「難病」 基礎情報と相談窓口
もくじ
難病とは
難病とは、発症の原因が明らかでなく、治療方法が確立されていない、希少な疾病であって、長期にわたる療養を必要とする病気のことを指します。
全身の筋肉が次第に衰えていく筋萎縮性側索硬化症（ALS）、免疫の異常から体のあちこちにさまざまな炎症を引き起こす全身性エリテマトーデスなど、およそ500の疾患が「難病」にあたるといわれています。
指定難病について
日本では 1972 年に難病対策要綱が策定され、４疾患に対して医療費助成が始まりました。その後、助成の対象となる疾患は増えていきましたが、対象にならない疾患との公平性や総合的な支援体制の構築が課題となり、2014 年 5 月、新たに「難病法」が制定されました。この法律に基づき、国は難病対策の基本方針を作成するとともに、新たに医療費助成の対象となる「指定難病」を定めています。
2024 年 4 月で「指定難病」は、341 疾病となります。
一方で、現在もなお社会的な理解が不十分なため、「病名を言ってもわかってもらえない」「見た目にはわかりにくいので、痛みや疲れやすさなどの大変さが周囲になかなか伝わらない」など、多くの当事者が悩みを抱えています。また就労支援や福祉サービスとの連携など、課題も多く残されています。
相談窓口・支援団体※NHKサイトを離れます
公益財団法人難病医学研究財団が厚生労働省と協力して運営しているサイトです。疾患ごとの病気の解説、相談窓口や各種制度・サービスの概要、患者会情報などがまとめられています。
- 難病情報センター ※NHKサイトを離れます
難病の人やその家族の相談の場として、都道府県ごとに設置されています。電話相談や面接相談、就労支援などを行っています。
お住まいの地域の難病相談支援センターは、以下のホームページで検索できます。
- 難病情報センター｜都道府県・指定都市難病相談支援センター一覧 ※NHKサイトを離れます
難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体です。患者・家族の交流、社会への啓発、調査・研究活動などを行っています。
- 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA） ※NHKサイトを離れます
（民間の支援団体等については、番組の取材先を中心に掲載しています）
