講師は、静岡県の病院に勤務しているてんかん専門医の小出泰道さん。
東日本大震災後すぐに、被災地のてんかん患者さんやご家族、
さらに医療関係者向けにホットラインを開設し、薬の入手方法など、
生活に大きな影響を与える問題に対応したそうです。

ところが。

当初は「てんかん災害支援ホットライン」と銘打って
被災地のてんかん患者さんを対象にしていたのですが、翌月からは、
全国（海外からも）のてんかん患者さんから、診断治療や
受診についてだけでなく、自動車免許や就職についてなど、
通常の生活における相談が増えてきたそうです。
そこで小出さんが感じたのは、「てんかん患者さんの相談窓口が、
平常時でもほとんどないのでは」という、
当事者のみなさんが孤立している実態だったそうです。


小出さんは参考のために、２０１１年４月～２０１２年３月まで、
あるインターネットの相談サイトで「てんかん」の言葉を含む質問を
検索したところ、なんと３０００件近い数があったそうです。
その回答は、当然誰が答えているかわかりません。
まったく的外れの回答も多くあるそうで、
それを鵜呑みにしてしまう危険性は言うまでもないでしょう。

 
小出さんは、担当医と患者さんとのコミュニケーション不足が、
一つの原因と指摘します。

治療の目標を共有していくために、お互いの立場でできること。
“伝えることをあきらめない”
医師と患者さん、“双方”が手を伸ばし、手を結ぶ努力が必要です。



医師の立場として「症状を見るだけでなく、自動車免許取得の問題など、
てんかんにまつわる社会問題にも関心を持つことが大事」という提言。
一方で、てんかん患者の声も聞いてほしいと参加した、
当事者の堀口香都さんは、
「前向きにてんかんと向き合うためにも、例えば妊娠を希望しているときの
投薬の量など、患者の声を担当医がしっかり聞いて、
ライフステージに合わせた“私向けの”対応をしてほしい。」と。

でも。
疑念もあります。てんかん専門医などてんかんに熟知した医師の数が
まだまだ十分でない中で、正しいコミュニケーションができるか。
また、医師が一人一人の患者さんに対して、その人のライフイベントまで
把握する余裕があるのか、診療時間も確保できるのか。さらには、
患者さんが自分の症状を担当医に正しく伝えられるのか（小出医師からは、
発作が出たときにその様子を携帯の動画に撮って医師に見せては？
といったアドバイスもありました）。

　医師だけでは、対応の限度があると思います。
てんかん患者さんを支える、ソーシャルワーカーや薬剤師などとの専門家と
連携したネットワークも必要になるでしょう。てんかんに関わる人たち、
誰もが孤立しないように。

　環境次第で、発作の頻度にも影響が出ると言います。
社会として、やるべきことは多々あります。
てんかんへの偏見や差別を無くすために、
もっと私たち一人一人の知識も理解も必要。
すべてで底上げが必要だと感じました。




※「てんかんホットライン」
　独立行政法人国立病院機構　静岡てんかん・神経医療センター
電話：０５４－２４６－４６１８
対応時間：９時～２２時　ただし１７時～２２時および土曜・日曜・祝日は当直が対応）