ゆうこさん！「ハートネットピープル」デビュー、おめでとうございます。
ゆうこさんのメッセージ、心の奥深いところにズーンと響いて来ました。

私はこの会で、ゆうこさんに出会えたこと、会員の皆さんに出会えたことに心から感謝しています。誰に？それは…神様かもしれないし、人生に対してかもしれません。

ゆうこさんは、自分のお仕事でも忙しいのに…本当に会の面倒をよく見て下さって…今や「なくなてはならない存在」ですよね！
会の皆さんは、本当に「温かくて強い」。教えられることばかりです。

筋ジストロフィーは、その人によって症状の現れ方が違いますよね。そんな色々な型の集まる「会」だからこそ、「情報の共有化」が最大に活かされているのだと思います。

ゆうこさんの「視線」での「筋ジストロフィー」。思い遣りの在り方。色々考えさせられました。健常者も障害者も、気持ち良く「共存出来る」社会になれば…と願います。
お願い上手…なかなか難しくて^^;　卑屈にもなりかねないけれど、そこは、いつも「感謝」の気持ちを持つことが大事なのだなぁと…つくづく思いました。

「会」を立ち上げたはいいけれど…私は教わることばかりです（笑）
「com-pass 女性筋疾患患者の会」が、今のまま「温かな場所」であり続けられますように。
会の代表者として、いえ、一会員として…切に思います。

それには、ゆうこさん！ゆうこさんの「お力」が支えです。勿論、会員さんの存在も！
これからも、体力温存で…今のまま、パワー爆裂（褒めています！）で、頑張って下さいね。

どうか、これからも宜しくお願いします☆

（ああー、ゆうこさんのお話、感動でした…涙）

何度も 読み返しました。

そのたびに 何だか 心が騒ぐと言うか 体の中心に 自分でも何だか分からない 熱くて重い塊のようなものが浮き上がってきたような感覚にとらわれました。

比較的 進行がゆっくりな私は ちょっと無理をすればまだまだ出来ることはたくさんあります。
けれど 出来ないことだけを 分かってもらうと言うことは 本当に難しくて 一度出来ないと 言ってしまうと その後 出来る事、やりたい事をする機会からも 知らず知らず 外されていってしまう。
そうなると 「もう自分には何もできる事が無いのか?」と考え始め 自信が無くなり 自分勝手な不安に襲われる。

「思いやりのすれ違い」と言う考え方を知って ずーっと 心の奥深くで 重くモヤモヤしていたものは これだったのだと 気づかせて頂きました。

私が 自分の事を正しく伝える努力を もう少し頑張ってみることで 新しい世界との出会いが まだまだあるのだと 勇気づけられました。

ゆうこさん!! いつも 元気と勇気をありがとう(*^-^*)

今まで 私が感じていたものは 「思いやりのすれ違い」だったのだ・・・と。

ゆうこさんのメッセージ届きましたよ！

私も子供の頃からちょっとおかしいと思う点はありましたが、ゆうこさんと同じように大人になってから自分の体の変化を感じて、病気の宣告をうけました。

ゆうこさんから、”病気との共存“の言葉をきいて、そうなんだと思えるようになりました。

今まで私は”病気から避ける”ばかり考えてました。自分の中受け入れるまで、長い年月が必要でした。私は病気のことを考えないで、自分は違うんだと元気になるんだと考え、その一方で、進行を感じて、落ち込み、悩んで、将来を悲観し始めていました。

今は、進行していますが、その進行過程で自分がそのつどどうしたらいいのか、少しでも楽になる方法を考え、またお願い上手になって必要なときは助けてもらうのもいいのでしょうね。長くうまく付き合って生きていきます。

インタネットがない世の中で、またどちらかが病気でなかったら、出会いはなかったですね。私はまだお会いしたことがないですが、ゆうこさんの暖かい人柄がメッセージから伝わってきます。私も、これからの出会いを大切にして生きたいと思います。

Ｃｏｍｐａｓｓの掲示板では、ゆうこさんがまとめ役としてお忙しい中、運営してくださることに感謝しています。この掲示板の情報は患者にとって役に立っています。もちろん情報以外でも、おなじ患者だからわかる悩みとかをシェアーできる場になっていると思います。

きっかけは、奈津さんと奈緒さんでしたが、これから会員みんなで、会を盛り立てていきましょうね。

ゆうこさん、甘え上手、お願いします。
どうしていいのか分からないのです。一生懸命傷つけまいと、一緒に何かをやっていきたいと思って考えている人がいっぱいなのです。
わが身に照らし合わせた時に、これは人ごとではなく、私ならばといろんな想像をするが故の、知識の足りなさからくる過度の気遣い。それから、考え過ぎて動けなくなっている人がいっぱいいると思います。
ゆうこさんのように、あるがまま伝えてくださったらいいのだと思います。健康でも病気でも、気の合う人も合わない人もいてあたりまえなのに、どうしてもいらぬお世話、そして上から目線にならぬか、あるいは傷つけぬかとの迷いがあること自体が、対等ではなくなっていく気がします。
同じ病気の人同士すら同じ知識を共有されていなかったことをに驚くとともに、会の大切さを考えました。陰ながら、応援しています。
ゆうこさんの存在も、会の大きな灯りですね。

ゆうこさん、ハートネットピープルの初デビューおめでとうございます！
「そうだね、そうだね」って頷きながら読みました。
思いやりのすれ違い、私もよく感じます。
ありがた迷惑だなって思っても、相手には悪気はないから、そんな時はやっぱり、ちゃんと自分のことを相手に知ってもらえるように、自分の口で伝えることが大事だと思ってます。

それにしても、投稿記事を読んで、つくづくゆうこさんと気が合いそうだわって思いました。
似てるとこも多々あり。同じ匂いがする。（笑）　失礼ですか？

私も１つのグループに所属するのが好きではない（ここも一緒）のだけど、com-passは別です。
会の掲示板では、本当に皆さんから勉強させてもらってます。
そして、直接お話したことはまだないけど、画面から伝わる皆さんの頑張りを知って、私も頑張らなくちゃって思います。
本当にありがとう。これからもよろしくお願いします！

コメントを有り難う！！
私の今までを知る人の中には、私が会員になると手をあげた事を
不思議だと感じてる人が絶対いるわ
そう自覚するほど障害がある事に固執しない私なんだけどね
時折届く病気への不安に対してのメールを目にすると
「障害への不安を話せる所」を必要とする患者さんが多いと感じていたし
共有出来る場所があれば、私にも何か出来る気がしたのよね
難病で進行性と言われる病気は、長いスパンで自分を見る技が必要だけど
当事者は、少し先の大変だ！！と想像出来る状態に対して
出来なくなる事へのプレッシャーがね「無謀な事」につながりかねないし
現状の自分を卑屈にしてしまうきっかけに、なることがあると思えて仕方ない

だから、あるがままの私を
みんなに見てもらいたいと思ってますよ
「会」の面倒を見てるなんて(笑)思ってないよ
みんなで、経験や不安を共有すれば選択する道が増える
私も、たくさんの気づきを経験して育っています
パワー切れしない限り、一緒に楽しんでいたいと思ってますよ(笑)
こちらこそ、これからも宜しくね

追伸です。
１０/１、一つめの私のコメントは
野上奈津さんへの、お返事です(笑)

れんげさんへ

そうそう、何か感じてもらえたら
無い文才絞り出して一生懸命書いた価値があったわ
有り難う！！

出来ないことを、伝え理解してもらうのは至難の業
理解して貰うには、共有する時間が必要な場合があるけれど
何が出来るかを伝える事から始めると
見えてくる物があるかもよ(ヘ。ヘ)
何が出来るかを伝えることで
伝えた人は、想像力を発揮してくれるし
返ってくる質問も、的を射た言葉が増えてくる気がするよ

私たちは「強気で積極的な患者を真面目に」勤めなければ
世間から置いてきぼりにされてしまうわ！！
他人から頂く親切を、言葉通り受け止められるよう
自分たちを宣伝しよう！！(笑)

ｔａｍａさんへ

私は、自分がどうすれば楽に過ごせるかと考えたあげく
病気とは手をつなごうと決めたんですよ
私を紹介していただくときに「闘病」という言葉が、
時折使われるのだけど、
私ほどこの言葉が似合わない人間はいないだろうと思ってます(笑)

手をつなぐと決めた私も
気分が落ち込み、どうしちゃったの私！！と思うことが有りました
その都度、何かに励まされたり、気づかされたりして日々過ごしてますよ
介護、介助のお仕事として関わってくださる方々へは
当事者の指示能力が必要なのだろうけど
人間関係の中では、突っ張らずにお願い上手になりたいと思ってます
ｔａｍａさんにも、お勧めするわ(笑)

そうね、「みんなの会」と、もっと大きな声で言えるよう
なっちゃん、奈緒ちゃんの後押ししながら
大事にｃｏｍ－ｐａｓｓ育てましょう！！

ｄａｒｉａさんへ

合点承知の助！！・・・字あってるかな(笑)

必要以上に声をかけてくる人は「何かをしてあげないと」という思いやり。
見ないふりをする人は、「見ては可哀想」という思いやりなんだって。
この人は、戸惑ってるんだわと思うことがたくさんありますよ

私たちが、伝える努力をすれば
少しずつ、温度差が無くなって丁度良い湯加減の中
心地よい時間が過ごせるように、きっとなると思うの

同病といえども、そこには遠慮があります
その殻を破るきっかけが、このｃｏｍ－ｐａｓｓの存在なんだと思えます
ｄａｒｉａさんが、奈津さんをお尻たたきを続けてくれたおかげですね(笑)

理解してくれようとしてくれる方がいるから
楽しい時間を過ごせる機会が増えます
声を出せば手を貸してくれるとわかってる人が、
そばにいるって心強いんですよ
ありがとう！！

マッキーちゃんへ

私もマッキーちゃんは私とよく似てると思うことが有りますよ
お互い、気が強い？それとも頑固(笑)なとこや
意地悪したり、じらしたり好きだものね(爆)

物事を、曖昧に濁して伝えるほうが面倒くさくないけれど
思いもよらない、余波が帰ってくるし
はっきりと伝えるからこそ意義がある・・・みたいなね(笑)

グループに所属する事は、私にとって一種拷問のよう物（∋_∈）
だけど、ｃｏｍ－ｐａｓｓは、その窮屈さを感じないから
グループとは別のくくりなんだと私も思ってますよ

マッキーちゃん！ありがとう
こちらこそ、似た者通しということで、宜しくお願いします。

ゆうこさん、はじめまして。
大阪の方なんですね。
日々是好日のゆうこさんですよね。

出来なくなることを数えずに、出来ることを数え増やしたい

いいですねえ。
すごく前向きでカッコイイなあと思います。
私もそうありたいです。

それと、思いやりって、私にはかなり遠い言葉みたいです。

すれ違う以前の段階かなあ。　

私が痛勤電車でたまに思うことは、お年寄りでも元気な人はいるし、若くても疲れきっている人がいるということです。

もし、私の前に杖をついている人が立ったら、たぶん席を譲ろうとするでしょう。
もし断られたら、私は内心ラッキー？座ってていいんだ！ってちゃっかしまた座ると思います。

本当に、すれ違い以前の代表でした。
お恥ずかしい・・・。

ゆうこさん　「com-pass 女性筋疾患患者の会」の発足おめでとうございます。
野上奈津代表と共にネットを通じて同病の女性だけでなく多くの人に生きる勇気を分けてくださいね。９／３０の原稿読ませていただきました。ゆうこさんの「出来なくなることを数えずに、出来ることを数え増やしたい」に、金さんも大賛成です。ゆうこさんは３０歳で発病されたのですね。不自由な身体で育児と仕事をされてきたゆうこさんは強いと思います。金さんは４３歳の時一回目の脳出血で倒れました。この時は幸い歩けるまでに回復して半年後に職場に復帰できましたが、５２歳の時に二回目の脳出血で倒れてからは車椅子の生活です。金さんは「為せば成る　為さねば成らぬ何事も　成らぬは人の為さぬなりけり」を座右銘にネットにも挑戦してホームページ『車椅子の視線から』を立ち上げました。それからは同じ病気の人だけでなく大勢の友人が増えて、皆さんから元気を分けてもらっています。１０月１日に乗鞍高原の畳平まで妻の運転でドライブ旅行に行って来ました。紅葉が綺麗でしたよ。そうそう、畳平近辺に９月に熊があらわれ９人が重軽傷したとのニュースなど忘れたのかカメラを構えるにわかカメラマン（?）がたくさんいるのにビックリしました。

ゆみこ様

はじめまして、ゆみこさん
私用で鹿児島に来ているのでお返事が遅くなりました

はい「日日是好日」のゆうこです
生まれ育ちともに大阪ですが、東京人になっての生活の方が
長くなってしまいました(∩.∩)

>出来なくなることを数えずに、出来ることを数え増やしたい
>すごく前向きでカッコイイなあと思います。
カッコイイと云う域に達してないのでお恥ずかしいですが、
気持ちはね増やして行きたいと真面目に考えてます(笑)

それに、見た目や年齢では判りませんよね
そうそう、確かに若者オーラを放つお年寄りから、老け込んだ若者までさまざまですね
私も、友人の家での集まりで出会う初めての方に誰かの付き添いヘルパーさんが、
車椅子に腰掛けてしゃべってると思われた事があります
人は、色々だから難しい場面も沢山あるけれどみんな違うんだと意識して眺めていると
自分の障害も小さいことのような気がする事もあります

そして、断られてラッキーと思ってくれる方が自然です
私なら、かえってその方が気分的に楽ですよ
なので、「お恥ずかしい」なんて事ないです！

びっくりです！皆さん、赤裸々に、ご自分の病気のことを勇気をもって心から語っていらっしゃるのですね。
心が洗われました。私自身の心のサビが少しはがれ軽やかな気持ちにさせて頂きました。ありがとうございます。
私自身は15歳のときに大学病院で大勢の研究者の前で診断されました。もう36年も前の事で、当時は顔面肩胛上腕型というものも筋ジス一括りでした。20歳までに死ぬと言われ絶望し、自殺も考えました。
親戚の医者のいる大学病院でしたから、親戚に情報は漏れ、不治の病で遺伝を疑われるものでしたから、臭いものには蓋をということで、親戚中からも親からも病気の事に一切触れられることなく相手にされず過ごしてきました。
誰も私の病気の事を知りませんし、親も忘れ去ったかのように過ごしています。
軽症でこれて幸いですが、この年になりできないことも多く、仕事もつらく、ただいま脳梗塞の父の介護で通っている病院のお医者様に相談 しました所、今更なぜ？と聞かれ、将来の不安を理解して頂けないようでした。
それで、病気の事を調べている内に、このサイトに当たりました。感動しています。皆様、お互いの心の灯となられる活動が末永く喜びの糧となられるよう陰ながら応援させてくださいませ。

金さんへ

コメントが大変遅れました_(_^_)_
土曜日の夜に鹿児島から無事戻ってきたのですが
仕事に追われていて、今日になってしまいました＼(^_^)／

「出来ることを数える」が自分にとっての応援だと思っています
きっと、これからも同じです。
大賛成と言ってくださって、とても嬉しいです。
私が、インターネットは交流する場所でもあるのだと気づいたのは
金さんのページと出会ったからです。その時に思ったんです
「目が覚めたら、昨日の自分と違っていた」この事実と
「生きる」という仕事を真っ正面から向かい合いまじめに取り組む、
又取り組もうとする人たちがいる。私も、もっとまじめに生きよう！！
私は病気が進行する事実を知りながらの生活、考える方向をほんの少し変えるだけで、
その時々を体の状態に合わせた楽しみを見つけやすいじゃないかと感じ
止まってくれない時間ならば、もっと大事にすごそうと決めもう１０年がすぎました。
病の種類が違っていても不便は同じ、金さんのページで、ミニ旅行の記事を見るたび、、私も出かけようと思えます。「楽しむ」事を諦め無い限り楽しいことや出来ることは増えていくような気がします。

熊、大暴れでニュースになった所に行かれたんですね
後ほど、旅行記を読ませていただきます。
コメント有り難うございます。

Anonymous様

コメント有り難うございます。
はい！症状の重さや軽さに関係なく
私たちは、筋疾患と言う簡単な説明では理解していただきにくく
誤解されやすいと言うストレスに右往左往しながらの生活で
自分の進む道が見えない手探り状態の中、出口を探しながら
自分の事を話すきっかけや理解者を探している
同病仲間の存在を忘れかけていたようです。
ｃｏｍ－ｐａｓｓの発足は、
はじけるためのきっかけになったのだと思っています。
野上さんと西岡さんの出会いがあってこそ生まれた会は
今、患者さんの憩いの場となってきました
このことが、同じ境遇の患者さんにも良い感触で伝わる事は
私たちにとりましても大きな励みになります。
コメントをいただけて、とても嬉しいです

親戚や、ご家族の理解が得られないことは本当に残念ですね
筋ジスは一般の内科医では理解していただけない事が多くあると
私も感じたことがあります。

お父様の介護の中、筋力低下を感じていらっしゃるご様子
自身の病気を抱えながらの介護は、肉体的にも精神的にも辛いですね
残念ながら、今は治る病気ではありませんが
一日でも長く現状維持出来るように過ごすことが私たちの努めだと思っています
専門医に診ていただくことで、何かが変わる事もあります
是非、神経内科医に相談していただきたいです。

コメントへの返信が、遅くなってしまいましたが
Anonymous様の応援してくださるお言葉しっかりと頂きました
有り難うございます。