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体験談
その他についての体験談
尿膜管がん(膀胱がん)について 海外・ガンファイターさん・患者本人

私は、非喫煙の40代後半の男性です。

尿膜管とは、膀胱からへそへ延びる線維組織の帯で、胎児期の尿膜管の一部の無機能残存組織です。
生後は消失することが多いのですが、残っている人もいます。
ここにがんが発生する人は年間約50人で大変珍しく、
自覚症状もないことから発見されたときには膀胱や他の臓器に浸潤又は転移していることが多いようです。

2007年4月に便秘を主訴に総合病院で検査をしたところ、尿膜管がんの診断を受けました。
珍しい病気なので標準療法もなく、セカンドオピニオンを2件取りましたが、治療は手探りです。

2回の経尿道的膀胱腫瘍切除術、7回の全身化学療法(TS1とシスプラチン(3回)、ジェムザールとシスプラチン(4回))が奏功し、2008年1月に職場復帰しました。
しかし、同年4月から腫瘍マーカーが激増し、外来化学療法と入退院を繰り返しながら仕事を続けています。

インターネットで尿膜管がんや膀胱がんを調べているうちに、尿膜管がんの情報のみならず膀胱がん患者の情報が大変少ないことに気づきました。
このことは日本だけの現象ではなく、米国でも膀胱がんはがんの上位の5番目であるという事実にもかかわらず、公然と話したくない病気、最も話題にならない病気という実態があることから、膀胱がんの原因、徴候及び膀胱がんの治療がほとんど知られておらず、膀胱がんに苦しむ人々が利用可能な情報は限られているということです。

尿膜管がんに関する国内の情報があまりにも少ないことから、尿膜管がんの英語「Urachal carcinoma」を検索すると米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/(英語)というサイトを見つけました。

同病患者のお役に立つよう、このサイト運営者から翻訳公開許諾を得て翻訳した内容と私の闘病記をブログの「ガンファイター(膀胱がん)- MELIT 医療情報リテラシー」http://melit.jp/voices/fight/index.htmlで公開しておりますので、御覧ください。

2008年9月23日