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シリーズ 難病と向き合う 第1回 どう支える 難病医療

  • 2014年2月10日(月曜)再放送2014年2月17日(月曜)

放送内容

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原因が不明で治療法が確立していない「難病」。40年ぶりに難病対策の抜本的な見直しが議論され、大きな転換期を迎えています。誰でも突然発症するかもしれない難病に、社会としてどのように向き合うか、2回シリーズで考えます。

第1回は、難病の医療がテーマ。難病に当たる病気の数は少なくとも500に上るとされていますが、現在、国によって難病だと認定され、医療費の助成を受けられるのはそのうち56の病気のみ。それ以外の病気の患者は重い負担を強いられてきました。

昨年末に厚生労働省がまとめた難病対策の抜本的見直し案では、医療費の助成を受けられる病気を、56種類から300種類まで拡大する方針を打ち出しました。しかし一方で、症状が軽い患者は助成の対象から外すことが検討されているため、軽症患者の間に、今受けている治療を中断せざるをえないのではという不安が広がっています。

これまで国の支援が届かなかった患者の実態と新たな制度への不安の声に寄り添い、誰にでも発症しうる難病に、社会としてどのように向き合うべきか考えます。

関連情報

難病制度について

国が特定疾患治療研究事業の中で医療費助成の対象として認めている難病は56種類ですが、
自治体によっては国の支援よりも広く医療費助成やその他のサービスを行っている場合があります。
制度に関する不明点や自治体で行う支援などについては、
各県に問い合わせ窓口がありますので、そちらにお問い合わせください。
また、具体的にどの難病が国の医療費助成の対象として認められているかについても下記のHP内に記載があります。

ジストニアの専門医について

番組内でご紹介したジストニアの専門医は、徳島大学病院の梶龍兒(かじ・りゅうじ)医師です。

出演者情報

出演者インタビューあります!

  • 大野 更紗さん
  • 作家。自己免疫疾患系の難病を発病。自身の体験を著書『困っているひと』にまとめた。
    いまも闘病を続けながら、本の執筆や、難病のある人や障害のある人の取材を続けている。

  • 「難病患者さんの『声』を広く届けたい」
  • ナレーション:河野 多紀さん