野上さんによると 「com-pass」 の会員ははや30名を超えたそうです！

[写真] 私の趣味の一つのドライブ。車の運転をしている時、自分の足では味わうことの出来ないスピード感にワクワクします。

こんにちは。野上 奈津です。

「com-pass 女性筋疾患患者の会」 の発足から10ヶ月が経ちました。ほぼ一年前、私が奈緒ちゃんと出会った 「あの時」 から。
今回は、この会についてお話しします。

現在、会員さんは30名を超えました。これは、予想外の人数です。発足した当時、これほどの方たちが集まるとは思いませんでした。何しろ、稀少な筋疾患の患者会ですから。

会を支えているのは、会員さん限定の 「掲示板」 です。この 「掲示板」 で皆が繋がり、支えあっています。
ここに、石を一つ、投げる。そうすると誰かが、それぞれの立場で返事を返してくれる。それも、一つの石に対して、いくつもいくつものアドバイスが返ってくる。このことは、「同病者」 として、とても心強く思います。
この 「掲示板」 は、私たちが少しでも人生を快適に送ることが出来るように…との強い支えなのです。なくてはならないものになりました。
私たちは、身体の自由を奪われたその分、他に何か、得るものがあるのだと思っています。それが 「神様からのプレゼント」 だとしたら？　ちょっと辛口のスパイス入りですね。けれど、それこそが、今の 「出会い」 という形なのだと信じたいのです。
掲示板に参加してくれる皆の 「知恵と工夫と解決策」 は、会員さんにとって、太くてしっかりとした杖になっています。

これは、とてつもなく画期的なこと。
筋肉の動きが衰えて、徐々に進行していく私たちの病気に対して、これまで 「正しい答え」 はありませんでした。担当する医師によって、指導方針や患者への理解も大きく違います。
日常の…ほんのちょっとした動作で 「進行しているかもしれない」 と不安に陥ったとき、心が折れそうなとき、医師から明確な答えは得られません。それが 「難病」 なのです。
「神様にしか分からない病気」
そう、医師に言われたことがありました。
「だから、仕方ないよ。悪いけど、自分の身体に相談してみてくれないかな」
こちらは、暗い不安を抱えたままです。だからこそ、身体的な変化に戸惑ったとき、「経験者」 の意見は、その人の道を灯りで照らしてくれる救いになります。

身体が病んでいると、どうしても弱気になります。気持ちも暗く、沈んでしまうことも少なくないでしょう。
「私だけ」。
「誰に相談すれば良いの？」
そんな思いで、家の中に閉じこもってしまっては勿体ないと思うのです。

決して 「あなただけ」 ではありません。一人一人の経験と思いが集まったとき、少しでも楽しく生きる方法や、生活の不便さが軽くなる方法を教えてくれる 「誰か」 がいます。

この会の皆さんは、強い。そして、温かくて、明るい。
実際に今、「com-pass 」 は、会の名前の由来の通り、人生の羅針盤になっています。
それぞれの会員さんの 「これまでの人生」、「体験」、「想い」…そんなものが 「事実」 として寄せられるから。

[写真] 私は水が大好きです。海も水族館も。この水中トンネルの中にいた時、「包まれている」 という不思議な感覚でした。閉所恐怖症だけれど、水のトンネルは大丈夫だと分かりました。

会員の方からメールを頂きました。
（ 「ハートネットピープル」 への掲載は、ご本人の承諾を得ています）

＜一通目＞

野上奈津様。
夏もそろそろ終わりに近づきました。
暑さもあと少しと思うと名残り惜しく感じますね。
いつも楽しくブログを拝見し、奈津さんのバイタリティーには感心するばかりです (^_^)v
さて、会員名簿を送付いただきましてありがとうございます。
メンバーが増えるのはとても嬉しく心強いです。
あらためて、多くの女性患者の方が別々のところで、心細い思いをしていたのだと感じました。
でもこれからは、この会が同病の女性にとっての 「集える場所」 となり、「情報を共有し支え合える貴重な場所」 になると思います。
ますますの会の発展を願っています。

それから、以前私の通院の件でアドバイスを頂きましてありがとうございました。
先日、○○県の筋ジス外来をはじめて受診しました。女性の先生でとても長い時間取っていただき詳しくお話しできました。
自分の事ながら認識も違っている部分もあったりして、やはり、筋ジス専門外来だなと感じました。
リハビリ科の先生とも相談し、生活上の注意点や今後の考え方なども指示してくださいました。
とても納得のいくお話でした。
顔面肩甲上腕型の患者さんも数人いらっしゃるそうで、近々お会いできる日が来るかもしれません。ひょっとしたら会の方かもしれませんね。

奈津さんとお知り合いになることで、半ば諦めがちだった転院に踏み切ることができました。
ネットでもいろんな方とお知り合いになり、前向きに病気に向き合う気持ちになれました。
今まで私は孤独だったために、考え方がとても自分本位でした。
最後になりましたが、会の事ではいろいろお世話になりますが、これからもどうぞよろしくお願いします。
西岡奈緒さんにもよろしくお伝えくださいませ。

＜二通目＞

野上奈津様。
こんにちは！
こちらは良いお天気です、随分凌ぎやすくなりましたね。
いつも、会のことではお世話になりましてありがとうございます。
掲示板も活発に活用されていて、とても勉強になります。
何よりこのごろ徐々に気持ちの整理ができてきて覚悟 （いえ自覚かな？） ができてきたみたいです （笑）
その後、電動車椅子はいかがでしょうか？
掲示板で話題になったとき、私も歩くことが困難になったら、手動と両方に使えるタイプがいいなと思っていました。
奈津さんの電動はおしゃれですね、やはり女の子ですから見た目は重要な要素なので私もまねしたいです。
com-pass の仲間に入れていただいたから素直に杖も使う気持ちになれたし、電動車椅子のことにも冷静に目を向けられたんだと思います。
奈津さんをはじめ会の皆様には感謝です。
また、いろいろ教えてくださいませ。

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こちらこそ！
私の方から御礼を言います。何て優しい言葉だろうと、気持ちが温かくなりました。
けれど、私は分かっています。このメールでは 「野上 奈津様」 となっていますが、これは、会の皆に宛てたものだと。

優しい人たち。温かな人たち。強い人たち。皆に出会うことが出来て、幸せです。
私が支えてもらっている、私がお礼を伝えたい。心より…有難うございます。
これからも、宜しくお願い致します！

野上 奈津

2009年10月21日