[写真] 「コンテナ」。今回の父娘旅行でも、やっぱり飛行機の乗り降りは、コンテナでした。車椅子ごと、昇降機のようなもので運ばれ…無事にコンテナ内部へ。私はカメラマン。父は初めてのコンテナに、興味津々です。

こんにちは。野上 奈津です。
11月に 「装具初心者」 の記事を ＜続く＞ としたにも関わらず、まる2ヶ月間、間が空いてしまいました。
12月の ｢ハートネットピープル｣ で 「続き」 を書きたかったのです。
けれど、父と二人、モルディブに旅に出た先で、帰国予定日の前日に父が入院してしまい、ようやく日本に帰ってきたのが昨年の12月28日でした。

「原稿が書けない！原稿を送ることが出来ない！」
私がとっても大事に思っている 「場所」 （｢ハートネットピープル｣） なのに。
その間、会の共同主宰者、西岡奈緒子ちゃんが1月に素敵な文章を書いてくれました。
私の勝手な都合で沢山の人にご迷惑をお掛けしました。申し訳ない気持ちと、有難く深く感謝する気持ちの両方で…胸の溢れる思いでいます。

「装具初心者」…続きです。
※  因みに、ここでいう「装具」とは「足首を固定するプラスチック製の 「補助具」 とも呼ばれるものです。

筋ジストロフィー人生においての 「第一関門」 である 「杖」。

ここで言う 「関門」 とは、足首に装着した 「装具」 のせいで、お洒落の自由を奪われる…。
障害者としての意識を改めて持つ。いや、持たざるを得ない。
「装具」 であれば、洋服で隠すことは可能なのだけど、「杖」 はそうはいかない。目立つもの。

ただ、それだけの…思い込みとも言える理由で…私が杖をつき始めたのは、発症から30年近くも経っていたのだ。
「だって、歩けるもの」
私の場合、「歩く」 という作業は、一般の人の歩行の三倍の時間がかかる。ちょっとよそ見をして歩いていると、途端に力の入らないつま先がコンクリートの隙間にはさまって、大きく前にバタンと転ぶ。
子供の頃はよく転んだものだけれど、大人になってからの…「転ぶ」 という衝撃は、身体よりも心に大きなショックを与えるのだ。
平らな道で。極上の、ふかふかの絨毯の上で。突然、転ぶ。

それでも。
「だって、歩けるもの」
私は、頑なにそう言い張った。主治医に対しても、周りの人のアドバイスに対しても。

今、思うと。あの抵抗は…「何」 に対しての抵抗だったのだろう。
私の年齢…40代の半ばあたりで杖をついて歩くことが、みじめに思えた。
「あの人、足が悪いんだ」
私とすれ違う人たちは、皆、そんな同情と好奇の目で私を見ているという妄想にかられる。事実、私をわざわざ追い越して、私の足に視線を送る人がいる。けれど、その事実が気になるのは…見栄。自分を格好良く見せたい見栄のせい。
誰に対して？
自分に対して。

けれど、そんな見栄は通用しないと、それほどの時間を置かずに分かってくる。

[写真] 「コテージ」。海の中では、足が悪くても自由自在！浮力で楽々移動出来ます。今回、生活全てが 「海の中」 であれば良いのに…と思いました。水の中では決して転ぶことはないんですもの。この浮遊感がたまりません。

私は身長が高い。決して華奢な体型ではないから。「とても健康そうな人」 という印象を人に与える。
杖をついて電車に乗る。椅子に座ってしまうと、降車駅でドアまでたどり着くことは出来ない。なので、降りる駅のホーム側のドアにペタリと張り付いて、その位置を確保する。電車を降りる人、乗る人たちの凄まじいパワー。いっせいに、一つのドアを目指す人たちの力には叶わない。
狭い車内でうごめく人間の渦を見ながら、思った。
物理的に無理なのだ。限界なのだ。自分の足で、自分を支えることが。

ある日、友達とラッシュ時の私鉄に乗った。
「ねね、電車が駅に着いた時さ、恐いからドアに張り付いていよう！」
「大丈夫だよぉ。本当に奈津は心配性だなぁ。私を信じて！　ちゃんと降りられるから！」
あれほど自信に満ちた彼女の言葉を信じた私。二人は車内の真ん中にいた。つり革につかまることが出来ないほど、混んでいた。私は彼女に必死にしがみ付いていた。
その後。電車がホームに着いてから、降りる支度を始めた私たちは、ドアが開いた瞬間、くるくると人の渦の中で踊るように回っていた。
やっとの思いで、人をかきわけて電車を降りる。
「だから言ったでしょう。足首に力が入らないんだから、無理なのよ」
「そうかぁ。奈津の足は、私が思っているよりも力がないんだね…」

そう。それは、私たちには物理的に難しいこと。自分の足で地面に立つ力がないのだもの。
仕方ないよ。
この 「仕方ないよ」 まで、どれだけの時間を費やしたろう。随分とかかった。
今では 「必需品」 となった杖。どこかに、置き忘れるなんてことはあり得ない。だって、私のもう一本の足だもの。
恥ずかしいとも思わなくなった。だって、私のもう一本の、とても大切な足だもの。

それでもまだ、車椅子にたどり着くまでは大変だった。
それも見栄。

けれどね。見栄なんてどうでもいい。
転ばないでいることが、一番大事。

「進行性筋ジストロフィー」 の患者たち。
私たちは、「歩くために必要な道具」 を探さなければならない。今ある、身体の筋肉を維持していくために。

｢com-pass 女性筋疾患患者の会｣ の皆の知恵。
生きていくために必要な知恵。

私に 「見栄」 なんかがなかったら…。
とっくに 「身体をいたわる方法」 を見つけていたかもしれないな。

格好悪くなんかない。
格好悪くたっていい。

だって、なければ生きていかれない 「私たちの足」 だもの。
いつも、「もう一本の足」 をピカピカに磨いて、いたわってあげなくちゃ。

2010年2月24日