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ブレイクスルー File.56 I'm still-ALSと闘う広告プランナー・ヒロ-

  • 2016年7月18日(月曜)再放送2016年7月25日(月曜)

放送内容

  • 難病ALSの広告プランナー・ヒロさん。
  • ALSを広く知ってもらうためのゴロン。
  • ALSを支援するイベントで記念撮影。
  • ヒロさんが企画した“I’m still”。
    ALSの本当の姿を知ってほしいと自らが絵画のモデルになる。
  • I'm stillに参加した小学生。

困難にぶつかったとき、一歩前に進むためのヒントを探る「ブレイクスルー」。今回は、これまで番組で継続的に取材してきた、難病ALSの広告プランナー・ヒロさんのその後を描きます。全身の筋力が次第に衰えていく難病ALS。ヒロさんの症状も、取材をはじめたころに比べて少しずつ変化、パソコンのキーボードを視線で操作して会話するにも、時間がかかるようになってきました。そんなヒロさんが今回、企画し挑んだ“I’m still(私は静止している)”。体を動かせないヒロさんが、あえて動けないことを逆手にとって絵画のモデルになる、というイベントです。そのことを通して、ALSの本当の姿を知ってほしいというヒロさん。様々な生きづらさを抱えた参加者が、ヒロさんを描くことを通して、命について“気づき”を得ていきます。 “静止した体”を通して、世の中にALS撲滅へのメッセージを伝え続けるヒロさんに迫ります。

関連情報

●ALSについて

・国内に患者は約9000人いると言われています。主に中年以降に発症し、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経(運動ニューロン)だけが障害をうけます。原因不明で、病勢の進展は比較的速く、人工呼吸器を用いなければ通常は2~5年で死亡することが多いと言われています。
・「日本ALS協会」:患者や支援者が所属する最も大きな団体で様々な活動を行っています。
・患者に対する補助金やサポートなどは自治体ごとで異なります。詳細は、お住まいの行政窓口にお問い合わせください。

●日本版コンパッショネートユースについて

2016年4月にスタート。主に二つの柱からなっています。ひとつは「患者申し出療養制度」。患者が海外の薬などを使いたい場合、病院・医師が許可すれば試すことができます。しかし、お金は患者負担で、責任も患者にあります。
詳しくは、厚生労働省webサイト内「患者申出療養の概要について」ページをご覧ください。 ※NHKサイトを離れます

もうひとつは、「治験拡大」です。治験適用でない患者でも受けられるようになりました。費用はほとんどの場合、会社が負担します。いずれも、主治医にご相談、お問い合わせください。

●デッサンイベント”I’m still(アイム スティル)”について

・体が動かないヒロさんが静物画のモデルとなったデッサン会。応募してきた31人がヒロさんを描きました。 今後も継続的に開催していく予定ですが、詳細は決まっていません。
・今回ヒロさんを描いた絵は、期間限定で展示されます。その後は、インターネットの美術館で公開予定です。
7月22日(金)~24日(日)GOOD DESIGN 丸の内
東京都千代田区丸の内3-4-1 新国際ビル1階

●ランイベントについて

・専用のアプリをダウンロードして走れば、1キロあたり10円が、ヒロさんが立ち上げた「END ALS」に寄付され、ALSの研究費になります。7月末までです。詳しくは、「END ALS」のホームページをご覧ください。

出演者情報

  • 語り:風間 俊介さん(俳優)
  • AIさん(アーティスト)
  • ヒロ(藤田 正裕)さん(広告プランナー)
  • 語り:風間 俊介さん(俳優)、Chicoさん

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