撃だったり、制度が整っていないということかもしれません。ですから、そうしたものを予め丁寧に取り除いて、病気でも働けるような社会にしていくということが、誰にとっても転ばぬ先の杖になるんだよということは共有したいですね。