難病

難病とは

難病とは、発症の原因が明らかでなく、治療方法が確立されていない、希少な疾病であって、長期にわたる療養を必要とする病気のことを指します。全身の筋肉が次第に衰えていく筋萎縮性側索硬化症（ALS）、免疫の異常から体のあちこちにさまざまな炎症を引き起こす全身性エリテマトーデスなど、およそ500の疾患が「難病」にあたるといわれています。

難病指定と当事者の悩み

日本では1972年に難病対策要綱が策定され、４疾患に対して医療費助成が始まりました。その後、助成の対象となる疾患は増えていきましたが、対象にならない疾患との公平性や総合的な支援体制の構築が課題となり、2014年5月、新たに「難病法」が制定されました。この法律に基づき、国は難病対策の基本方針を作成するとともに、新たに医療費助成の対象となる「指定難病」を定めています。指定難病は2021年末の時点で338疾病となっています。
少しずつ進展してきた難病対策ですが、現在もなお社会的な理解が不十分なため、「病名を言ってもわかってもらえない」「見た目にはわかりにくいので、痛みや疲れやすさなどの大変さが周囲になかなか伝わらない」など、多くの当事者が悩みを抱えています。また就労支援や福祉サービスとの連携など、課題も多く残されています。