インターネットで尿膜管がんや膀胱がんを調べているうちに、尿膜管がんの情報のみならず膀胱がん患者の情報が大変少ないことに気づきました。
このことは日本だけの現象ではなく、米国でも膀胱がんはがんの上位の5番目であるという事実にもかかわらず、公然と話したくない病気、最も話題にならない病気という実態があることから、膀胱がんの原因、徴候及び膀胱がんの治療がほとんど知られておらず、膀胱がんに苦しむ人々が利用可能な情報は限られているということです。
尿膜管がんに関する国内の情報があまりにも少ないことから、尿膜管がんの英語「Urachal carcinoma」を検索すると米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/(英語)というサイトを見つけました。
同病患者のお役に立つよう、このサイト運営者から翻訳公開許諾を得て翻訳した内容と私の闘病記をブログの「ガンファイター(膀胱がん)- MELIT 医療情報リテラシー」http://melit.jp/voices/fight/index.htmlで公開しておりますので、御覧ください。 |